スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
現在出展予定はありません。

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

毎日バタバタしてるうちに2月も半ば…😂


長男(ダウン症)ネタもいろいろ有りすぎ💦

先月末から今までのエピソード、どれからいこうか…?



まず良さげな方からにすると。


2月8日~10日の3日間、ヤングアメリカンズ アウトリーチコンサート に今年も兄弟揃って参加してきました。

DSC_2009


去年はまさかの本番ボイコット‼️😫
「やるより観たい!!」がその理由。


今年も同じかもしれないと覚悟して申し込んだのですが…。


今年は幸いにも長男の仲の良いクラスメイトTくんも参加💖


ワークショップ数日前に知って、本人は欣喜雀躍、大喜び‼️🎉

テンションマックスで参加しました😆



ここ数年、次男(健常)の方は小学校以来の友達と一緒に参加。
で、一応長男もその仲間に入れて貰ってはいたものの、やはり本人なりに疎外感?感じていたのかもしれないですね…。



ワークショップの練習風景を見ていると、何かと友達にちょっかい出したり誘導したり…とても楽しそうでした。


PhotoGrid_1550407514890


そうそう、初日、学年でざっくりグループ分けをするのですが、ダウンふたり、英語の指示はもとより日本語の指示もきき逃し(理解してない?!😅)、小学高学年のグループに。


一応、障がいアリということで、YA(ヤングアメリカンズ)側にフォローアップをお願いしていたのですが、初日の初っぱな、ノーマーク状態で練習が始まってしまいました😅


頼みの次男も自分のことで手一杯(?)
何しろ200人超の小中高校生。
わさわさするなかで各グループ毎に舞台や裏の部屋に移動して練習。


ここで間違えると振付けもコーラスも違ってしまうので、Tくんママと一緒に慌ててスタッフさんに中学生グループに誘導してもらうように依頼しちゃいました。


後からスタッフさんに聞いた話だと、「こっちのグループがいい」というお友達に「思いやり!」(by 長男)で付き合っていたらしいです。


休憩時間以降は晴れて中学生グループに😊


その後は特に問題もなく(?)、ふたりとも3日に渡るワークショップを楽しみました。


中学生になるとコーラスも男性の低いパート。なんだか感慨深いです。



また、Tくんはダンスで、長男はひと言ナレーションのソロパートを頂き、それぞれ活躍できました✨


一方の次男、宣言した今年の目標は「今年は楽しむ!!」
つまり、目立つ前の方(子ども達が密集)に出るのではなく、舞台後方の空いているところで思いっきりダンスするってことで、実際そうやっていました✨


親としては他の子どもたちに紛れて姿が見えないんですけどね😅


もっともダンスをやめておよそ2年、からだが思うように動かなかったらしいです。


今年も恒例のイベントがひとつ終わりました。


実はその翌日は、JDS世界ダウン症の日 キックオフイベント。

なかなかハードな3連休でした。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


ここのところの長男の様子を。


相変わらずの登校渋りは続いています。
毎日一緒に学校まで行って、お迎えに行くのも続けています。


新学期が始まった週は少しずつ早く出掛けられるようになって、金曜日の帰りには「(学校)楽しかった?」と聞いたら「うん❗️」という返事で、復帰の兆し?とちょっと嬉しかったのですが…。


その週末から再び風邪引きモード。


三連休明けには、朝、何度も声掛けしたけれど寝続けていたので、多分、本当に具合が悪いのだろうと思い病欠。


火曜日・水曜日は抵抗しながらも何とかお昼前には学校へ。


木曜日には、起こしても起こしても布団を被って寝たふり。
その日、仕事の予定が入っていたのでなんとか学校に連れて行きたかったのですが、無理やり行かせるのは違う気がして、発想を転換。


学校行くよりアポイント先に連れて行くことに。



現金なもので「お仕事一緒に行くよ!」と声かけしたらガバッと布団から起きてきました😅
やっぱり「気持ち」なんですよね。
「起きられない」より「起きたくない」…。


結局、午前中客先にお邪魔して、幸い先方は理解ある方なので、息子にも普通に話しかけてくださったりして…。
長男としてはちょっとリフレッシュ?

その後、給食に間に合う時間に登校することができました。


翌日(つまり先週の金曜日)は再び午前中いっぱい起きられず。


午後から歯科の予約が入っていたのでそのままお休み。
鼻風邪も少しずつ悪化の一途です。


体調の影響も有るのでしょうが、何か気に沿わないこと、否定するようなことをいうと大声で反発します。
ピリピリしてる感じかな。


まあ、絵に描いたような思春期😂


そしてそのイライラ?を端的に表していた行動が週末に…。


それは、ヘルプカード外し。
IMG_20190123_234332


学校の鞄にも付けていますが、私的な外出の時もヘルプカードを付けた肩掛けポーチを身に付けて貰っています。



ところが、その週末、外出しようという時に、ポーチは持ったものの、おもむろにヘルプカードを外しました。
ちょっと壁に投げつけるような外し方で、それはまるで「オレは障がい者じゃない!」と言わんばかりに。


ヘルプカードには私の携帯番号が記してあるから、「もし外出先ではぐれた時のためにも付けていて欲しい」と説明したら、暫く無言で考えていて。


それから不承不承という感じでつけ直してくれました。


でも、その姿に長男が今、直面している葛藤を垣間見る気がしました。


こんなとき、親は無力ですね……。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


1月19日にヨコハマプロジェクトさんが主催された「第一回ダウン症候群口腔ケア・フォーラムin神奈川」にお邪魔してきました。
口腔ケアフォーラム



ダウン症児を育てる保護者として、知っておいてソンが無い情報、注意すべき事など気付きが満載でした

ということで以下、当日の資料をまとめてみました。

フォーラムプログラム内容

1.ダウン症候群に関する研究ニーズと研究動向
2.アンケート「食習慣とお口の健康」報告
3.ダウン症候群と歯の健康
4.ダウン症候群の職と栄養を考える
5.今後の活動について



1.ダウン症候群に関する研究ニーズと研究動向
発表 : ヨコハマプロジェクト 代表 近藤寛子氏

ヨコハマプロジェクト成立からその理念、ビジョン、活動などの紹介がありました。
ヨコハマプロジェクトさんの詳しい情報に関してはホームページをご参照ください。

綿密な計画と理念、考察・検証に基づく活動が、私たちに様々な恩恵=3つの事業(ふれあい・交流、情報伝達、学び合い)をくださっていることに感嘆!

近藤さん(だけで無くヨコハマプロジェクトの方々全て)はやっぱりすごい人(達)です!

今回のフォーラムは3つの活動の柱のうちの「学び会い」事業、そして、4月には「ふれあい・交流事業」のバディーウォークが開催されるそうです。



2.アンケート「食習慣とお口の健康」報告
発表 : 神奈川歯科大学 全身管理医歯学講座 障害者歯科 小松知子先生

昨年、ウェブ上で行われたアンケートの集計結果からダウン症候群の人たちの摂食傾向や口腔機能の傾向を読み解かれていました。

回答者合計116名(男性回答者67名 平均年齢8.43歳±8.06歳、女性回答者49名 平均年齢8.35±8.44歳)

ーーーアンケートの集計結果からわかることーーー

食事内容について:
回答者の内訳が比較的低年齢層が多かったこともあるせいか、ファストフードなどの摂取頻度は低めで健康を考えた食生活が送られているとのことでした。
ただ、いも類、海藻の摂食頻度は低い傾向。

口腔細菌の感染などの理解に関して:
(口腔細菌の感染を起こす)「回し飲み」に関して、「過去にしていた」29.3%、「現在もしている」31.1%との回答とのことで、回し飲みなど周りの大人からの口腔細菌の感染に対する理解がが薄い部分があることが報告されていました。

口腔機能に関して
「ぶくぶくうがいが上手にできない」「あまり噛まない」「食べこぼし」などの回答が多かったということで、「口腔機能の発達には、早期からの訓練・支援によりその延びが異なる」ということに言及されていました。

これらのアンケート結果を基に、今後の活動で、摂取する食品(抗酸化食品)を含め、口腔機能や全身の発達を促すためにはどうするのがよいのかなどの問題も今後の活動で取り上げていくとのことでした。

子どもの口腔機能の発達を考える上で、「幼少期からの生活習慣=地道な訓練」の重要性を再認識しました。



3.ダウン症候群と歯の健康
発表: 神奈川歯科大学付属横浜クリニック小児障害者歯科 高野知子先生

ダウン症候群の人たちの口腔ないの特徴と歯科疾患の具体例を実例(写真)を提示して紹介して頂きました。(写真はプロジェクター投影のみでしたので、実例写真はこのブログにはありません。)

≪ダウン症の口腔内の特徴≫ (緑字は私の注釈)



永久歯の先天性欠如 ・・・ 永久歯自体が存在していない場合がある
乳歯、永久歯の萌出遅延 ・・・ 健常者群から比べると歯の生えだしが遅れている場合が多い
乳歯の晩期残存 ・・・ 永久歯が出てこない(先天性欠如)のため、乳歯がそのまま残る例がある
矮小歯、円錐歯 ・・・歯の形が小さかったり、とがっていたり
短根歯 ・・・ 一般よりも根が短い傾向がある

*短根歯(根が短い)という特徴は、歯周病になったときに直ぐに歯がぐらつく、無くなってしまうなど深刻な結果に繋がると思われます


顎・咬合

・中顔面の発達不全⇒上顎劣成長による狭口蓋、反対咬合、交叉咬合
狭口蓋について・・・これは、長男もまさしくそうで、参考までに息子達の口腔内写真を貼りますね。(上が長男=ダウン症、下が次男=健常)
私はてっきり長男の方が上あごの天井が深いのだと思っていたのですが、どうやら顎が発達することによりより空間(凹み)が広くなる、ということのようです。

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・叢生や先天性欠如歯による空隙歯列
・下の突出や口唇閉鎖不全による前歯部の開咬


舌・口唇

・巨舌、溝状舌
・筋の低緊張による開口や口唇の乾燥

*長男も溝状舌です。(味蕾が大きめで舌が割れている)
IMG_20190120_211427

長男が赤ちゃんの時は、この舌が病気なのか異常なのか、とても不安に感じていました。もしダウン症候群に比較的よく見られるという知識があったなら不安にならずに済んだかもしれません。
私の主観的な感想ですが、酸っぱいものなどの刺激は苦手な傾向にある気がします。
また、たらこなど小さい粒も溝に入ってしまうせいか好きではありません。

≪歯科疾患≫


う歯(むし歯)

う歯有病率に関しては、ダウン症候群だから突出して多いという訳ではないようで、健常者とほぼ同じで口腔清掃状態による。

歯磨きの受け入れが困難であったり食生活が乱れている場合は、むし歯が多発する場合も有る、とのことで、最近の長男の傾向は要注意のようです


歯周疾患:歯肉炎、歯周炎
(歯肉炎とは歯肉の腫れ・炎症、歯周炎とは歯肉・歯根膜・歯槽骨・セメント質まで炎症している状態)

歯周疾患は90%以上に認められ(!)幼少期よりしばしば歯肉炎が見られ、歯肉炎から急速に歯周炎に進み早期発症型の急速進行性歯周炎に罹患しやすく、永久歯の早期喪失の原因となることがある、とのことです。

永久歯喪失まで一気に進みやすいのは、歯根が短いことも理由のひとつのようです。
(根が短いので、細菌で土台の骨が溶かされると直ぐにぐらついたり抜けたりしてしまう)

総括として、ダウン症に多い歯科疾患としては歯周疾患の方が顕著だそうですが、それを防ぐには乳幼児期からの長期的継続的な専門的ケアが必要だとのことでした。

幼少期から定期的に歯科に掛かり歯科受診になれておくこともポイントのひとつで、また、歯磨きアドバイスなど個々に合わせた専門的な口腔衛生管理を受けることが重要とのことでした。


他に、歯科受診で注意する点として:
心疾患がある場合、歯科受診の前に医師に歯科で使う薬剤の影響の有無などの注意点を聞いておく
頸環軸不安定症の場合、診察時の姿勢に注意が必要な場合がある
・ブリッジを装着する治療の場合、根が短いので歯周病が無いかをチェックする必要がある
とのことでした。


4.ダウン症候群の食と栄養を考える
発表:神奈川歯科大学大学院横須賀・沼南地域災害医療歯科学研究センター 李昌一先生

今回のアンケートは、ダウン症候群の方々のご家族を含めた生活の向上と健康長寿を実現する歯科医療的な取り組みの為に日頃の食習慣とお口の健康状態を知る必要があり企画。

身体の筋肉の衰えが引き起こす寝たきり状態を防ぐには、運動の他に食事も重要なポイントとなる。
食事を取るに当たっては、食品だけで無く、口腔機能も重要。

食品としては、体内の活性酸素を減らす「抗酸化食品」を摂ることが重要。
活性酸素は、体内の細菌を殺すときにも使われるので、全く悪という訳ではない。
従って、活性酸素と抗酸化食品とのバランスがとても大事である。

今後、「活性酸素」「抗酸化食品」「口腔機能」について継続的に研究して行く、とのことでした。


*抗酸化食品: 緑茶、野菜、ブルーベリー、ミネラル、ビタミンC、ビタミンE
天然のミネラルを含んだ食品ーーあら塩、味噌、醤油、海藻、ゴボウ、ごま、酢、・・・


興味深かったのがマウスを使った実験で、マウスにストレスを与えると体内の活性酸素が増加するが、何か(実験では木の枝?)を咬ませる(マウスの立場からするとストレスが有るので咬んでしまう)と活性酸素の量が減る、という結果。

ものを咬む、という運動が体内の活性酸素を減少させる効果があるらしいです。
そういう意味(活性酸素の減少効果⇒健康長寿)も含めて、ダウン症候群の人であっても口腔機能に関する取り組み、口腔ケアがとても大事のようです。



以上 最後までお付き合いくださりありがとうございました。
聞き逃しや理解不足な点など多々あるとは思いますが、少しでも皆さまの参考になれば嬉しいです。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


昨日、地域の相談センターに行ってきました。
初回なので私からのヒアリングのみ。
長男の生育歴などと、現状の気掛かりなことを話して終わりました。


次回、正式な担当者が決まってから母子で面談となります。
一応、知的障害があっても通えるみたいでした。


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その後。



ふと、隣駅にあるNPOさんのことを思い出して、そのまま歩いて顔を出してみました。




オレンジリボンママフェスタを主催されている団体で、毎年スネイリーズとして参加させて頂いています。


なんでかな~、理事長の りささん の顔が見たくて。


訪ねてみたら、喜んでくださって温かいウェルカムな雰囲気に、急に涙が溢れて来てしまいました💦


で、気が付きました。


私、結構自分で思っているよりずっといっぱいいっぱいだったみたい。


解決策なんて軽々に出てこないこともわかった上で、一緒に寄り添って貰えるって癒されますね😭


で。


更に奇遇なことに、たまたま隣の部屋を使用している別のNPOの方がいらして。


実はその方は大人の知的障害者の余暇活動を運営されている方で…。

登校渋りの対応も、経験上から「『(子どもが休むのを)いいわよ。いいわよ。』と好きなままやらせてしまうというのは避けた方がいいみたい。そのまま引きこもりになりがちだから。」と。


健常であっても、長く家で閉じこもって楽に気ままに過ごすと外に出るのが億劫になるのだから、障がいが有ると尚一層出られなくなってしまうそうです。


他にも別の相談(支援)機関を教えて頂いたり。


まるで導かれるように。
訪れた場所で癒され、貴重な情報まで得てしまうという…不思議な体験してしまいました😊


心が軽くなって、少し前向きな力を貰って帰ることができました。


そして、今日。


昨夜こそ「朝早く起きて学校行く。」と言っていた長男。


でも案の定、朝は起きられず。
ゆっくり起きた上に支度もぐずぐず。


午前授業の日なのに、学校着いたら残り時間はあと1時間あまり…という具合でした😅


宿題も全く手をつけないままの登校。
でも、強固に拒絶するよりは登校できただけマシ。


先日の新年会の書初め発表の口上も、担任に依頼をして、変更して頂くことにしました。
(本来は息子が自分で考えるものだけど、登校時間も少ないし…😅)


今日は担任とゆっくり話す時間も無かったですが、卒業までの間に少しでも息子の気持ち、私の気持ちのすり合わせができたらいいな、と考えています。


皆さんからのアドバイスで勇気を頂き、モヤモヤしたままにしないで担任に伝えることができて良かったと思います。
お力添え、ありがとうございました✨



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明けましておめでとうございます。
昨年中は、スネイリーズを応援頂きありがとうございました。
本年も引き続き宜しくお引き立てくださいますようお願い申し上げます。

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さて。

長男は学校が休みなのをこれ幸いと朝から晩までずーっとテレビ三昧😅

タオルハンカチをたたみ続ける感覚遊びもテレビ視ながら続けています。

年末年始、長男が好きなお笑いと歌番組多すぎ!😅


はい。

宿題は完全無視。

担任への年賀状も結局書いていません💦

ここは無理強いすべきか否か…悩みつつ放置してしまっています😅

新学期、怖いなぁ💧



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。



昨日の続きでもありますが…。


冬休みが始まって5日。


宿題は完全拒否😑
先生への年賀状も拒否😅


持ち帰った宿題のうち、新学期が始まってから行われる新年会の口上を覚える、というのが有ります。





明らかに先生が作った原稿です😓
私、これ見たらなんだか長男を新年会に出したくなくなってしまいました😔


長男の登校渋りの原因がまだ判明していないのに。


先日コーチングしていただいたMasamiさんのお話では、ダウン症の人が意欲がなくなる場合、内分泌など医療系の原因がある場合も有るとか。(ダウン症会議?か何かの情報だそうです…記憶が💦)


医療的な原因でなかったら精神的な原因を探す…というように原因をひとつずつ潰していって、全て問題がなかったら最後にサボりたい気持ちなんだということへと結論できる、ということのようで…。


来年、療育センターの小児科の予約も、区の相談センターの予約も取っています。


母親の感覚としては、「何か学校にも原因がある」。


こういう(口上のような)上からの指示も、原因な気がするんですけれどねぇ…😔



一年の終わりが、なんだか重たい話ですいません💦


来年はもう少しこのブログも整理したいです😅
また来年も宜しくお願い致します❤️



では、皆さま良いお年を~。


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