スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
現在出展予定はありません。


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出生前診断のニュースが出るたびに「ダウン症など障害のある…」という枕詞が付きますね。

多分、報道側が何も考えずに慣例的に使っている言葉。

日本ダウン症協会のこの呼びかけチラシ。
こうやってニュースになるたびに出さなくてはならないのは悲しい事だと思います。

人に何かを伝える側ならば、もう少し言葉を吟味して使うことはできないものかな…。











こんにちは。


ちょうど、一週間前の日曜日の夜。
長男が「今日、お腹が痛かったので明日は学校休む。」と宣言。
翌朝(つまり、先週月曜日)、朝起こしてみるものの、やはり決意は固く結局休みました。


3ヶ月に渡るのんびりした毎日。
やっと学校が再開したものの、1日行っては休校。2日行ってはまた休校…。
少しずつ登校日が増えるシステムですが、学校が大好きではない長男にとっては「休みの日」の方を心待ちに。
そんな時に「休む」と宣言されて、内心とても不安になりました。
これは中学以来の登校渋り?と。


実は既にその前の週にも扁桃炎でお休みしています。
「理由を言えば、休める」ということを計算してやっているのかも?という疑いがぬぐえなくて。
何しろ、お休みが決定したら、そそくさとベッドから出てきて元気ないつもの調子。



 原因を探ってみる 
ということで、無事お休みして少し心の余裕ができたところで、学校に行きたくないのはなぜか、波状質問。つまり、ひと言質問したら数時間置いて、また思い出したように質問。


その結果、出てきた答えが「話をする友達がいなくてつまらない。」「先生が言うことを聞いてくれない。」(疲れて体育をしたくない、といったのに聞いてもらえなかった)


2年生からは、類型化といって進路によってクラスが分かれます。
長男が1年の時、同じクラスでよくおしゃべりをしていたお友達は一般就労を目指すクラスに行ってしまったようで、福祉就労コースの長男のクラスでは、まだ親しく話をするお友達はできていない模様。


一方で「先生が話を聞いてくれない」というのは、ちょっと気になります。
そこで、担任に面談を希望してみたのですがたこのコロナ禍のあおり?&産休明けで先生も多忙らしく8月になったら可能、とのお返事。
ちょっとそれは先過ぎる気がして、結局主任先生との面談をお願いすることにしました。


 話してみてわかったこと  
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その面談の日が今日。


結論から言うと、私が考えていた学校での長男の姿と実際の長男の姿が違っているらしい、ということ。


意外にも、長男は学校では(多少時間がかかるものの)自主的に動くので先生方も安心していて、他のちょっと注意が必要なお子さんの方に注目していて気にしてなかった、とのこと。 
てっきり気乗りしない風でいるのかと思いきや、まじめに過ごしていたようです。
先週なぞ50M走の測定で一人1回でいいけれど、「もう一回やりたい人!」と希望者を募ったら真っ先に手を挙げた、と。
びっくりです。


長男、学校から帰ったらTV の前に陣取りひたすら感覚遊びをしながらTVを視て過ごします。
完全OFF状態です。
その様子もどうだかな、と思ってはいたのですが、それなりに学校で頑張っている反動なわけですね。


「先生が言うことを聞いてくれない」ということに関しては、担任ほか主任の先生も含めて「長男の気持ちに気付くことができた、これからはもう少し気にかけ声をかける。」と言っていただけました。


また、話し相手のお友達がいない、という点も、まだクラスの友達とお話をするようなタイミング自体が無いようで「気の合いそうな子は二人位いますから。」と教えていただけました。


今日お話しした主任先生は、長男が大好きな先生。

長男が授業(作業)に行く気にならずぐずぐずしているときも、好きな音楽でちょっと気持ちを変えてくれるなど細やかに対応してくださっている先生です。


 他に気になる学習面や就労についても伺ってみた 
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幸い今朝の長男は、なかなか起きてこなかったものの、特に言わなくても自然に制服に着替えて準備はできたので、「学校は行くもの」ということは納得している風。


とはいえ、私が不安になる理由の背景として長男の小学校時代や中学で突然学校嫌いになった経緯などを直接お話させていただきました。
学習面でも実質小学校3年生で止まってしまっている、というか逆に退行して(忘れて)しまっているということもお話させていただきました。


長男、(というか誰でもそうだとは思うのですが)本人のプライド(気持ち)や感じる力は年相応、思春期らしい部分があります。
一方で認知面が定着していないこともあり、ハタから評価されるとなるとそのギャップが結構大きくなります。
そこが長男にとって受け入れられない部分、プライドが傷ついてしまう部分だと思います。
長男の気持ちと、実力の差が少しでも埋まるようにしたい、ということで主任先生にお願いしました。


2年生になって、どんどん就労に向けて進んでいきます。
今後、進路を決められた時、彼自身が「オレはここにいたくない!」と感じてしまうことが一番私の中では恐いことです。


周りが決めることに素直に従って、頑張って、そして燃え尽きて引きこもりになってしまう…というパターンがダウン症に見られがち、とも聞きます。
なんとなくわかりますよね。
他人の気持ちをよく理解できる感受性の強さを持っているのがダウン症のある人
その分、その気持ちに寄り添おうとして頑張ってしまう、という。


卒業後の進路については、どうやら住まいのある自治体は近隣の区とは違った独自のやり方があるということも教えていただきました。
このあたりのお話は、別の機会に記したいと考えています。



親の思うとおりに頑張ってほしい、という気持ちと、本人が無理せず人生を楽しんでもらいたい、という気持ち。
そもそも矛盾している、と言えなくもないですね。
悩ましい時期が目前に迫ってきています。









こんにちは。



子育ての習い事やしつけ、何をどの程度やっておけばよいのかわからないですよね。
結果はある程度大きくなってみないとわからないし、正解もないから周りの情報に振り回されたり。


この春、次男も高校に進学して、二人とも高校生になった我が家。
主にダウン症の長男を基準に、小さい頃にやっておいてよかったこと、逆にやっておけばよかったことを振り返ってみました。



  やっておいてよかったこと  

◇生活習慣編
1.歯科メンテナンス
2.ボタン付きの服
3.公共交通機関での移動

◇習い事編
1.リトミック
2.ダンス


  やっておけばよかったこと  

◇生活習慣編
1.洗顔歯磨き習慣

◇習い事編
1.習字・そろばん
2.運動系の習い事


ということで、
  やっておいてよかったこと  
YA

◇生活習慣編
1.歯科メンテナンス
歯のメンテナンスはとても大事です。小さいうちから定期的に通うことで歯科に慣れておくことは重要です。
なぜなら、ダウン症のある人は虫歯よりもむしろ歯周病になりやすい傾向にあるからです。
もちろん虫歯にならないことも重要です。
定期的にメンテナンス(クリーニング)に通うことで虫歯や歯周病の予防ができます。
実際、息子たちは2歳頃からメンテナンスに通っているおかげで、痛い思いもせず今に至ります。
 
 
2.ボタン付きの服
これは長男限定の話です。
指先の操作が苦手なので、幼稚園の制服をきっかけに以来ずっとパジャマは必ずボタン付きにしてきました。その結果、中学でワイシャツのボタンをはめることも(首元の堅いボタンホールに多少苦戦はしましたが)特に苦労しませんでした。


3.公共交通機関での移動
自家用車を持っていないための結果ですが。
バスや電車の移動には慣れているので、よく行くショッピングセンターなど知っているところならば小学校高学年の時には一人で電車を乗り換えて目的地へ行くことも可能でした。


◇習い事編
1.リトミック
2.ダンス
3.しまじろう
1.2.共に、ダウン症の得意な部分だと思います。
リトミックはカワイ音楽教室で1~2歳、ダンスはコナミで小学校3年~6年までともに健常の子どもたちに交じって習っていました。(中学に入ってからラブジャンクスにも在籍しましたが、数回でリタイヤしてしまいましたが💦)
ダンスは、ヤングアメリカンズ(写真は昨年のもの)のアウトリーチコンサートをきっかけに習い始めました。
ヤングアメリカンズは、以来7回(7年)出席しています。

3.しまじろう
子どもの発達に合わせて作られているだけあって無駄がないです。
長男はしまじろうのビデオ(当時は)だけで、ひらがなを覚えてしまっていました。
しまじろうは、希望すれば学年をずらすこともできます。
長男はじゃんぷを二回やっています。小学校1年生のコラショになる前に、次男と共にツインズ扱い(少し割引があります)でもう一度ジャンプを取っていました。


  やっておけばよかったこと  
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1.運動系の習い事

スイミングとか体操ですね。 このうちどちらを習うかと言えば、体操をお薦めします。
なぜなら、身体の使い方全般が学べるから。
スイミングも大事ですが、就学してから水泳の授業があるのは2ヶ月程度。それに引き換え体操はそれ以外の時期全てに影響します。

最近は、運動系の習い事をしているお子さんとそうでないお子さんのスキルの差が激しく、できない方の子どもに先生がぴったり付くわけにもいかず、結局のところ授業で伸びるかというとなかなか難しいものがある気がします。

長男が幼稚園の頃、拳正道という護身術系の拳法を1年ほど親子3人で習ったことがあるのですが、次男の方が拒絶でやめる羽目に。あのまま続けていたら長男の体幹ももう少し強かったのではないか、と思います。

最近では、障がい児向けのサッカー教室やトランポリン教室などもありますね。
ただ、ダウン症の場合は、頚環軸不安定症のお子さんもいらっしゃるので上記の二つは医師の許可を得てからの方が安心です。


2.そろばん、場合によっては くもん
最近のお子さんはくもんに通っている方が多いですね。

長男の数の苦手意識(概念の獲得の難しさ)を考えると、幼少期にそろばんを習わせておけばよかったかも、と思います。
一度、そろばん塾に相談に行ったのですが「以前ダウン症の子に教えたけど無理だったから」と断られてしまいました。
今となってはもう少し粘って他のお教室を探すとかしてみてもよかったのかも、と思います。
(それに次男にとってもそろばんを習うメリットは大だろうし)

今の長男の勉強嫌いを考えると、まだ意志が強くないうち、苦手意識が育つ前に何かしら学習系の習い事をさせとくべきだったような気がします。
(小学校2年の時、個人塾に通わせて失敗していますが)

しまじろうが良かっただけにそのままコラショに移行したのですが、甘かったです。
自宅のみでの学習はなかなか効果が出ませんでした。(コラショになると急に進度が早くなるし)


3.習字
まず鉛筆で書くことを…なんて思っているうちに、癖がついてしまい悪筆に。
親が教えられない以上、たとえ半年でも習わせておけばよかった。
兄弟二人とも字が汚くて、次男なぞテストの解答があっているにもかかわらず字が汚過ぎて不正解になっていたり、自分の字が読めずに計算間違いしたり…。



  まとめ  
知育系は、そのタイミングの判断が難しいですね。
フラッシュカードもやってみたけれど時期が遅くて(発達度合いと合わなくて)意味がありませんでした。

子どもの興味のある時期に、タイミングよくチャンスを与えるのって難しいです。
お金がかかるものもありますし。
「リアル体験が大事」ともいわれましたが、子どもが興味を示すのは積み木よりビデオだったりゲームだったりで、なかなか思うようにいかないうちに大きくなってしまいました。

小学校高学年で思春期に突入し、自分の実力を客観視できるようになって、プライドと実力の差やそのけっかの自信喪失する姿を見ていると、もう少しなんとかできたのかも…とちょっと後悔が残っています。

我が家の話ではありますがなにがしかの参考になれば幸いです。

こんにちは。

先日子どもたちとテレビを見ていて。
MCが男性アイドルに「どんな女の子がタイプなの?」と質問しているのを視た次男。
「女の人にも、くさタイプとかあるの?」と。

「??? くさ?」
全く何のことかわからなくて、よく聞いてみたら。

「だから、『草🍀』とか『火🔥』タイプとかってあるの?」と。

・・・。


どうやら、女性にもポケモンみたいにエレメンツタイプがあるのかと思ったらしい。
ゲームしすぎ…

ぴかぴか


これが小学生ならまだかわいいけど高1じゃ・・・。



一方、今、これを書いている後ろで「ハケンの品格」を視ている長男。
しょっぱなのシーンを見て「カッコイイ…!」😍
その後「スゲ~!」「いよっ!大前春子!」と参加型視聴🤣


子育て歴17年。
どうやら私、子育て苦手らしい😂

こんにちは。

いよいよ東京も梅雨入り。
と思ったら今日はまた真夏日。
湿気もすごいので、本当にマスク姿で熱中症リスク高いですよね。気をつけねば。


さて。
スネイリーズも出店しているチャーミングケアモールのFacebookグループで就学奨励費が話題に上っていたので、今日はそのお話。


  特別支援教育就学奨励費とは  
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特別支援教育を受ける子どもの学用品・通学用品購入費に対して補助が出るシステムです。

    
障害のある幼児児童生徒が特別支援学校や小学校・中学校の特別支援学級等で学ぶ際に、保護者が負担する教育関係経費について、家庭の経済状況等に応じ、国及び地方公共団体が補助する仕組みです。(文部科学省ホームページより)


平成25年より通常学級に通うお子さんでも障がいの程度によっては適用されるように拡充されています。(詳しくは文科省のホームページまたはお住いの自治体へお問い合わせください。)

基本的にどこの自治体でも、保護者世帯の所得状況によって受給できる金額や品目の制限が設けられています。他にも福祉事務所等からすでに補助を受けている場合などは除外されます。

申請書類は、4月に学校経由で配布されるところが多いです。(学期毎に申請可能)
今年はコロナ禍で休校だったので7月1日締め切りが年度最初の締め切り日となっています。

  支給対象の品目は?  

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学校で使うものならば、大抵OK。

息子が持ち帰った資料によると、東京都の場合、学用品系と通学用品系に分かれ、通学含め校内で使うものならかなり広い範囲で対象になります。

例えば…
学校で使う制服・体操服や家庭科用のエプロン、プールの水着、防災頭巾など。
通学用の傘や、学校で使う歯磨き用品、排泄指導用のオムツ、車椅子等。


自治体によっても違う可能性はありますが、『教育課程上通常必要とする学用品、通学のために通常必要とする通学用品が支給の対象』となっています。
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  申請方法  
申請書に記入後、別紙にレシートを貼り付けます。
期日が決まっているので注意が必要です。
また、申請しても所得区分によって却下される場合があります。(が、出すだけ出してみる価値はアリだと思います。)
追記(2020/6/16):レシートの紛失予防に、「申請用レシート袋を作っている」というママ友情報を頂きました✨ご参考まで😊
就学奨励費申請書
*レシート貼り付け要旨は別に用意されています。(ここでは割愛します


特別支援学級の時はここまで知らされていなかった

長男が特別支援学校に進学して初めてここまで詳しい品目リストを目にしました。
小中学校の特別支援学級時代から、本来は申請できたはずの品目も沢山あり、正直びっくり。
特別支援学級時代は、「申請書」は頂いていましたが、具体的な品目がわからず学校にお任せで、記憶では校外学習等の交通費や美術などの材料費が支給されていたような気がします。

やはり特別支援学校の方が、こういった点は手厚いな、と。

そして。
こういう福祉的な補助金は、「自分から情報集め&申請」をしないといけないシステムになっているところが不親切。

特別児童扶養手当もそうですが、アンテナを張っていないとたどり着けないところがなんだかなぁ…ですね。


*特別支援教育就学奨励費の対象になるゆっくり育つ子どものための学用グッズはこちら

こんにちは。

学校が再スタートして2週間過ぎました。
皆さんのお子さんは楽しく通学されていますか?

長男の「休みたい」再び

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長男は先週火金の2日間、今週は月水木の3日間が登校日。
1時間遅れで始まり給食ありの終日。


半日だけど毎日登校の次男よりも、長男は休みが入る分だけ逆に学校生活に戻りにくい気がします。
なんせうちの長男、学校より家でTV見ていたいタイプなので😂


その長男、月曜日の夜「喉が痛い」といいだしまして。
火曜日は休みなので、念の為耳鼻科に行ったら扁桃炎の診断。


学校には、本人だけではなく家族の健康観察が必要なウィズコロナのこの折。
平熱だし軽い扁桃炎程度だけど…少しでも体調悪いと自粛という雰囲気。
登校させるのも気が引けて水曜日はお休みしました。


嫌な予感は的中で、翌日朝、木曜日も起こしに行ったら「休む」と、起きる気なし。


いやいや前日、お休みしたくせにしっかり午後お財布持って炭酸飲料買いに出てたし。
「薬飲んだからもう喉痛くない!」って言って出てたわけだし。


ベッドから出てくるまでに小一時間。
こちらも遅刻させたくないし、もう朝から口喧嘩です、久々激しめの。


結局は、本人が諦めて「わかったよ!行くよ!」と啖呵切って登校した訳なんですが。
(まぁ、そこは成長したな、と思ったけれど。)


中学最後の年の登校しぶりから、漸く昨年は毎日登校することに抵抗感が無くなったのに、この3ヶ月のお休みは大きな誘惑。


学校への道すがら、お友達と遊べばいいじゃんと言ってみたけど「いない。」と。
1年の時は、女の子とよくお話していたらしいのですが、2年から進路別にクラス分けがされたので、どうやら別のクラスになってしまった模様。
会話ができる環境でもなさそう。


そして、昨日。
再び休みだったので2人で買い物に出たのですが、暑さと体力低下で結構疲れたわけで。
自宅に戻ったらすかさず「いや〜、もう、疲れたから月曜日は休み、ね。」と申告してくる。
土曜日に楽しみにしている遊びの療育は、行きたいから休むとは言わない。


本人も学校に行かなきゃいけないのはわかっているけれど、つまらないから行きたくない。


悩みどころは気持ちがわかること

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つまらないところには行きたくはない。
それは、みんなそうですよね。
私はとても納得してしまいます。


まして今回のコロナ禍で尚更、「生き方」「過ごし方」を振り返える機会だった訳で、世の中の見方考え方が変化しましたよね。


そんな中。
それなのに。


学校からは7月中に「進路の希望書」を出すようにという要請。


IKKAで繋がったご縁で、障がいのある人を取り巻く環境が変化しつつあることもわかってきています。


でも、そうはいっても身近な部分では、障害がある人の生き方ってまだまだ形が決まっている気がします。
  

そしてその足音が直ぐそこまで来ている現実と、「長男の気持ち」の狭間で母の気持ちは日々揺らいでいます。

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