スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
現在出展予定はありません。

こんにちは。


「俺はコロナ好きだよ、学校休みだしね!」なんて言ってる長男、でも今日も粛々と学校に行きました。
朝だけ付き合う私ですが、やっぱりこの3ヶ月近くで体力落ちたな~と実感。
コロナ太りしてしまったこともありますが💦
以前は健康のため、学校から自宅まで小一時間かけて歩いて帰って来るのがほぼ日課だったのですが、今朝はもう、当たり前のように電車に乗って帰ってきました。マズイです😅


学校が始まり移動距離も増え、家の中にいるだけの頃よりも我が家においてはコロナ感染のリスクは増えています。
体力が落ちていると抵抗力も落ちている可能性大なので、ますます注意が必要な気がします。


そういえば、子どもたちは年齢と共に急な病気で医者に行くことも減ってきました。
本人の抵抗力が付いたこともありますし、こちら側も慣れてきて様子見で対応することや薬局の市販薬で対応できてしまうことも増えてきた結果です。


でも、小学校を卒業するまでは「今、急患で行くべきか、それとも朝まで様子を見るか。」悩むことも多かったです。


医者に行く?行かない? 迷ったときに参考になる本

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急な子どもの病気に、直ぐに病院に行くか様子を見るか、判断のサポートとなる一冊の本をご紹介します。
この本は、あるお母さんが小児科医と一緒に作り上げた、アメリカの家庭医学書です。


日本のように全員が健康保険に加入しているわけではなく、高額の医療費がかかるからこそ、家庭で親判断できるように、また対処できるように書かれた本です。


朝まで自宅で様子見ていて大丈夫、と育児書に書いてあっても「どの程度まで大丈夫なの?」って思ったことありませんか?
特に夜や休日。子どもってそういう時に限って熱が出たり嘔吐したり…。


また、安心するために小児科に行ったはいいけど、かえって他の病気をもらってしまった、ということもあります。


       他の医学書と違う点           
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1.症状別に病気の種類と対処が書かれている。
2.症状が起こる原因についてわかりやすくに説明されている。
3.症状別に病院に行くべきかの判断基準となるチェックリストがついている
4.日本の小児科医による注釈で補完されている。


具合の悪い子どもを前に、保護者が戸惑う
「こういった症状の時、どうすればいいか。」
「受診するのか、しないのか。」
「どんな病気が考えられるか。」
といったことに対する答えが書かれています。


    たとえば「熱」を具体的に見てみると      
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1.一般的な子どもの熱の説明や私たちが陥りやすい誤解
2.注意すべき「危険な熱」について
3.医者へ伝えるべきポイント
4.判断基準となる子どものしぐさなど
5.熱が出る病気の種類
6.チェックリスト
7.家庭でできる治療方法
8.Q&A

といった流れになっています。

更に、要所要所で日本語監修をされた小児科医山田真先生の「ひとこと」が添えられ、本文だけではわかりにくい部分やアメリカと日本との環境の違いによる部分など様々な説明が添えられています。


国民皆保険で、気軽に安価で(地域によっては医療補助もあるので無料で)医療機関にかかれる私たちの常識から言ったら目からウロコのような対処の仕方も載っています。


でも、予め「こういう対処方法がある」と知っているだけで、いきなり具合が悪くなった我が子を前にパニックになることが防げます。
もちろん、ダウン症があると注意すべきことも多くありますが、「なぜ」「どういう場合に」用心しなくてはいけないかということが、わかっているだけで不安感は格段に減少します。


また、日本では安易に抗生物質が処方された結果、耐性菌の存在などの問題も聞きます。
私は必要な時以外は、なるべく抗生物質の接種を少なくしたいと考えていたので、
この本のおかげで本当に必要な時だけ受診する事ができたと考えています。
一般的な熱の場合、たとえ病院とはいえ外出するより寝かせてあげるのが一番ってこともありますから。


子どもの病気は、変化しやすいです。
その状態を母親が見極めるのは重責ですよね。
熱が出るたび、嘔吐するたび、ドキドキします。
それは子ども達が大きくなった今でも同じです。
ただ、やみくもに不安なのと、いくつかのチェックリストの結果様子見るのとではやっぱり気持ちが違います。


それに受診するとき、正確な情報を医師に伝える必要があります。

この本を読むと、医師に何を伝える必要があるのか、医師はどんな情報が知りたいのか、ということもわかります。


小さいお子さんのいるご家庭では、備えておいて間違いはないと思います。



小児科へ行く前に―子どもの症状の見分け方
ベネット,アマンダ
ジャパンマシニスト社
2000-05-01




こんにちは。


先日、長男が学校から持ち帰った書類の中に進路の希望票が入っていました。
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一般就労か、福祉就労か、就労移行支援施設か、希望する会社や施設名は?
ここまで具体的に求められるとは😅


ついに時期が来てしまった、という感じですね。
まだ殆ど見学にも行っていませんから施設の希望なんて出せるわけもなく。
福祉型大学(カレッジ)にしようとは思っていますが、果たして勉強嫌いの本人が納得するのか?


親が決めてしまっても異議を唱えないならいいのですが…、長男は納得しないと無理そう💧


これから「働く気も、学び続ける気も無い」長男の人生の方向を決めなくてはなりません。


夫は、「本人が嫌がってたら決めなくていいんじゃ無いの?」なんて呑気なことを言ってます😂



本人の希望=夢は。

1.栃木県に住む(独り住まいらしい)
2.ハタチになったらビールを飲む
3.働かない
4.芸能人になる


アタマ痛いなぁ。



こんにちは。

暑いですね~。
今からこんなに暑くて今年の夏はどうなるのでしょう、恐すぎです😥
扇風機を出し、エアコンのスタンバイ(掃除)もしました。


さて。
今日のトピックは。

 SOSを出せることが大事…とは言うものの 
HELP!



今週から分散登校が始まっている子どもたち。
ふたりとも週2日の登校です。


特別支援学校高等部の長男は、通常より1時間遅れで始まり給食を挟んで通常通りの15時半まで。


火曜日が初日でした。
そして今日が二日目。


今朝も、私は長男と一緒に学校に行き、通常なら校門を入ったところでバイバイなのですが、今日は訳あって校内に。


そして、運よくお会いした「初めまして」の先生と立ち話。


「ちゃんと『先生、千円貸してください。』と言えたんですよ」とお褒めの言葉を頂き…。
って、先生、ありがたいことではありますが、問題はそこじゃないんです。


「借りる」と「貰う」が同義語になっていないか不安😭


という話。


ことは、火曜日にさかのぼります。


久しぶりの登校。
行き渋りにならないか、戦々恐々としていた私ですが…。


意外にも特に大きな抵抗もしなかった長男。
どうやらそれは、「目的」があったから。


 やりたいことがあれば、多少嫌なことも頑張れる 

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登校は、まだ「一緒に!(来て)」という長男。
でも、帰りは逆に「来るな!」


なぜなら…帰りにフラフラ道草、あわよくば自販機やコンビニでドリンクを買いたいから。


現金は持たせていないのですが、交通系カードは持っているのでそれで買えることは知っています。(何しろ夫がいつも目の前でやっていることなので)


で。

思いのほかすんなり登校準備をした長男ですが、ポロっと口にしたのが「□□駅でエナジードリンクを買う。」という言葉。


通学途中で飲食、もとい飲み物を購入するのも禁止です。


そして、今週は2日間しか登校しないので、まだ定期は購入していません。
なので、交通系カードの残高次第では「帰れない」事態も発生。(去年のエピソードが思い出されます💦)


念のため、朝、残高を確認すると、何とかギリギリ帰る分の料金は残っていました。
つまり、ドリンクを学校~駅の間で購入したら、アウト。


ここは、でも「我慢すること」も覚えてほしい。
そして、「使ってしまったら残高が無くなる」ことも。


で。


スマホの計算機で、残高を表示して、使う予定の運賃を引いたら残りの金額では飲料は変えないということを、説明しました。
学校に到着するまで、数回にわたって。
「絶対買ったらだめ。買ったら歩いて帰るしかないからね。」と。


そして。
その日の帰宅は、通常の時間より1時間遅れ。


いったい何をやっていたのか?
なぜこんなに遅かったのか?
そして、「何買ったの?」と。
矢継ぎ早に質問。


先の質問にはのらりくらりの返答だったのが、最後の質問にはにやっと笑って「ちょっとエナジードリンクを😅」と。


出た!
やっぱり買っちゃった?
だから遅かったのか?
どうやって帰ってきたのか?
チャージが足りない分はどうした?


頭の中は???だらけ。


面と向かって質問すると、逆切れして怒鳴ってごまかす。
不意打ちで質問すると、はぐらかしながら断片だけ漏らす。


今朝まで、断続的に根掘り葉掘り質問。


そこから出てきた答えが「〇〇先生が払ってくれた。」


何回聞いても同じ答え。
なので、やはり先生が払ってくれたみたい。(でも担任でもないし、存じ上げない先生)


でも、通常自主登校(下校)の場に先生はいません。
チャージが足りないから学校まで戻ったのか?たまたま先生がいたのか?
それとも「先生」って駅員のこと?とさえ思えてきて。



そして今朝の登校。
電車に乗る前に駅で交通系カードの履歴を印字してみたら、やはり学校最寄り駅でドリンクを購入しています。
その後、しっかり1000円チャージ。(強行突破じゃなくてよかった)



いやいや、なぜ?
なぜ先生がそこにいるの?
学校まで戻ったの?

何度聞いても、はぐらかされるというか、要領を得ないというか。




というわけで、今朝は校内に入って担任にでも相談しようかと。
そうしたら、たまたまそのご本人の先生が通りかがった、という訳で冒頭の会話に。


お金をお借りするまでの経緯、予め本人に伝えておいたことを無視して飲み物を購入したことなどを説明しました。


ありがたいことに先生は、
「ちゃんと『先生、千円貸してください。』と言えたんですよ
「そして自分でちゃんとチャージして領収書も出していました。 びっくりしました。」とプラスに評価。


でも先生。
ヤツは私には「借りた」とは言っていません😂
「先生が払ってくれた」と。


因みに、先生がその場にいらした訳は、当日(火曜日)電車の遅延があったとかで、駅まで様子を見るために自主登校の生徒数人を引き連れて同行してくださっていたとのこと。
そして先生が反対方向に向かう他の生徒の帰りを確認している間に、改札口前の自販機でドリンクを購入したらしいです。(先生は気付いていませんでした)



で、改札を通ろうとしたら、当然ながら「ピンポーン!」と入れない訳で。
すかさず先生のところに行ってお金を借りたらしいです😅


困ったときに、誰かが助けてくださる。


彼の中ではもはや、それが当たり前になっているのではないかという不安。
恐いわ~。







こんにちは。

Instagramを見ていると、小さな赤ちゃんにたくさん出会えて、思わず微笑んでしまっている自分に気が付きます😊
いいなぁ。懐かしいなぁ。
もう一回やり直したいなぁ、なんて思ったりするわけですが。
実際には、子どもたちが小さい頃は必死で大変で、「とにかく早く大きくなってくれ!」と思っていました😅
赤ちゃんは、天使であると同時にストレスの根源にもなりますよね。

季節の変わり目。
低気圧の影響があったり(母子ともに)、コロナ禍で何かと鬱々とした空気感の昨今。
もしかしたら、可愛いだけではなく切羽詰まっているママもいるかもしれないですね。

区の「聞かせてサポーター」というのに登録して3年が経ちます。
その、最初の研修の時に聞いた話をシェアします。



 泣き続ける赤ちゃんに疲れる前に試してほしいこと 

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赤ちゃんが泣いて、泣いて、寝てくれなくて・・・。
というときの対処法


1.だいたい4ヶ月頃までの我慢

だいたい生後4ヶ月くらいになれば、赤ちゃんの胃袋が大きくなり、母乳の間隔があいてきます。
少しずつですが、休める時間が増えてきます。

また、その頃になると可愛かわいさが増してきます。
なぜなら…赤ちゃんの目(視力)が良くなってくるので母親と目が合うようになります。

(まぁ、その4ヶ月までが遠いのだけれど) 


2.赤ちゃんが泣くのは当たり前だから気にしない

母乳が足りていないのでは無いか、と神経質になる必要は無いのです。
なぜなら…「赤ちゃんが泣くのは、なにもお腹が空いているからだけでは無い」から。

(言われてみれば!でも心配だと他の理由は思いつきませんでした)


3.きゅっとだっこをしてみる

3ヶ月くらいまでは、お母さんのおなかにいた時のように、姿勢が丸くなるような姿勢になるようにしてだっこすると赤ちゃんは安心するらしいです。
よく横抱きをするとき、赤ちゃんの手が横(つまりお母さんの脇腹あたり)にだらっと伸びたまま抱いているけれど、それは間違いだそうです。


4.それでも辛い場合

赤ちゃんを部屋に置いて別の部屋へいきましょう。
または外の空気を吸いに行く。

まだ寝返りも打てない赤ちゃんならば5分程度の離席なら許される、とのことでした。




 辛くて追い詰められていた日々 

私自身の子育てを振り返ってみると辛くて辛くて仕方がなかったのは、実はダウン症を持って生まれてきた長男の時ではなく、次男が生まれてからでした。

第一子がダウン症のある子どもで、下が定型発達の子どもを育てているお母さんならかなりの割合で同意していただけるのではないかな、思います。


初めての子育てがダウン症持ちの場合、泣く力が比較的弱いこと、ミルク育児や混合育児の場合が多いのでよく眠ってくれること、などから「泣かれすぎて眠れない」という経験はあまりないのではないかと思います。
むしろ静かすぎて「息をしているのか?」不安になる方が多い感じで。


でも、きょうだいが生まれた時、私はその鳴き声にびっくりしました。
火のついたような大きな声の鳴き声に、私、次男の泣き方があまりに激しいので、どこか具合が悪いのだと思い、慌てて救急外来に連れて行ったことがあります😅
今では笑い話ですが、もう、絶対どこか具合が悪いのだと思いました。
1ヶ月検診前です。(退院してきて直ぐ、ですね)
医師に「元気な赤ちゃんです。」と言われ、一瞬どんな意味か理解できませんでした。
ただ、オムツかぶれが凄すぎて呆れられました。
(もしかしたら、痛かったのかも?)


次男はどちらかと言えば神経質で「よく泣く赤ちゃん」だったので、第一子(つまり長男)との差が激しすぎて、ものすごくストレスになりました。


おまけに、完全母乳。
これ、私が母乳にこだわったのではなくて、次男が全くほ乳瓶の乳首を受け付けなかったため。


長男はミルク主体の混合だったので、哺乳力が弱くて時間がかかる大変さはありましたが、育児書通りのミルクの量と時間間隔で与えていたので飲む量への心配はありませんでした。
一方、母乳しか受け付けてくれない次男だと、どのくらいの母乳量が出ているのか判らないのでとても不安になりました。
育児書には「母乳は消化がいいので直ぐにおなかがすく。」と書いてあるので、次男が泣くのは「お腹がすいているからだ。」と思い込んでいました。
その上、母乳はいわば血液。
母乳をあげるのって意外と体力が必要で、しかも母乳の間隔が短くて睡眠不足。


次男が生後2ヶ月くらいの時、ダウン症児の親の会が保健所で開催されたときに保健師さんに泣き言を言った覚えがあります。
「三ヶ月になったら落ち着くから。」といわれましたが…変わりませんでした😂


この頃一度、次男をベッドに放り投げるように乱暴に置いたことがありました。
虐待になる寸前、といった感じ。
今から思うとかなりストレスを抱えていました。


セミナーで教わった上記の4つのこと。

1.だいたい4ヶ月頃までの我慢。
    →まぁ、その4か月が遠いのだけど。

2.赤ちゃんが泣くのは当たり前だから気にしない。
    →ストレスたまりすぎると音過敏になっていていて、他の原因なんで思いつきもしません。

3.きゅっとだっこをしてあげる。
    →まさに腕をだら~んとしている
NGの抱き方でした。

4.別の部屋に行く →逆に、次男のゆらゆら椅子を廊下に出したことがあります😓


よく投げ出さずに頑張ったね~と自分に言いたい😂


今になって、次男の泣き声に途方に暮れていた日々を思い返すと、次男は寂しかったのかな、と思います。

当時、私の中ではどうしても健常の次男よりも身体が弱いとされる長男の方が心配でしたから。(実際は次男の方が体が弱かったです)


一般的に、兄弟が生まれたら「上の子の方を大事にだっこしてあげるように」と言うのが当時の育児書の常識。
だから次男を抱くのはほぼ母乳をあげるときだけ。とはいえ、1時間半ごとの頻回だったので、ついも新聞読みながらなど、だんだんぞんざいになっていきました。


でもね、今になって思うのですけれど。
赤ちゃん、ちゃんと判っていますよね。
次男もきっと「ボクを見て!」って泣いていたのだと思います。
それに気付かないで、泣いたら母乳、もしくはゆらゆら椅子で寝かせていた私。
お腹が空いたり、眠たくて泣いていたのでは無くて、寂しかったのだろうな、と思います。


幼稚園時代はスモックの第一ボタン、小学校低学年は鉛筆を常に口に入れて噛んでいた次男。
その後チックが出たりするのですが、本人も気づかず甘えたかったのだと思います。
どんなに気を使っても、スポイルしても「愛情不足」、飢餓感があったみたいです。


きょうだい児の場合、取り分けだっこしてあげることが大事かもしれませんね。
いやむしろ、生まれて直ぐからの数ヶ月をべったりだっこしてあげた方が後から楽かもしれません・・・。
(私の感覚でしか無いけれど)

最後まで読んでくださり ありがとうございます。



 

こんにちは。

ついに6月ですね~!
本日より次男、学校が始まりました‼
とはいえ、分散登校で、今日も午後だけ。
長男の特別支援学校は、明日が登校日。
こちらも分散登校ですが、時間ではなく曜日で分散。
今日は1年生、明日は2年生…といった感じのようです。

やっと学校が始まるというのが、嬉しいやら悲しいやら。
というのも当面(いつまで?)長男の送りは続くので、明日から再びバタバタの朝が始まるわけで😥
時間に合わせて動くの、ストレスですよね…。


さて。
週末、土曜日は、チャーミングケアモールのオンライン「子供の福祉グッズ展」出演。からのIKKAオンラインサロン講演会視聴。
日曜日は、ヨコハマプロジェクトのツナガリウォーク準備ミーティングでした。
時間的には大したことないのですが、精神的には盛沢山の二日間で、ブログに落とし込む気力が出ませんでした~😂


ということで。


2日間にわたって開催された
【チャーミングケアモール『子供の福祉グッズ展』】

スネイリーズとして、ダウン症など低筋緊張のお子さんでも使いやすい工夫をした学用グッズのご紹介をさせていただきました。

ご紹介したのはこちらの3点

▶指の力が弱くても開けやすい「巾着型お着替え入れ」(画面の関係でコップ入れでご説明)



▶リングファスナーがうれしい「大容量ポーチ」



▶特別支援学校等で使われる「風呂敷」(画面の関係でランチクロスでご説明)のご紹介をしました。




スペシャルキッズのための「これが欲しかった!」というグッズの紹介YouTube動画も貼っておきます。
私自身まだ全て拝見していないのですが、病児・障害児にとって必要なグッズ、もとい、「親目線で考案されたグッズ」がたくさん紹介されています。
もう、本当に感動しかないです。
是非ご覧になっていただきたいと思います。

必要な方に届きますように!

《一日目》



《二日目》

こんにちは。

緊急事態宣言も解除され、息子たちの学校もいよいよ来週から始まります。
それぞれ分散登校なので、第一週目は、兄弟それぞれ別々の日に登校。
学習の遅れに不安を抱いている次男は前向きな登校なのでよいのですが、「ニートになりたい」長男には私の不安が募るばかり。
今日はカレンダーを前に、登校日のリマインドはしたのですが…。
どうしたら学校が楽しくなるのやら、悩ましいです。



【お知らせ 「子供の福祉グッズ展」】
スクリーンショット (16)


さて、明日と明後日スペシャルキッズのためのオンラインショップ『チャーミングケアモール』主催の「子供の福祉グッズ展」がYouTubeで開催されます。
オンライン子どもの福祉グッズ展

日時:2020/5/30、5/31 共に13:00~15:00



スペシャルキッズのためのハートフルなグッズ、お助けグッズ、クールグッズが紹介されます✨
明日、13:30~スネイリーズ登場です。
お時間がありましたら覗いてみてください。

告知で失礼しました。

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