スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2013年02月

長男が生まれてから暫くは「障がいをもっているから」ということに、今以上に神経質だった気がします。

「障がい児だから他のお子さんとは違う。」と思いつつ、その発達が気になったり。

別の日には「なるべく健常児と同じように」とあれこれ考えたり。

初めての子どもなので、そもそも赤ちゃんがどう育っていくのかわかりません。
だから何か育児書と相違があると全て「障がい児だから」だと思ってしまうのです。

でも育児書に全てが書いてあるわけではありません。

今振り返ると、幼稚園年少、3歳位までは健常児もダウン症児も大して発達の違いは無い気がします。
確かに「歩かない」とか「しゃべらない」とか、その時々で気になることもありますが。

もっと些細な不安、心配だったことがらが、次男が生まれて(1歳半違い)から、「なぁんだ、健常児もやるんだ。」と思った経験は結構あります。
つまり、例えば長男が公園で砂を食べてしまった時、「知的障がいだからだわ。」と落ち込んだのに、後に次男も同じことをしたり。
晴れているのに長靴をどうしてもはくといって聞かなかったり、わざと後ろ前に服を着たり。

子供の成長で、その時その時の発達段階にやることってあります。
健常児のお母さんは、そういったこと気にせずにいられたりしますが、「障がい児」に神経質だとあれもこれも「障がいのせい」だと感じてしまいます。


ふたりが小学生になった今だから言えること。

ダウン症だからといって、子育てに違いはありません。

スピードの違いはありますが、「特別」なことはありません。

健常児であれ、障がい児であれ、その時その時の子どもの発達度合いに応じて、その子の持つ力を引き出してあげようとするしかないのだと思います。

結局、目の前の「あるがまま」の生活を毎日積み上げていくしかないのではないでしょうか。


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3月号のJDSニュース(㈶日本ダウン症協会発行)に、小学校から普通学級で昨年4月から四年生の大学生になられた方の記事が載っていました。

同じ障害を持つ母親として、嬉しい限りです。
赤ちゃんの時からの、早期療育が功を奏してきた結果が出てきているのだと思います。

長男が生まれた時。
小児科の医師(遺伝科専門)に、私が岩元綾さんの例を知り「大学に行っている方もいるんですよね?」と聞くと「あれだけのブレーンを揃えられれば。」と言う答えが返ってきました。
それだけ、特別な例だったのだと思います。
私はそれを聞いてかなり絶望感にとらわれましたが。

大卒のダウン症の方がこれからも増え続けていけば、「ダウン症は知的障害」と言う表現も変わっていく可能性もあります。
そうすれば、ダウン症に対する偏見も改善されていくでしょう。
そして、「福の神」を授かった親がいたずらに将来を悲観して悲しむことも減るのではないでしょうか。

ま、個人差が大きいので我が家の息子が大学入れるかは甚だ疑問ではありますが…。
でもこの「希望」を胸に、気持ち新たに歩んでいきたいです。


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ことばが出る前のコミュニケーションツールとして、ベビーサインがあります。
手話のようなもの(実際同じだったりする)ですが、最近は本もいっぱい出ていますよね。

赤ちゃんが大人に何かを伝えようとするとき、基本は「泣き」です。小さいうちは母親には「お腹すいたな」とか「おねむだな」などどわかりますが、それが1歳位になると、赤ちゃんの方のリクエストも多様化してくるので、なぜ泣いているのかわからなくて困る、ということも出てきます。
空腹かと思ったけど泣き止まず、おもちゃでもダメで・・・と思ったら下着に髪の毛がついていた・・・なんてことも。

普段から「飲む」「食べる」「おいしい」などのサインを言葉を発しながら赤ちゃんに語りかけると、そのうち欲しいものを自分からサインで要求してくれるようになります。

たまたま長男が療育に通っていたので我が家ではマカトンサインを使用しましたが、サイン自体はご家庭でのオリジナルでも問題ないみたいです。我が家で「みかん」のサインは手遊び歌に出てくる「みかん」の振り付けがそのまま「みかん」の意味になっていました。

長男は、療育施設でマカトンを教えてもらいました。
マカトンサインは、イギリスで言語やコミュニケーションに問題がある子どもの為に開発されたもので、サイン(ジェスチャー)と発声を一緒に使うところがポイントです。(詳しくはマカトン協会ホームページへ。)

サインは、健常児でもダウン症児でも変わらずコミュニケーション能力を育てるのには良いツールだと思います。

「サインに慣れたら発語しなくなるのではないか」という心配をされる方もいますが、そんなことはありません。

ことばが出だした初めは、親がやるように発語しながらサインを使います。
やがてことばで通じるようになったら自然にサインは省略されていきます。
また、発音が未熟で伝わりにくい時は発語しながら補助的にサインを使ったりもします。
私たちが外国に行って何かを伝えるときに、身振り手振りで伝えようとするのと同じです。

ダウン症の長男に関して言えば、やはり筋肉の力が弱いため声も出にくくおとなしめでしたが、コミュニケーションはマカトンで大体通じていました。ことばが出るようになってからも幼稚園の年少位まではマカトンと併用で意思を伝えてきていました。聞き取りにくくて何回も聞き返すと、3回目くらいに「もう!」という感じでサインを出したりしていました。

ダウン症の場合、アウトプット(発声)が苦手でおとなしいのでついまわりが放っておいて、本人が何を考えているのか気にしてもらえないことがあります。
ですが、人とコミュニケーションを取ることは、発声とは別の意味でも非常に重要なことです。
サインを使用して、少しでも早くから人と「話す」楽しみを知ってもらいたいものです。

健常の次男の場合は私にとってはもっと有効で、助かりました。
なぜならば、次男はとっても神経質でよく泣く赤ちゃんだったので。
次男のせいか自己主張も強く、泣き続けているのにこちらは何が不満かわからない、ということがよくありました。
それが、1歳前後から「ミルク、飲む」などサインを出すようになり、外出先で大泣きされて途方に暮れる、ということも激減しました。
また、ことばの発達もその分早く、幼児教室に行っていた5歳の時の発達テストでは7歳児並み、との評価が出ていました。



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ダウン症というと、よく聞くのが「みんな同じ特徴的な顔」という表現があります。

本当にそうでしょうか?

違いますよね。
みなさん、親御さんに似ています(*^^*)
療育施設のお友達を見てもみんなそれぞれ違っています。
私たち親、特に母親は「みんな同じ顔」には見えないですよね。

ではなぜそう言われるのか。

思うに、一般的に「見慣れていないから」なのではないでしょうか。

私はぱっと見、外国人の顔がみんな同じに見えたりします。
欧米の人から見たらアジア系はみんな同じ顔ですよね、きっと。

だから、まことしやかに「ダウン症はみんな同じような顔」などど書いてある記事を読むとなんだかもやもやしたものを感じてしまいます…。


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赤ちゃんの五感を刺激するような玩具はいろいろありますが。
意外と安くて、単純に思えるけれど実はとっても有効なおもちゃをご紹介します。

オーボール ミニ ジェリー グリーンオーボール ミニ ジェリー グリーン

リノトーイ


以前飯沼先生の講演会で話されていたおもちゃです。(その場に現物がなかったので先生の説明で私が思い浮かべたものです。)

脳の発達を促すためには、指先を刺激するのが効果的なことは周知の事実ですよね。

説明によると…。
まだ物を自分の意志で握れないような生後間もない赤ちゃんでも、このボールなら親が指を絡めるようにして持たせてあげられます。
本人が興味を持ったら振ったりして遊びます。
もし嫌で投げ出したかった場合でも、何とか指を動かして外さなくてはなりません。
つかむ、放す、投げる、振る…そういった動作が、指先を刺激して脳の神経への連携を育む、とのことでした。


もうひとつ、運動機能を育む玩具です。
長男が通っていた療育施設のPTの先生に薦めれて購入しました。

ローリングロールローリングロール
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カワダ

商品詳細を見る


写真↓は昔の次男。
DSC00058 - コピー (480x640)
まだお座りできない頃から腹ばいにして遊ばせます。
いくつか並んでいるドラム(筒)を回すと音が成る単純な玩具でが、頭を上げ、片手で自分の体を支え、もう一方の手でドラムを触る必要があるので、体のバランス感覚が養われるとのことです。


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長男は特別支援学級にいます。
同じクラスのお友達には、特に説明する必要は無いのですが(聞かれもしませんが)、次男のクラスメイトや交流学級のお友達は、
「なんで歩くの遅いの?」「なんで支援学級にいるの?」などと
聞いてきます。

当然ですよね。
大人と違って変な気遣いも思惑もありません。
「不思議は不思議」です。

聞かれたこちら側が自分の中に潜む「心持ち」でドキッとしたり被害者意識がもたげたりするのではないかと思います。

とにかく。
質問には答えなくては。

小学生に対しての説明では(といっても男の子にしか説明したことがないのですが)、私は「体って何からできてるか知ってる?」から始めました。

「体って何からできてるか知ってる?いっちばん小さいパーツってなんだかわかる?」
「一番小さいのは細胞って言ってその中を見ると染色体ってのがあるんだよ。」

たいてい「???」です。
そのまま続けます。

「その染色体ってのが、みんなは2本ずつ23種類あるんだよ。でもね、○○(長男)はおばちゃんのお腹にいるときから1本多いんだ。」

「体の全部、髪の毛も、爪も、筋肉も、み~んな細胞が集まってできているんだよ。でさ、○○はその細胞全部の染色体っていうのがみんな一本ずつ多いんだよ。だからさぁ、みんなより重いんだよ。だから何かやろうとしても、重くて速くできなかったり、大きくなるのもみんなより遅かったりするんだよ。」

これで、みんな何となく納得してくれます。

「なんだかわからないけど、長男くんはゆっくりなんだ」と。


ひとによっていろいろな考え方があります。

あっていいと思います。


私はダウン症が「病気」だとは、息子たちにもお友達にも思ってもらいたくないな、と考えます。

青い目の人がいるように、赤い髪の毛や黒い肌の人がいるように、ダウン症もそんな「体質の一種」みたいに捉えてもらえたらいいな、と考えています。


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長男が生まれて、「ダウン症の疑い」と告知されて泣き暮らした話は書きました。

では、なぜショックだったのか。

それは ダウン症をよく知らなかった からです。

「ダウン=Down」という、音からくるマイナスなイメージ。

---なんだかわからないけど。
---見たことないし。
---そんなの嫌。
---不幸。子どもが? 自分が?

人は本能的に自分とは違うもの、異質なものに恐れを感じます。
恐れに対し、知識がなければこれを排除しようとします。

無知は、偏見を生みます。
偏見は、差別を生みます。

今でこそ街を歩いていて自分の子どもと「同じタイプ」の方に気付くようになり、そして嬉しかったり微笑ましかったりしますが。

当時、正直「魔物」を生んでしまったような気がしたものです。
そう感じる自分への嫌悪も含め、かなりダークな気持ちに直面しました。

あれから10年近くたって。
もし、私がダウン症の方を見知っていたら、触れ合っていたなら、もう少しショックは少なかったのかな、とも思います。

2012年3月末に日本の総人口は 1億2665万9683人になったそうです。
1000人に1人生まれるという確率からすれば、現在126,660人程のダウン症の人がいる計算になります。
それは、東京都中央区の人口(123,000人)とほぼ匹敵します。

でも、未だにメディアに「ダウン症の…」と取り上げられる方は 特別な才能を持った方々です。
特別な親御さんを持った方だったりもします。

それも勿論よいのですが、最近思うのは、我が家の様に、親に特筆できるような才能もない、
「普通の家に生まれて、
普通に働いて、
普通に暮らしている」
 
そんな
ダウン症の方がありふれた社会になったらいいのになぁ、ということです。

息子も含め、これからどんどんダウン症の方々が社会に出て働けるようになったら、無知による偏見もなくなるでしょうし、授かった赤ちゃんを見て絶望的な気分になる親も減るんじゃないかなぁ。
そんな未来が来るといいな。

でもその為には長男が就労できるように おベンキョーしてもらわなきゃ…だわ。




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長男が生後3か月の時、地元の「ダウン症の母の会」に初めて出席しました。
今思うと、出産後の一種興奮状態だった気もしますし、今まで縁の無かった世界に足を踏み入れる緊張もあったかもしれません。

そんなこちらの心理とは裏腹に、先輩ママ達はざっくばらんな雰囲気でいろいろアドバイスをしてくれました。
ただお子さんたち(その場にはいませんでした)が、みんな小学生とか幼稚園生で、どちらかというと「わ~、赤ちゃん、懐かし~!」「かわいい~!」という感じでした。
ま、現在の私の状態ですね。

で、その中の一人のお母さんが、とても真剣に、「うちは無理だったけど、兄弟がいた方が発達は良くなるわよ。」と耳打ちされたのです。
その場にいらした方の名前をあげて、「○○さんのところは兄弟がいるからしっかりしてるもの。」と。

さすがに私も40過ぎての第一子。もう一人とは思っていませんでした。
それに何よりまだ産んだばかりだし。

でも、その方の実感のこもった言葉に私の心は動かされました。

長男が少しでも発達するのなら…。
でももうひとり?

産科の先生からは、「48歳位までは問題なく産めるよ」とは聞いていました。

とは言え、年齢が年齢ですし残された時間はわずかです。
もう少し子育てに慣れたら、とか、長男が大きくなったら、などといってはいられません。
「産むなら45歳まで。」と夫婦で話し合って、「ダメもとで」第2子チャレンジを始め、そして長男が生後8か月の時、後の次男を妊娠したのでした。




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次男は、机で勉強することは嫌いですが「算数」は好きな科目です。

もともとパズル好きなこともありますが、日常生活の中でも学校の授業より少し先取りする感じでヒント的なものを与えて、授業で自信を持てるようにしています。
といって特別な何かをするのではないです。
例えば筆算を習い始めた時。家族で食事したファミレスの伝票の合計を出させてみる、とか。
まだ2ケタの筆算しか習っていなくても、2ケタも3ケタも繰り上がりのやり方は同じことを教えて、自分の食べたものが3ケタだとあまり抵抗感なく取り組めたりします。
結果として「自分は3ケタの計算もできちゃった!すごい!」ということになります。

その延長で1年生の冬(去年の今頃)、ネットで評判になっていたこのCDを購入しました。

うたって覚えよう!~九九のうた、県庁所在地うたって覚えよう!~九九のうた、県庁所在地
(2011/03/23)
教材用、高瀬“makoring”麻里子 他

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スカパラ風な曲でインパクトありです。
一番(1の段)から九番(9の段)までそれぞれ曲調を変えてあるので、聞き流すだけでそれぞれの段の九九が頭に入ってしまいます。
というか、頭の中でぐるぐる曲が流れるほどです。

おかげで次男は「勉強」の感覚のないまま九九を覚え、余裕で授業に臨めました。

さらに。
歌が大好きな長男。長男も「歌」として九九を覚えています。(もう少しで完璧!)
実は長男はまだ学校では「足し算・引き算」レベルです。
でも九九は結構言えます。(意味を理解してもらうのがこれからの課題ですが)
長男自信も「算数は得意」だと思っています。

親は苦労知らずのお助けグッズ
お薦めです!!





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長男と次男の発達スピードの差からくる成長の違いによって、次男の中で少しずつ「ダウン症」というものの理解が深まってきています。

次男が幼稚園年長の時に、長男の染色体検査の結果と次男の羊水検査の結果、それぞれの染色体の数の写真を見せて、違いを説明したことがあります。画像による違いです。もっとも「ふうん・・・」でしたが。

つい1年ほど前、次男が1年生の頃までは、次男の中では「言葉が不明瞭=ダウン症」でした。
街中で知的障害のある方を目にすると「お母さん、ダウン症がいるよ」と大きな声で言われてあわてたことが何回かあります。

今でもしっかりわかっているわけではありません。
ですが、「何かが僕は2本で○○(長男)は3本」ということは解っています。そしてその「何かが3本ある」人が「ダウン症」だということも。

染色体の数に触れたのは、学校でお友達から「特別支援学級にいるお兄さん」のことで次男が何か揶揄された場合、「なんだかわからない難しい理由」でお友達をけむに巻けたらいいな、と思ってです。
幸い、支援級との交流が盛んな学校なので、そういったお友達もいず、私の心配は杞憂で今のところ理論武装する必要は無いようです。




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