スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2014年09月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

数年前に購入した幼児用(?)自転車。
1411711098576.jpg

兄弟それぞれに1台ずつ購入したものの、少しだけ練習しただけで教えるのが面倒で、ついついそのまま年月が経ってしまいました。

本人の意欲とこちらの気合いで一気に教えるべきだったのでしょうが・・・。


それで。

健常の次男も周りのお友達からはずいぶん遅れてやっとスイスイ乗れるようになったのがこの夏休み前、という有様で。

すっかり身長も伸びて大きさが合わなくなってしまい、かえって危険なので次男には新車を購入。


一方の長男は、現在進行形。

一回り身体も小さいので、2台の自転車を用途によって使い分けています。

まず、そもそも本人用だった青の自転車。

ペダルを外してあります。

今はやりのランニングバイク状態。

足でキックして進み、バランス感覚を身につけました。
1404885506552.jpg
(夏休み前の写真なのでかなり危なっかしいですが)
週末などは結構これで近くのショッピングセンターまで行けるようになりました。
(長男ひとりだけキックで他の家族は普通の自転車です。)

一方の赤い自転車。

次男のお古ですが、これでペダル漕ぎの練習をしています。

かなり乗れるようになり、後はカーブや細かい操作の慣れだけ。

もう、「乗れている」という表現に十分なのですが、慎重派の長男。

怖さが先に立ってどうしてもすぐあきらめてしまいます。

あともう一息。

ある程度自在に乗れるようになったら、こちらも体に合わせた大きさの新車を購入予定です。

次男に言わせると、やはり体に合った大きさの方でそれなりのメーカーのものの方が安定感もあり運転しやすいようです。


それにしても・・・我が家では私が出不精の為、買っても長いこと軒下に飾ったまま宝の持ち腐れとなってしまった幼児自転車でした。
そういえば三輪車も同じ状態だったなぁ・・・(;_;)

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前回の記事から更に1ヶ月ほどたった後の、2013年11月11日の記事の再録です。
長男は、歯列を整えるためと永久歯の発育を促進するために乳歯を何本か抜歯しているのがうかがえます。
因みに、この記事からおよそ10か月たった現在でもまだ当時抜いた歯の後から永久歯は生えてきておらず、隙間が空いたままになっています。
長男に関しては、なかなか歯科医の予定通りには事が運んでいない気もします。
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さて。

先週の金曜日に下の第一乳臼歯(犬歯の隣)を抜いた長男。

まだまだグラつきも無い歯だったのですが、永久歯が出るのを促すために抜きました。
こういう写真苦手な方にはごめんなさい。
DSC_0478.jpg


まだ根っこも長いです。
で、実はこれ、真ん中で二つに切って(割って)から抜いたそうです。

当然、麻酔をかけて抜いているのですが、薬が少量だったからか、傷が深かったからか、会計をしている時点ですでに麻酔が切れてきてちょっと痛くなってきたようでした。

そこで痛み止めを処方してもらい、薬局へ。

その日は歯科の後にそのまま塾に行くことになっています。
初めての薬局だったのですが、私たち親子の会話からもう痛みが出ていることやそのままでかけることをを知って、お水まで用意して下さいました。

早速服用して、お店の方に「粉が飲めるなんて、すごーい!」と、褒めてもらって痛みもどこへやら。
顎を抑えて鬱々と入店したのとは打って変わってニコニコしながらお店を出ました。

そのまま塾ではいつも通り過ごしたようです。


夜。

痛み止めの服用は、「なか6時間明けて」と聞いた気がするのですが、寝る前でもまだ6時間たっていません。

本人は「薬!」といっているので仕方なく半分だけのませて寝かせました。


ところが、結局夜10時ごろから痛み出したらしく、時々目を覚まして唸っていました。

あまりに頻繁なので一度しっかり起こして「薬、飲む?」と訊いたのですが。
眠気の方が勝っていたようで、「嫌。」

その後も何度も唸っては寝て、を繰り返しながら朝を迎えました。

こちらは安眠できませんでしたが、本人は一晩経ったら痛みも治まったようで、
元気復活。

そして午後から消毒の為に再び歯科へ。
腫れもなく問題ないということでした。

それにしても、長男、もう何本抜いたことか…。


一方の次男。

次男は下の歯の奥歯と前の歯の凸凹を整えるためにワイヤーを絞めたそうです。

こちらも、痛みがあるそうで、「ご飯を噛むのもつらい!」と2日たっても言っていました。

次男の場合は痛み止めを飲むわけにはいかないので耐えてもらうしかありません。

こちらも彼の「ご機嫌斜め」に付き合うしかありませんでした。



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兄弟それぞれ下顎にワイヤーが入ってから半年ほど経った、昨年2013年10月27日の矯正レポートです。
ここに記載されている、舌の筋力アップ、子ども達はその後まじめにやったかというと…ほとんど忘れてやっていませんね(^^;)
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月に一度、歯科に継続してワイヤーチェックなどで通ってい入るのですが、ここのところ特に大きな動きが無かったもので、レポートストップしていました(^^;)

この間に、長男は永久歯の成長を促すために3,4本乳歯を抜いています。
一本は既存の乳歯の後ろに永久歯が頭を出していました。

先日の行ったメンテナンス結果では、長男はまた次回、奥の乳歯を抜くのだそうです。

ところで兄弟二人とも、宿題が出されました。

それは。

舌の筋力強化。

って、どうするのかというと。

いたって簡単。

英語の「R」の発音のように、舌を上顎の奥側に沿って巻いていき、上顎の奥、柔らかい部分に舌先が届いたらそのままその位置で舌を維持するだけです。

これで下の筋力が着くそうです。

舌の力が強いと歯が内側に倒れて生えてくるのを防げるらしいです。

次男の場合、顎が小さく、よく噛まないので(?)奥歯が舌の方に傾いて生えてきています。

長男の場合。

こちらは、むしろ滑舌をよくするのに役立ちそう。

実際、舌の筋力が弱いので、舌を教えられたとおりに上顎の奥まで巻く事が出来ません。

上顎に舌をくっつけておくのが関の山、といったところですが、先生はそれでもかまわないと言っていました。


歯並びにも、滑舌にも、舌の筋力、大事です。


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引き続き過去記事の再録で申し訳ないです。

2013年11月に記載した記事です。

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さて、今日はダウン症についてよく知らない方にどう説明するか。

就園や、就学、習い事や塾の先生やお友達のお母さんなど、
子どもを通じて接する方に、ダウン症を持って生まれたわが子が
どんなにがんばっていても「無理なこと・苦手なこと」を知っておいてもらいたいですよね。

「ダウン症」という言葉は知っていても、その特色、特に低筋緊張については意外と知られていません。

ダウン症の説明と言っても「染色体が3本あって…」から始めてしまうと長すぎる。
場合によっては引かれてしまうかも。

それに「障がい」についてゆっくりじっくり話す時間って意外と無いものです。


基本的には、初対面程度のあいさつの時は「ゆっくり育ちます。」といったところでしょうか。


暫くして実際に集団行動を伴う場面になった時。

日常生活での行動のゆっくりさとなると、何かとマイナスな印象を与えてしまう場合があります。

時間にそってみんなで行動する時、ひとりだけ遅れる、というのは理解がある先生でも時と場合ではやはり困るだろうことはわかります。

また、お母さん方の場合(保育参観の時など)「動作が遅い○○ちゃんばかり先生が見るからうちの子は見てもらえない。」などと言われることもあります。

そんな時「うちの子は障がいを持って生まれてきたのだから…。」とやると逆効果なので。

内心はそう思っていても、取りあえず「ごめんね。」が無難。


では、ダウン症の行動のゆっくりさについてどう説明するか。

「低筋緊張といって、筋肉に力が入りにくいから、みんなと違って動きにくいらしいです。
例えば
私たちがプロレスラーのトレーニングをやらされる感じ。または、
地球より重力の強い木星で生活している感じ。
私はダウン症じゃないのでよくわかりませんが、専門家の話から察するとそんな感じかな、と私は思っています。」


と続けたりしています。

たいていは、これで「ああ、体を動かすのが大変なんだ。」と理解してくれます。

ダウン症って「そんな障がいなんだ」と気付いてくれます。


他に、よく聞くのは、「手袋をして作業している感じ」というのもあります。

これはお友達にも理解しやすい比喩です。

手作業の不器用さなどはこれで理解してもらえます。



更にもう少し時間があれば。(もしくは別の機会に)

「全身の筋肉が弱いってことは、咀嚼や言葉や内臓(消化)や排せつなどあらゆることに私たちと違いがあって大変なんだ」ということを伝えます。

そうすると、「発音が不明瞭」だったり、「食事が遅かったり」すること、「トイレを失敗しがち」なことも理解しようとしてくれます。

見た目はさほど差が無いけれど、全身の筋肉が弱いということがどんなことか、何となく実感してくれます。

以前、療育施設のPTの先生は、低筋緊張の筋肉は「古くなって伸びたゴムみたいなもの」と仰っていました。
でも、これはちょっといただけない。
最近では、「鍛えれば時間はかかるけれどちゃんと強くなる筋肉」だと聞きました。(出所不明ですが。)

「障がい児」という見方で他の障がいの方とひとくくりにされてしまうと低筋緊張であることのハンディは、解ってもらいにくいと思います。

ダウン症の特徴として、その容貌や知的なことがメインに言われますが、集団行動ではまず「行動のゆっくりさ」が目につき、問題視されます。

そして往々にしてその原因が「知能によるもの」だと思われたりもします。

でも「違う場合もある」ということ。

指示を理解していて、「わかっているけれど上手にできない」という場合もあるということを周りの大人に理解してもらいたいと思っています。

普段、私たちがあまりに簡単にできてしまうので、逆に理解できない
「筋肉を動かす」ということ。

わざとじゃなく、一生懸命頑張っているということ、それをまず理解してもらえるようにしています。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

子ども達への告知。
2013年12月の記事の再録です。

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先日、子どもが赤ちゃんの頃の書類を整理していたら、染色体検査の結果が出てきました。
染色体2
染色体1

その場に子ども達もいたので、いい機会なのでちゃんと見せて説明をしました。

染色体は、体をつくっている一番小さなパーツである細胞の中にある、さらに小さなパーツであること。

そして、人間は23種類、普通それぞれ2本ずつあること。

ダウン症と呼ばれる人は、特別に21番目が3本あるということ。

「そして、これが○○(次男)の。 3本あるこっちが△△(長男)のだよ。」と。

もとより、ふたりとも意味が解るわけもなく。

ただ何となく違いが分かればいいかな、と。

次男には、
次男は私たち両親と同じ、いや、たいていの人たちと同じだということ。
長男は病気ではないけれど、育ちが遅かったり勉強が苦手だったりするのは長男のせいでもなく、ただ『長男の体質』が原因なのだということ。
をおぼろげながらでいいのでわかっていて欲しいと思っています。

それが今後、「どうして僕だけ・・・」という いろいろな場面で「しかたがないこと」だという落としどころの一つの理由になってもらえるといいかな、と思ってます。

幸い?二人ともデータがありました。
つまり、次男のものは羊水検査した時の結果です。

羊水検査には賛否両論ありますが、今回の説明をするにあたっては二人分揃っていて良かったと思っています。

ただ、このデータを今後子ども達、特に次男にこれからも見せるかどうかはわかりません。
そのうち、羊水検査の意味も分かってくると思います。
このデータが羊水検査の結果であることを伝えるつもりは今のところありませんが、いずれ羊水検査の結果であることもわかる日が来ると思います。
羊水検査による命に対するマイナスなイメージを抱かれると困るので、多分出すことはないのではないかと考えています。


今の、このよくわからなくて興味の無い時に見せておくことによって、将来ぼんやりした記憶の中に「2本と3本の違いのある絵を見たことがある」という程度がいいのではないか、と思っています。


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こんにちは。
暑い暑いと思っていたのに、すっかり秋らしい気候になりましたね。

子ども達の習い事でトライしたものに「天神」もあります。
ご存知の方もいらっしゃると思いますが、PCを使った通信教育です。(HPはこちら

今日はその話を。

長男が3年、次男が2年生の4月から天神を始めました。

天神は、兄弟がいると上の子ども用に導入したものを下の子どもが使うのには費用が掛からないシステムになっているようです。
ただ、残念なことに我が家では、次男に2年生用、そして長男には1年生用の算数を導入したので、兄弟それぞれ二人分の費用が掛かってしまいました。

「映像の方が理解が進む長男の為」の天神導入だったのですが、だからと言って次男はさせないのも不憫でつい二人分購入してしまいました。

教科は、「さんすう」のみ。

さしあたって長男の弱い部分だけです。

さて。

長男の取り組み具合は。

これが結構真剣に取り組んでいました。

その日取り組む課題は自分で選択できるのですが、課題によって問題数が何問かあり、不正解だと何度でもチャレンジできるシステムになっています。

また、あまりに間違いがかさむと(つまり同じ傾向の問題を何度も正解できないと)「もう少しやさしい」問題が配信されたりもします。

なので長男にはとても良い教材だと思いました。

そこで発見したのが長男の性格。

ぜったい100%正解しないと止めません。

意地になってやっていました。

初めの頃は、その成果に私も「期待大」だったのですが…。

意味が解らないまま問題に取り組むと結果的に長時間になり…私が途中で静止する羽目に。

ここが難しいところで、意地になってやっているときは頭を使わず行き当たりばったりの答えになり、その結果、更に間違えがかさむ…という悪循環になります。

なので、常に私が横について声掛けしながら取り組む必要がありました。


教科の問題の他に、毎日偉人の話が配信されます。

キャラクターが音声読み上げをすることもできますが、うちでは音読させていました。

これも滑舌や言葉の理解の役に立ちそうでした。



一方の「ついでの」次男は。

得意な算数なので、チャッチャと問題を解き、自分でサイト内のあれこれを見て…そこで課題に取り組むたびに貰えるご褒美ポイントと、それがたまるともらえる特典に気付いてしまったのでした。

そしてそのたまり具合のスピードを長男に自慢。

ご褒美ポイントを長男の目的にしたくなかったので教えていなかったのですが、知ってしまったからには長男も負けたくありません。

次第に課題に取り組む、という目的から外れていくようになってしまいました。


それを防ぐには、結局のところ側で見守る母である私の役目。

で。

その大変さに私の方がギブアップしてしまったのでした(TT)

1年に満たないで「お休みする」日が多くなり…おまけにPCの機種変も重なり…そのまま放置です。


PCでネットでお気に入りサイトに行けたりゲームができたり、ということを教えてしまっていたこともあり、次男は「天神」の後は必ずゲームサイト…というような流れが出来てしまっていました。
そんなこともあり機種変は子どもからPCを離すためのきっかけになり、結果的に天神も移行せずに終わりました。

つまり。

我が家では「天神」の良さよりも、私の環境設定の至らなさでうまく使いこなせませんでした。


「天神」のフォローアップはしっかりしていて、その後、アクセスせずに半年以上放置ていたある日、しっかりと「最近使っていないようですがどうかしましたか?」とフォローアップの電話がかかってきました。

今でもメルマガは送られてきています。

ダウン症育児、良きにつけ悪しきにつけ、母親の熱意にかかっている気がして…自分の根性の無さにトホホです。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ここのところ歯列矯正話の過去記事ばかりだったので、今日は別の失敗談を。

長男が幼稚園の時の話です。

未就園児のクラスから健常児と一緒の活動を希望していた私ですが、当時住んでいたエリアではすべての幼稚園で断られてしまいました。
そこで「障がい児受入れOK」の幼稚園を探し出して未就園児クラスから入ったのが、途中乗り換え1回を含む電車で3駅先の幼稚園でした。

未就園児クラスは週1回でしたが、長男が入園すると毎日電車で通園。

朝、歩くのが遅い長男をベビーカーに乗せ、当時2歳の次男が歩き、園から戻るときは次男がベビーカー。

お迎えの時は、お昼寝タイムにぶつかっている次男が往復ベビーカー、といった毎日でした。


ある日のお迎え時。

たまたま起きていた次男。

2歳なのでベビーカーでも安全ベルトを閉めずにただ座って電車に乗っていました。

乗換駅で下車する時。

ベビーカーを下すにあたって、毎日の通園で「慣れ」もあった私は、「両手でベビーカーを抱える」という降り方ではなく、ベビーカーを押したまま、前輪を少し上げてドアを超え、ホームに前輪を下ろしたらちょっと後輪を上げて降りる、という方法を取っていました。

その日。

乗り入れ車両の関係でしょうか、ホームと車両のドアの高さが10cm位ありました。

車両の方が高かったのです。

で。

ベルトを締めていなかった次男。

何が起こったかというと。

ドアを超えるために一瞬足の方向が上がった後、今度は10cm以上前輪が下がったため、勢いが付いた次男はそのままホームに放り出されてしまったのでした。

ホームにいた人も、これから降りようとしていた人もびっくり!!

いや、私が一番驚いたと思います。

じゃないか。

一番驚いたのは次男か。


記憶はそこまで。

2歳になっていたし、大事にもならなかったわけですが。

ベビーカーの安全ベルトは、大きくなって面倒になってもしっかり装着していた方がいいですよ、という話。


ホームの次男を抱き上げながら、実は私、あまりに漫画チックな出来事に笑ってしまっていた気が…。

それにしてもその時、長男はどうしていたのか・・・。

記憶にはありません。


みなさまも、ベビーカーでの電車の乗り降り、くれぐれもご注意を。


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2013年5月29日の記事の再録です。
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先週、歯列矯正のワイヤーが入った長男。

状態のレポートをし忘れていましたが、ワイヤーの装着のイメージは 次男の場合と一緒なので歯列矯正レポート(4)-1をご参照ください。

バンドを付けた時はさほど痛みを訴えなかった長男ですが、ワイヤーについては次男よりも痛みが強いようです。

また、お喋りの滑舌が悪くなっています。

わかりにくいので、こちらもつい何度も聞き返してしまいます。
もともと不明瞭な発音なのに、ちょっとかわいそうかな、と思わないでもありません。
と同時にこれも舌の訓練になるのかな、と淡い期待も…。

本人もしゃべりにくさを自覚しているのでしょう。
ここ2・3日の会話に、なんと、久々マカトンサインの復活を見ました!

マカトンサインを主に使っていたのは3歳頃までなのですが。

覚えているものなんですね。

この辺のダウン症の記憶力の良さには驚きます!

もちろんすべてを覚えているとは思いませんが、
今、自分が喋りたいことの重要部分だけ音声と一緒にサインも使っていました。

具体的なことは忘れてしまいましたが(なんせ日常会話なもので)
「○○と△△がおんなじ(同じ)だったよ~」
などと使っていました。

こちらとしても、(「同じ」はサインが無くてもわかりやすい発音だったのですが)、わかりにくい発音の時はサインがあると助かります。

こんなにたっても有効だとは思いもしませんでした。

ご参考までに:マカトンサインについては、ゆうじろうさんのHP「ぼく ゆうじろう です。」マカトン法によるコミュニケーションが詳しいです。

ブログ内マカトンサイン関連記事:ことばとベビーサイン




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2013年4月12日の記事ですが、レポート内容は3月中の出来事になっていますのでご了承ください。

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昨日の続きです。

やっとの思いでリングを嵌めた長男。

でもそんな状況では、相当痛みそうです。

なんせ次男の時は、丸2日間は流動物しか食べられなかったので。
学校にも給食の代わりにゼリー飲料を持って行きましたし、普通食が食べられるようになるのに5日位はかかっていました。

だから、長男の場合も同じくらい いや もっと痛むのではないかと思っていました。
ゼリー飲料も買いだめしましたし、大好きなうどんも完備!

痛くてもリング外せないって理解してくれるだろうか、
リングの突起で傷つい田部分を汚い手で触って、
口内炎にならないだろうか…などと心配も。

ところが。

ダウン症は、忍耐強いのか、はたまた痛みに鈍いのか、単なる個人差なのか。

痛いという訴えはなく、うっかり普通食にしてしまった晩御飯も翌日の朝食も普通に平らげてしまいました。

痛みより食欲?

学校給食に至っては、担任に連絡帳にゼリー飲料を持たせることを書いてご配慮頂きたい旨書いたのに、丁度6年生のお別れ給食で、「お赤飯に唐揚げ」というかなり噛み応えたっぷり、ハードなメニューにもかかわらず、「完食しました」(!)とのことでした。

あらかじめ用意したゼリー飲料はそのまま持ち帰り、次男のおやつとなってしまったのでした。

たまに口を押えて「痛い…。」とは言っていましたが、うがいをするだけで「治った(^^)」と。

但し、普段と違うこととして、よだれが出ました。

次男によると、「つばを飲み込むのが痛い」そうなので、その影響かと思われます。

よだれの多いのは、3,4日続いたでしょうか。

予想に反して、さして痛みもなくすんでしまいました。

兄弟のこの違い、個人差なんでしょうか…(-_-;)


そして先週の受診では。

長男はワイヤー装着の為の型取り。
次男は調整。
少し絞めたようで、その日の夜、ちょっと痛いといっていました。

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2013年4月14日の歯列矯正レポートの加筆修正記事です。
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暫く間があいてしまいましたが、歯科レポートです。


まず、3月10日に次男にワイヤーが入りました。
P1010920 (640x428)

わかりにくくてすいません(^^;)
こんな感じです。
歯列矯正ワイヤー

装着した日とその翌日は、一本だけやや内側に生えた前歯にワイヤーが当たって少し痛かったようです。

長男には奥歯にゴムが入れられていました。
P1010894.jpg

続いて3月18日。


長男は次のステップ、奥歯にリングを付ける予定になっていました。
ところが、そのゴムが外れてしまっていたのです。
親子共々気付いていなかった!
いい加減な仕上げ磨きをしていることがバレバレ…(><)
っていうか、ゴム、飲んじゃったのかな…???

で。
可哀そうに、すご~く時間をかけて無理やり リングを装着することになってしまいました。
多分、大変だったのはお医者さんの方ですが。
30分以上かかったのではないでしょうか…。
「○○くん、がんぱったね~!!ホントよくがんぱった!!」
と先生の大声が診察室から聞こえました。
後で聞くと、ゴムが外れてからかなり時間がたってしまっていたようで、先生も もう一度ゴムを入れるところからにするか、もしくは1本だけ(片方だけ)で諦めるか、悩んだようです。
結局は、先生も長男も頑張って完了!

というところで 続きは明日。。。


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