スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2014年12月

昨日の昼前に急に次男が熱を出しました。

その前の夕方から、やけにごろごろしているから変だとは思っていたのですが。

次男、いつもは夕方からテンションあがるタイプなもので・・・。


通常の風邪だと、熱の上がり下がりがあるものですが、昨日の次男は昼前に39度が出た後、午後になっても38度台をキープ。

辛くて眠れない訳ではないので解熱剤は使用しませんでしたが、ほぼ眠っている状態。

医者に連れて行こうかとも思ったのですが、本人は眠りたい一心なので様子を見ました。


今朝になったら37度台になり、本人的には復活。

でも、喉も痛くないというし、通常の風邪とは雰囲気が違います。

インフルエンザとなるとお正月の予定も変わってきます。

そこで一応確認の為、休日診療の医師会館へ行くことにしました。


この場合、不安が残りますが、長男は一人でお留守番。

「テレビでも見て待っててね。」と。


さて。

休日診療。

年末で病院はみんなお休みに入ってしまっているので、ものすごく混んでいました。

そして。

子どもはほぼリレンザを処方されています。

つまり、インフルエンザが大流行りってことですね。



2時間ほど待って。

医師に熱の経緯とインフルエンザの検査をしたい旨伝えると、「インフルエンザは熱下がらないんだけど、それでも(検査)する?」と。

「出かける予定があるので。」ということでやってもらいました。

これもまた、慣れていらっしゃらない感じで、正直次男受難でした。


10分後に再び呼ばれて「でたよ~。やっぱりお母さんが正しかったよ。」と言われちゃいました。


ということで、リレンザを処方されて帰宅。


熱もほぼ平熱なので帰って来てからはいつも通りの次男。


これ、危険です。

なぜならどうしても喋る、長男に絡む。


ちゃんとお留守番をしていた長男ですが、「移るから○○(次男)と遊ばないように」といったところで双方ともに無理。


これは年末年始がどうなることやら・・・。


ところで、学校を病欠するのがあこがれの次男。

残念ながら今回も新学期には十分間に合ってしまいます。

マイコプラズマをやった時も、水ぼうそうをやった時も夏休みに入った当日や春休み中。

よくよく運の無い(?)次男です(^^;)



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入園に際しては、上履き袋や通園袋などいろいろ作成するものがありますよね。
園から要望された既定のものの他に、長男スペシャルで準備したものをご紹介します。

幼稚園は、ブレザータイプの制服でした。

動作がゆっくりで手先の不器用な長男が、園の中でスモックを着たり、体操服に着替えたりしなくてはなりません。
少しでも早く着替えられるように工夫をしました。

1.ボタンを大きく加工。
P1010146 (800x600)

  ブラウスやスモック、ポロシャツなど園で着るもののボタンを全て大きいサイズのものに付け替えました。(φ12㎜からφ18㎜に)ボタンホールも大きくするので少々手間がかかりました。

2.吊りズボンの加工。
10月誕生日会航大

なで肩の長男は吊りズボンの吊り紐が肩から落ちてしまいます。
健常のお子さんは背中側の上の方を安全ピンでで詰めたりされていましたが、着脱をを楽にできるように、「伸び縮みする」幅広の白ゴムを使って、胸元に渡しました。白いゴムにしたのは、ブラウスの上でゴムが目立たないようにするためです。(写真ではわかりづらいですが)

というのも。
長男はトイレを立ってできませんでした。
立って片手でおちんちんをつまみ、体をそり気味にして…という姿勢は筋力の無さもありバランスとれず、どうしても便器にもたれ気味になってしまいます。
不衛生なので、洋式便座に座って用を足すようにしましたが、そうするとズボンを毎回下さなくてはなりません。
そういう事情があり、吊り紐の細工が必要でした。
もっとも、年少・年中の間は、体操ズボンを多めに買ってそちらを制服代わりに代用していました。

3.上履き入れ
P1010921 (428x640)

上履き入れは、よくあるようなDカンを使ったものだといちいち穴に持ち手を通すのに時間がかかることが予想されたので、本体の袋部分の口元、持ち手との繋ぎ目の位置にマジックテープを付けて留める形にしました。

4.上履き
幼稚園での指定は、バレーシューズでした。
初めてのことなので年少の初めの靴はバレー形のキャロットを使用しました。
航のベルト部分が布地でしっかりと固定できるのですが、指先の不器用な長男はともするとベルト通しの輪からベルトが抜けてしまいます。
そこで完全に抜けてしまわないようにこちらのゴム(髪を結う細ゴム)でベルトが抜けきらないように細工をしました。

お時間があれば過去記事上履きレビュー上履き―我が家の使用感の下方  [キャロット] 上履き 面ファスナーバレーシューズの部分もご参照ください。
  


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入園に際して園長先生から言われたのは、

「障害があるお子さんに対してご理解があるご家庭ばかりではないので、初めの保護者会で挨拶するとともに頭を下げることも大事ですよ。」

ということでした。

別に頭を下げることを厭うわけではありませんが、「障がい児だから頭を下げなければならない」ということに対して違和感というか、抵抗を感じたのも事実です。
とは言え、それが社会かもしれない、と自分を納得させて保護者会に臨みました。

プレスクールから通っていたこともあり、クラス22人のうち半数以上は既に知っている方でした。
そういった意味で気持ちは楽でした。

それでも、ダウン症について、長男本人の性格について、言いたいことは山ほどあり、保護者会のずっと前から考えていたのですが・・・なんとその数日前にひどい風邪をひいてしまい、全く声が出ない状態になってしまいました。

結局、「息子はダウン症です。みなさまのお子さんにご迷惑をおかけしてしまうかもしれませんが、よろしくお願いします。」と声を振り絞って言い、「頭を下げる」のが精いっぱいになってしまいました。

結果として、だらだらと喋らなくてよかったのかもしれません。
お母さん方は、特に構えもせず自然体で長男を見守ってくださいました。

また、年少さんの園児はまだ月齢の差も大きいので4月生まれの長男はそれほどみんなと差がなく、親が心配するほど発達の遅れは目立ちませんでした。

年中、年長と時間がたつにつれ遅れは目立ってきましたが、その時には他の園児の順応性でカバーされ、「頭を下げる」程のトラブルは起こらないまま3年間過ごす事が出来ました。

園生活については、別の機会で記しますね。



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プレスクールに入っていたとは言え、入園が出来るか不安だったのですが、特に問題もなく無事入園が決まりました。
通常はプレスクールの先生がそのまま担任になるのですが、たまたまその先生が退職されることとなり、長男のクラスはベテランの先生(最古参の独身先生:後で私と同い年と判明)が担任になりました。

長男が通った幼稚園は、基本的に3年間クラス替えも担任替えもありません。
そういったことも、ハンディがある息子には安心かな、と思った次第です。

入園前に、長男について、A4用紙2枚程度の書類を作成して担任の先生に渡しました。
(手元にないので記憶に頼るしかないのですが)内容は、
1.生活状態:
  トイレについて―声掛けと一緒に連れて行ってもらうことは必要
  着替えについて―時間がかかる
  など

2.言葉について:
  父のことを「トト」(懐かしい!)などと発語しやすいように言い換えたり、ことばを短縮し
  て使用しているものや発音の難しさから聞く方からは音が欠落して聞
  こえる単語などの例。
  マカトンサインの有効性とその使用例(図入り)

3.普段の行動の傾向:
  「あ゛~」と赤ちゃんの頃からの喃語を発することがあるが、その時は
  「何かを訴えたい時」もしくは「眠い時」であること
  など

手渡す時に補足説明も行いました。

が・・・。

園長の信頼厚い「ベテラン」先生は、それなりのプライドもお持ちで。
「大丈夫です。お任せ下さい。」

ということで。

あの書類は、保育に有効活用された形跡はありませんでした(涙)

幼稚園は園長の方針で、担任は自分の裁量で自由に保育できる園でした。

また、プレスクール申込みの時にダウン症について理解があった事務長は直接保育にはかかわっていませんでした。

これが、
実際入園してみなくてはわからなかった現実
です。(プレスクールに入っていてもわからなかった)


なお、オムツは春休み中にギリギリ外せていましたが、担任の先生の意向で、他の園児の状態が落ち着くまで(長男ばかりにかまっていられない為)、「オムツを念のためつけておいて欲しい」とのことで、5月いっぱいか夏休み前までだったか、オムツを着用した記憶があります。

また、その際濡れていても変えてもらった形跡はありませんでした。

一方でパンツでの登園になってからは、しっかりとトイレに連れて行かれていたらしく汚れ物を持ち帰ることは無かったです。

但し完全にトイレ時間を管理されていたので「自発的に行く」ということは身に付きませんでした。
なので年中、年長になってからの方が「ちびりパンツ」の持ち帰りがありました。



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幼稚園を選ぶには、実際に行って園の様子を見るのが一番です。

私の住まいのある地域では、幼稚園の運動会は未就園児の演目が用意され、参加自由です。
ちょっと走って、お菓子やらおもちゃやらを貰って帰ります。

行ってみるとその幼稚園の子ども達の雰囲気、親の雰囲気がわかります。

また、アポイントを取って園長と実際に話してみることも重要です。

園の方針と自分の子育ての方針があっているかどうか。

入れてもらえればそれでいいわけではありません。
ちゃんと成長しなければ意味がないのですから。

長男の場合、プレスクールに言っている幼稚園にそのまま入園するつもりでいたのですが、療育施設の担任の先生からは、別なカトリック系の幼稚園を強く勧められました。

そこで運動会を見学し、子どもと親を観察。
別の日には事務長さんとも面談をしました。
その幼稚園は、園長より事務長が運営を任されているということで、障がいを持った子供に対する方針などを聞きました。

事務長の話の主な時間は、「ハンディのある子供の存在によって、どれだけ健常の子どもに思いやりが芽生えるか。」ということに割かれました。

実際のハンディに対して、どのように取り組んでいるか、ではなく、常にメインは健常児の方にある、という感じを受けました。
ハンディのある子供は、良い子を育てる園の一つのパーツでしかないような。

何でもかんでも手を差し伸べて、労わられるだけでは、長男の成長は望めません。
卑屈になるかもしれません。

この幼稚園は、お受験も盛んなところでした。
シンプルなスモックは、それぞれの母親の手で刺繍やアップリケで競うように飾られていました。
お母さま方も華やか系です。

どう考えても私のテイストではありませんでした。

療育の担任には私の感触を伝えたのですが、クリスチャンでもある担任はなかなか納得してくれず、せっかくのお奨めに乗らないことでかなりもめてしまいました。

私も初めての子どものことなので、悩んだ挙句、他の部長先生にも相談してみました。

部長先生からは
「園で長く生活するのは子どもであり、親である。
だから自分の感覚を大事に。」
と励ましてもらい、結局は「自分の感覚を信じて」プレスクールに行っている方の園を選択しました。


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2歳児の頃の長男のスケジュールは、

月曜:療育施設―個別療育
火曜:幼稚園―プレスクール
水曜:療育施設―グループ療育
木曜:療育施設―グループ療育
金曜:カワイ音楽教室―リトミック

といったものでした。

プレスクールは、その学年だけ際立ってに多かったらしいですが、22人のクラスでした。
園の先生と学研からの講師とで、母親も一緒におゆうぎや制作をし、お弁当を食べて終わります。
ダウン症なので、ということでかなり緊張しつつの日々でしたが、在園児の兄弟姉妹が多いクラスだったこともあり、お母さん方ものんびりおおらかな方が多くて助かりました。

実際、幼稚園時代は保護者が園に行くことも多く、
お母さん方との相性もかなり重要なポイント
だと思います。
親同士の付き合いが、肩の力を抜いてできるかどうか。
また、子どもに関しては、ハンディがあるということに対するご家庭の考え方がそのまま子ども達に反映されます。

その点、よいお母さん方に巡り合えたと思っています。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

長男は私立幼稚園を卒園しています。
就園についてどう考えたか、実際幼稚園でどのように成長したか、記しておきます。

長男が2歳当時、療育施設に通っているちょっと(1、2年)先輩の子ども達は、その療育施設に併設されている毎日通園部に行くのが人気でした。

療育施設はモンテッソーリ教育に基づいていましたので、毎日通園部でもモンテの教材が備えられ、きめ細やかな指導がされていました。また、姉妹保育園とのインテグレート(交流)もありました。
先生方はもちろん障がい児教育のエキスパートですし、親に対するバックアップも整っていました。

外の(一般の)保育園・幼稚園に入れる場合は、3年保育のうち2年を毎日通園で過ごし、年長時代を外で、というのがダウン症の仲間の通例でした。それは、ある程度成長してから、という理由からです。

では、なぜ私は長男をそこに入れなかったのか。

ダウン症はゆっくり成長します。なので差がまだ小さいうちに健常児の集団の経験をさせたかったからです。
その為、いわゆるプレスクールの時代から幼稚園に入れたいと考えたのです。
プレスクールならば週に1度程度ですし。

そこで2月頃、自宅から通える範囲の幼稚園にプレスクールの問い合わせをしました。
結果は・・・。

A園「ダウン症?ダウン症って病気?病気じゃなかったらいいです。」
    (ダウン症の知識皆無って感じ)

B園「一度見学に来てください。」 
    見学して、園長に長男を見てもらったら・・・。
   「うちでは難しいですね。」

C園「去年ダウン症のお子さんを預かったのですが、大変だったのでもう取りません。」

D園「入園希望者が募集人数に満たなかったら入れてもいいですよ。」
    (それって、経営のため?)

E園「プレスクールが始まってから、5月頃見せに来てください。」
    (事実上の拒否?)

F園「障がい児は取りません。」
    (・・・。)

G園 <お友達の話>
   (ダウンのお友達の)お兄ちゃんが通っているので、弟も通わせようと思って念のため園長に問い合わせたらあっさり断られた。

現実は厳しかったです。

絶望の中、ネットでたまたま見つけた「障がい児OK」の幼稚園。
療育施設の隣駅にあります。
ダメもとで電話してみると。

「ダウン症? なら直ぐ健常児の集団に入れなさい。そうすれば伸びますよ。とにかく今日いらっしゃい。」とのお返事。
あわてて長男を連れて園を見学。

昭和の香りがする(?)古い園でしたが園庭には木々や草花がたくさんあって落ち着いた、子どもがのびのび育ちそうな雰囲気の園でした。

園長からは快諾を得、即決。あっけないほどでした。

家の近所のプレスクールは、月1回か2回、というところが多かったのですが、この園は毎週だったのも嬉しかったです。


ということで、結局プレスクールだけではなく、そのまま幼稚園時代をこの幼稚園で過ごすことになりました。




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久々のきょうだいネタです。

週末、たまたま側に次男がいて。

つい、何の気なしに、長男の時間感覚の無さなどについて「どうしたらいいんだろうねー。」などと喋っていたら。

「僕、そういうの聞きたくないんだけど・・・。」 と。

「そういうの、普通お父さんに言うことでしょ。 僕に言われてもどうこうできないし。」 と。


ごもっとも。


「ごめん、ごめん。 つい、ね。」 と、ごまかしはしたけれど。


いけません。

またまた、次男の精神的な負担になるようなことを喋ってしまっていました。


こちらは、特に考えずにその場その場でふと思いついたことを口にしてしまうのですが、内容によってはとてつもなく重いものをきょうだい児に背負わせてしまいます。


今まで次男は、ずっとそれを黙って受け止めてきていたんだな、と改めて知らされました。



セラピーに通って1年半。

私の方は、なかなか変化出来ないのだけれど。

次男は、もちろん本人の成長もあってこそなのだけれど、随分と冷静に自分の気持ちを言葉で表現できるようになってきました。

先日のセラピーでも、次男に言われたことを伝えると心理士さんもその表現力と冷静さに驚いていらっしゃいました。

と、同時に、私が次男の成長に「安心してしまわないように」と釘を刺されました。

本来の年齢に合わせた精神状態が一番次男にとって必要なことなので、年齢以上の「物分かりの良さ」にこちら側が安心してしまうのは次男の成長の為にもあまり望ましくない、とのことです。


あ~あ。

そう聞いていたのに。


なかなか「ちゃんとできない」私。

気を付けなきゃな~。

とは言え、そう簡単には出来なさそう・・・。

すまん、次男よ、こんな母を許しておくれ。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

一昨日、長男の検診で小児医療センターの耳鼻科まで行ってきました。

扁桃腺が大きい長男。

春休み中に手術で切除するかどうか、という話。

夏休み前のアブのモニターの検査結果や、医師の話では、「直ぐにとは言わないが手術が好ましい」という話だったのだけど。

どうも、昨日の医師の感触でも「するかしないかはお母さんの判断。」と。

する気でいたのに揺らぎます・・・。

扁桃腺、切らないほうがいいという話を聞いた気もするけれど、睡眠時の酸素濃度が減るのも悩ましいです。

ダウン症特有の舌の大きさもあって、扁桃腺を取ったからと言って劇的に酸素濃度が高くなるとはいえ無さそうな感触でした。 

ダウン症における医学的なデータが少ないのでしょうかね。

一応4月に手術の予約はしましたが、もう少し情報を仕入れる必要ありそうです。

遺伝科の予約は3月なので、その時に併せて耳鼻科も受診して最終確認することになりました。




ところで。

病院からの長い帰りの電車の中。

長男の発案で「しりとり遊び」をしました。

いつの間にか語彙が増えた長男。

なかなか終わらず、ずーっと続いてたところ。


突然、私の隣(長男とは反対側)の女性が。

「おばちゃん、わかっちゃった。『イルカ』はどう?」と。

「なかまにいれてもらってもいい?」と。

その時、私の番で考えていた言葉は、実は「い」で始まる言葉ではなかったのでちょっと混乱しましたが、見たところ上品な初老の女性。

さしあたり、長男に「『イルカ』だって。次は『か』だよ。」と促しました。

とまどいながら長男も次に『か』で始まる言葉を探し(なんだか忘れました)、さて、次は私の番!と思いきや、再びその女性が次の言葉を・・・。
(私は、抜きか?!)

すると、その女性が。

「お母さんとゲームできて素敵ね。
うちにもいますのよ。
喋れないし、自分で食事もできないけれど。」 と。

なので、(ああ、重度障がい児を抱えていらっしゃるんだ)と思って、

「この子も障害で・・・。」と長男のことを言おうとすると

かぶせるように 「だから、うちにも。排泄もできないけれど。」

と、おっしゃりながら折しも止まった駅で下りられていきました。


その後、電車に揺られながら、少しその女性の言葉を反芻していて・・・。

ふと、気付きました。


その女性のお子さんは、私がイメージした重度障がい者ではなく。

長男と「同じ」障がいなのだと。

だからこそ、の「うちにもいますのよ。」だったのかもしれない、と。


私も町で同じ「障がい」を持ったお子さんを見かけると、つい嬉しくなって「うちにもいるのよ」って言いたくなります。

何か、仲間を見つけた感じ、かな。

なかなか声をかけることは出来ないけれど。



その女性も、障がいの程度がどうの、というのではなく、

きっと息子を見て自分のお子さんのことを思い出したのだと思います。


もし、同じダウン症のお子さんだとしたなら。

もう少し、お話ししたかったな・・・。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

昨日、(以前のブログの)過去記事を修正・整理してアップしましたが、日付を古い日付でやるつもりが修正日(つまり昨日の日付)で保存してしまったので新たな記事となってしまいました。
初めて読まれた方には前後のつじつまが合わない記事となってしまっています。申し訳ないです。
カテゴリーの「ことば」のところでたどって頂けるとありがたいです。

歯科矯正の記事もばらばらの順になってしまっていますし、もう一度整理の必要ありそうです・・・(-。-;)




さてさて。

今朝は、私が朝寝坊。

先週末にひいた風邪が良くならず・・・。

今週に限って、連日こどもがらみの予定が続いているため、休むこともままならず出歩いているのも響いているようです。

で。

おもしろい~と思ったこと。


私が起きたのが7時。

本来子どもを起こす時間です。

いつもはなかなか起きない長男ですが、彼にとっては「いつもとほぼ同じ時間」の起床なので思ったよりも手がかからず。

常々「起こすのが大変!」って思っていたのですが、同じペースで起きても今朝みたいに私が焦っているときは「サクッと起きた」ように感じます。

これって、こちらの気の持ちようだと発見。

彼にとってはいつものマイペースのままなんですけどね。


そして次男。

こちらは、何度起こしても爆睡中。


半分、たまには遅刻でいいか、などと考えながら声掛け。

やっと起きたのは登校時間まであと15分!という頃合い。


ま、朝食はさっと食べられるシリアルで。


そこからの支度で、いつも通りのんびりペースで着替えるお兄ちゃんを煽るためにふと思いついたのが実況調の声掛け


「さて、のんびりムードでパジャマを脱ぐ○○(長男)、一方の△△(次男)、シリアルをかっ込んで追い上げます!!」

「おーっと!! △△(次男)、反則です!パジャマをたたまず脱ぎ捨てました!!」

と、長男が俄然急ぎだし、いつもの3倍速で着替え出すではありませんか(*≧∇≦*)

もちろん、次男も追い抜こうと頑張ります。

「逃げ切れるか○○(長男)! 先に歯磨きに突入です!」

「一方の△△(次男)、今頃時間割をやっています~!!」

「あ、○○(長男)、コートに手を伸ばしました! おっと、△△(次男)も負けていません!!」

「さぁ、どっちが先か?!どっちが先か?! ランドセルを手にしました!!」

「おーっと、同着でゴ~ル~!!」(で、一緒にドアを開け出て行ってしまいました。)


なんといつもなら優に15分はかかってている朝の支度があっという間に終了。

しかも、二人とも笑いながら出て行きました。

こちらも、いつものように朝からがみがみ言わずに、むしろ笑って「いってらっしゃい!」


今更「どっちが早いかな?!」では動かなくなっていた子供たち。

兄弟で比較、競い合わせる時は過ぎていたのですが、実況レースとなると違うってことを発見。


子育て講習会などで「母親の声掛けの仕方ひとつで子どもも変わる」とか聞きますけれど、頭でわかっていてもなかなか出来ないのが実情・・・。


だけど。


こんなところにこんな風に、タネが転がっているものなんですね~。


ちょっとした遊び心、ほんの偶然の産物だけど、親の働きかけと子供の反応が「劇的にうまくいった例」体験しちゃいました。


ほんと、子どもの反応って読めなくて、面白い(*^^*)



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