スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.10.7(日)  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 (日) バティーウォーク関西
2018.11.28(水) オレンジリボンママフェスタ
みんな 来てね!♡

2015年01月

心身の成長著しい(?)長男。

その長男が、拠りどころとしているのがこちら↓
シモンK

ぬいぐるみの購入自体は2、3年前だったのですが、去年あたりからベッドに入ってから遊ぶのを日課にしていました。

私は、ただの入眠儀式かと思っていたのですが。


どうも、もっと深い心のお友達の様で。


たまたま、長男が話しているのを耳にしたら。

やらなければいけないことなど様々な気持ちをシモンK(ぬいぐるみの名前)に語っています。

「おい、シモンK、おれ、宿題あるんだってよ。」

シモンKも(ちゃんと声音を変えて)返事しています。

「○○(長男の名前)、早くやれよ。」

それに対して長男も

「うん。わかったよ~。しょうがねーなー。 」とか(*^^*)

もう、完全に一人芝居、ほとんど腹話術。


その話を次男にしたら、

「僕もお母さんに言えないこととか、リュウノスケ(次男のぬいぐるみ)に話してるよ。」と。

どうも、私に叱られたときなどの悔しい気持ち、哀しい気持ちを聞いてもらっているようです f^^;)


ぬいぐるみって、こんな効用があるんですね。

私自身はぬいぐるみを持たずに成長してしまったの知りませんでした。


シモンK、リュウノスケ、子ども達をよろしくね♪



↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村

数日前の出来事です。


朝からご機嫌斜めの長男。

朝食を前に「学校休む~。」とゴネゴネ・・・。


あまりしつこいので、「早くしないと!」と私がキレ気味になったら、

すかさず次男が 「(ゆっくりなのは)しようがないよ。 ダウン症なんだか

ら。」


すると長男が 「おれはダウン症じゃない!!


「・・・・・。」

「・・・・・。」



「ダウン症って言われるの嫌なの?」

「うん。」

「そうか。 でもダウン症でいいんだよ。」 といいつつ頭をナデナデ。



でも、なにがいいんだか・・・(-。-;)

さすがに私、動揺していました。
 


う~ん。



本人が「ダウン症」である、と自覚している我が家。


でも、自覚しているのと本人がどう受け止め、どう感じるかは別物


それは、本人の精神の成長によって当然変わってくるものだと思います。



最近の長男は、おベンキョーはともかく、情緒?心理?面では成長著しい

らしく。


日々いろいろなことに気付き、日々いろいろなことに葛藤しているようです。


なので、掲題の言葉も、

「あぁ、そんな時期に来たんだ。」

というのが正直な私の気持ち。



本人の受け止め方については、いろいろ考えて、いろいろな振り幅が

あっていいと思っています。



でも、朝の忙しい時間での叫び。

対応としては今イチだったような。



ここ数年、私は次男の精神面のフォローを第一にしてきました。

当然、長男心の変化にはあまり寄り添ってこなかったのも事実。


ここらでしっかりと長男と向き合っておく必要がありそうです。


それにしても次男は次男で長男をかばったつもりが反撃にあったような

もの。

こちらのフォローも必要かも。


小学校高学年の息子たち。


今までは二人一緒に告知、説明を行ってきました。

ですが、これからはそれぞれの発達に合わせて、個別に対応していく必要

がありそうです。



↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村

長男が地元の療育施設に通いだしたのは、生後7ヶ月の頃です。


その施設は地元だけではなく他の区からも入園希望者がいたので、初めて問い合わせてから4ヶ月ほど待機しました。

ラッキーなことに、途中退園者がいたとのことで年度途中の11月からスタート。

まずは運動(PT)からのスタートです。


そもそも療育って何?

という段階からのスタート。


でも、その初日に「療育の効果」を実感することになりました。


生後7ヶ月と言えば、健常なら一人でお座りできる時期ですが、当時の長男にはもちろん無理。

ベビーカーに乗せると背もたれにもたれてぼんやり座っている、というのがあたりまえの姿勢でした。


記念すべき初めての療育。


若いお兄さん先生に、腰を支えられてバランスボールの上にちょこんと座らされました。

状況が呑み込めない長男。

ちょっと口元がへの字。


腰をしっかり支えられたまま、身体を少し右や左に傾けられたり前後に傾けられたり・・・。

それまでやったことの無い姿勢に必死にバランスを取っていました。


骨盤を立たせてしっかりと支え、前後左右に傾けると本能的に上半身を保持しようとバランスを取るそうです。

それを繰り返すことによって、からだのどの筋肉を使うかを学ぶのだそうです。


1時間ほどそうやって訓練を受けて(他にもいろいろやったと思うのですが昔のことなので忘れてます)、初日は終了。



それから家に帰るためにいつものようにベビーカーに乗せました。


すると。


何と! それまで一度もお座りしなかったのに、シャキッと座るではないですか。


背もたれにもたれることなく、ベビーカーの前のガード(?)に手を添えて。


そのまま自宅までの30分、自力のお座りで景色を興味深そうに眺めながら過ごしました。


正直、ものすごくびっくりしました。



それまでどう誘導しても背もたれによりかからずに座る事が出来なかったのに。

たった1時間程度の療育で座れるようになった のですから。


療育の真価を実感した日でした。


お座りできる、ということは視野が広がる、ということでもあります。

つまり、それまでとは入ってくる刺激の量が違います。

身体的な向上だけではなく、知的な向上も見込める、ということです。


告知されたとき、知的障がいを持つ、と聞いて、運動能力よりもオツムの方のことばかりが心配でした。

でも、実は知能は赤ちゃんの頃は運動によって、より多く育まれます。

より多く動けば、より多い情報が入ってくる、ということ。

運動能力、馬鹿にできません。


それに療育は、親にとっても
「どういう目的でどのようなアプローチをするか。」
を知る上でとても大事だと思います。


目的と方法を知れば、運動療育でも心理療育でも、療育施設だけに頼るのではなく家庭でも実践できます。


またできる範囲でのアレンジ(指導者のアドバイスはあおぐ必要がありますが)も可能です。


毎日のささやかでも継続的なアプローチが、大事。

直ぐには解らないかもしれないけれど、確実に子どもの発達に影響すると、経験上思います。

私個人としては、すごくまじめに取り組んだわけではないのでちょっと後悔も含めて、ですけどね・・・。



↓↓↓ランキングに参加しています。
応援して頂けると励みになります。



ダウン症児育児 ブログランキングへ

人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ
にほんブログ村



「うるせ~! くそ! バカ!」
「言うな! ババア!」

のっけから汚い言葉でスイマセン f(^^;)

ここ1、2ヶ月前位から。

何か長男がやっていることに対して注意しようとすると、いきなりこのような言葉が返ってくるようになりました。


小学校の4~6年生と言ったら。

いろいろな言葉を覚えてくるお年頃。

覚えたら言ってみたいお年頃。

それは、わからないでもないのですが・・・。


年子の兄弟、学校で覚えてきたそんな悪態も使い放題。

でも、さすがに次男は使う時と場合は わきまえています。


問題は、長男。


その場や相手によって使い分ける、ということを理解するのはまだ無理なようで。


先日別件で担任と話をした時に、言葉の悪さの悩みを口にしたら・・・。

「私にも言いますね…。」と。

もちろん「そこは厳しくご指導ください。」


先生、どうも「厳しく叱る」とビビった長男がチビッてしまうのをお気になさっていたようで・・・。

洗濯物が増えるよりも、最低限のマナーを知る方が大事です。


それにしても、「汚い言葉」困りものです。



それも、こういう類の言葉に限って、

何と流暢に、滑舌も良く、明瞭に口にできることか!!


さすがに生まれて初めて我が子から

「ババア!」呼ばわりされたときには、

ショックを通り越して感動すら覚えてしまいました。


だって、ほんの数年前に

ちゃんと言葉を発する事が出来るのか

あんなに心配していたのですもの。



今、言葉についてご心配されている親御さん。

大丈夫。

きっとこんな日が来ます。


でも、言葉遣いはしっかりしておいた方がよろしいかと。

反省を込めて・・・(><)




<↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村

きょうだい児に関しては、上に障がい児がいる場合と、きょうだい児の方が先であとから障がい児が生まれた場合とでは違いがあるので断定はできませんが、きょうだい児は精神的にも、とてもよく気が付く、やさしい子になることは確かだと思います。

今、私は次男のその優しさ故に彼が彼自身のいろんな思いをうまく吐き出さずに溜め込んでしまうことを心配している、といった状態です。

「もう一人どうしても子どもが欲しくて、欲しくて、やっと来てくれたのが次男で、とても嬉しかったし、大事に思っているよ。」と、折に触れて言っています。


《どのくらい間があけばいいのか》

兄弟の年齢差に関しては、私は自分の年齢もあったので年子ややむなしの選択でしたが、2~3年は開いた方が楽かもしれません。

我が家では殆ど双子状態で、二人とも「ハイハイ」の時期が半年ほどありました。
ベビーカーも双子用をレンタルしていました。
最近になって別になってきましたが、それまで洋服のサイズは同じものを2枚ずつ購入していました。
身の回り品に関しては、双子と同じでした。

でも精神的にはそれぞれ「兄」「弟」という意識はあるので、それぞれのプライドやら面子もあり、正直、年子は大変です。
長男もやっぱり「兄」の自覚はあるので、「弟」よりできないことがあることに最近ちょっと傷ついていると見受けられることも出てきています。
年が近すぎたので、長男が「兄」として、次男より優位に立てる時期がほとんどなかったことは、長男にはかわいそうだったな、と思っています。

*この記事は、2年前の記事なので兄弟間の関係性は現在ではまた少し変化しています。
 その辺はまた今後触れていきたいと思っています。






↓↓↓ランキングに参加しています。
応援して頂けると励みになります。



ダウン症児育児 ブログランキングへ

人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ
にほんブログ村




長男と次男のそれぞれの個性とその扱いに四苦八苦している私ですが。

ダウン症児にとっては兄弟はいた方がいいと思います。

では、きょうだい児にとってはどうかというと、正直なところいいとも悪いとも断定はできません。

知的な発達に関して言えば、健常児のきょうだいと同じように、下の子は上の子を見て育ちますし、おもちゃや教材も一歩先のものを手にしますから発達は早いと思います。
また、我が家では長男の療育で教わってきたことを次男にも適用したので(モンテッソーリなど)、その分でもメリットはありました。

では、精神的にどうかと言うと、これまでも記載してきたように自分と兄との違いにとまどったり傷ついたり、ということも避けられません。

我が家の様に、上が障がい児の場合、どうしても弟なのに兄の面倒を見る、という側面も否定できないです。

将来、親が亡き後、面倒を見てもらうために次男を生んだわけではありませんし、親の方からそうしてくれと依頼するつもりもありません。

ですが、以前きょうだい児の会のお話しを聞いた時に、あるきょうだいの方が「お前は兄弟の面倒を見なくていいからね。」と親からはっきりと言われていたことが、「かえって負担だった、必要ない人間だと思った。」とおっしゃっていたのが記憶に残っています。

また、別のきょうだいの方は逆に「面倒を見ろ。」と親から常に言われて「自分の存在は兄弟の面倒を見る為だけなのかと悩んだ。」とも聞きました。

親がきょうだい児に向けて障がい児の面倒を見るかどうかについて言及することには慎重さが必要だと思われます。

究極のところ、「親のエゴで産んだ」と言われてしまうかもしれません。

これから次男が思春期を迎え、「生んでほしくなかった」と言うかもしれません。
そういう可能性も考えつつ、次男には「生まれてきて良かった」と思えるように毎日を積み重ねるしかないのではないか、と考えています。







↓↓↓ランキングに参加しています。
応援して頂けると励みになります。



ダウン症児育児 ブログランキングへ

人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ
にほんブログ村




長くてすいません。まだ続きます。

《いたずら と けんか》

兄弟って、兄弟だからこそできるってこと あります。
きなこ

長男が3歳になったばかり、次男は2歳の頃のショットです。
何をしているか。
きなこを食べているところです!

ちょっと目を離した隙に。
次男がきなこの袋を持ち出して、床にばらまき、二人で拾って食べていました(><)
「やけに静かだな~」と思って見てみたら…!の図です。
頭から足の先まで粉!粉!粉!もちろん二人とも怒られましたが、あまりのことに真剣に怒る気はどこかへ行ってしまった出来事です。

こんなこと、兄弟がいなければ起こらなかったでしょう。
長男には、いくらきなこが好きでも、棚から出して床にばらまいて食べる、なんてこと考え付きません。
次男も、長男という共犯者がいたからこそ、行動に移せたのです。


もう少し大きくなってから、次男が長男と一緒に遊びたくて、絵本を読んでいる長男にちょっかいを出しているビデオのワンシーンも残っています。
長男はうるさい次男を避けて、絵本を持って部屋の隅へ移動します。
でも次男はしつこく追いかけます。
長男はまたもや絵本を持って部屋のあちこちに移動して避け、次男が追いかける…。
ふたりとも歩いているころですが、長男は無言で逃げているので2歳の終わりくらいでしょうか。

これも、お友達が相手だとしたら母親の心中としてはあまり穏やかではないかもしれません。

どうしてもわが子がかわいいですから、わが子が嫌がっていることは避けたくなってしまいます。

多少嫌なことでも我慢させてしまう。親として傍観してしまう。
被害者も、加害者も、共に我が子だからこそ、笑って見ていられるのです。

そうして、「追う」「逃げる」という行動から、長男も次男も人との付き合い方を肌で学んでいくのだと思います。







↓↓↓ランキングに参加しています。
応援して頂けると励みになります。



ダウン症児育児 ブログランキングへ

人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ
にほんブログ村



きょうだいがいて良かったところ。

昨日の続きです。


なかなかうまく表現できないのですが、例えば療育施設で「おままごとをしてあげてください」と言われたとします。


親の場合、時間的な制限がある中で(母の仕事はエンドレスですものね)のんびり、ぽわわ~んのダウン症児に付き合うのは 癒しでもあり、至福の時でもありますよね。


でも。


ノリノリで遊んでくれるならまだしも、反応があまりないのを相手に

「さぁ、どうぞ。これはお皿よ。」

「何がのっているのかな~?あ、りんごだよ。」

とかなんとか…、月齢が小さいうちははっきり言って一人芝居です。



反応があれば、成長が見られれば、とても嬉しいのだけど、そう期待通りにはいかないですしね。
まして毎日それを…となると愛情だけではちょっと息切れする時も…。



また、ちょっと大きくなって、ノリノリになってくれたとしたら。
それはそれで、なかなか飽きないダウン症児は健常児以上にエンドレス。
切り上げ時が悩ましいです。



そんな時。

きょうだい児だと、子ども同士飽きもせずエンドレスに遊べます。
正直、子どもってしつこいです(^^;)

2006_0617_110554-PAP_0003.jpg


例えば、長男が2歳位で次男が1歳位でしょうか、しまじろうの付録(おままごと)を前に、ぽーっとしている長男に、次男が盛んに話しかけながら遊んでいました。
といっても次男はまだほとんど喋れてはいない頃なんですが。



長男の前にお皿をおいて、 「じょ。」(「どうぞ」の意味)
無関心の長男を全く気にせず、再び別のお皿をおいて・・・ 「じょ。」
ずーっと繰り返しす次男に、つい長男も手が出て。


そのうちに次男のマネをして、 「・・・」(「どうそ」と言っているつもり)
そうして次男もまた長男のマネをして…。



お皿が行ったり来たり、笑いながら遊んでいるのは本当にかわいいです。



見ているこちらは、微笑ましくて豊かな気持ちになれましたよ。
しかも家事をやりながら。
ありがたいです。


それに、子どもの想像力ってすごいので、どんなものでも、その辺にあるものは何でも「みたて」でいろんなものに変化して「ごっご遊び」が成立します。

そんなところも大人の固くなった頭だと難しいところだったりします。



また、子ども同士って言葉が無くても以心伝心というか、お互いにコミュニケートできるんですよね。

長男にとって、常に次男から刺激を受けるということは、目に見える遊びの部分だけではなく、コミュニケーションの意味においても非常に発達を促したと思います。




↓↓↓ランキングに参加しています。
応援して頂けると励みになります。



ダウン症児育児 ブログランキングへ

人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ
にほんブログ村



初めての子がダウン症だと、次をどうするか、いつにするか、悩みますよね。

これから兄弟を作るかどうか、お悩みの方の参考になれば、と思い、
今思いつくことを記しますね。

いたづら


《きょうだい いた方がいい?》

私個人としては、迷わず
「はい」
です。

なぜか。

これは、何と言っても四六時中刺激を受けているようなもの、だからです。
と同時に、親にとっても楽な部分、学ぶ部分があるから、です。

記憶の中に残っている、兄弟がいて良かったところ、困ったところを数回にわたって書いてみますね。


上の写真は、1・2歳頃の我が子たち。キャビネットの上によじ登り、危ないですよね~。


椅子によじ登り、食卓に上り、そして隣接したキャビネットまで移動する。

次男が初めにやりだしました。

一般的な成長、運動の範囲内です。


それがレベルアップして、この写真ではベビーチェアーから直接上っています。

今見ても後ろにひっくり返りそうで怖い(><)


けれど、こんないたずらも、次男がやるからこそ、長男もマネっこできたのです。


親の目が行き届く一人っ子では、こんな危ないことするチャンス、まず無いですね…。




↓↓↓ランキングに参加しています。
応援して頂けると励みになります。



ダウン症児育児 ブログランキングへ

人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ
にほんブログ村




先日、起業セミナー関連の飲み会に行ってきました。

半分以上の方が初対面。

なので、各々自己紹介となった訳ですが。

私が、「子どもが障害を持っていて、それに関連する事業を考えている」と言ったら、ある方が、「お子さんが障害を持っているのなら育てるのだけでも大変でしょうね。」と。


そうかな? 皆さんそう思いますか?


「確かに、大変じゃないといったら嘘になると思うけど、自分が障がい児を授かる前に抱いていた、『障がい児がいる家庭は大変』というのとは違うんですよ。」と答えました。

「障がい児を育てるのは、実は赤ちゃんの時からやっていることの連続で、その時間が長く続くだけでやっていること自体は健常児を育てるのと変わらないんですよ。」と。

(長すぎて、最近は飽きてきてしまっていますが・・・ A^^;)


そう。


親として子どもにやってやること自体はほぼ変わらないです。

もちろん心配事はあります。


でもこれって、健常児だからって同じ条件だと思うんです。


ただ、健常児だと忘れているだけ。
つまり、なんとなく、「大丈夫」だと思っているだけなんじゃないかなって思うんですよね。


以前にも書いたけれど、我が家の場合、赤ちゃんの頃から病気もせず、神経質でもなく、育てやすかったのはダウン症児の長男の方でしたし。


健常とか障がいとかに関わらず、子育て自体が大変と言えば大変なものですよね。


ひとりの人間を「それなり」の人間として育て上げるのって、正直どこを目指すのが最適なのか、思春期を前にした息子たちを見てるとその責任の重さと自分の未熟さに気が遠くなりそうです・・・。

親にとって「楽な子」「いい子」が必ずしもいいわけではないのがまた辛いところ。


だから、『障がい児は育てるのが大変』という見方には、違和感を感じてしまいます。


あ、大変なのは、世間の理解に直面することかなぁ。



もとい、酒席でお知り合いになった方は、私の言わんとするところをちゃんと理解してくださいましたし、もちろん宴も盛り上がり、いろいろな情報も仕入れられ、有意義&リフレッシュな時間を過ごせました(*^^*)



明日からはまた過去記事のリメイク版を少し載せます。


↓↓↓ランキングに参加しています。
応援して頂けると励みになります。



ダウン症児育児 ブログランキングへ

人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ
にほんブログ村



↑このページのトップヘ

人気ブログランキング