スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2015年02月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

昨日は長男の学級遠足。

で。

恒例のキャラ弁。

近頃仮面ライダーにはまっている長男。(しかも数年前の電王に)

先月のお隣の支援級との合同遠足の時には「電王」とリクエストが。

今まで、次男の方からのリクエストはありましたが長男からは無かったのでびっくり。

生まれて初めてのリクエスト。

一応「自分の意思」を伝えてきた長男のキモチを汲んでトライしてみました。

前回は電王のソードフォームと今放映中のドライブ。

多少崩れてはいましたが、喜んでくれました。


で、今回。

こんどは、ゼロノスがいい」とまたしてもリクエスト。



幼稚園の頃は毎日お弁当でした。
なので、季節の行事(お雛様とか)の時は因んだものにしましたが、それ以外はテキトー。

小学校に入ってからは遠足くらいしかお弁当作りが無いですし、ゲーム好きな次男が喜ぶので「ドラゴンクエストのスライム」など簡単なデザインのおにぎりを入れていました。

それがだんだんエスカレートして、マリオとかポケモンとか、今年は妖怪ウォッチとか・・・と来ているのですが。

こちらサイドの目的は、おかずづくりに手を抜くためにおにぎりでごまかす、というものです。

だから、おにぎりとして作りやすいデザインのものをセレクトしてきました。

つまり、どのキャラにするかの選択肢は私にありました。


それが、珍しく長男からのリクエスト。

無視するわけにはいきません。

とはいえライダーは別物でしょう・・・ (´Д`)

難しいし、面倒くさい。

ネットに乗っているような、技巧的なキャラ弁なんて無理ですし、ハナから作る気はないのですから・・・。


と、思いつつも・・・。

今回も母は頑張ってみました。

そして昨日の朝、一応作ったところで見せてみると・・・。


なんだよこれ~。作り直してぇ~。」  

と、まさかのダメ出し!!( ̄□ ̄#)



ちょっとしたデザインの崩れ加減など気にしないかと思っていたのに。(ま、ちょっとではなかったけどf^^;)


朝の忙しい時に、まさか、NGくらうとは(ToT)


『ダウン症は、やさしい天使じゃないのかよ~~~!!』

っと、心の中で毒づきながら作り直したのでした(^^;)


これも成長。

でもあまりのショックに写真撮り忘れました。

これは以前の。あんまり似てないけどね!

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一昨年の4月から通っていたプレイセラピー。

次男の担当の心理士さんが4月から移動することになりました。

一方で次男の精神状態もある程度の安定が見られて来ているということで、今回の心理士さんの移動を一つの区切りとして3月で「プレイセラピー卒業」ということになりました。

この2年間の間に、次男の遊び方もダイナミックに変化してきた、とのことです。

当初は、遠慮してあまり自我を出さなかったそうですが、最近では大好きなボードゲームをやる時もいろいろと自分で勝てるように工夫したり、先生に言いたいことを言ったりできるようになって来ていたそうです。

また、体を動かすあそび(ボールプールなど)も、初めは拒絶していましたが最近では身体ごとダイブしたりするようになってきたとのことでした。


心理士さんの移動の話を年末に聞いた当初は、これから思春期を迎えることもあり私自身は後任の先生を希望していました。

ですが、家庭においても次男が自分の感じていることを口にできるようになって来ていることもあり、また、「もし何か相談したいことがあったらいつでも来ていいから」ということで、ひとまず終了、ということになりました。

この件は心理士さんから直接次男に告げられました。

始め次男は「遊べなくなるのはイヤ」だと言っていたそうですが、先生自体がいらっしゃらなくなるということを聞いて納得したようです。

家庭での反応も聞かれましたが、次男の性格上、駄々をこねることも無く、また、人見知りでもあるので「新しい人だと恥ずかしいから・・・。」とのことでした。

4月からは代わりに長男と同じところでプログラミングを教えてもらうことにしていることもあり、場所は変わりますが、全く心理の専門家と縁が切れてしまう訳でもありません。


先日のプレイセラピーでは、私の担当の心理士さんから、今後次男が学んでいくのが望ましいこととして以下の3つのことを言われました。(記憶が定かではないですが・・・汗)

○ いろいろな感情を持っていいということ 
  (兄弟や家庭のことでネガティブな感情を持ってもいいということ)
○ 自分の気持ちを素直に表現していいということ
○ 人に気持ちを伝える場合の言葉の選び方を学んでいくこと


先日の発達診断の結果からまだまだ次男の心の奥に葛藤があることもわかっています。

それを踏まえた上で、今後も安心せずに寄り添い、見守っていく必要があります。


親(私)の成長がイマイチなので・・・わかってはいてもなかなか変われず・・・(><)

でも、少しずつでも次男が健やかに自分に自信を持って成長できるようになったらいいな、と思っています。



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今日は旧ブログからの転載です。


我が家で初めての赤ちゃん、長男にはちょっと贅沢して品質もお値段も良いPオムツを使用していました。

何しろ「8回分のおしっこも漏らさず吸収」(と、当時CMで盛んに放映されていた)なので、目いっぱい吸収させればかえってお得!と。

オムツ外しをする直前までずーっと使用しました。


0歳児当時から療育など外出も多かったのですし、当時は移動中のオムツ替えの場所も今ほど整備されていなくて。

本当にいつもおしっこ吸収ポリマーがプルンプルンのゼリー状に膨らむまで使ってしまうことも結構あったりして…。

歩いてるとその重さで脱げたりするんですよ。
(そこまで使った人はいないと思いますが…f^^;)


それが大失敗!!(><)


長男は、そのプルンプルンと蒸れ蒸れ状態に慣れ親しんでしまったようで。

パンツトレーニングを始めても、パンツが濡れていてもあまり気にならなかったようで…。


オムツ外しの時、「オムツが快適過ぎてはいけない!」と思って一番安いゴワゴワのオムツに変えてみたこともあります。

ついでと言っちゃなんだけど、当時は兄弟二人とも同じサイズのオムツですし、どうせなら兄弟一緒にトイレトレーニング(長男3歳、次男2歳)、と思ったのですが、肌の敏感な次男には会わずに断念。

長男だけゴワゴワ・・・というのも不憫で、結局もう少し肌にやさしいものを試行錯誤。

とか何とか、頑張って、何とか長男の入園前にはオムツを外すことが出来ました。

でも。

その後もチピッて湿ったパンツでもいっこうに平気だった長男の様子を思い出すと。

やはり乳幼児期の、あの蒸れ蒸れプルンプルンを頻繁に経験させてしまったのが原因かと…。


赤ちゃんの頃の生活習慣が後々の生活に影響するかも・・・?

という、これは我が家の失敗例です(TT)



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長男、次男とも靴が小さくなり、先日上履きを新しく購入しました。

アシックスの直販サイトからの購入でしたが。

去年と同じ「CP」を購入したのですが、何とデザインチェンジされていました。

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甲の部分のデザインが、昔(DXタイプ)の形になっています。
参考までに古い方↓ 左側が以前の「DXタイプ」右側が「CP」
(古いレビューはこちら
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で、甲のベルト部分も以前はあったベラクロ(マジックテープ)も無くなっています。
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裏はやかかと部分は、旧CPと同じ素材、同じデザインでした。
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メッシュ部分の素材も少し変わっていました。
丁度、以前の「DX」タイプと、旧「CP」との間を取った感じのようです。




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土曜日に、久しぶりに療育園時代のママ友と会いました。
近況報告で次男の発達診断の結果を話すと、皆さん異口同音に「そんなことないでしょう?!そうは見えないよ。」と。

そう。

多分普段の次男を見たら、誰だって「特に問題ない」っていうと思います。

私が専門機関で心配なことを訴えるからこその結果で、一見したところ次男は特に問題ない、いかにもフツーの小学生。


放っておいても、将来的にそれほど心配ないのかもしれません。


でも、何故こんなに彼の内面、感じ方を心配するのか。


以前きょうだい会の方の話を聞く機会があり、成人してからも親や障害を持った兄弟に対する怨嗟に近い気持ちを目の当たりにしました。

そのインパクトはすごくて、聞いている私は「親として成人した子どもから訴えられている」感覚に陥りました。

絶対に、かわいい次男には成人になってまで引きずるそのような感情を育ててほしくない、と心底思います。


でもそれだけではなく。

多分私自身の成育歴というか、感じ方も不安視する遠因にあると思います。

私は中高生だった頃、今でいう中2病的な時期が結構ありました。
多分その時の気持ちがまだ自分の中に残っているからこそ、そしてその時の私よりも、ある意味より過酷な環境にいる次男のことを考えると、日常生活の些細なことであってもどんな影響を与えるかが不安なんだと思います。

私自身の性格がなぁ・・・きっともっと自信に満ちておっとりしていたら違うんだろうなぁ。


てことで、一昨年(2013年)3月の記事↓
こんなことあったなんて、すっかり忘れていました(@_@;) 
「心配だ!」と言ってる割に・・・(^^;)
今はプレイセラピーのおかげもあってか、こういうことはない気がします(自信ない…)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

次男がうなされました。
夜中に泣き叫ぶように「いや~!!、いや~!!」と。
あまりにひどいうなされ方だったので声をかけてしまいました。
少し起きてそのまますぐに寝てしまったので、怖い夢でも見なのだろう位にしか考えていなかったのですが。

朝になって。
「なんで泣いてたの?」と訊くと。
「夢を見た。」
「どんな夢?怖い夢?」

「金メダルみたいなチョコレートがあって、大事に最後までとっておいたのに○○(長男)にとられた。」と。
思わず拍子抜けしたのですが、

「お母さんも、○○はダウン症なんだからあげなさいって言った。」と。

これって…。
普段からそういった経験があるっていうこと?!
相当ストレスたまっている?

いくらなんでもそんなことはない筈なんですが。
大体お菓子は平等に、いや おやつ好きの次男の方がいつも多く上げているくらいなのに。

日常の些細な出来事で、親はそれこそテキトーにその場を収めるのに簡単な方法(健常児の方が理解が早い)を選択していたとしても、「きょうだい児」にとっては「(障がい児の兄の為に)自分の意に添わず我慢させられた」と受け取っている。
そういうことを象徴しているようで・・・。

なんだか衝撃的でした。
私としては随分気を使っているつもりだったんだけどな…。



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感情的に叱ってしまったことの影響が大きかった事例です。(過去の記事に手を入れています)
(感情的になってしまうのは私にはよくあることではあるのですが…f^^;)

息子たちが、それぞれ4歳、3歳位の時のこと。

出先で私が二人をしかることがありました。
実際何が原因だったのか忘れてしまったのですが、何か危険なこと(車道に飛び出すとか)がきっかけだったと思います。

夕方の薄暗い道で、めちゃくちゃ感情的に怒って。

それから安全に対する判断力の乏しい長男の手をひいて、家路を急ぎました。


買い物帰りの荷物もあり手がふさがっている私。

しっかり歩ける次男は、結果的に一人で私たちの後をついてくる形になりました。

しかられたという意味がピンと来ていない長男と違って次男はまともに私の怒りを受け止め、段々と遅れていき数メートル離れてついてきます。

でも、ショックを受けているだろうことに気付きながらも、そのまま家路に急いだ私。


それから暫くして次男が通っていた知育教室で、年に1回行われる知能テストの結果を聞く機会がありました。


「何かあったのですか? テストの結果に問題はないのですが・・・」

そういって担任が見せてくださったのが、余った自由時間に次男が描いたという絵。


鉛筆で用紙いっぱいぐるぐると真黒く書きなぐった絵


ショックでした。

次男の心の中のやり場のない気持ちがとぐろを巻いています。


「スキンシップが足りないのではないですか?」と先生。

このところおとなしいな、とは何となく感じてはいました。

そしてそれが、あの夕暮れ時の怒り以来のことだと・・・。


でも日々の忙しさを言い訳に次男の心とは向き合っていませんでした


私の口調と、その後の家まで帰る時の状況が、彼には「見捨てられた」様に感じられたようです。


同じように叱っても、その場限りであんまり気にしていない(というか理解していない)長男 と すべて理解できて、感受性の強い次男では受け取り方が違います。

私の都合でたまたま兄の手を引いただけだけど、次男の心には大きな傷を作ってしまっていたのでした。


「真っ黒な絵」・・・話には聞いていましたが、本当に子どもって描くものなんです。

そしてそうやってしか心の内を表現できない そういうことをわが子がしたという現実。

兄弟の扱い方の難しさに直面した出来事でした。

それからは、なるべく次男と二人の時間を作ったり、抱っこの回数を増やすなどしました。

加えて、念のため当時長男の通っていた療育施設の先生にも相談し、アドバイスを頂いたりしました。


その時の先生の言葉が

「障がい児の兄弟は、甘やかし過ぎぐらいで丁度いい」

でした。

その後、時間がたつにつれ、次男本来の元気が戻って来た様に見えてきました。

でも、次男の心の中の、表現できなかった「もやもや」はずーっと彼の心の中にあったようです。

そしてそれは、それから数年して、自分の気持ちを多少表現できるようになってから噴出します。
それについては また別の機会に記します。


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「ダウン症の大学生」に希望をもらったわけですが。

たまたまその記事を読んでいる時に次男の次男がそばにいて、私の「すごいね~!、大学生だって」への反応が以下の会話です。
少し離れたところで長男も会話を聞いていました。

私 「すごいね~!、大学生だって。」  
次男 「ダウン症は無理でしょ~!」
私 「えっ、…。なんで?」
次男 「だって障がい児だし。」
私 「いや、だから、この方はダウン症でもちゃんと大学行けたって話なんだよ。」
次男 「○○(長男)は無理だね。」
私 「いやいや、○○だって…。」(このあたり、聞こえている筈の長男を気にしての言葉。)

いやはや 気付いていなかった問題点発見。

次男が、いつの間にか大人びた、というか、冷めた?捉え方をしていたことにびっくりです。
それと同時にちょっと見下すというか「できない人」的な感覚も。

ついちょっと前まで、次男は「ダウン症」や「障がい児」という言葉は知っていても、そういう見方(「××することは無理」というような)をしていなかったのに…。

日々の生活で、次男にはできても長男には難しいこと、「できなくても仕方ないこと」は多々あります。
一緒に遊んでいても次男が説明したり、教えたり、犠牲になったり、譲ったり、は日常茶飯事です。
今ではよほどひどい喧嘩にならない限り、ふたりの間で行われるそういったことに私が介入することもありません。
ふたりの間で解決しています。
その生活の蓄積で、次男なりに、その現実を受け止めてくれていたわけです。

「障がい児のきょうだい」という現実。

息子の著しい成長が嬉しい反面…。

「障がい児」を見下すような発言に内心あわててしまいました。

いや、次男は決して「見下して」言っているわけではないのかも。
もっと素直な感覚かもしれません。

むしろ私がそういう感覚を持っているからそう感じるのかな。
また、そういう表現を日常生活でしているのかもしれない…。

…と、日頃の言葉遣いや行動を突きつけられたような気がして、ちょっと考えさせられました。


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次男の心の奥深くに潜む愛情への飢え。

私が真剣に「まずいかも…」と思った初めての頃のエピソードです。


どうしても手のかかる兄に比べて、何かと後回しになってしまう弟。

次男が赤ちゃんの時ですら、ハンティキャップを持って生まれた長男の方に私の気持ちは向きがちでした。

ふたりがまだ極々小さい時、よくふたりの間に私が入って川の字で添い寝をしたものですが、次男の入眠儀式(?)は頭を布団にこすり付けながら移動する・・・というものだったので、いつも結果的に母は長男だけの横に、という状態でした。

2歳位の頃、兄の方が先に寝てしまったので、改めて次男の顔を覗き込んで添い寝をしようとしたら…
私と目を合わせようとしません。
なんと、照れてしまうのです。
母親から見られて恥ずかしくて寝られないなんて・・・!!

どれだけ彼に注目をしてこなかったか、思い知らされた出来事でした。

それから暫くは、毎日弟の横で「見つめられるのに慣れるまで」添い寝を続けました。
顔をのぞくとかえって寝られなくなるので、次男は顔を反対側に向けてひたすら横にいて体をさすったり、背中をとんとんしたりして。

横に寝ても、素直に甘えてこれるようになるには数年かかってしまいました。


「兄弟が生まれたら、上の子をうんと甘えさせてあげましょう。」とよく聞きましたが、赤ちゃんでも自分が気にされているかどうか、は、わかるのだと思います。 

上の子に手がかかる場合は、一般論にとらわれず、下の子もしっかりと「見つめる」必要があるようです。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

現在、長男は毎週療育(というか発達障害児向けの塾が正しいかな)に通っています。

その内容については別の機会にするとして。

そちらの環境や用意されているプログラムがいいので(お値段はともかく)「次男も通えたらいいのにな~。」と言ったところ、特別に受け入れてもらえそうなので、まず「既定の発達診断」を受けてきました。

発達診断は長男の時と同じ。

2週にわたって6種類の心理テストを受け、昨日その結果を聞いてきました。


そこで言われたこと。

わかってはいるけれど、私には結構重かったです(TT)


つまり、評価にしっかり現れていること、それは簡単に言うと「愛情不足


ダウン症児の長男の発達にとってきょうだいの存在はとてもメリットがあります。

でも、一方で年子の我が家の場合、どうしても次男の発達と長男の発達の速度差で十分に次男の成長を喜んであげられない、ということが度々ありました。

私自身と次男の性格、相性といった絡みもあり(似過ぎています)、正直なところ次男への思いとは裏腹に扱い方に手こずり、悩み、心配、後悔してきていました。

次男は現在公的な機関でのプレイセラピーを受けて、以前よりもずっと自分の感情を言葉で表せるようになり母子関係も改善してきています。

それでも。

今回の発達診断の結果で現れたことは、やはりまだまだ次男の内に秘めた感情、思いは解放されていないということでした。

ベンダー・ゲシタルト・テストからは
「抑圧された敵意が内向している」
「どうにもならないもの(運命-家庭の環境?)に対する葛藤」
「人間関係の臆病さ」
「感情の抑圧」

HTPPテストからは
「外界との交流に関心が無く、過去を引きずっている」
「環境にうまく適応していない無力感や劣等感」
「パーソナリティが不安定」

など…情緒面で満たされていないものがあるようです。

描かれた絵の大きさを見ても、長男との差が歴然。

長男はのびのびと描いているのに対して、次男のは小さく、いかにも抑圧されている感じでした。

他のテスト、KABCテストに関しては、「全てにおいて定型発達域かそれ以上の発達」
つまり、長期・短期記憶や学習能力に特に問題は見られず、殆どの部分で実年齢の標準範囲を超える結果だということでした。

次男において弱い部分(それでも平均以上)に、「物語の完成」というテストの結果があります。
これは絵カードを見てストーリーの順番を示すものですが、検査官の話によると、こういう問題が弱いということは他人の気持ちを推測するのが苦手な場合(いわゆる空気が読めない人)が多いそうです。

ここで言われたのは、「(次男の知能の高さから言ってこの項目だけ低いのは)幼少期に自分の期待とは違った反応が周りから返ってくることのくりかえしによって結果を推測することに混乱を生じ、学んでこれなかったのでは?」ということでした。

要するに、次男が褒めてもらいたくてしたことに対して、私が褒めるどころか怒ったり無視したりしてきた…ということだと思います。

思い当ることは山ほどあります。

とりわけ長男が2歳、次男が1歳頃は、こちらが一生懸命長男に働きかけ、ささいなことでもほめあげている横で、むしろ自慢げにできることをアピールする次男に対しては褒めるどころか邪険に扱っていた記憶があります。

そんな、次男が1~2歳のころからの、いや、それよりももっと前、0歳のころからの私の次男への対応の数々(なんせよく泣く赤ちゃんでこちらが疲弊した)が、次男に愛情への渇望を植え付けてきたのだと思います。


検査官の心理の先生から言われたこと。
「(たまに耳にするような、障がい児のきょうだいの方が引きこもりになったり自傷行為に走ったりする、というようなことにならない為にも)今、十分な手当て、(次男がわかるように)愛情を持って寄り添うことをしてあげましょうね。」


ということで、次男へのプログラムは隔週で、残りの方の隔週を使って「母子だけの時間」を作るように、ということでした。


以前載せていた次男の心理的葛藤の数々、少しずつ再録していきます。


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先週末のヤングアメリカンズ三昧。


まだ親子ともにその熱から醒めきってはいなくて。


今回のアウトリーチでは、以前にもまして親と子ども達は接触を断たれていたのでステージ上での練習以外の姿は全く分かりません。


子ども達はパートごとにステージ以外の部屋でも練習をしています。


そんな姿はヤングアメリカンズのフェースブックページでも垣間見ることは出来ますが。


子ども達からその親が見ていない(見る事が出来ない)部分の話を聞くと、それぞれの成長をしみじみ感じます。



長男は。

2日目に忘れ物をしました。

来ていたベストと水筒。


3日目の朝、行くときに「探さないとね。」といって別れました。


コンサートが終わって、熱狂の渦の中、ロビーで長男を迎えると、開口一番。

「ベストと水筒、無いよ~。」

ちゃんと覚えていて、探したようです。


実は、午前中の練習を見学する時に私の方で先に忘れ物コーナーから見つけて持ち帰ってしまっていました。


ショーの当日、キャストもスタッフも子ども達もバタバタしている中で、忘れ物を探さなきゃなんていうことをちゃんと覚えているとは思いもしませんでした。


他にも。


長男は、映画音楽コーナーの「E.T.」の場面で自転車をこぐ(フリ)の役を貰えました。
「自転車のかご」を長男が持って自転車をこぐ振りでメンバーに抱きかかえられて舞台の下手から上手へ移動します。
E.Tが帰る有名なシーンですね(^^)

その話をしていて、「自転車ってbicycleっていってた?」と聞いたら、「違う、BIKEだよ。」と。
で、「OK」と答えたとか。
英語でコミュニケートしていたようです。

長男にはサポートを付けてもらえるようにお願いしていましたが、初日こそずっと手をつながれていましたが、今年はひとりで行動できるときは集団に交じって普通に行動していて、移動などの要所要所でサポートしてもらう、という感じだったようです。

去年は合同練習をボイコットしたりする場面も見られたのですが、それも全くなく。

歌やダンスの自己アピールタイム(これでソロパートなどの配役を決めるらしい)には、しっかり(臆面も無く?)歌も披露したようです。

相手が日本人スタッフであろうと、外国人メンバーであろうと物おじせずにコミュニケーションしていたようです。



次男も。

放っときっぱなしで全然問題なし。

次男は仲の良い友達も一緒だったのでいつもその3人組で行動。

ダンスのアピールタイムで輪の中央に出てダンスを披露もしていました。

恥ずかしがり屋で人より前に出たがらない次男とは打って変わって、(お友達は前に出る方なので)つられてかなり積極的な参加が出来ていました。

その成果で、4~6年生の男の子チームのダンスではステージの前方で踊るグループに入っていました。

2年前、初めてのヤングアメリカンズ参加後に始めたダンスがやっと花開いてきた感じかな。


ヤングアメリカンズ

毎年障がい者(児)の方も参加しています。

今年は車椅子のお子さんが3人。

でも毎年息子の他にもいるダウン症持ちの方は今年はいなかったように感じて、「仲間いなかったね。」といったら、長男が
「いたよ。ピンク(中高生グループ)に。」 と。

本当かどうか、人数が多過ぎて定かではありませんが。

「仲間」で意味わかるのか・・・とも思っちゃいましたf^^;)


自分に自信を持ってアピールすることの大事さと、子ども達それぞれの良さを引き出してくれるアウトリーチコンサート。

得るものは多いです。



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