スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***

2019.11.24(日)ひかりフェスタ三軒茶屋
2019.11.30(土)TASKものづくり大賞プレゼンテーション 上野公園竹の台広場


2015年02月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


今日は小さい頃の失敗談を。


といっても、息子たちではなく、 私の(^^;)




私が4歳位の時の話です。


当時、父はまだ30代。


会社でバリバリ働いていたのでしょうか、ビタミン剤を常用していました。
(もちろん当時の私にはそれが何かはわかっていませんでしたが)


その「いつもパパが食べるもの」は。


理科室にあるような広口瓶に入っている「みどりいろのつぶつぶ」でした。


でも、子ども達には絶対食べさせてくれません。(当然ですが)



で。



ある日。



2歳下の弟とお留守番をした時のこと。



こっそり戸棚から出して、ふたりで食べてしまいました。



私は、ちょっと知恵があるので(!?)外側の糖衣だけをなめて吐き出していました。


が。


2歳の弟はバクバク飲み込んでいました。



広口瓶の中身がほぼ半量になった頃にはさすがに気持ち悪くなりました。



その後。



母が外出から帰った頃には、弟は猛烈な吐き戻し




ビタミン剤だから大事には至らなかったけれど、薬の種類が違っていたらとても危険な出来事でした。



今でも、私はビタミン剤のにおいをかぐとその時の気持ち悪さがよみがえります f^^;)



ということで。


我が家では主人が常持病の薬を服用する時も、

口に入れる姿すら子どもの目に触れないようにしています。


経験上、子どもの手の届くところ、目に触れるところにお薬を置くのは危険です。


というお話しでした(^^)




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今週末は子ども達の予定満載。

学校の方はさておいて。

今年も参加しました。
3回目のヤングアメリカンズ アウトリーチコンサート。
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初日の金曜日は、午後5時から8時。
二日目の昨日は、午後1時半から8時。
そして今日は午前中にショーの通し稽古の後、午後本番です。
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今年のチームは、子ども達をパッションの渦に巻き込むのがとても上手。

初日の前半に既にショーのオープニング部分はほぼ完成していました。

ダンスや歌のパフォーマンスだけではなく、その内側にある「演者の気持ち」の大切さを子供たちに繰り返し伝えています。

それと、今年は何か新しいパフォーマンスに入る前に英語の簡単なフレーズ(歌とは別に)を復唱させています。
子ども達に声を出させることによって注目させる、という意味合いかと思いますが、親としては英語に触れるだけではなく「口に出す」という意味でもオイシイかな。

去年までは、長男を次男の学年のグループの方に入れて頂いていました。

でも、今年は次男と仲のいいクラスメートも参加することもあり、次男は次男の世界で楽しむことも大事にしたいです。

幸い長男も一人でもなんとかできそうなので、長男は長男の学年のグループに入れていただく事にしました。

長男がダウン症持ちであることや、コミュニケーションに問題はないけれど大勢に向かって発せられた指示は理解できないかもしれないこと、行動がゆっくり目であることなどを事前に事務局に連絡しておきました。

アウトリーチ中は、長男には誰かしらヤングアメリカンズのメンバーが注意を払っていてくれていて、声をかけたり移動の指示を出したりしてくれています。
去年は日本人メンバーだったけれど、今年は違います。
長男、英語でコミュニケーションしてる?!

ヤングアメリカンズのHPはこちら。
フェースブックアカウントをお持ちの方は、こちらでも。
https://www.facebook.com/YAJAPANTOUR?fref=ts
次男、写っています(*^^*)



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

iPad用算数アプリ、算数忍者シリーズの3つ目、九九のご紹介。
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問題とは別に画面の上部に九九表を表示する事が出来るアイコンがあります。
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右側の例えば「3」の巻物をクリックすると左側に「3の段」が表示されます。

さて、試しに「2の段」の練習問題を選択してみると
1423748837637.jpg

こんな感じ。
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こちらもたし算引き算同様、答は3択です。
練習問題は ×1から×9まで9問順列で出題されます。

もし間違えたとするとおにぎりの画面が現れます。
(問題が次の問題に進んでしまっていますがお許しを・・・)
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ここで、2個のおにぎりをタップするとおにぎりが消えて下の「00」が「01」に変化し、
続いて残りのおにぎりをタップすると

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全てのおにぎりが消えて、このように「04」という答えが導き出されるようになっています。

2の段全てを答え終わると宝箱が出てきて、中のカードが貰えます。
(宝箱が動くのでうまく撮影できていません)
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こちらのアプリは4の段から課金。
でも、1回分(練習)だけは出来るようになっています。
4の段から9の段まで練習問題だけは無料でできます。
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他のアプリとは違って九九バージョンは、音声で問題(九九)の読み上げをしてくれます。


こちらも九九を覚えるためのアプリというよりは、覚えたものを定着させるためのドリル的位置づけだと思います。

九九を覚えるなら、やっぱりおすすめはこちら↓
1段ごとに曲調が違うので混乱しにくいです。
また、曲調がスカパラ風のアップテンポな曲なのでノリノリで覚えられます。

うたって覚えよう!~九九のうた、県庁所在地うたって覚えよう!~九九のうた、県庁所在地
(2011/03/23)
教材用、高瀬“makoring”麻里子 他

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昨日に引き続いて、iPad用のアプリ紹介です。

昨日の算数忍者の別シリーズで図形バージョンです。
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初めに「村や町の人々がブロックに変化させられてしまった」という物語の概略が表示され、ゲームが開始されます。
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表示されたブロックの数を答えます。
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正解すると中から人が現れ、ステージをクリアするごとに宝箱からカードをゲットできます。

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こちらは最終ボス↑


すごいのは、ブロックの向きを変えられること。
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間違えると、ひとつずつブロックを数える画面に変わります。
(基本的には問題画面と同じで、角度を変えることもできます)
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ブロックをタッチする度に下に個数が表示され、同時にブロックが消えていきます。
こちらでも最終的に全て数えると人が現れます。


複雑に並んだブロックもゲーム感覚で反復練習、空間認識が養われるようになっています。
私はこういうのが苦手なので、結構間違えてしまいました(^^;)

こちらも無料部分をクリアすると登録者ごとに課金(\300)が必要です。


明日は九九バージョンを…。

なんだかんだで結構お金使っている気もするけど…でも紙のドリルを買うことからすれば安いですね(f^^;)


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

iPad用の算数アプリで面白いものを見つけたのでご紹介します。
同じような名前の別なアプリがいくつかあるのでややこしいですが。(参照
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内容はたし算、ひき算の暗算ゲームで、3名分まで登録できるようになっています。
無料アプリですが、途中から課金(\300)されます。

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この画面だと鍵穴のついているところからは課金しないとできません。
ここまでの問題は、繰り上がりの無いたし算。
黒い影になっているボスを倒すとひき算(1問だけ無料でできる)となっています。

問題はこんな感じ↓
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3択で答えを選ぶようになっています。
初めのステージは全3問。

もし答を間違えた場合は、
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このような画面が出て、おにぎりの数を数えて答えを導けるようになっています。

ステージをクリアすると宝箱が出て、カードが貰えます。
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ステージが上がるにつれて問題数が、3問、5問、7問、15問(ボス戦)と増えていきます。

一度ルート上の問題をクリアしても、復習問題としてまた初めからやる事が出来るようになっています。
復習問題の場合は、途中不正解だと上記と同じおにぎり画面が出て数えて答を確認する事が出来ますが、再回答は許されず、ステージ初めからの挑戦となります。

このアプリ、BGMが和風で三味線系のすごくノリの良い音楽なところがミソです。

音楽と簡単な問題で、息子たちはつい乗せられてやっていました。

ある程度暗算できるようになってからでないとつまらないと思いますが、なんと長男、復習問題のボス戦であと一息、というところで誤解答をしてしまう、というのを繰り返す一方尚で更ボスを倒すのに執念を見せて、あっという間にトータルすると100問以上暗算していました。
プリントではありえない数です(*^^*)

初期段階では簡単な問題ですが、知らず知らず数をこなすドリル的な目的としてはかなり使えるアプリだと思います。

ただこれ、登録者1人につき課金しなくてはならないところが難点なんですが…(-。-;)



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ハンドリガード


長男の赤ちゃんの頃のアルバムから(*^^*)

服装から見て、多分4~5か月頃?

このポーズ、「ハンドリガード」と言います。
自分の手を『発見』して見つめています。
これによって赤ちゃんは、脳と筋肉の連携がどの様に自分のからだ(手)に影響を及ぼすかを学んでいくそうです。


長男は毎日毎日、気が付くといつもこのポーズをとっていました。

随分長い間やっていたと思います。

半年位続いていたような気も・・・。

当時は何のポーズかわからず。

パパも一緒にやってみて「その気分」を共有。(こちらは生後8ヶ月頃)
ハンドリガード2


じっと見つめていたり、時々は、ひらひらさせたり。

当時は光と影がちらちらするのが面白いのかな・・・なんて思っていました。

強度の乱視がわかった時、だからやっていたのかな、とも思いました。

でも。

ダウン症児だから、という行動ではなく、誰でもやることだったようです。


右手のこともありました。

ですが圧倒的に左手が多かったです。

それで 今になって思うと。

長男は左利きなんですよ。

この時から「左利き」を示していたのかなぁ。。。

因みに、当時ミルクを上げる時に、私は右利きなので当然長男の頭を私の左腕に載せます。

それで、ミルクを上げながら私のあいている方の左手で長男の左手指をよく揉んでいました。

指先の刺激も脳によいだろうと思って。

でもいつも左手ばかりを刺激していた訳で。

それも左利きの原因だったり???



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昨日に引き続き、昔書いた文章の転載です。


長男が0歳から6歳まで通った療育施設では、毎年アルバムを作っていま

した。

6歳児の卒園生だけは、文集も兼ねて保護者が文章を書きます。

先生方の文章も掲載されますが、保護者の方々の文章を読むたびに毎年

涙、涙・・・。


そんな思い出のアルバムに長男の卒園時に載せた文章。

当時(6歳4ヶ月頃)の会話のレベルもわかります。

ある程度のコミュニケーションは言語で取れていた頃ですが、まだまだ二語文に毛が生えた程度。

でも彼なりに少ない語彙で「いろいろな思い」を表現しようとしていたようです。

いやー、それにしてもこの頃はまだのんびりしたものだったわ~。

----------------------------

昨夏、幼稚園から療育園に通う道すがら

「蝉、いっぱいないているねぇ。」と話しかけた私に、

君は 「違う。蝉 ニコニコ!」と。 

そうだね、蝉は『泣いて』いないよね。


君は「ニコニコ!」が好き。


悪戯を恐い顔で叱ると、泣きながら 「怒らなぁい、ニコニコ!」と抗議する。 

私の表情のことより反省してよ。

チャレンジして失敗、心配して声をかけたら、涙堪えて「イヤ、ニコニコ!」

そう、泣いてない、大丈夫、なのね。


いつの間にか君は自分の意思表示をし、プライドを持って、

やせ我慢すらするようになったのね。


生後八ヶ月で初めて運動の療育を受けた日、

それまでベビーカーの背もたれに身をゆだねているだけだったのに、

お座りして景色を眺めながら家まで帰ってこれたよね。

まさに療育の成果を実感させてもらった、あの日。


あれから早くも六年。

ゆっくりだけど着実にステップアップして、今では悪戯・屁理屈・反抗期。

でも君の 「ニコニコ!」 の笑顔には、周りの人もつい惹き込まれて

「ニコニコ!」になってしまう。


これって躾の上でいいのかなぁ?


泣いても、怒っても、

犬が吠えるのも、鴉が鳴くのも、

君にかかればみんな「二コニコ!」


六年前、いやもう直ぐ七年になるけれど、

君が生まれた頃には想像つかなかった現在の幸せ。


君のおかげで私はいろいろなものを手にすることができたよ。

素晴らしい先生方やお友達、そして君の弟も授かった。


叱られても、挫折しても、喧嘩しても、君の「ニコニコ!」パワーは

君自身と、君の周りの人々をきっと幸せにしてくれると私は信じてるよ。

  ‐‐‐( 以下略)


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地元の保健所にダウン症児の親の会があります。

以前、長男が2歳位の時、保護者による文集を作りました。

題は全員同じで 「いがいと幸せ?!」

ダウン症児を授かってからの正直な気持ちを記した文集です。


その時の私の文章を載せます。(以前読まれた方はごめんなさい)

今読むと、文章が少し変ですが、当時の気持ちがそのまま記してあります。

いやぁ、あの頃は今の息子達の姿は想像できなかったなぁ…(;^_^A

---------------------------


   いがいと幸せ?!

突然 告げられた現実を受け入れられず、涙に暮れていたある夜中。

ミルクを作りながら考えた。


「親が年を取ってから生まれた子だから、むしろ病気で早く逝ってしまう方がいい。」


寝室に戻ると、目覚めていた君は私の顔を見て、満面の笑みを浮かべたね。


夜中の授乳は、いつも起こしていたのに、

お腹が空いても起きて泣くことも無かったのに、

なぜかあの日は自分で起きて、私の目を見て笑ったね。


ミルクを上げながら、もうお母さんは涙、涙だったよ。


「ごめんね。やっぱり病気になんてならないで欲しい。

 ずっとずっと生きていて欲しいよ。」


 そうだね、あれからまだ2年もたっていないんだね。

君はとっても元気に育ってくれていて、

この文を書くために記憶をたどるまで、そんな夜があったこと忘れていたよ。


毎日毎日成長して、昨日より明日はずっと多くのことをできるようになって、

お父さんもお母さんも毎日が楽しくて仕方ないよ。

半年前に生まれた弟に、君は脅えて泣いたけど、

数ヶ月後は興味津々、

6ヶ月後の今じゃ やさしくあやしてくれるものね。


ふたりとも今はまだあんよできないけれど、

来年の今頃は走り回っているでしょう。



○○(息子の名前)、お父さんとお母さんのところに生まれてきてくれて、本当にありがとう。



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こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。


私が大好きなブログ、「もえもえ日記」さんの数日前の記事に、知らない人に子どもがいくつか聞かれた時、見た目のイメージと実年齢との差が気になりつつも正直に答える・・・というような事が載っていました。(うまくまとめられなくてごめんなさい)

--そう、そう。 私もそうでした。

コメントしようと思ったのですが、もう少し言いたいことがあったのでこちらで。


長男は初めての子だったので次男が生まれるまではその成長のゆっくり加減が実感としてありませんでした。

だから、電車の中とかでいろいろな方から年齢を聞かれても、割と堂々と実年齢を応えていたものです。

(今になって兄弟を比較して写真を見ると、やっぱり遅いじゃん! って感じですけど。)



翌年次男が生まれてみると、段々違いが分かってきます。

というか、こう↓
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長男(左)が2歳になったばかり、次男(右)が7ヶ月の頃。
お出かけ姿だとこう↓
img016のコピー
前が長男で後ろが次男。
こちらは、日付が無かったので定かではありませんが、この双子用ベビーカー、次男が生まれてから1年間レンタルしたので、つまり次男が1歳になる前のショットです。

で。

この姿で出かけると、必ずと言っていいほど「ふたご?」って聞かれました。

で、その都度「いいえ、年子です。」と。

すると必ず「後ろがお兄ちゃん?」と聞かれます。

再び「いいえ。前がお兄ちゃんです。」 (^^;)

多分、目の力(強さ)が違うんですよね。

ダウン症の子の場合、優しい目をしているんです。


「何ヶ月?」もしくは「いくつ?」と聞かれることも、もちろんあります。


わたしもいちいち正直に、「ちょっと小さいけど・・・」とか「障がいがあって」とか言い訳しながら「こっちがお兄ちゃんで」と答えたりしていました。


あまりに毎回逆に言われるので、一度面倒くさくなって「そうです。(次男の方が上の子だ)」と答えたことがありました。

でも、後々、なんだか自分の見栄で言ってしまったような、モヤモヤした気分になりました。

子ども達は理解できない頃ですけれど。



そんな日が続いていた訳ですが。


子ども達が幼稚園に入った頃。

ママ友が連れてきた下のお子さん(赤ちゃん)を見た時。


いったいその子が何ヶ月頃なのか、そしてその月齢の頃はいったい何をしていたのか、忘れている自分に気付きました。


記憶っていい加減。


自分の子どもの「今」の大きさに対しては敏感ですが、過ぎてしまうとどうでもいいことになってしまいます。


乳幼児の頃、母親の心配は「健やかな成長」をしているのかどうか、ですよね。

だから、質問される方は、「何ヶ月?」という質問にも敏感になってしまうような気がします。


一方で質問する方は、本当に見当が付かなくて、単に「うちの孫とおなじくらいなのかな~?」くらいの感覚だったりするのではないかと思います。


人の記憶っていい加減です。


次男の月齢を聞かれて答えたら「小さいわね」と言われたことがあります。

でも次男は平均値。

平均値だということを私自身が分かっているので、その方のひと言にも傷つかずに「無知なんだな~。」で済んだことがあります。


多分、これが長男のことだったらかなり傷ついたと思います。


長々と書いてしまいましたが、実年齢と見た目の差にちょっとモヤっとするのも子どもの発達をよく見ているからこそ。

そして、聞く方はというと、案外そこまで考えて聞いていないものではないでしょうか。



因みに小学生になると、あんまり年齢は聞かれません。

「小学生」として行動を見られたとき、むしろ、

「見た目は4~5年生ですが、中身はもっと幼くて・・・。」

と言い訳したくなるような場面もあったりしています(^^;)




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長男が生まれて参加した地元の親の会。

そこで知り合ったのが長男と1ヶ月遅れで生まれたMくんとその家族。


小さい頃は月齢によって発達度合いの差も大きいですが、Mくんとは

月齢が近いこともあり、乳幼時期は悩みも不安も共通する部分が

多くありました。(今でも・・・ですけどね(^^))


0歳から入園した療育施設でのグループも3年間同じだったこともあり、

就園、就学先は違っていてもずっと仲良くして貰っています。


そのママから了承を得て、今回はその発達の違いを。

(以前にも載せた話題ですので読まれていた方はごめんなさい)


Mくんは、心疾患があり、生後5ヶ月(だったかな?)の時に手術をしてい

ます。


その後もしばらくはまだ穴が開いていた・・・と記憶しています。

一方の長男は出生直後は右心房肥大と言われたものの、直ぐに

正常になりました。


で。


長男が1歳1ヶ月、Mくんが1歳丁度の頃のショット。右側が長男です。
比較3
息子、拡大している訳じゃあ、ありません。

その後2歳1ヶ月で歩き出した長男に対し、Mくんはもう少し後、数ヶ月して

から歩行できるようになりました。

その頃のママの悩みはもっぱら「いつ歩くか」でした。


それから数年。5歳のふたり。(左が長男)
比較1

座っている位置の関係もあるけれど、まだちょっと長男の方が

大きいかな?

この頃にはMくんの心臓の穴も塞がっていたと思います。


そして一昨年のクリスマス。 ふたりが10歳の頃。
1387159683296のコピー

右端がMくん、サンタにはさまれているのが長男。左から2人目が次男。

立ち姿ではないのでわかりにくいですが、この頃になるとMくんの方が

4~5cmほど身長も大きくなっていました。

体重もしかり。 

二人並んで立つとMくんの方が全体的にひとまわり大きくなっていました。

顔の大きさでわかると思いますが、1歳の頃とは反対です。



結論として言いたいのは。


大丈夫、大きくなれるよ


ということ。



成長は、生活環境も大きいと思います。

もちろん本人の体質も影響するとは思いますが。


Mくんと長男の生活の違い。

Mくんは保育園、学童、デイサービスと小さな頃から体を動かす環境

一方の長男は幼稚園ではあまり外遊びしていませんし、小学校に入って

からも下校後は家の中。

おやつもMくんの環境の方がお菓子ではなく「しっかりと体をつくるおやつ」

が出る環境です。


つまり、動く、食べる。


この違いが10年経って結実したのだと思います。


因みに、一番上の1歳の頃には・・・当然次男はまだお腹の中でした(^^)

上のクリスマス当時、ほぼ同じ大きさの3人ですが、一番大きかったのは

次男でした。

次男は9月生まれということもあり全く「平均値」そのものの体型です。

(ちょっとやせ気味だけど)


およそ1年5ヶ月年長のダウン症児と健常児。

だいたいこんな感じ、と言っていいと思います。

(つまり、同学年の健常と比較するとちょっと小さめ)


クリスマスの写真は今から1年ちょっと前の話ですが、他の同い年の

ダウン症のお友達の中に入っても一番小さくてヒョロヒョロだった

長男を見て、さすがに私もまずいと思いました。


それからダンスを始めて少なくとも週1回はからだを動かす環境に入れ、

食事やおやつも増やして・・・。

それと、夕食時は必ず牛乳を1杯。

(寝ている間にカルシウム吸収されますものね。)


その成果か、去年1年で長男も随分背が伸び、次男との差も縮まりました。


子どもの成長速度って様々。

その時々で心配は尽きないけれど、お互い長い目で見て行きましょう。



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