スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2015年08月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


唐突ですが、ごみの話。

うちのドレッサーの上に小さなゴミ箱があるのですが。

まぁ、殆どゴミが出ないこともあり、たま~に、気が向いた時だけ捨てていました。



で。



先日(夏休み中)。


そのゴミ箱が、意外や結構溜まっていることに気付いて。
(ゴミ箱にスーパーの極小ビニールをかけてその中にゴミを入れる形で使用)

丁度ごみの日だったこともあり、何の気なしにそのまま大きなゴミ袋に投入、そしてマンションのゴミ収集場所へ。




その後で。

メイクをしようとドレッサーに行ってみて。




無い




普段使用しているBBクリーム(ファンデーション)が、無い


普段から毎日使うのでドレッサーの上に出しっぱなし。




それが、無い



たまたま、3種類ほどあったのですが、2種類が消えてます。


で、残りの1つで化粧して、おしろいをはたこうとしたら。



これも、無い



もう、この辺でいや~な予感( ̄Д ̄;)


子ども達のイタズラ?




他に、無くなっているもの。


ファンデーション用のパフ。



「誰か、知らない?」と叫ぶと。


長男が、ノコノコと。




すっご~く、嫌な予感



長男。

ニヤ付きながらドレッサーまで来ると。

「ここ♡」と。

明らかに、いたずら顔でドレッサー上のごみ箱を覗き込み。



「・・・!」

何もないことに気付き、固まりました。




やっぱり(-_-)




急に増えたゴミ。




BBクリーム2種と、化粧パフと、おしろい。


ご丁寧に「ティッシュをその上にのせたの」と、カムフラージュ付き。



確かに。


ドレッサー上に出しっぱなしの、私がいけません。



確かに。


たまにしかごみを捨てないいい加減さもいけません。




ああ。



そして。



実はこの行為。


イタズラではありますが。



普段、子ども達がお片付けをしないで床におもちゃを置いたままにしているときに、私がよくやる手


「片づけないなら、いらないんだよね?!

なら、お母さん捨てるね!!」



それでも動こうとしない時は、実際にゴミ箱行きです。


子どもたち、とくに長男は、動作が鈍いのでよくそうなって、あわててゴミ箱からおもちゃを拾っていました。


毎回同じことを繰り返しているけれど、お片付けしないのはいつものことで。



「ふざけてゴミ箱に入れる」

という学び方をしているとは、思いもせず。




ううっ。(TヘT)


因果応報?




長男、アウトプットの季節のようで。



自分自身の日々の行いを呪ってしまった夏休みでした。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


なんだかいきなり秋ですよね。

子ども達の学校では9月11日までプール学習の予定ですが、先週は気温が25度を下回る日もありほぼ中止。

1日だけ記録会の為の練習を強行したようですが、次男曰く「寒くて寒くてサイテーだった。」

8月28日の予定が天候不順で延期された水泳記録会、予定では9月1日に開催。
来週のお天気はいかに?



と、新学期が始まって私が一息ついたところで。

夏休み中の話を。(今更~?)



夏休み中、どのお子さんもそうでしょうが、うちの子ども達も「それなり」に成長。

私も、まさに「思春期の子ども」初体験

正直、「えーっ、こ、こんな?」  「これからもっとグレードアップ??」 って感じでした。



夏休み初め、ふたりを前に、それぞれの夏休み中の予定をリストアップさせて、その後勉強のスケジュールと立てようとしたものの。

そもそも、そこから挫折。

イベント予定を記入したのみで「ヤツら」は満足。

後はまさに笛吹けど踊らず。


こういう時、兄弟って結託しやすい。(多分年子は尚更。)


そして。


思春期は、つまるところ「自己判断の季節


次男も夏休み中にしっかり突入です。



私が子ども達に何か指示をしたとしても、子どもらはお互いに「○○もしてないもん。」

両方同時に言っても「ムリ!」 「・・・。」(無視)

口達者な次男は理屈で反抗。

長男に至っては、強く言えばいうほど逆上するのでこちらも言い方を工夫せざるを得ず。


ってことで。

本人たちの判断に任せて、私は「やんわりとアドバイス」することに。


・・・その結果が、次男の夜12時までの読書感想文だったわけですが(^^;)


長男は、と言えば。

朝から「パジャマを脱がない」ことをやりたかったようで。

着替えを促しても「お父さんも着替えていない!」と。

そうです。

休日の主人、部屋着のままです、確かに。

子どもってよく見てますよね・・・(´д`)


仕方ないので、「選択するから洗濯機に入れておいて」とか、早めに出かける用事を作って必然的に着替えてもらうとか。

無理やりでなく、本人の判断で行動するように促す日々。


でもね。

でもね。

何がショックかっていうと。


臭い。


長男が、臭い。


毎日、パジャマを洗っても。

毎日長風呂をしても。(入ったら1時間は出てこない)


臭い。


そうなんです。

これが思春期男子の匂い?!



ほぼ、同じ体系のうちの男子。

パジャマも同じサイズです。


ほんのちょっと前まで、どちらがどっちのか、わからなくなっていたのに。

それが今は匂いをかげば一目瞭然(T-T )


以前、次男が3年生の頃、4月の保護者会で着任した担任が「(前年度は)6年を担任していたので、今年度、この子たちはミルクの香りがします。」と言っていました。

当時の私は、「ミルクの香りなんてただの比喩」だと思っていました。


それが。


以前はただの「子どもの香り」だった筈のパジャマ。

確かに次男のパジャマは「ミルクの香り」

長男の「男臭さ」(?)に比べて、甘くて「ミルク」に感じます。


ええ。 ええ。

成長は、よろこばしいこと。


でもね。

成長って、臭いのね…(´Д`。)


ショーック!!


そして。


最近。

お誕生日を控えて次男も着々成長中。


夏休み中にどんどん理屈っぽく自己判断したくなってきた精神だけではなく。

体も少しずつ変化しているようです。(こちらは自己申告。)

この辺の心理も女の私には、新鮮(?)だけれど、父と兄が「同じ大きさ」になっているのに対して、自分はまだ「赤ちゃんサイズ」なことに相当のコンプレックスがあるようで。


子どもを授かって10年超。

今年、私は子どもを授かった頃以来の「初めてのことづくし」体験中。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

まだ夏休み中の地域もあるかとは思いますが、うちの地元の小学校は8月25日から新学期。

私もボチボチ自分のことに手が回るようになってきました(*^^*)

そうそう、前回の記事に書いた次男の夏休みの宿題、読書感想文。

出来上がったのは、なんと夜中の12時目前でした(TT)

結局、その他の宿題、一行日記の最後の方などは空欄のまま提出したようです。

図太いというかルーズというか…。

長男はいざ知らず、次男はしっかりしていると思いこみ、安心し過ぎてしまいました(ノД`)


実は次男のクラス、崩壊寸前というか、しているというか・・・。

なので先生の目が届かないようで、次男自身も学校に対する真剣さも日に日に落ちて行っている有様で・・・。

ちょっと心配な状態です。



さて。

その次男。

今日は珍しく学校の様子を話してくれました。


親しい友達が金管バンドでとてもすごい演奏をしていた、ということ。

相当感動したようです(^^)


その後で、「今日○○(別のお友達)がおもしろいことやっていたよ」と見せてくれました。

それは。

糸巻きの歌を歌いながらのダンス。

あの、「♪い~と~まきまき、い~と~まきまき、ひ~て ひ~て トントントン♪」ってやつですね。


これをフツーに歌って踊っているのですが、しっかりダンスステップ。


足元はクラブ(カニみたいなステップ)、「ひ~て、ひ~て」のところの動きも上半身のアイソレ付き。


手遊び歌もヒップホップの時代?!


特にダンスを習っている、とは聞かないお友達ですが、きょう日の男児、みんな なに気にダンス、踊れるようです。


いまどきのこどもだな~、としみじみ思った次第。


(そう言えば、バブルの頃、「いまどきのこども」というマンガがあったっけ。 覚えている方…いるかな?)




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こんばんは。
お久しぶりでございます…。

只今23:02。
明日からの新学期を目前に。

次男、まだ読書感想文なぞ書いています(T-T)

本当に、本当に始業式前夜に宿題やるなんて思いもしませんでしたorz

先週はイベントが多く、外出でまとまった時間が取れないのでその前、お盆の時期にやってしまうように口を酸っぱくしていっていたのですが。

この夏休み中にいよいよ次男も思春期突入?的な言動、行動。

本人の意に反することはなかなか通らなくなってきました。

で。

因果応報。

というか、なんで私までつきあわなくてはならないのか…。(まだ小学生だからね、わかってはいますが)



清書途中、へこたれてます。

そして。

な、なんと、まだ「一行日記の仕上げが残っている」との電撃発言が今なされました!!(+o+)

長男ばかりに目が行っていて、次男は本人任せにしていたツケが…。

いったいいつになったら寝られるのかなぁ…(T^T)

大失敗の夏休み…。


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「お母さんは、来ないでね。」

と、昨日、ベッドルームでごそごそしていた子供たち。




後から聞いたら、「秘密基地を作ったの。」と。




我が家のベッドルーム。

2段ベッドとその下に収納できる可動式ベッドを併せて、母子で寝ています(主人のベッドは自分の部屋)。
1439527748741.png

矢印のところが、本来は床が見える部分。




そして、ここが「秘密基地」だそうで。




それぞれが使用している2枚のガーゼのブランケットを床に敷き、その間に入って寝るんだそうな。




わざわざ別の毛布を脇にかけて、個室みたいにしつらえています。


そして、お気に入りのぬいぐるみも移動。


ふたりではしゃぎながら遊んでいました。




埃が溜まっていたところなので、まずは、クイックルなどで掃除をしてから敷いて欲しかったけど・・・(><;)



で。



ふたりとも「夜もそこで寝る。」と。

「いや、布団敷いていないし。固いでしょ?!」と私。

でも、いいんだそうです。




ふたりともキャンプ気分?




寝てみてから床が痛くて自分の布団に戻るか、と思いきや。


そのまま、朝までぐっすり。

秘密基地



もっとも二人でシェアするはずのブランケット。

次男がもっぱら巻きつけていて、長男には別の大ぶりなバスタオルをかけておきました。





どうやらひんやり涼しくて、熟睡できたようです。





夏休みの、ひとコマ。











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何気なく新聞を読んでいたら。




訃報欄に妹の前夫の名前が載っていました。




まだ 50代。




あまりにも駆け足の人生。




今はもう縁が切れている方とはいえ、こういう形で訃報を知るということに驚きを禁じ得ません。




記憶をたどると、次男が生まれた頃からはお目にかかっていませんでした。




それでも。




世の無常を感じずにはおれません。




まだまだ やりたいことがあっただろうに。




その昔、お正月など実家にみんなで集まっていろいろ話をしたことを思い出します。




最近はどうしているのか、全然知らなかったけれど。




いろいろな事情で我が家とはご縁が無かったのだけれど。




それでも一時期は義弟だった方。




何とも言えない気分です。




ご冥福をお祈りいたします。








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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

朝晩は、少し過ごしやすくなってきた気がしますね。
今日はうろこ雲が見えました。
日中は、うだるような暑さでも、秋は近づいてきているんですね。

今日の息子たち。

何故だかわからないのですが、午前中に長男、午後に次男、と二人ともお昼寝してしまいました。

やっぱり、連日の暑さ(というか、クーラーとの気温差)で、疲れがたまっていたのでしょうか。

まだ宿題が山積み(らしい)次男、予定が何も入っていないのは今週数日だけ。
間に合うのかしら・・・(-。-;)


その脇で、割と順調に(?)宿題をこなした長男。
ま、総量が全く違いますけど・・・ f^^;)

今年の自由研究は、これ。
P1020369 (300x225)
PVA洗濯ノリで作るスーパーボール。

ネットで調べたらとても簡単。
用意するのはこちら。
P1020355 (300x225)
食塩、PVA洗濯ノリ(100均で売っていました)、後は色付けの為の絵の具のみ。
P1020361 (300x225)
飽和食塩水を作ったら(今回は水100mLに対して食塩40g)
別の容器(今回はペットボトルを切って使用)に入れた洗濯ノリ(深さ1㎝程度の量)を入れ、色を付けてかき混ぜるだけ。
P1020367 (215x300)
大体まとまってきたら取り出して、丸めます。
水分が出て来るので、乾かして終了。

乾くと表面にかなり塩が浮いてきますが・・・。

手順が簡単なので長男でもほぼ自力でできました。
時間も費用も掛からないのでお勧めです。

塩をはかりで測ったり、水を計量カップで測ったり、は1学期にやった算数の容量の復習にもなりました。


ただ、手早く丸めないとダメなようで、きれいな球体に形を整えるのが意外と難しく、ごつごつした出来上がりになりました。
なので投げてみると予想できない方向に飛んでいくのがご愛嬌です(^^;)


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引き延ばしてしまってすいません。

一昨日の病院デー。

頸椎(環軸椎不安定症)の診察の後は、装具士さんによる診察(?)がありました。


足首が弱いダウン症児は、割とがに股になりやすいのですが、長男の場合は内股です。
いずれにせよ体重を支えるために足首や足先が内向き(外向き)に曲がる訳なので、それを補助するためにインソールが必要となります。


さて。


まずは、裸足になって立位で足首の傾きをチェック。


土踏まずが潰れて、足首も内側に傾くので、まだ継続してインソールが必要だとのことでした。


そして引き続き型取り。


以前の病院では、骨折した時のギブスと同じように、石膏の包帯をぐるぐる巻きにして型を取っていましたが、こちらの病院ではお花のアレンジに使うオアシスの用な発泡ウレタンのブロックみたいなものに足を強く押しつけるだけ。
あっという間に両方の足形が取れました。


これを元にインソールを作成、再来週整形の先生のチェック後に正式作成となります。


インソールも、病院によって(出入りの装具士さんによって?)作り方も費用もいろいろなようです。
別の病院に通っている友達ママに聞くとまた違った方法だったりします。

最も費用の方は、社会保険である程度戻って来ますけれど(保険組合によって割合は違うようです)

装具作りは保護者が選ぶことは出来ないので、病院指定の装具士さんにいわれるまま、おまかせ形状でいわれるままに支払いするしかないですね。
もっとも装具士さんを選べたとしても情報ないのでどういうのがいいのかわかりませんが…。



その後。


まだまだその日のイベントは続き。


長男に締め出されました。(短い間ですが・・・)



当初、病院が終わったら昼食を取ってそのまま次男の塾に行く予定でしたが、既に遅刻の時間帯だったため、一度家に帰ることにしました。

家で余分な荷物を置いて、長男は留守番、次男を連れて自転車で再度出発。


次男が戻る時間帯は私が歯科受診中になるので先に一人で帰ってもらうことにしていたのですが、途中で次男が鍵を持っていないことに気付き、私の鍵を渡すことにしました。

というのも、もし万一、次男が帰って来ても長男がふざけて鍵を開けなければ自宅に入れないから、です。(そんな予感がした)


で。


次男に鍵を渡した後、私が帰宅したところ。


私が呼び鈴鳴らしても案の定(?)長男は開けてくれず( ̄ー ̄;)。(予想通り)


それもそのはず、防犯上、留守番の時は居留守するように伝えてありました。


でも、歯科の予約時間も迫っていますし、ここは開けて貰わなくては困ります。


幸い(?)鍵が開いていた共用廊下側の窓から首を突っ込んで長男の名前を呼び、「あ・け・て~~!!」と。


ご近所に丸聞こえです。


が、返ってきた言葉が 「ム・リィ~!!」 ( ̄▽ ̄;)


私だとわかっていて、です。


ふざけている場合ではありません!


が、何回読んでも 「あけな~い!!」と楽しそう・・・。


その後暫く押し問答。


近所の手前、恥ずかしいし、めちゃめちゃ暑いし、殆どキレました(-_-#)


結局、思案して「あ~あ、せっかくのが溶けちゃう~!!」と部屋の中に向かって叫んだら、やっと、いそいそと「何?アイス?」と、開けてくれました(;^_^A


そんなものありません。
嘘も方便。


いや~、参りました。

最近の長男、ちょっとしたいたずら、以前より増して好きです。(揺れるお年頃、かまって欲しいのかもしれませんね。)


でも、次男が締め出される羽目にならなくて良かった。


それから私は再度歯科に向けて出発。
帰りにはちゃんとひとりでお留守番のご褒美にアイスを買って帰りましたけど。


長い長い一日。
夕ご飯のメニューが浮かばなくて、つい自家製ピザ作ってしまいました。
もう、疲れすぎて完全に思考停止状態。
どうしてもおいしいピザが食べたかったのですが、宅配も外食ももったいなくて・・・。
余計に疲れました。



さてさて、こんなに長々と最後までつきあってくださってありがとうございますm(_ _)m



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


昨日、整形外科を受信した長男。

診察は、頸部のレントゲン撮影と診断、そして装具診でした。


幼稚園のころ初めて調べて、軽い環軸軸不安定と診断されてきた長男。
その後、年1~2回 X線検査を行ってきました。

環軸椎不安定症とは、頸の骨のうち、第一頸椎(環椎)と第二頸椎(軸椎)がずれかかった状態とのことで、ダウン症児の10~20%程度に見られるそうです。

ただ、不安定症なだけでは特に症状は見られず、実際に脱臼して症状(頸部の痛みや、歩行異常、手足のしびれ、呼吸困難など)が現れるのは100人に1~2人程度だそうです(埼玉小児医療センター資料より)


長男が整形外科で初めてこの環軸椎不安定症の検査をしたのが何歳の頃だったかはっきりした年令の記憶が定かではありませんが、幼稚園在園中、年中か年長の頃だったと思います。

小学校入学の折りには、やってはいけない運動(後頭部に強い力がかかる前転やヘディングなど)を記載した医師の診断書を提出しています。

手元に残っている、一番初めの検査の数値は、SAC(脊髄が通る部分の太さ)が、前屈(首を前に倒した時) 5.7mm、 後屈(首を上に向けた時) 2.7㎜ また、小児では4mm以下が正常範囲と言われている環軸歯突起間距離(ADI)は4.2mmとなっています。


長男のこの数値は、割と軽度の方だったようで、ADIが8mm以上あると環軸椎亜脱臼として、首の痛みや歩行異常などの症状が現れるようです。


さて、その後、何回も検査を受けてきたのですが、以前通っていた病院の担当医師は数値までは教えてくれず、「あまり神経質になる必要は無いけれど、そのまま注意するように」といった指示をずっと受けてきていました。


そして1年半前に整形外科を変えて。
今回環軸椎の検査としては2回目の受診となります。


昨日の受診では、今年度になって担当医が代わったということで、初めてお目にかかる先生でした。

今回の先生は、インフォームドコンセントもしっかりしていて、X線写真の画像を見せながらADIの数値も教えてくださいました。



今回は、俯き状態が3㎜、正面が2㎜、仰向きが3㎜ということでした。

実は、初めて頸の骨のどこの部分の距離か知りました。(とても分かりにくい、アタマというか、顎の付け根部分の小さい骨でした)


以前の記録(前回?それとも前の病院のデータ?)では、前傾5㎜(!)のスキマがあったそうですが、それが3㎜になった、ということだそうです。

3㎜は正常値なので、これで一安心ということのようです。


とはいえ、わざわざ後頭部に力が加わる前転(でんぐり返し)をするのは控えた方が無難でしょう、とのこと。

でも今まで禁止されていたトランポリンは許可が出ました(*^^*)
それを聞いた長男、小さくガッツポーズしていました(^^)


環軸堆不安定症は、年齢と共に軽くなるとは聞いていましたが、去年は小学校5年生になっても変化が見られず、正直ずっとこのままな大人になるのかな、と思っていました。


でも、急に変わるようです。
これもやっぱり思春期の成長の成せる技なのでしょう。


関節や靭帯が柔らかいダウン症児なので手放して安心することは出来ませんが、それでも子ども同士じゃれ合って多少強く頭を押さえられたりしてもいきなりの大事故にはなら無さそうだというだけでも、かなりホッとしました。


その後、インソールの為の装具診がありました。
こちらは長くなってしまったので、また明日。






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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

こんにちは、というか、本当は「おはようございます」の時間。

今は午前8時40分。
で、眼科の待合室で9時からの診察待ちです。

患者は私。
朝起きたら右目が赤くて痒くて涙目…(;_;)
何かに感染したみたいです。

近所の眼科で診て貰う必要あるとはいえ
、連日の猛暑、きっと朝早い時間は凄く込みそう。

普段ならば空いている時間を狙うところなのですが…。


生憎今日は長男の整形外科診察の日。
こちらは数ヶ月前に予約してやっと入れられた定期検診。
装具屋さんでインソールも作る予定です。
そしてその予約時間は11時。
病院まで自宅から1時間半近くかかることを考えると9時半過ぎには最寄りの駅に居なくてはなりません。

そして、午後1時過ぎからは次男の塾。
こちらも隣駅なので送っていく必要あり。
というか、午前中長男と私が不在で、「ひとりでお昼食べて、塾に行ってね。」は、さすがにかわいそうなので(寂しいみたいですし)一緒に長男の病院に同行です。

長男の整形もどの位時間がかかるのか不明なので、塾の夏期講習の時間までに戻って来れるかどうか。
ヘタしたらお昼食べる時間がとれないかもしれない…というタイミング。

ま、最悪、塾は遅刻かな…(^^;)

塾に次男を送った後は夕方から私の歯科。
今日を逃すとお盆休みだそうで…。


ただでさえ、タイトな今日の予定。

なのになぜ、今日に限って目の調子が悪くなるのか…(´д`)
いつものアレルギー性的な症状なら様子見なんですけれどね~。

9時診察開始の眼科に着いたのが8時半。
でもこの段階で5人待ち。

9時半までに診察・会計が終わらなければ…長男の病院の方に間に合いません。
取り敢えず今、これを書きながら待っている訳ですが…間に合いそうにないならば、午後最後の診察に回して貰うことにするしかないかなぁ。


ということで、朝から慌ただしい1日となりそうです…(´`:)



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