スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.10.7(日)  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 (日) バティーウォーク関西
2018.11.28(水) オレンジリボンママフェスタ
みんな 来てね!♡

2015年12月

こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。

あっという間に、今年最後の一日が始まってしまいました。

この一年、応援してくださった方々、ありがとうございました。


来年は、いよいよ長男も中学生。

どうなることやら・・・。



さて、暫く間があいていた間のお話。

今年は、いきなりの子ども達の体調不良で年末の予定が大狂い(><)

やっと終了式だけは参加。

そして翌日から毎年恒例の温泉ホテルへ家族旅行に行ってまいりました。(キャンセル料もったいないしf^^;)


長男が大好きなキッズルーム。

今年も一目散で行くかと思いきや・・・。

「俺はもう大人だからいかない。」 と。 

とは言え、しつこく次男に誘われて…暫くすれば夢中(^^)

様子を見に行って、思ったのですが。

全ての備品が小さい…。

100円で動くのりもの(ひょっこりひょうたん島の)ですら小さく見えます。(奥が長男、手前が次男)
あさやわらべ

いつの間にか子ども達が大きくなり、相対的にみんな小さく見えるようになってしまったようです。

2年前の写真がこれ。
あさやわらべ2
とてもお気に入りだった車。

この時で既にキツキツ、無理やり入り込んでいましたが…(^^;)

兄弟二人ともがほぼ同じ大きさで成長して来ている我が家。

少しずつ大きくなっているので気が付きにくいですが、この1年ぐんと背が伸びた子供たち。

こうやってたまに行く場所で、改めて子どもの大きさを実感するもんなんですね。


来年もどうぞご贔屓に。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

次男の胃腸炎(?)を貰ってしまった長男。

吐き気はその日中に回復したのですが。

翌日のお昼過ぎ、39.8℃の熱を出してしまいました。



この辺りの症状の違い、個体差がかなりあります。

次男は、微熱程度、それも平熱よりやや高め程度だったのに。

長男は貰ってしまうと症状が重くなってしまいます。



うちの子ども達はあまり熱が上がらないタチなようで、長男の今回の高さは人生始まって以来。

流石につらそうなので解熱剤を飲ませました。



解熱剤。

長男は解熱剤の反応が早いようで、今回も30分程度で急速に平熱に。


赤ちゃんの頃初めて座薬を入れた時に、あまりに急速に熱が下がった為、「逆に体に負担がかかる」と言われたことがありました。(当時通っていたクリニックでは体温のデータを30分ごとに取るように言われていました。)

以来、長男にはほぼ解熱剤を使用しないで対処してきました。

小学1年生の頃、急速に熱が上がって呼吸困難に陥る、という時があり、その時使って以来です。

そう言えば、この時も次男から貰ってましたね~f^^;)


今回は、その後夕方に37℃ちょいまで上がりましたが、それで回復。

昨日病院で溶連菌の検査をしましたがそれも陰性。

結局、何の風邪だか不明のまま。


それにしても。

結局今週はずーっと兄弟そろって家にいる状態に(><)

おかげさまで、何もできず。

年賀状もこれから作成せねば!!


今日は終了式。

最後だけ、登校してもらいます。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ スネイリーズのオーナーふくだです。


先週で、話題のドラマ「コウノドリ」終わりましたね。

生命が生まれる、ということの奇跡。

今、ここに生きている私たちがどれほど貴重な存在なのか、振り返る事が出来るドラマでした。

改めて母親に感謝。(何せウン十年前のお産ですからね。今の医療を基準にしたら、ある意味すごいです。)


さて。

ドラマでは、障がいを持った赤ちゃんにも触れられていました。


最終話は、18トリソミーの赤ちゃんでした。

「トリソミー」

通常2本ずつある染色体が、3本ある先天性疾患。

「18トリソミー」は18番目の染色体が3本。

エドワーズ症候群、とも言います。

1960年にジョン・エドワーズ医師によって報告されたことに由来します。


他に。

13番目が1本多いのが「13トリソミー」。

別名「パトウ症候群」。

K.パトウ博士らによって報告されました。


そして、他のトリソミニーに比べて生存率が高めなのが「21トリソミー」。

21番目の染色体が3本あります。
1387865223364

染色体の番号は、長い、つまり情報量の多い方から番号がふってあります。

なので、トリソミーの場合、若い番号ほど命に関わる影響が多くなります。

21番目の染色体は1番短い染色体なので、生存率が高いのです。


やはり一番初めに報告した医師、ジョン・ラングドン・ダウンの名前を付けた通称名で呼ばれることが多いです。

つまり、「ダウン症候群」

ダウン症と、簡略化して呼ばれることが多いこの先天性疾患。

UP↔DOWNのイメージで捉えられることが多いですが、「ダウン」は医師の名前です。

親としては、博士の名前が「ラッキー博士」とか「ハッピー博士」だったら世間のイメージが違ったかも~、なんて思ったりもしますが・・・(^^;)
告知されたときのショックもね。

とは言え。

健常児であっても、無事に生まれてくること自体が生命の神秘。奇跡。

更に、トリソミーというハンディを背負ってまでも生まれてくる赤ちゃん。

流産の危機を乗り越えて誕生するその生命力は、それだけで充分すごいと思います。



 

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

子ども達、お腹の方は。

昨日のお昼には、次男がほぼ復活。

今朝には長男もほぼ復活。

次男は中耳炎の耳鳴りが、長男はまだ微熱が残っています。



何年かぶりで子ども達が胃腸炎になったので思い出しました。


嘔吐の症状が出ている時の対応。


以前、次男が赤ちゃんの頃、救急病院の小児科の先生に習った方法です。


胃の中を干す。


これだけ。


嘔吐発作が治まるまではなにも入れないのが鉄則、だそうです。


脱水が心配ですよね。


でも、脱水は吐くから起こる。


つまり、吐かせなければ良いわけで。


胃に何も入っていない時の嘔吐発作は可愛そうで、長男なども黄色い胃液が ちょっとしか出てこないのですが。

それだけだと脱水にはなりません。


因みに、唇の表面が白く乾いていたら脱水症状だそうです。

赤ちゃんの時は、心配だからつい口に入れたくなりますけれど、そこは我慢が大事なようです。


そうならない為に、うちでは完全に干します。

ほぼ1日飲まず食わずでも、それまでの蓄積があるので大丈夫なんだそうです。

とにかく、無駄に吐かせないこと。


1日何も食べさせないと、夜には嘔吐発作が治まり水分が取れるようになります。

嘔吐発作の最後から数時間過ぎたら、スプーン1杯(10ml以下)から水分(経口補水駅)を入れていきます。

初めは10~15分くらい様子を見て、吐き気が無ければもう1杯。

更に同じくらい様子を見て・・・特に変化がなければ50ml程度をコップに入れて。

と少しずつ量を増やしますが、うちではここはとても慎重に(胃の反応が戻ってしまっては意味がないので)行ないます。

最終的に1時間くらいしてからコップに1/3程度入れて様子見。


大抵、嘔吐反応が無くて、水分をコップに半分程度飲めるようになると本人もかなりしゃっきりしてきています。

その後は普通の風邪と同じ対応で。


食事をとる場合は、お粥か柔らかく煮たうどんを離乳食後期位の量から。

食べ終わってから時間をおいて反応を見ます。

そこは、本人が欲しがっても「もう少しのがまん」かな。


子どもの回復は早いので、翌日にはかなり元気になります。



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こんにちは。
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次男。

昨日一日、耳~頭の痛みに苦しみました。

そう。

耳鼻科で診察したら鼓膜が真っ赤っか。

正真正銘の中耳炎でした(TT)


結局学校を休み、一日布団の中。

でも普段寝ているベッドではなく、さみしいのでリビング横の和室に赤ちゃんの時使用していた赤ちゃん布団を敷いて。



で。

夜になって。

ベッドに移ってから。

嘔吐Σ(゜ロ゜;)!!



布団全滅でした(TT)

仕方なく、再びリビングの赤ちゃん布団に戻って就寝。

予期せず隔離。


といっても、私と長男は同じベッドのある寝室で寝るしかなく。



結果。


今朝になって、長男嘔吐、発熱。



昨日までは元気で、ダンス教室にも参加して来たのに・・・(;_;)


南向きのリビング。

お日様が入るし、みんないるし。

長男も急ごしらえで毛布を何枚か重ねて布団代わりに。




今、我が家の居間は野戦病院みたいな状態(^^;)





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こんにちは。
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今朝は、5時前に起床。

…というと、 とっても早起き~な感じ(^^)



ですが。

実は。

次男に起こされました。

奥歯が痛くて眠れない。」 とかでΣ( ̄ロ ̄lll) 



あわてて、起きて、明るいところで見たのですがよくわからず。



半べそ状態なので、取りあえず痛み止めを出して。(胃を守るためパンと牛乳も)

すると、食べながら今度は「耳が変。ぼわっとしていて聞こえない。」と。

なら、合点がいきます。

これは、中耳炎かも?

何しろ歯科矯正中の身、定期的に通ってメンテナンスもクリーニングも怠りないです。

歯が痛い、というのはどうもしっくりこなかったところ。



一方、耳が痛いのだとしたら。

実は先週から風邪を引いている次男。

菌が耳まで到達、ということも有り得ます。



学校で学習発表会(学芸会)があった一週間前の土曜日からこちら。

子ども達の周りではいろいろなタイプの風邪が大流行り。

全校児童が集って演技、観劇したからでしょうか。

振り替え休日の月曜日あたりからバタバタとお友達がダウン。

胃腸炎だったり、溶連菌だったり、のどの痛みやだるさだったり症状はいろいろ。



うちの息子たちは移らなくて強いな~、なんて思っていたのもつかの間。

少し遅れて火曜日あたりから調子を崩し。



次男は強い喉の痛みで木・金と学校を休みました。

耳鼻科でお薬を頂いてはいたのですが・・・。

週末、喉は通り過ぎて鼻と咳に移行していましたから、ね。



今日もお休みになっちゃうのかなぁ…(-_-;)



因みに長男は、ものすごーくズルズルの鼻風邪。 

でも、熱も無し。

鼻水以外はいたって元気。

学校も休まず行けていました。



これってやっぱり、食生活?

野菜嫌いの次男。

どうも抵抗力が無いようで…。



つまり、またしても。

我が家では、ダウン症持ちの方が抵抗力があるようで。




夜明けまで待って撮った写真。 今朝は曇りだった…(-。-;)






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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ここのところ、ちょっと調べ物をしていまして。

内閣府のH26年度障害者白書というのを見たら。
↓こちらはPDF版より引用。
『第3章 障害者の状況(基本的統計より)
1 障害者数(3区分の概要)
(1)全体状況
 ここでは、身体障害、知的障害、精神障害の3区分による厚生労働省の調査から基本的な統計数値を掲載する。
 身体障害、知的障害、精神障害の3区分で障害者数の概数を見ると、身体障害者393万7千人、知的障害者74万1千人、精神障害者320万1千人となっている(図表略)。
 これを人口千人当たりの人数で見ると、身体障害者31人、知的障害者は6人、精神障害者は25人となる。複数の障害を併せ持つ者もいるため、単純な合計数にはならないものの、およそ国民の6%が何らかの障害を有していることになる。』

という記載が。


知的障がい者。

意外と少ない。


こんな資料があるんですね。


因みに資料を繰っていくと、年代別の変化のグラフなどもありまして。

グラフ上ではやはりだんだん障がい者の数は増えているようです。


総数が増えれば、その分、環境も変わり、立場も変わる・・・のかな。



こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ここのところ、ちょっと調べ物をしていまして。

内閣府のH26年度障害者白書というのを見たら。

↓こちらはPDF版より引用。
『第3章 障害者の状況(基本的統計より)
1 障害者数(3区分の概要)
(1)全体状況
 ここでは、身体障害、知的障害、精神障害の3区分による厚生労働省の調査から基本的な統計数値を掲載する。
 身体障害、知的障害、精神障害の3区分で障害者数の概数を見ると、身体障害者393万7千人、知的障害者74万1千人、精神障害者320万1千人となっている(図表略)。
 これを人口千人当たりの人数で見ると、身体障害者31人、知的障害者は6人、精神障害者は25人となる。複数の障害を併せ持つ者もいるため、単純な合計数にはならないものの、およそ国民の6%が何らかの障害を有していることになる。』

という記載が。


知的障がい者。

意外と少ない。


こんな資料があるんですね。


因みに資料を繰っていくと、年代別の変化のグラフなどもありまして。

グラフ上ではやはりだんだん障がい者の数は増えているようです。


総数が増えれば、その分、環境も変わり、立場も変わる・・・のかな。





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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

どうも先日の記事のタイトルがキャッチ-だったらしく。

ちょっとどうとらえられるのか不安です。

で。

今日はちょっと補足をば。


告知された日の気分はサイテーでも、育児自体は健常児を育てるのとやることは同じでした。

ただ、期間がちょっとずつ長めなだけで。

毎日育児をしている母親からしてみると特に苦になるものでは無かったです。



「サイテーだ」と思ったのはやはり障がいを持った人に対する情報を持ち合わせていなかったからですね。


障がい者の家族って大変で、暗そう。

そういうイメージですね。


で、現実はというと。


うちの子どもの場合、赤ちゃんの頃からの告知ですから。

やることは、健常児の赤ちゃんに対する育児と同じです。


強いて言えば。

大変なのは世間の目、誤解や偏見に対する対応、ですかね。

あ、あと自分の心に潜む、誤解や偏見

世間に対するのと同じです。



だから障がい児育児に関しては。

結局のところ、育児で取り立てて特別なことをしたわけではなく
(うちは治療が必要な合併症が無かったので、ということはあると思いますが。)


何しろ相手はまだ赤ちゃんです。

赤ちゃんは、何もできなくて当たり前。

こちらがお世話をしないと死んでしまう訳で。

そうやって、ありきたりの育児が始まった訳で。

幸いなのは、0歳の頃から病院や療育施設という専門機関でアドバイスを受けるので、育児ポイントのプライベートレッスン状態なこと。


赤ちゃんそれぞれ個人差がありますからね。

育児書通りにはいかない訳で。

そういった時、自分の子に会ったアドバイスを受けられるのはとても安心でした。


で、振り返ってみると、正直なところ。

障がいを持った長男の方がずーっと育てやすかったです。

次男の方が神経質で風邪をひきやすい、という個人差もありますが。


つまるところ、親をはじめとする自他のメンタル部分が大変なのかな。

当の本人にしてみれば、生まれた時からの体質なわけで、可哀そうでも何でもなく。



考えてみれば、同じようにみんな「ひとりの母親」から生まれてきたのに。

宇宙に行っちゃったり、ノーベル賞を貰っちゃったりする人もいる一方で。

爆弾作っちゃったりする人もいる訳で。

だからというのも変かもしれないけれど。

体質的に、ゆっくりゆっくり成長する人がいても不思議でもなんでもない気がする訳で。


0歳からの療育が始まって、まだ25年くらいでしょうか。

これからもどんどんデータは書き替えられていくと思います。

最近の研究では脳のシナプスは永遠に増やすことができるそうですしね。



もしもこのブログを読まれている方で、障がい者とは縁もゆかりも無く来られている方がいるとしたら。

どうか知的障がい者を見た時に、ご自身の昔を思い出し、自分の○○才の頃のレベルかな~なんて

温かい目で見て頂けると幸いです。







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ちょっとどうとらえられるのか不安です。

で。

今日はちょっと補足をば。


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ただ、期間がちょっとずつ長めなだけで。

毎日育児をしている母親からしてみると特に苦になるものでは無かったです。



「サイテーだ」と思ったのはやはり障がいを持った人に対する情報を持ち合わせていなかったからですね。


障がい者の家族って大変で、暗そう。

そういうイメージですね。


で、現実はというと。


うちの子どもの場合、赤ちゃんの頃からの告知ですから。

やることは、健常児の赤ちゃんに対する育児と同じです。


強いて言えば。

大変なのは世間の目、誤解や偏見に対する対応、ですかね。

あ、あと自分の心に潜む、誤解や偏見

世間に対するのと同じです。



だから障がい児育児に関しては。

結局のところ、育児で取り立てて特別なことをしたわけではなく
(うちは治療が必要な合併症が無かったので、ということはあると思いますが。)


何しろ相手はまだ赤ちゃんです。

赤ちゃんは、何もできなくて当たり前。

こちらがお世話をしないと死んでしまう訳で。

そうやって、ありきたりの育児が始まった訳で。

幸いなのは、0歳の頃から病院や療育施設という専門機関でアドバイスを受けるので、育児ポイントのプライベートレッスン状態なこと。


赤ちゃんそれぞれ個人差がありますからね。

育児書通りにはいかない訳で。

そういった時、自分の子に会ったアドバイスを受けられるのはとても安心でした。


で、振り返ってみると、正直なところ。

障がいを持った長男の方がずーっと育てやすかったです。

次男の方が神経質で風邪をひきやすい、という個人差もありますが。


つまるところ、親をはじめとする自他のメンタル部分が大変なのかな。

当の本人にしてみれば、生まれた時からの体質なわけで、可哀そうでも何でもなく。



考えてみれば、同じようにみんな「ひとりの母親」から生まれてきたのに。

宇宙に行っちゃったり、ノーベル賞を貰っちゃったりする人もいる一方で。

爆弾作っちゃったりする人もいる訳で。

だからというのも変かもしれないけれど。

体質的に、ゆっくりゆっくり成長する人がいても不思議でもなんでもない気がする訳で。


0歳からの療育が始まって、まだ25年くらいでしょうか。

これからもどんどんデータは書き替えられていくと思います。

最近の研究では脳のシナプスは永遠に増やすことができるそうですしね。



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