スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.9.23  バディーウォーク@京都
2018.10.7  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 バティーウォーク関西
みんな 来てね!♡

2016年08月

こんにちは。
ダウン症児向けの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
おいでくださりありがとうございます。

今までリンクをうまく利用できていなかったスネイリーズのオフィシャルFacebookページ、この画像から飛べるようになりました。

こちらは、ベビー用のシューズケースです。

歩行訓練に持って行く靴を入れていくためにデザインしました。


ダウン症持ちの息子が初めての一歩を踏み出したのは、丁度2歳のお誕生日の一週間後でした。
低筋緊張だと歩き出すのがゆっくり目。
子どもそれぞれの成長ペースだとわかっていても、やきもきするもの。
 
ある程度筋力が育ったところで始まる歩行訓練。
初期段階では「靴を履く」という行為に慣れるところからの出発。
たいていはハイカットのシューズで、デザインはかわいいけれど嵩張ります。
療育施設への道中から履かせる、というよりは親が持って歩くほうが多いものですよね。
歩くわけでもないのに持って行かなくてはいけない微妙な立ち位置にいる靴。
靴のせいじゃないけどf^^;)

「いつ歩くようになるのかなぁ。」 
なんて不安を抱えながらの療育が、少しでも気分が上がりますように。 
そんな気持ちを込めて、可愛いめのトートバッグに仕立てました。
これならベビーカーにぶら下げることも可能です。

表と裏とで表情が違う布を使用しています。
是非ショップをのぞいてみてください。
ベビーシューズ用シューズケース「はじめのいっぽ」はこちらから。
 

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


ダウン症児が使いやすいように工夫した通園・通学グッズのスネイリーズ。

運営している会社名「そったく」のコーポレートホームページがもうすぐできます。

HPスマホ

楽しみ~(*^^*)
実はこれ、国の小規模事業者持続化補助金を利用させていただきました。

出来上がったらまたお知らせしますので、ぜひ見にいらしてくださいね。



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こんにちは。
主にダウン症児向けの通園・通学グッズを扱うスネイリーズ、オーナーのふくだです。 


夏休み中、すっかりご無沙汰してしまいました。
昨日からやっと子ども達の学校も始まり、私自身の時間も取れそうです。

今日は次男が社会科見学で国会議事堂などへ。
夏休み中の塾のお弁当は割とそっけないお弁当だったので、今日はキャラ弁にしました。
6年生なので今更キャラ弁?と恥ずかしいかな、とも思ったのですが、次男がハマっているマインクラフトのキャラを題材に。
20160826_072413

 
ショップとは全く関係ない内容ですいません。
でも、この前の記事が滅入る内容だっただけに・・・ちょっと軽~く。
ご容赦くださいね。
 

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
夏休み中、すっかり間が開いてしまいました。


やっと昨日から学校が始まった子どもたち。
始まって早々から次男は社会科見学。
国会議事堂などを回るようです。
めちゃめちゃ暑い今日、お弁当持って・・・あ! 保冷材入れるの忘れました!
これを書いていて思い出したけれど・・・今更遅い(-。-;) きっともう胃袋の中。
キャラ弁作るのに必死で忘れてましたよ。


今日のお弁当がこれ。
マイクラ弁当

もう6年生なのでキャラ弁でもないだろう、と思っていたのですが、本人は楽しみにしていたようなので。
今、次男がハマっているマインクラフトのキャラ。(ちょっと海苔がゆがんでいるけれど)


実は昨夜。
お弁当の話をした時、「別にキャラ弁でなくても大変ならいいけど・・・。」と控えめな次男
何しろ朝、長男の登校が早いため(7時ちょっと前)朝は普段からバタバタです。
そこにお弁当を作る時間を作ることの大変さを、次男は気にかけていました。
そのくせ、春の遠足で作った仮面ライダーのキャラ弁のエピソードを本当に嬉しそうに話していました。
「キャラ弁にしてほしい」とは口に出さない次男。
でも体全体で作って欲しいオーラが出ています。


それに。
精神的に発達の遅い長男には大好きな仮面ライダー関連のキャラ弁を去年、つまり6年生まで作り続けていた私。
定型発達の次男ならば、6年生ともなればキャラ弁なんて恥ずかしい年ごろかとも思ったのですが、次男は「僕にも・・・」と思っているみたい。


多分ここは、「きょうだい児」としての気持ちなのだと思います。
兄と同じようにして欲しい、という。

ということで、頑張ってみました。


今朝、一応型崩れする前に披露したところ。

次男の満面にみるみる広がった笑み。
心の底からこぼれ出てくるような照れたような微笑み。
正直、初めて見ました。


「スッゲー!・・・。」
「スッゲー!マイクラだぁ・・・。」


どうやら予想外のキャラだったようです。

それにしても、初めて見る次男のフニャけた顔
逆に言うと、今まで次男の気持ちを汲んだこと、そんなになかったのか・・・?と自信がなくなりました( ̄◇ ̄)


まぁ・・・、取りあえず喜んでもらえたから、いっか。




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こんにちは。
スネイリーズ ふくだです。

次男が夏期講習に行っている間、長男と二人で宿題。
塗り絵じゃないです。英語の宿題。
書いてある英単語の色を塗っています(*^^*)
o0960096013728898868

そしてこのあと次男のお迎え。
蝉時雨の中、夏期講習から出てくる子ども達を待っているのですが。
この5日間に日が短くなっていることを実感。
同じ時間だからこそ如実にわかります。
o0960096013728898911

o0960096013728898892

5日前はまだ陽が高かったのが黄昏時に。
連日茹だるような暑さですが、もう、秋はそこまで来ているのですね。

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


今朝の新聞にこんな記事が。
園児の日常生活技能が低下」(産経新聞 記事はこちらからどうぞ)

全国国公立幼稚園・こども園長会(東京)が行った調査によると、園児の8割が紐結びが苦手、とか。
他にも握る力が弱くなっていて、園児の「生きる力」の低下に文部科学省も「幼稚園教育要領」を見直す方向だそうです。

確かに、私たちの日常生活の中で細かい指の作業や握力を使う機会って減ってきていますよね。
小学校での運動能力テストで、次男の握力の少なさに驚いた記憶があります。

記事の中でも、お箸の使い方や紐結びを教える塾(?)のお話が引用されていましたが、今の時代「習い事」で習得させないと身につかない力となりつつあるようで。
そういえば、しまじろうの付録に紐結びの練習がついてきていた記憶があります。

本当は、日常生活で鍛えるのが一番なんですけれどね。
雑巾絞りとか、お弁当箱をナプキンで包むとか・・・。
我が家ではつい、その辺をないがしろにしてしまったので反省です。

普段の生活では靴紐を結ぶことも、お弁当箱をナプキンで包むことも、敢えてやらなくてもマジックテープやファスナーなど、便利で簡単なものが揃っています。
親世代だって、風呂敷を使う、なんてこともほとんどない生活。

そのあたり、幼児期に意識して習得するようにしないと、普通に生活をしているだけでは昔ほど指の巧緻性が育まれない、ということのようです。
最近ではまともにお箸を持てないオトナもかなり増えてきている、という記事もありました。(正しい持ち方ができるのは3割だとか―日経記事)


以上は、一般論、健常者の話。


実は、そういう生活技能に力を入れているのが特別支援学級
特別支援学級のカリキュラム、将来の自立に向けた生活能力アップの取り組みに力が入れられているため、紐結びや雑巾絞り
などの指導が丁寧です。

ここで想定されている日常生活、現在の私たちの生活よりは「昭和の生活」な感じ。
あくまで私の主観ですが f^^;)

もとい指の巧緻性は脳の発達を促す意味でも大事なので、それでなのかもしれませんけれど。


いずれにせよ、指先を使うカリキュラムが通常クラスより多い気がします。

小学校でも紐結びの練習をかねて、体操服を風呂敷に包む学校が結構あるようです。
長男が通った小学校は、体操服は巾着袋に入れていたので他の学校の話を聞いて「古いな~」くらいに考えていたのですが。(昔の養護学校時代の教育の名残だとか聞いたことがあったので。)
それが、中学に入ってからは風呂敷使用です。
となると、6年間風呂敷を使っていた他の学校から進学してきたお子さんの方が慣れているので作業が早くて確実。
息子が紐結びできないわけではないですが、やはりスピードや結び目の美しさなど、その差は否めない気がします。
「古いな~」では済まされなかった訳で、なるほど、小さい頃からの取り組みの成果を実感しています。


では、我が家の中での比較をすると。
長男と次男、五十歩百歩といった感じ。
この前次男のお弁当をナプキンで包んだら、帰ってきてから文句言っていましたし。
「うまく結べないからいやだ。」と。

次男、ぞうきんを絞らせてもゆるゆるです。
握ったりしぽったり、そんなにさせてこなかったつもりはないのですが。
力と言えば、思春期になって体つきが骨格から変化してきた長男の方が強くなってきています。


もしかしたら、これからの社会、支援学級出の子の方が、通常学級出の子どもより生活能力が上かもしれない・・・?



~ちょっと宣伝~
小さいうちからの紐結びの練習に。
あづま袋
「とくべつなあづま袋」 <近日発売予定>
拙い指使いでも結びやすいように、通常のあづま袋のパターンを変更。
結ぶ部分を長くして結びやすくしました。
ショップにアップする作業中です。
今しばらくお待ちくださいね。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

毎日暑いですね~。
今日は、38度超えだったようで・・・( ̄Д ̄;)
それとは知らず、3時過ぎまでエアコンなしで過ごしてしまいました。
子ども二人いるし、「熱い~~~!!」といいつつ。
だけど、数年前のように暑さに息苦しさを感じなくなっている(環境に適合している)自分が怖いデス。


そこで今日の出来事。

実は、朝から上野のおもちゃ屋さん(ヤマシロヤ)に行きたがっていた長男。

でも午前中は、次男の勉強やら水槽の掃除やらで出かけられず。
昼食後、少し休憩(昼寝)して。
(3人とも食後まったりしてしまったのですが、今思うとこれ、軽い熱中症だったのかなぁ?)

結局3時過ぎに、(今更)どうしようか、という話を長男に振ったところ、
朝からお小遣いをポケットに、PASMOまで首にぶら下げて準備万端の長男、
「では、いってきま~す!」と外へ出ていってしまいました。

ちょっと待って。

次男は転寝(うたたね)中。

あわてておこして、私も外出の準備をして・・・。
玄関まできたところで、水槽の掃除を終えたものの、まだバケツに入れっ放しの金魚。
これは、このまま放置したら弱ってしまいそう、ということで、水槽に戻して。
金魚0809

なんてことをやってから、外に出たら案の定、長男の姿がない(; ̄ー ̄A


また・・・?


とりあえず、名前を呼びながら簡単にマンションの周りをぐるっと捜索。

でも、いない。


長男が出てからかなりの時間。


まぁ、上野までは電車で一本。
いけるかもしれません。

ということで、次男と二人、とりあえず駅へ。

駅でも姿が見えないので、やはり乗ってしまったかと上野へ。(連休のこともあるので)



でもね。。。

上野には行けても、多分、おもちゃ屋さんには行けないかも?
いやいや、方向音痴の私と次男に対して、主人と長男はその辺しっかりしています。
もしかしたら行けるかも???
判断つきかねます。


で、一応おもちゃ屋さんへ直行。

長男がいることを願いつつ、各フロア、とりわけ本人が目指していた仮面ライダーのコーナーに行ってみるものの・・・。


残念ながらいませんでした。


と、いうことは。


やはり場所がわからなかったか、もしくは家の周りにいるのに気づかず置いてきたか・・・( ̄ロ ̄lll)



上野、平日とはいえ、夏休み中でもあり、親子連れ、そして海外からの旅行者でごった返しています。
ここで適当に歩いて迷子になったらそう簡単には見つからないだろうなぁ・・・と次男と言いつつも、一度家に帰ることに。


かわいそうな次男はおもちゃ屋さんでいろいろ見ることもかなわず(お小遣い持ってきたのに)そのままとんぼ返り。

このあたりの判断、実は今までの経験から、そうそう知らない場所をめちゃくちゃに歩き回るタイプではないだろう・・・と。
あまり自信はないのだけれど。

で。


地元駅に戻ってから、探す場所を一つ忘れていたことを思い出しました。
それは駅前の本屋。
本好きの長男、時間をつぶす場合は本屋にいる可能性が。


覗いてみると・・・居ました。

児童書コーナーの椅子に座って、大人の特撮ファン向けの雑誌を読んでいました f^^;)

見ると膝小僧に擦り傷。
転んだ?


事の顛末を根掘り葉掘り聞いてみると。


どうも、膝のケガは自宅マンション近くの公園で転んだらしい。
初め、家を飛び出してから私を待っている間に、公園で時間をつぶしていたようで。

で、その後。
「上野まで行って、おもちゃ屋さんの場所がわからなくて戻ってきた」 らしい。
しかも、PASMOにチャージをした、とのこと。
「お金は?」と訊いたら、おもちゃを買うために持っていたおこづかい(5,000.円也)を使ったそうな。


半信半疑で、PASMOの履歴を印字してみたら。
PASMO履歴
確かに上野まで行って、5000円チャージしてありました(^^;)


う~ん。

連休の頃より進化しているd( ̄◇ ̄)b


結局、私&次男 と 長男、どちらが先に上野に向かったのかはわからずじまい。
どこかですれ違ってしまったようです。


因みに連休の行方不明に懲りて購入した携帯。
充電切れのままリビングに転がっていました。


行動範囲が広がり、判断力もそれなりについてきて。
こちらの想像を超える行動力。

あ、でももしかしたら私が置いていってしまったのかもしれないんだった。


今度は、駅にある地図の見方を教えておかなくては。

またひとつ、できることが増え、そして課題が増えた・・・夏休み。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


ゆっくり発達する長男と、健常の次男。
1年5ヶ月違いです。

歴史を振り返る、というのは大げさだけれど。
発達の歴史、比較してみると。


次男が生まれるまで、1年近く ズリ這い が続いていた長男。
不思議なもので、次男の誕生とともに四つ這いに変化。

そして、長男2歳1ヶ月の時、歩行開始。
丁度このころ、次男がハイハイ(四つ這い)に移行。
確か、次男のズリ這いは、1週間?程度で終了。
あまりの速さにびっくり! 健常児の発達スピードの洗礼を受けた気がします。


そして、長男が3歳になるころ。
両足ジャンプの練習をさせていると、横で次男が同じようにジャンプ(まだできないけれど)をして見せるように。
この時点で身体能力的には横並び、かな。


その後は、徐々に次男の方が先に。

長男が幼稚園の年少の頃、朝の通園時、時間に追われているときは、ある程度のスピードで安定して歩ける次男が歩いて、長男がベビーカーに座っている、なんて状態もよくありました。

身長の差は、長男が幼稚園に入るまでは頭一つ分くらい長男が大きかったです。
が、その翌年、長男が入園するころには徐々に差が縮まってきて、長男が年中、次男が入園ごろには、頭半分くらいの差。
確か、次男が年中の間に横並びになって、やがて抜いていきました。


長男が小学校入学の頃は、ほぼ双子に見える大きさですが、並ぶと次男の方がちょっと大きかったです。

次男が長男を抜いた後、そのまま差が開いていくかと思いきや、実は3cm~4cm程度の差のまま二人は成長。
小学校4年間くらいそのまま維持でした。

そのまま大きくなっていくのだとばっかり思っていたのですが、長男、5年生になると同時にまさかの思春期突入。
正直早過ぎな気もするのですがそれに伴い身長も急成長。

6年生の1年間で次男を追い抜きさらに4・5㎝差をつけました。
この1年の長男の身長の伸びの速さは、次男も伸びていることを考えるとかなりのスピードです。

思春期ってこんなに早く伸びるものかとびっくりでした。

そして今。

次男もそろそろ伸び期に突入してきたらしく。
つい半年前には5㎝あった兄弟の差が、今や3cm程まで縮まってきています。
しつこいようですが、この間にも兄弟ともに背は伸びています。

今や、長男が私の身長(といっても私は小さいので150cm)を抜かしました。
ダウン症の男子の平均身長は150cmだと聞いたので、とりあえず平均はクリア。

最近は、目の前に子どもたちの顔(目)があります。
(目障りこの上ない(><))


この夏を過ぎたら、私は子どもたちから見下ろされていそうな感じです。


途中から、主に身長のみの比較になってしまいましたが、うちの次男インドア派で身体能力低め。
なので兄弟の体力差が、イメージするようなダウン症児と健常児の差ほどありません。
都で行われる体力測定の結果。
例年、ランクEの長男に対し次男はランクD(Aが一番優れている)
五十歩百歩です(ノД`)



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


うちの兄弟。

長男はこの春から中学生。
年子の次男は、今6年生。


その次男が、最近よく口にするのが「ウザい」「ウザ!」

とりわけ出てくるシチュエーションというのが。

私が長男に向かっていうこの言葉。

「もう中学生なんだから。」
「さすが中学生!」
「大人だね~!」
      などなど。

長男をほめるにせよ、詰るにせよ、使っているわけですが。


これが、次男には面白くないようで。

ひとりちょっと離れたところで「ウザ!」とつぶやいています。


悔しいのだそうです。



別に次男と比較しているつもりは毛頭ないです。

それに、多分幼稚園の年長ごろには兄を凌駕してしまった次男。

私には「今更、兄と張り合うのか?」としか思えないのですが。



それでも。


中学生 という響きが 悔しいみたいで。


そんなどうしようもないことで競り勝ちたい次男。


理解が難しい きょうだい の気持ち。
ちょっと微笑ましいけど・・・ (^_^;)



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


過去記事の掘り起こし。
以前別の名前のブログ(育つ育てるダウン症育児)で書いていた記事です。
息子(長男)が9歳って書いてあるので、今から4年前ですね~。
最近の親の会に行っても感じますが、年々発達のスピードは良くなっている気がします。
早期療育が当たり前になっていることと、教える方の技術の進歩なのかしら。
もう一度赤ちゃんの頃からやり直したいなぁ・・・なんて。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ダウン症の歴史って…。
そりゃあ、人類が生まれてから一定の割合では生まれてきていたはずで。
どこかの国では「神様」として扱われていたところもあったようです。

「ダウン症候群」という名前が付けられたのは、ご存じダウン医師の論文(1866年)からなわけですが。
でもって染色体が原因だと分かったのは たかだか 50年ほど前(1959年フランス人のジェローム・ルジューヌによって) のことなんですよね。

そして
早期療育 が 発育に有効だってわかってから
まだ 25年?30年?程度しかたっていません。
生後間もなくからの療育が日本で行われるようになってからは、多分まだ十数年ってとこでしょう。

だから
今、ダウン症児を育てている方たちに言いたいのは。
今、私たちの子どもが 新しいデータをつくっている
ということ。

いろいろな情報がありますが、本やネット(場合によってはダウン症児をよく知らない小児科医でさえ!)で得る知識と、私の周りのダウン症のお子さんとで ギャップを感じることがあります。
みんなもう少し発達いいけど…?
更に今9才の息子の小さいころより今の赤ちゃんの方が発達がよい気もします。

だから 不安は尽きないかもしれないけれど、
あんまり悲観せず希望を持って 子育てしていきましょう。

んまり悲観せず希望を持って 子育てしていきましょう。




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