スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2017年01月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日に引き続き、熱のお話。
BlogPaint


長男が解熱剤(座薬)を使った2回目の話です。


一度だけ、とても怖い思いをしたことがあります。
長男が小学校1年生の時の秋口、まだ暑い頃。
先に次男が熱風邪を引き、その後長男に移った時のことです。

次男は高熱というほどでもなく(38度台)1日か2日程度熱が出て回復していました。
特に気になることはなく、「よくある熱」という感じでした。
 
が。
 
そのあとで長男が熱を出し始めた夜中。
突然、呼吸困難がおこりました。

私も寝ていたのですが、母親の勘?
何かを感じて長男の布団を見ると・・・。
様子が変で、「お・か・あ・さ・ん・・・。」といっているようなのですが、喉を押さえて声にならず・・・。

唇は真っ青です。

あわてて抱き上げたものの、どうしていいかわからず、とにかく意識が無くなるのが不安だったので喋りかけ、布団のしたにクッションなど入れて上体が40度程度起き上がるように傾斜をつけて、横たわらせました。
(状態を軽く起こすと呼吸が楽になると何かで読んだことがあったので) 

時節は夏。
多分、4時から5時前の時間帯。
そうして、いったいこの症状は何なのか、どうすべきなのか、ネットで検索。
ネットでは、「チアノーゼは即、救急車を呼ぶ。」と。

厳密に言えばチアノーゼなんて見たことがありません。
でも・・・、多分・・・、きっと ・・・これはチアノーゼ・・・?
 
これはマズイ、と思って長男を見ると。

私があちこちのサイトで確認している間に、少し楽になったのか、顔色も戻って寝ていました。
眠っている以上、起こすのも・・・。
なので、悩みつつ結局朝まで待って、近所のかかりつけの小児科に行くことにしました。
(今の住まいに引っ越してきてからなので、昨日の記事に書いた大学病院の医師がいるクリニックとは別の個人病院です)。

小児科で、チアノーゼらしきものが起こったことを伝えたのですが、朝になってみると長男は熱も下がって(37℃台)、意外と元気。
自分で歩いてますし、そこそこ返事もしています。(つまりぐったりはしていません)
 
医師は「普通の風邪」だと判断して風邪薬と念のための解熱剤(座薬)を処方してくれました。

家に戻ってきたのはほとんどお昼。
ところが、その後再び急変。小児科を出てからわずか30分ほどのことでした。

熱が上がってくるにしたがって、またもやチアノーゼが起きました。
「あ・か・あ・さ・ん・・・く・る・し・い・・・。」と。
今度は舌まで紫なので私も半分パニック。

それでもいきなり救急車ではなく、まずは小児科に電話しました。
あいにく小児科はお昼休み中の時間帯。
でも、小さいクリニックなのできっと誰かいるはず。
電話をかけ続けたら看護師さんが出てくださって、急変を伝えると昼食に出ている医師に連絡をとってくれました。
医師は直ぐに家に折り返し電話をくれ、「直ちに解熱剤を入れるように」と指示されました。

解熱剤を入れて暫くするとチアノーゼは落ち着きました。

午後の診察開始時間にぐったりしている長男を抱いて再び小児科へ。
午前中とは全く違う状態の長男だったのですが、診察では熱が高い以外特に異常も見つからず。
結局そのまま家に帰ることになりました。

医師の見立てでは、急激に熱が上がるときにチアノーゼになったのだろう・・・と。

とっても怖い思いをしたのですが、受診した小児科は、あまり検査をしないところなので、結局何の風邪だかわからずじまいです。
ですが、当時新型インフルエンザかRSウイルスだか、が、次男の通う幼稚園でちらほら出ていました。
きっとそのあたりの熱だったのではないか、と考えています。
そして抵抗力の弱いダウン症児の長男の方が、次男より数段重い症状になったのだと思います。

当時の私の救急車を呼ばなかったという選択肢。
今となっては、無事で良かった、につきます。
あまりお薦めできる行動では無いかもしれません。
パニックになると、却って「平静を保とうとするあまり危険を避ける行動ができなくなる」という状態だったのかもしれません。

その小児科。
あまり(というかほとんど)ダウン症のこと知りません。
それだけではなく、良く言えば、昔ながらのお医者さん。
「ちょっとぐらいの風邪なんか、大丈夫。」というタイプ。
なので、抗生物質漬けにはならないのがいいところなのですが、例えインフルエンザの疑いが濃厚でもあまり熱が出ない場合は検査しないので、過去には次男の熱では「ただの風邪」と言われていたのが、その後移った長男が重症化して調べたら溶連菌だったりインフルエンザだったり・・・なんてこともありました。

ということで、最近は軽い風邪か予防接種(注射の腕は格別上手)に行くぐらいで、怪しい(?)風邪の場合、耳鼻科を受診することにしています。(同じ小児科に行くのは気が引けるので・・・f^^;) 

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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」 オーナーのふくだです。


親が思うよりも子どもの知恵は回るもの。

それは、長男(ダウン症持ち)であっても同じです。
というか、より一層予測を超えた動きがあります。

先週私の身の上に起こったこと。

家から、閉め出されました。
長男に、です。

経緯はこんな感じです。

週に2回ほどデイサービスを利用している長男。
デイがある日は学校で出た宿題をデイで取り組むことにしています。
宿題は数学と漢字の基本的なドリル(のようなもの)。
そのうち、漢字の書き取りの「清書」が長男にとっては最難関。
間違えたものを清書する必要があるのですが、彼にとっては「済んだもの(たとえ違っていても)を再度やるのはあり得ない。」
正解を覚えるまで、同じ文字を何回も繰り返して書くという目的は、受け入れられないようで。

で、その日。
夕方6時過ぎにデイサービスの送迎で自宅マンション下に着いたとき、スタッフさんからその日の「清書がまだ」だとういう報告がありました。
そうやってちょっとスタッフさんとお話ししている間に、長男は先に家へ。
お迎え自体はちょっとの時間なので、その日は軽く薄手のコートを羽織って鍵もかけずに下りて行ってしまいました。
つまり、何も持たずに。

長男に遅れること1分も無い位だったのですが、玄関が開かない。
つまり、中から鍵を閉められてしまっていて。

呼び鈴を何度鳴らしても、無視。

これ、「開けられない」のでは無いです。
「わざと」鍵をかけたのです。

呼び鈴を暫く鳴らしても,全く出てくる気配が無いし、考えられる理由は「間違い」ではなく確信犯
あとから確認もしましたが、私の予想通り「宿題の清書をしたくなかったから」
それよりも、YouTubeの視聴を優先したかったからだそうです。

宿題が終わるまでは、YouTubeはダメ。

それがルール。

そこで、長男が考えた結果がこれ。
「お母さんがいなければ、YouTubeが見られる」というわけです。

鍵も無ければ財布も無し、スマホだけでもあればマックでお茶くらいできたものを(フェリカでね)。
予定通り主人が帰ってくるとしたらあと1時間程度。
玄関先で立っていても冷えるので、仕方なく駅前の本屋さんで時間をつぶすことにして、1時間半くらい経ってから戻って、ようやく鍵を開けてもらえた、という話。


でもこの日、予測を超えて長男が知恵を使ったのは、この小狡いやり方だけでなく。 

きっと暫くしてから玄関を開けてみたのでしょう、でも私は既に本屋に移動していなくて。 

長男は少し心配してくれたみたいです。 
家に帰ってスマホを見たら着信履歴がたくさん。
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息子の携帯から6件。
固定電話から2件。

携帯でもつながらないから家電でもトライしたみたいです。 
そういう風に、一案がダメなら別の案を、なんてことを考えらるとは、思っていませんでした。 
それに、家電から私のスマホに電話をかけるのも初めて。
スマホの番号は万一の時のために壁に貼ってあるのを見ながらかけたようです。

まぁ、携帯からかけた時点で直ぐ側でスマホが鳴っている筈なんですけれど・・・。


因みに、主人は、帰宅したときに私がいないことに疑問を抱かなかったようで。
鞄も財布も全て家にあるのに違和感も感じず、長男と一緒にお風呂入っていました。
(お風呂から出るまで更に閉め出されたままだった私)

そんなこんなで薄着で立ち読みして以来、微妙に体調が芳しくない私です。 



らくらくシューズケース
新色追加しました!

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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。



障がいを持って生まれてきた子どものことを 人に知らせるとき。
というか、知らせるか知らせないか。
様々な葛藤があるものですよね。(告知に関する過去記事はこちらから)
が、さすがに息子が中学生ともなると、他人に告知するとか、葛藤とか、そういったことは忘れていました。


それが。


改めて、ちょっと寂しいというか悲しいというか、ということが先日ありました。


お正月開け、母から電話があり、妹と母とで伯母の家に遊びに行くのだが一緒に行かないか、という誘いがありました。
たまたま、その日は長男と私だけが家にいる日だったので、長男も一緒なら可能だけれど、と返事しました。

すると。

「・・・・・・。 じゃあ、無理ね。」と。


無理。


この言葉の意味を、暫し考えてしまいました。


無理。



暗に、長男は連れて行きたくない、という・・・。



まぁ、伯母は比較的偏見が強いところがあり、人種や障がいについて人を見下ししがちなタイプで。(もうじき90代、そういう時代の人です。)
そして、母は割と見栄っ張りなところがなくもなく、伯母には「いい義妹」でいたいところがあり・・・。


普段からそれほど親戚つきあいが激しいわけでも無いので、伯母だけに限らず、親戚筋には長男がダウン症持ちであるということについて敢えて発表的なことはしてきませんでした。
なんとなく、母が言葉を濁す感触で、母自身が知られたくないのだろうな、とは感じましたが。

それで生活に支障が出るわけでも無いですし、伯母の家にも頻繁に遊びに行く必要も無かったですし。
(子連れで会ったのは、確か二人がまだ2、3歳の頃一度か二度です。)


普段、母が孫二人(長男と次男)に対してとりわけ態度が違ったりすることもないですし、母も差別をしているとかそういうわけではないと思うのです。
ただ、「知られたくない」という感覚、なのかな。

あまり差のない赤ちゃんの頃は「バレない」けれど、大きくなった今だとわかってしまう。
そう言われた気がして。


母ももう80代。
改めて非難したり苦言したりする気は無いけれど。

ちょっと、寂しかったかな。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズの「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


寒波、寒いですね~。
ゲレンデにいるみたいな空気感です。
雪の降る地域は大丈夫かしら。
雪かき、重労働ですしね~。(大昔、高校生の頃福井県に住んでいたことがあります)


さて、昨日は4月に開催されるmama千住 スプリングフェスタの説明会にいって参りました。


スネイリーズは初めて出展させていただきます。
今年4回目とのことですが、年々規模が大きくなっているそうで、今年は北千住マルイで開催します。
普通のママフェスとの違いは、
《くつろげるママフェス》
ということだそうで、子どもだけでなく日頃忙しいママも楽しみ、集い、そして癒やされる空間を提供するフェスタとのことです。

mama千住ホームページはこちら
ブース紹介はこちら

楽しめそうなブースがいっぱいありそうですよ。
お近くにお住まいの方は、是非4月8日予定を空けておいてくださいね。

また情報が出てきたらお知らせします。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今日はちょっと自己嫌悪というか凹んだというか・・・ということで、久々こちらに書きます。
基本愚痴です、ごめんなさい。
『スネイリーママの・・・』方のブログには、なるべく明るい話を書いていたいので・・・。



夫婦で、子どもに対する対応って同じですか?

我が家では、厳しい私と甘い主人、と対応が分かれています。
ま、夫婦の役割分担があること自体は、それはそれでいいのかとも思うのですが。(ホントは逆がいいなぁ。)


でもね~。
時折、怒髪天を衝く位怒りがこみ上げてくることがあるのですよ。

今朝が、それ。

いつものことですが、のんびり屋の長男、朝起こして登校させるのが一苦労。
実は今週学校が始まってからも、理想のバスの時間より一本遅れたバスが続いていました。(学校からはこれだと困るといわれています。体操着への朝の着替えが間に合わないので。)
私としては、毎朝、「今日こそ!」と思っては「だめだった・・・。」の繰り返しが続いていて内心焦り気味。

ところが、今朝は朝食が終わったのが6時半。
いつものペースならばここから着替えたら余裕で予定の7時過ぎのバスに間に合います。

ちょっと安心して、期待してしまった私。
長男から離れた場所へ移動して学校への連絡帳記載へ。


ところで、長男の登校、夏休み前までは一緒に私が学校まで送っていました。
それが夏休み中のサマースクールでは、始まりの時間が遅いこともありひとりで登下校できるように進歩。
その経験から夏休み明けから私はついて行かないことにしました。
とは言え、朝早く家を出るのが心許なかったので主人と一緒に家を出るようにしました。

これが。

子どもたち、とりわけ長男には大甘な主人
てっきり家を出て途中で分かれているものと思っていたら、バス停までずっと送っていて。(現在も)

つまり。
夏休み中にひとりで行けていたのに、逆戻り状態になっているのが現状です。
ひとりで行けるのに(実際主人が会議などで行けないときはひとりで行っています)、主人と一緒だと当然バス停まで来てもらえると思ってしまっている長男。

折角自立したはずなのに逆戻りじゃん!というのが伏線1。


そして。
着替えについても、それは同じ。
朝、なるべくひとりで時間に合わせて着替えさせようとしているものの。
バスの時間に間に合わなくなりそうだとバス優先で手を出してしまいがち。
その時、服を手渡しする程度(で我慢している)私に対して、主人の場合は「着せてあげる」系

楽することに慣れてしまっている長男は、当然主人が着せてくれるのを期待するようになっています。
自分でやらせないと手際が良くならないじゃん!これが伏線2


どれもこれも、中学に入って先生から指摘された「マイペースすぎる」部分、「手伝って貰おうとする」部分につながります。
つまり、指導方針に対して主人が逆行しているように感じている私がいます。


そして、今朝。

いつもより早く朝食が終わり、順当にいけば自力で着替えても余裕で出られるはずの時間。

にもかかわらず。
「今日も一緒にバス停まで行こうぜ~♪」と上機嫌な主人が長男のパジャマのボタンを外してシャツを着せ始め・・・。

ええっ?!
思わず「着替えしないで!」って言ってしまいました。
で、主人は黙ってその場を離れて自分の部屋へ。(逃避?退避?)

その時点では、特に不服そうなどの変化が見られない長男。
その内面まで気が回らず、私は連絡帳を書かなくてはいけないこともあって「着替えてね~」って声掛けして長男から離れました。

それが、失敗。

何かの行動に移るとき、初っぱなのシチュエーションで取組みモードが変わる長男。
頑張るか、甘えてサボるか。

今朝は一瞬で「着せてもらえるモード」になってしまっていたようです。

連絡帳を書き終えて戻ったら、主人着せた下着姿のままの状態でダイニングチェアに座ったままでした。
15分近くただ座っていただけ。

そして、その時点で当初期待したバスの時間には既に間に合わない。
私、我を失ってしまいました。

楽観していた分だけ、落胆が大きすぎて、つい感情的に長男に向かって怒鳴り散らしてしまいました。
反抗期の長男、それで素直に動き出すはずも無く。
口答えに悪態、更にそれに逆上しちゃった私。
つい手が出てしまって,今度は半泣きしながら長男が逆襲。
・・・みたいな、もうぐちゃぐちゃの親子喧嘩に(T_T)

その激しさに次男がビビって逃げ出す位でした。(あとから「怖かった・・・」と言っていました(-。-;)

一方この騒ぎの中、主人はと言えば、自分の部屋で「我関せず」。

その姿に益々いらだって感情的になってしまって、収拾がつかなくなってしまった私。
主人にも「あなたが甘やかすからこうなった」「将来どうするつもり?!」と当たり散らして。
それから長男本人と長男の制服と、鞄を主人の部屋がある玄関前へ。

どうにも気が収まらなくて、私はキッチンへ。


・・・



その後。
長男は、黙って主人の前で着替えて、そーっとふたりで家を出て行きました。


・・・


なんだかなぁ。

「今」の子ども達を見て、かわいい、かわいい、の主人。
それに対して、「将来」のことが気になって、期待と不安とがごちゃ混ぜになっている私。


中学校では、高等部の先にある、就労に向けた能力を付けることの重要性を説かれています。
時間の感覚に疎くて超マイペース。
就労を考えたとき、これほど不利なことはありません。
今の長男の性格や能力を見るに付け、そのまま私のプレッシャーになっています。

だから。
長男の至らない点が不安をかき立てます。

私たち夫婦がずっと長男の面倒を見られるわけでは無いし、私たちの没後、次男に長男の一生を背負わせたくは無いだけに、今の長男への要望が大きくなっています。

と、同時に、危機感が無い主人に苛立つ部分もあり・・・。

それが、今朝は爆発してしまいました。


・・・

で。

一日中、もやもやと過ごした私。


なんだかなぁ。
・・・なんだかなぁ・・・。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
と、ここまでが昼間書いた部分。

以下はその後。



夕方、帰宅した長男。
まぁ、こちらは多少ぎこちなく、私に気を遣っているようにも感じるものの、いつもの長男。



夜。

帰宅した主人。
朝の私の暴言をどうしようか、と考えていたのですが。

「大塚製薬のエクエルってサプリ知ってる?
お母さんみたいな更年期にいいらしいよ。」

だって。

子育ての方針のズレ の筈が、単なる私のホルモンの問題と化していました( ̄д ̄;)
おい!

しかも私、もう更年期、終わってるし・・・。




こんなぐだぐだな文章、申し訳ありません。
吐き出さないと消化しきれない気がして・・・。
それなのに最後までお読み頂きありがとうございます。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

今年も母親目線を大事に、丁寧な愛情こもった商品をお届けしたいと思っております。
お楽しみにしていてくださいね。

さて、私といえば、受験を控えた次男(6年生)の塾が正月2日より始まったりして、毎日のお弁当作りにお正月気分もどこへやら。
というか、疲れがたまっていたのか今日は朝から頭痛。
結局、次男を送り出した後、ほぼ一日横になって過ごしてしまいました。
ということで今やっと復活、ブログを書く余裕が出来ましたf^^;)


そこで、我が家のお正月のエピソード。

元旦の朝、主人の母から電話を頂きました。(本来ならこちらから掛けるべきだけど)

まず、主人があいさつ。 
続いてたまたま近くにいた次男に受話器をバトンタッチ。

次男、「おめでとうございます。」から始まって、素のまま、よく言えば小学生らしく?「うん。」「うん。」「やってる。」なんて返事。(親のしつけが…、敬語が…A^^;)

続いて長男の順番。
去年のお正月は、思春期突入で「いやだ、出ない。」で膠着。
無作法だったので内心ひやひやしていたら。

「おけましておめでとうございます。ことしもよろしくおねがいいたします。」
「・・・・・・」(義母ーこちらからは聞こえないので)
「はい。」「はい。そうですね。がんばります。」

と、とても優等生な応答!w(*゚o゚*)w

さすが、中学生!
さすが、お兄ちゃん。
といった感じ。

やるときはやる!

『抑えるポイントは逃さない』愛されキャラの本領発揮

こういうこと、よくあるんですよね~。


実生活のレベルでは兄を凌駕している次男。
冬休み返上で勉強に勤しんでいる次男。

地団駄踏んでいました ( ̄∇ ̄)
 

次男よ、知識があっても使えないと・・・ね。



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