スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2017年08月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


合併症、取り分け心疾患を持って生まれてきたお子さんの場合、術後の成長について心配だったりするのではないでしょうか。
もちろん合併症にもいろいろあるし、私も確実なことは言えません。
でも、長男のお友達の現在の姿を見て頂けたら少し安心できるかな、と思い、以前のブログを加筆してお届けします。

その前に。
去年の息子達の姿から。(個人情報の観点から顔は隠してあります。ご了承ください。)
BlogPaint

仲良し同い年の三人組です。
誕生月は、左端(Tくん)確か6月、真ん中(Mくん)5月、右端(長男)4月。
ちょっとおふざけモードなのでわかりにくいけれど、ほぼ同じ体格でしょう? (というか、実は長男が一番ひょろひょろです。)

さて、ここから過去記事(2015年2月記載)です。(*)の部分は今回加筆した部分です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

長男が生まれて参加した地元の親の会。
そこで知り合ったのが長男と1ヶ月遅れで生まれたMくんとその家族。

小さい頃は月齢によって発達度合いの差も大きいですが、Mくんとは
月齢が近いこともあり、乳幼時期は悩みも不安も共通する部分が
多くありました。(今でも・・・ですけどね(^^))(*これ、今でも、もちろん。)


0歳から入園した療育施設でのグループも3年間同じだったこともあり、
就園、就学先は違っていてもずっと仲良くして貰っています。(*そして中学校では同じになりました)

そのママから了承を得て、今回はその発達の違いを。
(以前にも載せた話題ですので読まれていた方はごめんなさい)


Mくんは、心疾患があり、生後5ヶ月(だったかな?)の時に手術をしています。

その後もしばらくはまだ穴が開いていた・・・と記憶しています。(*確か去年の段階でもまだふさがりきっていなかったと思います。)
一方の長男は出生直後は右心房肥大と言われたものの、生後3ヶ月には正常になりました。

で。

長男が1歳1ヶ月、Mくんが1歳丁度の頃のショット。右側が長男です。
39d40fd3.jpg

息子、拡大している訳じゃ、ありません。

その後2歳1ヶ月で歩き出した長男に対し、Mくんはもう少し後、数ヶ月してから歩行できるようになりました。
その頃のMくんママの悩みはもっぱら「いつ歩くか」でした。


それから数年。5歳のふたり。
マックにて(^^)
b7081d77.jpg

手前が長男。
座っている位置の関係もあるけれど、まだちょっと長男の方が大きいかな?


そして一昨年のクリスマス。(*2015年当時なので2013年の写真と言うことですね) 
ふたりが10歳の頃。
6293fb44.jpg

右端がMくん、サンタにはさまれているのが長男。
関係ないけど左から2人目が次男。
(*サンタさんの顔を隠してしまっていますが、実は あべけんたさんです。けんたさん、ごめんなさい)

立ち姿ではないのでわかりにくいですが、この頃になるとMくんの方が4~5cmほど身長も大きくなっていました。
体重もしかり。 
二人並んで立つとMくんの方が全体的にひとまわり大きくなっていました。
顔の大きさでわかると思いますが、1歳の頃とは反対です。



結論として言いたいのは。

大丈夫、大きくなれるよ

ということ。



成長は、生活環境も大きいと思います。

もちろん本人の体質も影響するとは思いますが。


Mくんと長男の生活の違い。

Mくんは保育園、学童、デイサービスと小さな頃から体を動かす環境です
一方の長男は幼稚園ではあまり外遊びしていませんし、小学校に入ってからも下校後は家の中。
おやつもMくんの環境の方がお菓子ではなく「しっかりと体をつくるおやつ」が出る環境です。

つまり、動く、食べる


この違いが10年経って結実したのだと思います。
(*中学生になって、学級のマラソンでもMくんの方が断然早くてスタミナがあります。ちょっとこれには今更だけれど長男を運動させなかったこと、反省しています。)

因みに、一番上の1歳の頃には・・・当然次男はまだお腹の中でした(^^)

上のクリスマス当時、ほぼ同じ大きさの3人(*長男、Mくん、次男のこと)ですが、一番大きかったのは次男でした。

次男は9月生まれということもあり全く「平均値」そのものの体型です。(ちょっとやせ気味だけど)


およそ1年5ヶ月年長のダウン症児と健常児
だいたいこんな感じ、と言っていいと思います。(*ほぼ同じ大きさ、ということですね。)
(つまり、同学年の健常と比較するとちょっと小さめ)


クリスマスの写真は今から1年ちょっと前の話ですが、他の同い年のダウン症のお友達の中に入っても一番小さくてヒョロヒョロだった長男を見て、さすがに私もまずいと思いました。

それからダンスを始めて少なくとも週1回はからだを動かす環境に入れ、食事やおやつも増やし・・・。

それと、夕食時は必ず牛乳を1杯。
(寝ている間にカルシウム吸収されますものね。)


その成果か、去年1年で長男も随分背が伸び、次男との差も縮まりました。


子どもの成長速度って様々。
その時々で心配は尽きないけれど、お互い長い目で見て行きましょう。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ということで、上記までが2年前の記事です。
因みに長男の身長が伸びたのは、第二次性徴に入ったからでした。
第二次性徴(思春期)についてはまた追々記事にして行きますね。


最後まで読んでくださりありがとうございます。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


SNS上で、最近生まれたお子さんがトリソミー21だと告知されて・・・という方を目にする度に、14年前に告知された後の日々のことを思い出します。


青天の霹靂ですよね。

私は、天を呪い、妊娠してしまったことを呪い、産んだことを呪い・・・。
正直リセットボタンを押したいと思いました。

と同時に、そんなことを考える自分がとても嫌になったり・・・。


だから、今、新しく授かった命を前に戸惑ったり不安に押しつぶされそうになっている保護者の方には言いたい。

いっぱい、いっぱいネガティブなことを考えてしまってもいいんだよ、と。


いや、むしろいっぱいネガティブな事考えて、
そして、いっぱい泣いて、泣いて、泣き暮らして


それでも赤ちゃんは無垢で、けなげにおっぱいを待っていてくれるから


私は、夜中の授乳の度に泣いていました。
泣けてきていました。
何ヶ月続いたのかな・・・。


そりゃあ、不安ですし、赤ちゃんが不憫だし



でも、それってダウン症のことをよく知らないから



実際に育ててみると。


結局は、健常児の子育てと同じです。


ただ、ゆっくりなだけ。
やることは、ほぼ同じです。

ゆっくりな分、ステップアップして行くのが目に見えます。
発達を楽しめます。


もちろん合併症の有無や、個人差もあるけれど。
健常児だってひとりひとり育ち方はいろいろ。
ダウン症だからってみんな同じというわけでもありません。


いっぱい泣いて、泣くのにちょっと飽きたら療育施設を探しましょう。
保健所や病院で聞いてみてください。


療育は、早く申し込みした方がいいと思います。
定員がいっぱいで順番待ち、ということがあったりするので。


あとは、専門家の意見に沿っていっぱい刺激をしてあげるだけ。
療育施設のアドバイスがある分、むしろ健常児よりも楽だったりします。
ゆっくりだし、おとなしいし、それがダウン症児育児の醍醐味だと思います。


大丈夫。
ダウン症を持って生まれてきた赤ちゃんは、あなたに今まで知らなかった深い愛情を注いでくれます。

こちらから、じゃないですよ。

赤ちゃんが、私たちに愛を注いでくれます。

癒してくれます。

笑いをくれます。


だから、安心してください。




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こんにちは。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ、スネイリーズのオーナーふくだです。


今日は東京を横断して、妹宅へ。

広いお庭でバーベキューして参りました。

もっとも途中から豪雨、急遽場所をガレージに移して続行。

子ども達はいとこのお兄ちゃん達に遊んで貰い、大満足でした。
[画像:6253d89e-s.jpg]


さて。


先日の次男の発言記事に結構なアクセスを頂きまして。


表題だけだと、次男のイメージがずいぶんな人になってしまいそうで…ちょっと補足しておこうかと思います。


中一ともなれば、いろいろなことがわかってきます。
つまり、親無き後の事も言われなくても自分にかかってくるだろう事も。
というか、その前に、親を見送るのも自分だと。

そんなことの重さにも気付いて来ているようで。

やっぱりお兄ちゃんには自分より優れていて欲しい部分もあるようです。
それが無理なのは重々承知の上で。

だからこそ、イラつく部分もあるようです。


一方、学校で兄のことを隠しているのかと思いきや。
自分から進んでアピールこそしないものの、特に隠しだてはしていないそうです。


親としては、「隠したい」と思う関係にはなって欲しくなかったので、ホッとしているところです。


多分。
次男が小学校低学年の時、プレイセラピーに通う選択をしていなければ、この状態にはならなかったと思います。


今の次男と私との関係ーーネガティブな感情も打ち明けられるーーというのは、あの数年間が有ったからだとしみじみ思っています。


障がい児の兄弟関係は、気にし過ぎるくらいが丁度いいのではないかと思います。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


いきなり物騒なタイトルで申し訳ありません。
そんな大層な話ではありません(汗)


昼間、子ども達と夏休みの宿題の話をしていて。

実は、明日登校日の次男、まだまだ提出予定の宿題が終わっておらず(#-_-)
いい加減いらつく私に対して、
「今日の午前中、これだけやったよ!」
「ね?あと一問で終わり! すごいでしょ?!」と得意げに見せる次男。

いやいや、そもそも明日提出の問題集を、今日の今、最後の問題をやっていること自体は褒められたものではないでしょう。
「明日提出で、今最後の問題って、全然すごくない。もっと早くできていればすごいけど。」と私。

すると「お母さんは全然褒めてくれな~~~い! ○○(長男)のことは褒めるのに!」
「いっつもボクに意地悪言うよね~!」と。

で、「○○(長男)には悪い事したらいきなりバシッとするけどね。」と返答すると。

「あ、お母さんは、○○(長男)には虐待で、ボクには いじめなんだ。」
長男はこれを黙って聞きつつニヤリ。


ま、遠からず真理を突いているかも・・・と思った次第。
・・・にしても、思春期男子 理屈っぽくて鋭くて・・・ε=ε=(;´Д`)



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ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ、スネイリーズのオーナーふくだです。

今日は午後から税務相談の予約を入れておりまして。
今、向かう地下鉄の中です。

で。
雨ですね…。


雨女です。


何かアポイント入れると…大抵…雨です(T^T)



今日はその予定にあわせて子ども達の予定も決めてありました。

長男はディサービス、次男はお留守番(宿題デー)。

それが。


ディのお迎えが来る直前になって、長男が「行かない~!」と。
「咳がでるんだよォ!」と。

確かに少し鼻声かな。
でも、咳は…???


試しに熱を計ってみたけれど平熱。
行ってもらわなくてはなりません。



何故なら…。

まさかの次男がものもらいで目が開かない( ̄▽ ̄;)


何でもなければふたりでお留守番、てのもアリですが、今日は無理。


長男には、仲良しのお友達の名前をあげてなんとか説得。
最終的には母の嘆き節~。
で、承諾してくれました(優しい)


一方の次男。


眼科に連れていこうにも、まだお盆休み中で。

まぶたが腫れてるのをいいことに爆睡。



こちらは急ぎ薬局の目薬で対処。


お昼を置いて、出てきてしまいました。


アポ取って出掛けるなんてそうそう無いのに、なんでこうなるかなぁ?


世の中、働いているお母さんはいっぱいいます。
子どもの体調が悪いとき…どうしているのだろう。大変だなぁ。
[画像:3f51444e-s.jpg]

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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

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今日は、ちょっとショップのお得情報をお知らせしますね!

スネイリーズを展開しているECショップアプリ BASE。
そのBASEアプリが300万ダウンロード達成! ということで、ありがとうキャンペーンを実施しています。


8月14日から月末31日まで、毎日18時から24時までアプリ上に10%OFFクーポンが表示されます!!
毎日違うクーポンNo.が配信されますので最大18回分のクーポンが貰えます!
(あ、ごめんなさい、既に昨日の分は終わってしまっているので17回分です。ごめんなさい)
クーポンひとつにつき1回のお買い物が可能です。
クーポン番号を忘れずにお控えくださいね。
使い方は、ご購入の際にクーポンNo.を入力すると自動的に割引が適用されます。
詳しくはアプリ上の説明をご覧くださいませ。

クーポンは、スネイリーズ以外のお店でも使用できますのでこのチャンスをお見逃し無く。

BASEアプリをまだダウンロードされていない方は、こちらからどうぞ。




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こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ スネイリーズのオーナー、ふくだです。

お盆休み、皆さんあちこちへお出かけですね~。
私が繋がらせて頂いているFacebookやインスタグラムでも、ここ数日国内外を問わず様々な景色やお食事、お子さん方の姿を拝見させて頂きました。

かく言う我が家も例外ではなく。

恒例の鬼怒川に行ってきました。

我が家は旅行といえばいつも同じ場所、同じ宿。
次男が2歳になる直前からですので、かれこれ10年以上同じ宿に泊まり続けています。

その理由は、快適だから。

幼児連れの場合、いろいろ気を使うことがありますよね。
食事や排泄やお風呂など、寛ぎたくて行く旅行だからこそ、ゆっくりできるのが一番。

また、ご存じの通り、我が家には障がい児がいます。
そのことも気を使わなくていいに越したことは無いですしね。

ってことで、いつも鬼怒川温泉のあさやホテルを利用しています。

別にホテルの回し者ではないですが(^o^;)


こちらのホテル、ホスピタリティーが行き届いていて本当に過ごしやすくて。

障がいがあっても、お年寄りでも、幼児でも、のんびり過ごせる気配りがあります。

ということで、旅行パンフレットやホームページに載っていない、私のディープなお気に入りの部分をご紹介。

大浴場のちょっとした配慮。

写真をアップする順番をまちがえちゃったけれど…。
まず、お年寄りから。
さりげなくこんな感じ。
浴室内には介護用の椅子も置いてあります。
[画像:25ff0f43-s.jpg]


ベビーベッド脇にはオムツポットも。
[画像:452945d0-s.jpg]
浴室内のベビーチェアやちびっこ用の椅子やおもちゃ。
[画像:e6939bed-s.jpg]
今回はシャンプーバーなんてものも設置されていました!
好きなシャンプー・コンディショナーを選べます。
私はシャワーブースに置いてある、馬油のシャンプーを使うのを楽しみにしてるのだけれどね。
[画像:03aa3565-s.jpg]
ついでに半露天風呂も。
[画像:410b8c66-s.jpg]

こちらのホテルは食事のバイキングでも有名です。
いつ行っても新しいメニューがあって全ては食べきれない豊富さです。

バイキングの時、小さい子どもがいると食事を取りに行くのも大変だけれど、トレーやお皿を置いて運べるワゴンが置いてある配慮も凄いと思うところです。
[画像:09bd4b29-s.jpg]


キッズスペースも勿論あります。

あ、それと。
今回来てみたら、館内Wi-Fiも整備されていました!
データ量を気にせずに過ごせるの、有り難いですね(*^^*)
[画像:cc5f37c5-s.jpg]


大浴場も露天風呂もお部屋(喫煙ルーム有り)もいいけれど、そこはホームページで確認できるので割愛させていただきますね。

弱者に優しい配慮が嬉しいホテルですよ~。



子連れ旅行のご参考に。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



最近、日常些細なことまで含めると、長男の考えていることと、私が推測していることが全く違っていることが増えてきました。

小さい時は生活全てが手の内にあるようなものなので予測し易かったことも、成長するにつれ生活範囲が広がり、私が知らないことが増えてきました。
なので、日頃の長男の話や学校の連絡帳、好きなテレビ番組などを元に想像する訳ですが、さすがに追い付かなくなってきました。

ここのところの発見は、精神面の成長が加わったということ。
長男が何を、どう感じたのか。

何か普段と様子が違ったとき。
直ぐに尋ねても決して言わなくなりました。
ムスッとしていたり、暴言吐いたり、時によって態度はマチマチ。

でも、後からゆっくり引き出してみると、私が推測しているよりずっと深いことを考えていたりします。


7月始め頃の出来事も意外な結果でした。

その頃、曜日によって急に朝、登校を嫌がるようになりました。
決まって言うのは
「今日、音楽ある?」

音楽がある日に限って登校を渋るように。

何回か続いたので、一度休ませたことがあります。
学校に連絡したときに先生に伺うと、一人で叱られたことは無いけれど、ふざけすぎた数人で注意されたことはある、とのこと。

音楽の講師の先生は厳しい系。
発表会のできばえは素晴らしいのですが、それまでの練習は、正直、支援学級でそこまでやるか?という感じ。
音楽って、楽しむものではないのかなぁ…というのが練習を見た時の私の素直な感想でした。


なので、今回の登校渋りにてっきりそれが原因だと。
つい最近までは音楽が好きだと言っていた長男ですが、先生の厳しさにやっと気付いて、それで嫌になったのだと思っていました。


ところが。


7月半ばの三者面談の時。
担任も交えて話をしていた終わりの方で、その音楽の話がでました。

すると長男が言ったことは、「××君が○○ちゃんに『うるさい』とか『バカ』とか言うから嫌だ。」と。


先生に伺うと、確かに名前が上がった男子生徒は普段から特定の女の子に暴言を吐くそうで、特に音楽の時間が酷いとのことです。


なんと。


長男、音楽の時間が苦になったのは、その暴言を聞きたくなかったから。


講師が厳しすぎるから、叱られたから…というのは全く私の偏見でした。


意外や女の子のがかわいそうで嫌だった長男。
そこまで感受性が高かったとは。

担任もびっくりして、改めて男子生徒への指導をしてくださることになりました。

その後、長男の登校渋りもなくなりました。


親の想像を超える思いやりの感情。
ちょっと感動しました。
と、同時に私の思い込みを反省した一件でした。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」のオーナーふくだです。


これも昨日に引き続き、暫く前の話ですがご容赦ください。


さみしがり屋の次男は、ぬいぐるみをいっぱい持っています。
それらはベッドに並べて置いてあり、寝るときはそれらに埋もれて寝ています。
もっとも、大抵は朝になると床に転がっていますが。

一方の長男は、仮面ライダーのソフビ人形と、次男のおこぼれで買って貰ったわずかなぬいぐるみをベッドに置いていました。


ところが。
最近になって、次男のぬいぐるみを全て自分のベッドに持って行くようになりました。
次男が取り返しても、取り返しても、自分のベッドに持って行ってしまいます。
兄弟喧嘩になる上に、黙って人の物を持って行くのは例え兄弟といえども将来的なことを考えると見過ごすわけにはいきません。
(欲しいからといって許可無く持って行く習慣がつくのは怖いです。)
DSC_0073


先日。
あまりにしつこくやり続けるので、いつもみたいに「とにかくダメ!」という調子では無く、そっと「○○(次男)が悲しがっているよ。なんで取っちゃうのかな?」と、静かに聞いてみました。


すると小さい声でぼそっと
「○○(弟の名前)になる。頭良くなる。」と。


どういう意味か、ゆっくりと聞き出してみると、それは・・・。


次男のようにぬいぐるみに埋もれて寝れば、次男のようにいろいろなことが判るようになるだろう、ということのようでした。


つまりは「次男のようになりたい。」ということ。


兄弟共に中学生になって、最近は長男も周りのことを理解する力がついて来ています。

その結果、自分のプライドと実力が合致していないことに気付いて、苛立ったり悶々とている風なところも見受けられます。
本人がはっきり言うわけではないので、何となく私がそんな気がしていた、というレベルですが。


それが、まさかそこまで強く思っているとは。


弟みたいになりたい、という切ない希望。
ちょっと胸が痛くなりました。


とは言え、そこは長男。
次男のように勉強する、というのでは無く、ぬいぐるみを抱いて寝れば・・・という発想。
ぬいぐるみでアタマ良くなったら楽なんだけれどね・・・。





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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

あっという間に夏休みも半ば。
うっかり編集中のままになっていた記事。
今更だけど載せてしまいます。
書いたのは夏休みが始まって一週間程たった頃です。
以下、ちょっと古めの記事ですが、現状は今も変わらず、ということで宜しかったらお読みくださいませ。


我が家の息子たちはそれぞれ学校で開催される夏期講習などで午前中こそ不在ですが、何時もより家にいる時間は増加。


たいして体力も減らないせいか、小競り合いが増加気味。


先日(一昨日だったかな?)ついに次男が爆発。

「これだから、ダウン症は嫌なんだ!」と面と向かって本人に。


きっかけは長男が次男の大切なものをいたずらしたからなので、まぁ仕方ないのですが。


きょうだい喧嘩はお互い罵り合い。
でもまぁ、ちょっと前とは違い殴り合いにはならないので、そのままにしておきました。(兄弟喧嘩も成長するもんです。)


もう何年も前(長男がまだ療育施設に通っていた頃なので十年は程かな)に、きょうだいは思春期になると障がいを持ったきょうだいを許せなくなる、嫌いになる、という話をきょうだい当事者から聞く機会かありました。


その気持ちを乗り越えた先に、本当の意味で「障がいを持ったきょうだいがいる」という境遇を受け入れることができるようです。


いよいよ第二次性徵がはじまった次男。
最近長男のことが許せないようで、つい先日も長男が寝たあとボソッと「最近嫌いなんだよね…。」と。

本人(次男)自身も自分の感情に戸惑いを覚えているようでした。


その感情を無理に押さえつける方が良くないので「まぁ、仕方ないね。」と。
今は、次男のこの気持ちをそのまま受け止めるしかないと思っています。


今回の大喧嘩で、多分、言った方も発散すると同時に心が痛んだと思います。


そうやって少しずつ大人になっていくのかな…。


ついに子ども時代卒業の時期が来たようです。



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