スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2018年05月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日に引き続き、
2.口腔機能的要素について(その2)

離乳食について

ダウン症は、筋力が弱いので、当然口腔内の筋力も弱いです。
噛む力が弱いので、食事もいわゆる『丸飲み』になりやすいです。
丸飲みの習慣がついてしまうと、成長するにしたがって歯や顎の形成の問題だけではなく丸飲み→早食いで、肥満の可能性も増えてしまいます。

療育施設のSTの先生に教わった、丸飲みを防ぐ一番のコツは
離乳食の時からの噛む習慣
でした。
発達度合いに合わせて、焦らず離乳食を進めるのが肝心なようです。

お子さんの発達に合わせた離乳食の進め方(月齢によるステップアッブではなく)が、結局はしっかりと噛む習慣につながるようです。


1歳にもならない段階の食生活ですが、我が家の兄弟の違いを見るにつけ、この頃の食生活がその後の食習慣や好みを左右すると考えざるを得ません。

初めての子、ダウン症を持った子 として最善を尽くした長男の離乳食は、もちろん 薄味、天然だし、野菜たっぷり…。
STの先生による食事療育にのっとった離乳食。
今でも濃い味は苦手でお菓子もあんまり食べません。(ジュースは好きですが)


一方の次男は、健常でもあるし、二人目の慣れもあるし、それに疲れてもいたし…で、時々(?)手抜き、欲しがるからと月齢より早めの離乳食に赤ちゃんせんべい1歳未満デビュー…。

せっかく食事療育で離乳食の大切さを学んでおきながら、つい手を抜いて過ごした結果が、現在の偏食、濃い味・添加物の味大好き人間になっているような気がするのです。


療育施設で食事指導を受けた時の資料を転載しておきますのでご参考にしてください。
(長男は当時2か所で療育を受けていました。こちらの資料と、上記のSTの摂食療育は別の施設です。)
離乳食

(埼玉小児医療センターDK外来資料より)




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
昔のブログ記事からの掘り起こしシリーズ、今回からは「口(くち)」からのアプローチです。
《 》内は今になって思うことを追記してあります。
あくまでも私が長男にやっていたこと、としてひとつの例としてお読みください。
決して推奨しているわけではありませんので悪しからず。


ことばが出てくるための3つの要素。

1.聴覚的要素
2.口腔機能的要素
3.コミュニケーション能力


今日は口腔機能的要素について。(その1)

ダウン症児の場合、低筋緊張なこともあり、どうしても口の周りや中の動きも鈍くなっているようです。

その為に
哺乳力・噛む力が弱い食べ物を丸飲み舌の動きが弱い歯並びが悪くなる顎が小さい発音が不明瞭 
というようなことになるようです。(舌の動きも歯並びに影響を与えるそうです


長男の下の乳歯には癒合歯(2本が1本にくっついている歯)があります。《*癒合歯は、永久歯になったら1本足りない欠損になりました。》
また、長男が喋っているときに舌をよく見ると右側の動きが鈍いのがわかります。
多分、多少の麻痺か筋力の左右差があるのだと思います。


そういう持って生まれたものは、親としてどうすることもできません。
ですが、その後の、口の中の筋肉を鍛えていくことは、多少なりともできそうです。

その為に何をしたらいいのか。

一番初めは、やはり哺乳と離乳食だと思います。


哺乳について
母乳だけ、という方は少数派なのではないでしょうか。
混合、もしくはミルクがダウン症の赤ちゃんの場合一般的なのではないか、と思います。


長男もミルクを飲むのに結構時間がかかりました。
初めての子なので私もかなり神経質になって、規定量は絶対飲まさなくては、と思ったりもしていました。
なので1時間くらいかけて、時には疲れて眠ったまま口だけ動いている、ということもありました。
《初めての子どもだったので、かなりナーバスでした。ここまでやらなくても良かったような気がします。》

上手にミルクを飲んでくれないと心配ですが、一方で将来喋れるようになるかどうか、も心配です。
そこで私は、複数の乳首を用意して使っていました。
 

つまり、楽にミルクが飲める大きめの穴や野菜ジュース用の「+」の穴の乳首と、固めの、小さめの穴の乳首を使って一日のうち数回は筋トレ感覚で力がいる乳首を使っていました。


後にSTの先生から五十音どの音も単音としてはちゃんと発声できていると言われたことからしても、時間をかけたり多少の負荷を与えたり、の哺乳はその後にそれなりに長男の口腔機能の発達に役立ったのではないか、と思っています。
これが一般的に良いのかどうかは不明ですが、我が家の例として…参考までに。


因みに成長曲線が緩やかにでも上昇していれば、ミルクの飲みが悪く感じても問題ないそうです。
その子その子の成長のペースだそうです。



哺乳に関していろいろ心配した長男ですが、後から考えるとミルクをたっぷり飲んだらずーっと寝てくれる長男は、随分楽な育児でした。

というのも、次男の次男は母乳しか受け付けず、母乳は消化がよいのですぐに大声(といっても健常児として普通で、長男が静かすぎたのですが)で泣かれ、1時間半に一回の授乳になってしまった次男の哺乳の精神的、肉体的大変さと言ったら…。

ダウン症児の育児ののんぴりさが普通だと思っていた私は、健常児育児の大変さを思い知ったのでした。


離乳食についてはまた明日。




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最後まで読んでくださりありがとうございます。

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
ここのところ古いブログの記事をアップさせていただいていますが、今読み直すと、書いたころの気持ち、そして記事中の息子が幼児だった頃の記憶が蘇りますね…。
あ~、あの頃は可愛かった…(遠い目)。



今日は 1.聴覚的要素(その3)
おうちでできる簡易チェックです。

子どもの後ろからそっと近づき、耳のすぐ後ろでお母さんの手指をこすって音を出します。
音に反応して振り向くようなら聞こえている、という簡易チェック方法も教わりました。
左右それぞれの耳の後ろで行います。
ヘタな絵&字ですがご容赦下さい。
イラスト耳検査1
イラスト耳検査2
イラスト耳検査3

発達を促すのには、それなりの刺激が必要です。
いつでも聞こえる状態を保って、聴力の発達を促してあげたいですね。

乳幼児の聴力と発達については、「耳鼻科50音辞典」というサイト、お薦めです。


音のなるおもちゃやCD音楽だけでなく、身の回りのあらゆるものの音が刺激になります。
例えばスーパーのレジ袋をぐちゃぐちゃしたり。(これは泣いて寝ぐずっている赤ちゃんの耳元でやると、お腹の中の音に似ているので安心して寝付くそうですよ。)
それからお散歩の途中聞こえる犬の鳴き声や、車の音、人々の声・・・様々な音が聴覚の発達を促します。
でも一番は、やっぱりママやパパの語りかけ、ですよね。

長男がまだ数か月の頃、時々目がうつろになってぼーっとなる度に

「お~い!!(こっちの世界に)戻って来~い!!」と目と目が合うまでアピールしたのを思い出します。

ほんの数秒でもぼ~っとされるのがなんだか怖かった時代の思い出です




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おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



1.聴覚的要素(その2)です。

聴覚神経の発達とは別に乳幼児期に特に注意したいこと。


それは滲出性中耳炎です。

痛みが無いので親が気にしていないうちに繰り返し、難聴になってしまっていることもあります。
風邪が長引いて、鼻水がずっと出ているなら耳鼻科でしっかりと滲出性中耳炎になっていないか調べてもらいましょう。
そして、もしなっていたなら確実に治しましょう。

なぜなら
滲出性中耳を繰り返すよく聞こえない状態が続く音声の刺激が少ない耳から脳への神経発達が阻害されるその結果難聴になってしまう
ということもありうるからです。

長男が通っていた療育施設では、半年に1回の割合で簡単な鼓膜検査(ティンパノメトリー)が行なわれていました。
これは、空気圧による鼓膜の振動(?)を見る検査で、耳管狭窄や滲出性中耳炎を調べるものです。

長男はこの鼓膜検査で毎回引っかかっていました。
その都度、耳鼻科で診てもらったのですが、幸い滲出性中耳炎ということは一度もなく、耳垢が詰まっているためによるものばかりでした。

ダウン症児は一般的には外耳道が狭い事が多いようです。
長男もご多聞に漏れず、外耳道=耳の穴が狭く、すぐに耳垢が溜まってしまいます。
赤ちゃんの頃は1ヶ月に1回程度、今でも2~3ヶ月に1回は耳垢取りに耳鼻科に通っています。


その他、療育施設では、おうちでできる簡易チェックも教わりました。
それについては また明日。
どうも長くなってしまってごめんなさい。

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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
復活記事、しばらく続きます。



昨日の続きです。

ことばが出てくるまでの3つの要素。

1.聴覚的要素
2.口腔機能的要素
3.コミュニケーション能力

のうち、まず、1.の聴覚的要素について(その1)

ダウン症をもって生まれた赤ちゃんの場合、かなり早い段階で聴覚の検査が行われていると思います。
ABR(脳波聴力検査)は生後割とすぐに行われているのではないでしょうか。

覚えていてほしいのは、ABRであれ、他の聴力検査であれ、
初めの結果だけにとらわれないで欲しい、ということです。

赤ちゃんの段階での検査なので、お子さんの発育に伴って聴力も
改善、発達していく可能性がある、ということです。

結果だけにとらわれず、長い目で見ていくことが大事だと思います。

長男の場合、生後半年くらいでやったABRのほか、ぬいぐるみが左右から顔を
出す聴力検査も半年に1回のペースで2歳位までだったか、おこないました(記憶があやふやですいません)
結局難聴とのボーダーラインの30dbが聞こえるようになった段階で定期検査は終了しています。

つまり、ここまで聴力が伸びてくればそれ程生活に支障が無いと判断されたようです。
その後の長男は、例えばお菓子の袋などを開けると飛んでくるので、たいていの音は聞こえているようです。

長くなってしまいましたので、明日は 聴覚的要素について(その2)
聴覚神経の発達とは別に乳幼児期に特に注意したいこと。




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こんにちは。

いつもスネイリーズを応援していただきありがとうございます✨

昨日は、先月出店させて頂いたツナガリウォークさんの報告会&懇親会に参加させていただきましたニコニコ

お天気に恵まれた今年のイベント。
代表理事の近藤さんから今回のイベントの振り返りを報告頂きました。
なんといっても凄いのは、当初の計画では予想動員数3,000人のところが、予定外の好事情も重なりおよそ6,000人超の参加規模になったこと。

たまたまジョギングしていた方が、イベントの主旨を知って寄付を置いていかれた…なんてエピソードも有り(他の団体さん)、さすが国際都市ヨコハマ!

後半は当日撮影したツナガリフォトやファミリーフォト、そして全体を通しての動画を見せていただきました。

ちょっとカンドーものでしたよ~おねがい

特にファミリーフォトを撮影されたご家族の幸せそうな笑顔の数々。
きっと告知された何年か前に物凄く泣いた過去があるからこそ、「思ったよりずっとずっと幸せ」な今現在があの笑顔に表れているのだと思いました。
ま、私の一方的な感傷なんですが💦

実はヨコハマプロジェクト の皆さんがたった12人だということを昨日初めて知りました。
それだけの人数であの素晴らしいイベントを企画、開催してしまうって凄い。
その熱意と行動力が、人々を文字通り繋げていることを実感しました✨

それにしても皆さん淡々としてるのに、凄すぎ。
ほら、あれほどのイベントを開催するって何だか物凄く燃えてる人達がガーッて動く押しの強いイメージじゃないですか?
それがそうじゃないところにも感動しちゃいました。
横浜にカレッジを招致された久保さんもそうだけど、横浜方面、さらっと熱いです。

話がそれてしまいましたが、スネイリーズの報告としては、イベント出店での売上記録更新しました✨ってことを報告。

報告会終了後は場所を代えて懇親会。
久しぶりに夜遅く帰りました。
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帰ったら次男のお弁当箱と水筒がそのままシンクに置いてありましたプンプン
深夜に食器洗い💧


さて。
あの日イベントに参加された方、ブースにお立ち寄りいただいた方、皆様のお陰で私もとても楽しい、充実した1日を過ごすことができました✨
改めてこの場を借りてお礼申し上げます。
ありがとうございました。
また来年お会いできますように💖

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
昨日に引き続き、発掘記事です。


ことばが出るかどうか、は いつ歩き始めるか、と同じくらい乳幼児期の心配事だったりしますよね。

長男が小さな頃、療育施設の講座で学んだことを参考までに記しますね。


ことばが出てくるためには、3つの要素が必要だそうです。

1.聴覚的要素

2.口腔機能的要素

3.コミュニケーション能力

これらの3つが揃って「ことば」が出てくると言えます。


今、「ことばが遅いかも・・・」と心配されているお母さん。

上記の3つの要素に気になるものはないか、考えてみてください。


特にどれも気になるということが無いなら心配はいりません。

いずれ言葉が出てきます。


というか、はっきりとした発声が無くても日々ちゃんとコミュニケーションとれているのではありませんか?

意思の疎通ができていれば、話せているのと同じです。

大丈夫。

気が付いたら「何故こんなにうるさいのだろう???」という現実が待っていますよ。


次回から上記3つの要素それぞれについてもう少し細かく記していきますね。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


以前書いていたブログから、復活記事です。
小さいころは、離乳食を食べてくれない、なかなか食が細くて…と悩見ますよね。
一方でダウン症は太りやすいとも言われるし…ということで記事を掘り起こしてみました


この記事を書いた当時、息子は小学校4年生?
個人差はあるとは思いますが、長男も去年(中学2年)からとてもよく食べるようになりました。
今のところ、「やせ形」を維持していますが、それは学校で朝マラソンがあるから。
高等部に行ったら無いそうなので、それからが心配な状況です。


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成人のダウン症の方は、割と太っている方が多いイメージがあります。

ダウン症は、代謝が悪いようで、代謝が悪いと太りがちになり、
太ると運動がおっくうになり、動かないと代謝が悪くなり…
と悪循環が起こるようです。

特別支援学級を見ても、ダウン症に限らず高学年になるほど太った児童が増えます。

一つには大人に向けて、体のホルモンバランスが変わってくることがあるのでしょう。
でも、女児ならいざ知らず男児も結構おすもうさん体型、多いです。

お友達は、4年生のころから急に食べるようになり、体型も変わってきた、とのことです。

そろそろ長男もその年齢。

私としては、「ボテボテのダウンちゃん」は何としても避けたいと思っています。


ところで、肥満細胞の多さが大人になってからの肥満に影響することは周知の事実ですよね。

1歳を過ぎて、ほぼ離乳食の移行が終わってからの肥満の場合に、この肥満細胞が増えることになるそうです。
つまり、母乳やミルク時代の丸々とした赤ちゃんは問題ないですが、その後も肥満が続くとよろしくない、ということのようです。

長男は乳児の頃から成長曲線は今までずっと「やややせ気味」が続いています。
小さいころはやはり心配しましたが、療育施設の先生や、今でも定期的に通っている遺伝科でも「心配することはない」と言われてきました。

赤ちゃんの頃のミルクの飲みの悪さや、離乳食の食の細さは ママの悩みの種だと思います。

でも。

成長曲線が緩やかに上っていれば、心配することはありません。

むしろ、「ダウンの場合は太らせない方が良い」くらいなので、おおらかな気持ちでいていいと思いますよ。

因みに先ほどの、お兄さんも、小さいころはとてもスリムちゃんでしたが、見違えるような立派なダウン君になっています。

これからの食生活、体重管理が大事な長男。
適度な運動を取り入れつつ、これからもこの体系を維持できるといいな、と考えています。


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こんにちは。

いつもスネイリーズを応援して頂きありがとうございます✨


今日は、主に発達障害のお子さんを持つ保護者の方のサポート、ペアレントメンターをされている一般社団法人ねっとワーキングさんにお邪魔してきました。
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代表理事の日笠さんとは数年前にご紹介していただいて以来Facebookで繋がっていたものの、実はじっくりお話しさせて頂くのは今日が初めて。


なのに、多岐に渡る話題と、そのお人柄に惹き付けられ…何とお昼挟んで5時間も居続けてしまいました💦


障がいを持つ子どもの親として、また発達障害やダウン症のお話、ジョブコーチ・就労のお話、高等部の話、NPO団体の補助金の話まで…。

私も、泣いたり笑ったり、忙しくも充実度満点の1日を過ごさせていただきました。


日笠さん、長々とお付き合い頂きありがとうございました✨


またひとつ、子ども達の未来へ繋がるご縁が広がりました❤️

こんにちは。

いつもスネイリーズを応援してくださりありがとうございます✨

PCが病院行き(メーカー修理)で暫く間があいてしまいました💦
まだ戻って来てないんですけれどね。


さてさて。

今日はケーブルテレビの取材がありました✨

J:comの「ねづっちぃ散歩」。

ねづっちさんにスネイリーズの商品をいっぱい説明させていただきました❗️爆笑
(どのように編集されるかはわからないけど💦)

いつもテレビで拝見するより背が高かったねづっちさん、「よくそう言われます。」だそうでニヤリ
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アシスタントの奈良怜那さんは、めちゃめちゃ可愛かった~照れ
でもって、さらっとクレバーなコメントを差し挟んだり…。
貴重なアドバイスも頂いちゃいました❗️

放映は6月16日~6月末まで、(ってなっているけど、実質明日から?)
足立区・葛飾区:月曜8:30、火曜19:30、水曜23:00、木曜12:30、金曜18:00、土曜22:00、日曜18:00
台東区・墨田区・江戸川区:火曜19:30ほか

地域限定なので視られる方は、ぜひ視てくださいねウインク
(どんなになるかわからないだけにドキドキ💦)

最後のお約束、ねづっちさんの「謎かけ」も見どころですよ🎵
本当に目の前で、一瞬で作られるのを拝見しました~✨ すご~い‼️👏

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