スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

2018年06月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



長男は、半年に1回整形外科に通っています。
1回は、頸椎や背骨を中心にチェックで、もう1回は足のインソールのチェックと作製です。


長男は4歳頃から整形外科の装具屋さんでインソールを作っています。
(それ以前は療育園でPTの先生が手作りしてくれていました)


以来毎年新しいものを更新。


上が新しいもの、下が一昨年作製したもの。
比べてみると古い方が土踏まずのバンク(?)、持ち上げる部分が大きめです。
(くたびれてるのは別として)

DSC_0578

横から見るとこんな感じ(これは幼稚園頃のインソール)
622433f7.jpg


ところで、加入している保険組合に、医師の意見書、装具の領収書及びその保険組合の療養費支給申請書を出すと装具(インソール)にかかった費用の一部が戻ってきます。
(戻ってくる費用は、その組合によって割合が違うそうですので加入されていく保険組合にご確認ください)


このあと、保険組合から返戻された金額と実際に支払った金額の差額(実際に払った金額)が自治体によっては補助される場合があります。
お住まいの自治体に確認してみてください。
因みに私は、保険組合からの入金が夫の給料口座に入ってしまうのでいつ入ったのかわからず、いつも辞したいに請求するのを忘れてしまっています。今年こそは! (保険組合によっては送金案内が出るところもあります)


今回申請した用紙。(領収書は載せていません)
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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


先日、長男のインソールの療養費支給請求をしました。
ということで、ちょっと足の話を。


ダウン症の場合身体全体柔らかいですが、特に体重を支える足は負担が大きく、定期的にフォローアップをしてあげる必要があります。


疲れにくい足に必要な土踏まず。
ダウン症の場合、筋肉が柔らかいため土踏まずのアーチを作れず扁平足になりやすい(というかほぼデフォルト扁平足?)です。


また、体重を支えようとして親指が内側に向きやすく、外反母趾にもなりやすいようです。(①)
更に小さいうちは、足首が内側に(または外側)に曲がりやすかったりする(②)のでハイカットの靴はマストです。(価格がお高目なのが悩みですが・・・
IMG_20180623_154408



幼少時はなかなか歩行が見られないので、つい「早く歩いて欲しい」と思いがちですが、早ければいいわけでは無く、身体全体の筋力が育っていないとヘンな歩き癖がついてしまったりするので要注意です。


まずは四つ這いをたくさんさせてあげること。
ずり這いから四つ這いへの移行って意外と時間がかかります。
長男はおよそ1年ずり這いをしていました。

四つ這いを促す取り組みとして、昔PTの先生から教わったのが「うんしょ!うんしょ!」という動き。

IMG_20180623_160618

そっとお腹の下に手を入れてお尻を持ち上げて、四つ這いの姿勢を取らせます。
それから両手でベビーのお尻を包むように持って、「うんしょ!うんしょ!」と声をかけながら前後に揺らします。
お腹を持ち上げて、お尻を前後させることによって腕と膝にかかる体重の移動を体感させてあげます。
一日に何回かやってあげると良いそうです。


早く歩いて欲しいけれど・・・急いては事をし損じる。
四つ這いをたくさんさせることによって腹筋・背筋が鍛えられるそうです。


因みに。
2歳1ヶ月で歩き出した長男。
ちょっと油断して外遊びもあまりしなかった為、筋力が充分鍛えられないまま背が伸びてしまい変な癖がついてしまいました。
歩き始め間気にならなかった内股が、年を追う毎に強くなり、小学校に入る頃にはお友達に「足が悪いの?」と聞かれるほどに。(ダウン症の場合、がに股が多いのですが・・・。)
整形外科で見て貰ってはいましたが、「骨の曲がりでは無く筋肉のクセ」ということで治療もされずに定着してしまいました。(これに関しては、病医院を変えたらびっくりの話が・・・。)
結果、中学生になった今ではわずかな側湾(背骨が曲がる)や集中力の無さ、など多少なりとも弊害が出てしまい、歩き始めからもっと気を遣うべきだったと、とても後悔しています。


幸い?靴はしっかりとしたものを履かせていたので、足首と足の親指はさほど曲がらずに済んではいますが、皆さんにはこんな後悔をして貰いたくなくて記事にしてみました。
ご参考になれば幸いです。


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こんにちは。
いつもスネイリーズを応援していただきありがとうございます。

今年の私、いろいろな方面の方々がいろいろな場面で支援してくださいます。

本当に不思議なんですけれど、私からしてみると「ご縁」が降ってくるというか、周りの方が「ご縁」を引っ張って来てくださるというか…。


そんな最中、今度は「その理由」を携えての「ご縁」が頂けました。

なるほど。
こういう見方をすると、不思議が必然になるのですね。
とても素敵な記事にして頂きました✨
想いが通じるって、嬉しいですね💖

↓↓↓↓


嵐のような勢いで素敵なご縁を頂きました!https://ameblo.jp/koro8767/entry-12381951057.html

こんにちは。
いつもスネイリーズを応援していただきありがとうございます。


今、午前3時!
なぜか目覚めてしまいました💧
(今週2度目‌)


いろいろなことが立て込んでいるからかな…?


昨日はご縁を頂いて「発達障害のかいちゃんママ 泉 幸恵のマヤ暦*ペアトレブログ」の泉先生にお会いしてきました。


発達障害とダウン症、種類は違っていても子どもの発達・成長に関する話題には共通点も多くて、初対面なのに大盛り上がり🎵
楽しくランチをした後、マヤ暦の鑑定&ワーク体験してきました✨

DSC_0524

マヤ暦なるもの、初めて遭遇したわけですが…。


結構面白かったです。


っていうか、日頃、「他人の前では出していない(つもりの)隠れた(隠してる)自分」というのがあるのですが、それがそのまま表れてるという…。


自分では薄々感じていても否定的に捉えていたのですけれどね…隠しておこうって。
それが「あ、そういうことなの?」って感じで。


「青い嵐」ってことで、「人を巻き込む力で理想を現実に変えていく」影響力ある人らしいです。


ほう~😳


スネイリーズを世に送り出すこと、「このまま行け~❗️」って背中を推された感じ✨

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こちらは美味しかったランチ💖
ヘルシーなサラダバイキングとカリっと焼けたパニーニ


ってなことで、どーも興奮しているらしいです…。


ベッドに入って2時間で覚醒してしまった
明日(あ、今日か)の次男のお弁当…起きられるかすこぶる不安です。

今のうちに少し仕込んでおきますか。




しょーもない話題でごめんなさい💦



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こんにちは。
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ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


独自ドメインを取ったのでアドレスが変わっています。(やった本人が今ひとつよく理解しておりませんが・・・よろしくお願いいたします。)



子ども達が幼少の時使っていたマカトンサイン。
発声とサイン(ジェスチャー)を同時に使う事によって意味と音声をリンクさせていくところがポイントです。


子ども達に利用してみての経過をざっくりと思い返してみました。


≪第一段階≫
初め発声が無い(充分な肺活量が無くて声が出ない)頃の長男(3歳くらいまで?)は親(私)がやるのと同じように「サイン」をしながら「口パク」

長男が、一番最初にはっきりとした意思としてサインを出したのは、長男が2歳数ヶ月、まだよちよち歩きの頃です。
家族で散歩していて、父親が先にスタスタ歩いて行ってしまったら、「待って」のサインを出しました。(動画を載せたかったのだけど、無理でした
次男の場合は、もっと早くて1歳半頃「ミルクくれ!」と


≪第二段階≫
ある程度声が伴うようになって(言葉全てではなく例えば「りんご」を「ご」といえる程度の時)、「ことば」と「サイン」とが同時に出るようになりました。
サインによって、「ご」が「りんご」であることがこちらにもわかり、ミラリング(相手と同じ言葉を返すこと)で「り・ん・ご・ね。」と相づちを打つことで、ひとつひとつの音を意識させることもできました。

幼稚園入園当時は、マカトンと発声によるコミュニケーションとを併用していました。
そういえば、幼稚園の担任にマカトンサインと言葉との対応図を渡したのですが・・・利用はして頂けなくて、もやっとしたことも・・・f^^;)

≪第三段階≫
やがて、充分に声が出て、言葉だけでもある程度コミュニケーションが取れるようになると次第にサインは省略されるようになりました。
時々、滑舌が悪くてこちらが聞き取れず、長男側からすれば何度言っても通じないとき、サインを使って補う、というやり方を自発的に使用していました。



ところで。


このマカトンサイン、声を出せなかったり母子の距離が離れていて声が届かないときなど、以外と使い勝手がいいです。
充分にコミュニケーションが取れるようになってからも時に応じて使ったりしています。


例えばイベントなどで母子の距離が離れていて声が届かないとき、または声を出してはいけない(式典などの)シチュエーションの時、「待って(て)」「一緒に」など、目と目が合えばサインでお互いに意思疎通することができました。
例えば授業参観後、児童達が教室でわちゃわちゃしていて一緒に帰るつもりの息子が出てくるのを待つ間。
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私が先にトイレに行たいとき、こんな風に教室内の息子に使ったりしていました。


またあるときは、歯科矯正でワイヤーを締め付けて口が動かしにくいときも、サインで意思表示したりして、日常的に使わなくなってから随分立ってもたま~に利用しています。


意外と便利でしょ?


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おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


古いブログからの復活記事。
ことばについて、最後はサインについてです。


ことばが出る前のコミュニケーションツールとして、ベビーサインがあります。
手話のようなもの(実際同じだったりする)ですが、最近は本もいっぱい出ていますよね。


赤ちゃんが大人に何かを伝えようとするとき、基本は「泣き」です。小さいうちは母親には「お腹すいたな」とか「おねむだな」などどわかりますが、それが1歳位になると、赤ちゃんの方のリクエストも多様化してくるので、なぜ泣いているのかわからなくて困る、ということも出てきます。
空腹かと思ったけど泣き止まず、おもちゃでもダメで・・・と思ったら下着に髪の毛がついていた・・・なんてことも。


普段から「飲む」「食べる」「おいしい」などのサインを言葉を発しながら赤ちゃんに語りかけると、そのうち欲しいものを自分からサインで要求してくれるようになります。


たまたま長男が療育に通っていたので我が家ではマカトンサインを使用しましたが、サイン自体はご家庭でのオリジナルでも問題ないみたいです。
我が家で「みかん」のサインは手遊び歌に出てくる「みかん」の振り付けがそのまま「みかん」の意味になっていました。
*マカトンサインはブログ「ほく ゆうじろうです。」さんのマカトンサインのページが詳しいです。

長男は、療育施設でマカトンを教えてもらいました。
マカトンサインは、イギリスで言語やコミュニケーションに問題がある子どもの為に開発されたもので、サイン(ジェスチャー)と発声を一緒に使うところがポイントです。
(詳しくはマカトン協会ホームページへ。)


サインは、健常児でもダウン症児でも変わらずコミュニケーション能力を育てるのには良いツールだと思います。


「サインに慣れたら発語しなくなるのではないか」という心配をされる方もいますが、そんなことはありません。


ことばが出だした初めは、親がやるように発語しながらサインを使います。
やがてことばで通じるようになったら自然にサインは省略されていきます


また、発音が未熟で伝わりにくい時は発語しながら補助的にサインを使ったりもします。
私たちが外国に行って何かを伝えるときに、身振り手振りで伝えようとするのと同じです。


ダウン症の長男に関して言えば、やはり筋肉の力が弱いため声も出にくくおとなしめでしたが、コミュニケーションはマカトンで大体通じていました。
ことばが出るようになってからも幼稚園の年少位まではマカトンと併用で意思を伝えてきていました。聞き取りにくくて何回も聞き返すと、3回目くらいに「もう!」という感じでサインを出したりしていました。


ダウン症の場合、アウトプット(発声)が苦手でおとなしいのでついまわりが放っておいて、本人が何を考えているのか気にしてもらえないことがあります。
ですが、人とコミュニケーションを取ることは、発声とは別の意味でも非常に重要なことです。
サインを使用して、少しでも早くから人と「話す」楽しみを知ってもらいたいものです。


とっても神経質でよく泣く次男(健常)の場合は、私にとってはもっと有効で助かりました。
次男のせいか自己主張も強く、泣き続けているのにこちらは何が不満かわからない、ということがよくありました。
それが、1歳前後から「ミルク、飲む」などサインを出すようになり、外出先で大泣きされて途方に暮れる、ということも激減しました。

また、ことばの発達もその分早く、幼児教室に行っていた5歳の時の発達テストでは7歳児並み、との評価が出ていました。
*おかげさまで(?)中学生の今では口喧嘩では負ける事が無いほどの口達者、理屈っぽい子に育っています



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古いブログの発掘記事。

ことばを促すための3つの要素のうちの最後、コミュニケーション能力について。

赤ちゃんが、「自分が何かを発信したら、誰かがそれに応えてくれる」ということに気付いていれば、それはコミュニケーションしている、というですよね。

生まれてから直ぐは、「泣いて」赤ちゃんは自分の要求を訴えます。
その辺は、毎日泣き声を聞いているとなんとなく「あ、お腹がすいたな」とか「なんか機嫌悪いな」とかわかるようになるますが、それよりちょっと後の話をしてみたいと思います。


長男が療育に通い始めて暫くした頃の話です。1歳になるかならないか、の頃。

PTの療育の時。
いくつかのおもちゃを示して長男の反応を見ていた時に、先生が長男の顔を見て、「ちょっと興味があることには唇が少し上がるね。」と言いました。

そんな微細な表情の変化、全く気にはしていませんでした

目から鱗!


手を出すとか、声を出すとか、そんなことの前に、長男は微妙な心の変化を表情で表していたのです。


長男からの発信。
それに気付いてあげること、それがコミュニケーションの始まりだと教わりました。


それと喃語。

9ヶ月頃からいろいろなバージョンの喃語が出るようになりましたが、当時療育施設で教わったのは、その発声に対してこちらが言葉で返していくことがコミュニケーションの力を伸ばす第一歩だということ。


そして長男の様々な「発信」に対して「なあに?」などといちいち言葉で反応するようにしていたら。


眠い時やおもちゃが取れない時など、私を呼びたい時や困った時に特定の唸り声「あ゛~」というのが出るようになりました。


ビデオにずり這いをしようとして頑張っているのに、上手に進めなくて「どうして~~?」もしくは「疲れたよ~」と思われるシーン。


その唸りは言葉が出るようになってからもそのまま続き、つまらない時、退屈しているときもそうですが、うまく表現できないもやもやした気分の時、例えば熱が出るような体調の変化の時にも出て、長男の心理状態を理解する助けにもなりました。


これは中学生になった今でも出てきます。
寝入る直前と寝起き、そしてやっぱり体調が下り坂の時や暇なとき。
今となっては、「いつまでやるの~?」って気がしないわけでもありませんが、こちらが彼の心身の状態を測るバロメーターになっていることは確かです。
朝晩は問題ないですが、日中出るときは何らかの理由があると思われるので声をかけます。
その時のやめ具合で、何となく心理状態がわかったりもしています。
さすがに「私を呼ぶため」では無く、自分の世界に没頭しているときについ出てしまうようで、声掛けによりやめる時はたいしたことないけれど、断続的に出てしまうときは体調悪化の兆しです。
まぁ、体調悪化はそろそろ、口で言って欲しいんですけれどね。



親からの働きかけ、声掛けにはマカトンサインを使いました。それについてはまた明日。


実は長男の喃語、それは何故だか未だに続いています。
今となってはちょっといい加減に困りごとでもあるのですが。
口で表現するのが面倒なもやもや気分だとつい出てしまうようです。
そして私もつい「何?」「どうしたの?」と反応してしまうのがいけないのだと思うのですが…、それで安心もするようです。
10年1日も欠かさず続いてしまっている母子の“会話”です。


*これは中学生になった今でも出てきます。
寝入る直前と寝起き、そしてやっぱり体調が下り坂の時や暇なとき。
今となっては、「いつまでやるの~?」って気がしないわけでもありませんが、こちらが彼の心身の状態を測るバロメーターになっていることは確かです。
朝晩は問題ないですが、日中出るときは何らかの理由があると思われるので声をかけます。
その時のやめ具合で、何となく心理状態がわかったりもしています。
さすがに「私を呼ぶため」では無く、自分の世界に没頭しているときについ出てしまうようで、声掛けによりやめる時はたいしたことないけれど、断続的に出てしまうときは体調悪化の兆しです。
まぁ、体調悪化はそろそろ、口で言って欲しいんですけれどね。

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引き続き 
2.口腔機能的要素の(その3)です。

口腔機能をアップさせるにはやはり「使う」ことが大事です。

唇や舌だけではなく、肺活量も必要になる運動として、一番初めは「泣く」ことですが。
長男がまだ生後数か月の頃は、1日に1回程度、敢えて暫く泣かせておいたことがありました。

おもちゃなど遊びでは、らっぱ や シャボン玉、ろうそく消し があります。

あとの二つはある程度大きくなってから、少なくても1歳以降になってからできる事だと思います。

長男がいつからシャボン玉を吹く事が出来たのか、記憶がありません…。初めは液がだらだらこぼれていくだけだった気がします。

らっぱは、赤ちゃん用が販売されていますが、長男には難しくて音が出なかった記憶があります。
当時、生後数か月の次男の方がブーブー鳴らせて、ショックだった記憶があります。

何かのおまけに貰ったホイッスルのようなものの方が、弱い肺活量でも音が鳴りました。
わずかでも音が鳴るものの方が、本人も遊んでいて楽しいようです。

「おしゃぶり」については以前も書きましたが、赤ちゃんは本能的に哺乳行動をとるので、勝手に筋トレしてくれているようなものです。

ダウン症の赤ちゃんの場合、舌が大きいだけでなく唇の力も弱いので始めはなかなか口にくわえるのは難しいです。

長男も初めNUKにしたら難しくてぽろっと口から出てきてしまいました。
7~8か月頃に昔ながらの(?)くわえる部分が長めのものにして、長男自身の手で口から出てこないように押さえるように誘導したら、割と素直に押さえくれ、そのうち難なく使えるようになりました。


ろうそく消しは、3・4歳頃のSTの療育で行っていました。
木の板に短いろうそくを3cm間隔程に並べて立てます。
ろうそくは順に顔から遠ざかるように置きます。火をつけ、吹き消していくものです。

遠くの灯を消すためには、大きく息を吐き出す必要があります。
始めは手前1本しか消せませんでしたが、だんだんと大きく息吸い込み、吐き出す、というコツをつかんでいくと遠くのろうそくも消せるようになります。



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