スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.10.7(日)  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 (日) バティーウォーク関西
2018.11.28(水) オレンジリボンママフェスタ
みんな 来てね!♡

2018年10月

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


引越まであと6日なのに一向に準備が進んでいないふくだです💦


息子に限らず映像記憶の良さからか、場所の認知能力に優れているといわれるダウン症(私の周りだけかなぁ?)
方向音痴の話を聞いたことがありません。


方向音痴の私にとって外出時の力強い味方の長男。


そんな経緯もあって、昨日「ひとりで電車に乗って◯◯園に行く」と言う長男の思いに応え、初めての3路線2度乗り換えをチャレンジしてもらったわけです。


で。


夜、自宅に戻った本人に、実際やってみてどうだったか聞いてみました。
「お父さんとちゃんと駅で会えた?」(本当は会えたの知ってるけど‌)


そしたら、会えた事を初めとして道中の様子を教えてくれました。


その中で我が息子ながら感動したのが、中学の最寄り駅で、駅員さんに自分が行きたい駅名を伝えて何番線ホームか聞いた、という件。


ターミナル駅から乗り換えて学校のある駅まで行ったことが今まで2回有ります。
でも、よくよく考えてみたら逆方向は初めて😅


そんなとき、自分で内容を考えて質問するだなんて、正直そこまでスキルあるとは知りませんでした😅


しかも、「通じてる‼️」(あの滑舌で?駅員さんありがとうございます😁💦)


実質初めてなのに、何となくホーム上の行き先案内を見たらわかるかな…位にしか考えていなかった私も私ですが💦


その後の乗り換えは経験済みなので本人的には特に問題無かったようです。
私が心配したターミナル駅での地下鉄乗り換えも何の問題も無かったみたいで「いつものエスカレーターを降りた」と。
「いつもの」場所までホーム上を歩いたというのも私から見たら結構凄いと思ってしまうのですが…😅


親が思っているより、スキル持っているものですね。
チャレンジさせた甲斐がありました😊


ということで、親ばか話にお付き合いくださいまして、ありがとうございます✨



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


ここ数日、ぐっと朝晩冷えるようになりましたね。
我が家もみんな何となく鼻水やら喉の痛みやら・・・風邪の前兆にならないといいのですが


今日の長男、月に一度の土曜登校日です。
そして、ここのところいろいろなイベント・学校行事でお休みしていた療育(といってもゆる~い遊び)の日でもあります。


今朝、学校から直接行くか、一度家に帰ってお昼を食べてから行くか、という話をしたら、彼が決めた答え(ルート)。


それは、今までのように学校からターミナル駅まで歩いて(およそ彼の足で20分)待ち合わせするのでは無く、電車を乗り継いでいくというものでした。


まず、学校に一番近い私鉄駅から乗車。
そして、途中でターミナル駅に行ける別の私鉄に乗り換え。
ターミナル駅に着いたら、療育施設に行くための地下鉄に乗り換える。


というものでした。


つまり
学校 → 私鉄A →私鉄AのS駅下車 (徒歩で乗り換え) 私鉄BのU駅 → 私鉄BのK駅(ターミナル駅)→地下鉄K駅 → 地下鉄のA駅

という具合。
DSC_1327_CENTER


S駅とU駅は、改札を出たら直ぐ目の前数メートル先にある距離ではありますが。
寧ろ私鉄から地下鉄の方が、わかりにくいかも。
双方乗り入れはしているので構内移動では有りますが、この経路での乗り換えはほぼ初めて。
私も普段やったことがないので、例えば「何両目に乗って近くの階段上がって・・・」みたいなアドバイスもできません。


朝の忙しい時間でのこの決断、一応止めたのですが、本人はやる気満々。
登校のバスの時間も迫っているので背に腹は替えられずチャレンジさせてしまいました。


療育施設の最寄り駅で待ち合わせするのは、私ではなく夫。

先ほどの連絡では、無事ターミナル駅で長男発見。
そっと後を付けて、待ち合わせのA駅改札でランデブー予定です


夏休み明けてからの長男。
何かと「自分で決めてチャレンジ」モード。


こう書くと、とってもすごい感じですが実は「今それをやる?」「なんでやる?」的なビミョーな部分大有り


例えば、通学。
通常バスで行くわけですが、たま~に歩いて帰ってきている模様。(汗だくです)
または、一時は、バスに乗り遅れると歩いて登校。
学校方面行きのバスが、20分おきにしか来ないので歩こうと判断した模様。(実は、この方がずっと遅刻

これ、夏休みの後半の学校行事の後、たまたまバスが30分以上来ない時間帯だったので私と二人で歩いた事が呼び水になっています。(家から学校まで私の足で徒歩30分)


また、例えば、朝の起床。
夏休み前までは、起こすのに時間をかけて声掛けし、一緒に(赤ちゃん扱いして)廊下を歩いてリビングダイニングまで連れてきていました。(それより前は、声を張り上げ起こしていたのですが、朝からバトルになってしまうのでやめて、ゆっくり甘やかして起こす方に方向転換)

それが、夏休みが終わったら今までのようにベタベタするのを嫌がるように。
「あっちいけ、一人で起きる!」と。
生意気いってる割に、何度か声をかけないと起きられないのは変わらないのですが・・・
結果、前より一層起きるのが遅くて遅刻日が増えるばかり・・・。


そして例えば宿題。
今までは、しつこく声掛けしたら嫌そうにしながらも、おもむろに取り組んでいたのに。
10月に入ったあたりから夜寝る前、一番最後に取りかかるように。
それは、私が見ているところでは勉強しない、といっている次男のマネ。
結局私が起きている間はやらないと決めたようで、つまり、私がリビングからいなくなったら取りかかる、という・・・。



いづれにせよ、急にまたちょっと進んだ自立モードに入った長男。
逆に遅刻が増えたりしている面倒くささがあるものの。
これはこれで、今は我慢のしどころかも・・・と思っています。


ただね。
やるべき事や時間や周りのことを考えて、自分の気分だけにこだわらず、自律してくれるのはいつの日か・・・。
なんて高望みしたくなるんですよね




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます✨


長男のサポート(運搬&営業係)を借りて参加させていただいた、バディウォーク仙台2018。


台風の影響で1日順延した甲斐があって、当日はとてもよいお天気‼️
心地よい風と気温に恵まれた素晴らしい1日になりました😊
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そして‼️
有り難いことに、過去イベント出店での最高売上げを頂きました‼️🎉


お求め頂いたみなさま!
ありがとうございます✨
人身事故にめげず出掛けた甲斐がありました😆


これもひとえにD-smile TOHOKUさんの事前のご紹介、当日のご紹介…と影に日向にご支援頂いたからこそ!
この場を借りて御礼申し上げます💖
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その様子はというと。
バディウォーク開始時間前から続々と集まってこられるT21ご家族の皆さん。

スネイリーズの開店準備のうちからも、次々とブースにおいでいただき、あたふた😄💦
精算に手間取りお待たせしてしまったり…。


司会のあべけん太さんと平塚裕子さんの巧妙な掛け合いを耳にしながら、ブースにいらしたお客様とのお話、楽しかったです。


また、持っていく数が足りなくてご希望の商品の柄が売り切れ、別の柄を選んでいただくなどご不便をお掛けしました😅


今後も新柄、定番柄共にネットショップの方に挙げていきますので、覗いていただけたらと存じます❣️


なかには、「(お友達から)『とってもいい商品だからぜひ』と紹介されて」と、嬉しすぎるお言葉まで😭

どなたか存じませんが、ありがとうございます~✨✨
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それにしても、楽しかった仙台🎵
ありがとうございました。


撤収の時間、長男に自分たちが飲んだペットボトルを捨てに行ってもらったのですが、その後一向に還ってこず😣
広い公園、迷子になったのかとGPSで探してみたら


あろうことか、近くの遊具エリアでひとり遊んでいました


ちびっこ達に混じって、へっぴり腰でロープが網目に張られたタワー?を伝い歩きしていました😁
写真撮り忘れたのが残念!


まったく、しっかりしてきたと思ったらやってくれます。危うく迷子放送かと思いました💧
カッコ悪る~💦


今回、パンフレット配りなど長男に仕事を振らなかったからなぁ…😅



ということで、次回は大阪の「バディウォーク関西」にお邪魔します。


その前に家の引越があるけれど…。
あ、その為に暫くネットショップの出荷もお休みさせていただきます。(10月15日~10月25日)
ご了承くださいませ。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


バディウォーク仙台に出店するため、長男とふたり旅。


普段、学校や放デイなど、問題が起こらないよう周到に用意されたお膳立てに則って行動することが多い長男ですが、私と一緒だと何が起こるかわからない😁


予定にない状況になれば、ちょっとしたドキドキハラハラは起きますね😁
そんな普段とは違った状況で現在の長男を改めて窺い知ることができました。


出たとこ勝負なきらいがある私ですが、さすがにこの前の京都のバディウォークの時みたいに、朝、家を出るのが遅くなってアタフタしたくないので準備万端。


予定時間の1時間近く前に上野駅到着✨
余裕で飲み物買ったりお土産買ったり…としていたところが。


乗車まであと30分ってとこで仙台で人身事故発生。


割りと早い段階で復旧まで1時間かかるというアナウンスが有ったので、落ち着いて居られましたが、待ち時間の長さは早く着いた分だけ長くなり…😅


今回、携帯を入れたヘルプカード付きポーチを持たせていたお陰でクリアした、初めての体験。


その1

復旧を待っている間にトイレに行きたくなった長男。
ホーム上にはトイレは無くて、上の階の待ち合いエリアに有ります。
大きなスーツケース×2を持って移動するのも機動力に欠けるので、長男1人でトイレマークを頼りに行って貰うことにしました。

行くとき、迷子にならないようにね!と声掛したものの、今居る場所がホーム上の何号車辺りかを伝える間もなく(割りと切羽詰まっていたらしい💦)階段を上って行ってしまった長男。


暫くしたら電話が。


「どこ~?」

周りがうるさいし、滑舌ビミョーなので何をいってるのかよくわからないけど、とにかく「◯◯号車のところ!」を連呼😅
どの辺にいるか確認したくてホーム上に停車中の新幹線の何号車辺りにいるのかを訊いたのに「わかった‼️」と、直ぐ切っちゃうし💦


暫くしたら再び電話。
また同じ「お前、どこ~?」(お前って呼ぶな💢)
必死で説明したら、携帯耳に付けたまま(通話しながら)現れました😄


初めての体験を自分で考えて行動、できました✨


その2

予定では仙台に着いてからお昼のつもりが、1時間遅れることを考えて駅弁を購入することにして、今度は私だけがお弁当売り場のあるフロアに移動。
途中、長蛇のトイレなんかに寄ったりしてからお弁当売り場へ。
と、電話が。

「人が電車降りてる!」
訳わからない💦 (因みにこれは上り電車も下りホームを使って乗客を下車させた模様)

兎に角「そこにいて!直ぐ戻るから」と言って、ちょっと並んでお弁当を買っている間に更に二回目着信😅

二回目は「アナウンス聞いた?電車走るって!」と、どうやら復旧の連絡らしい。
お弁当売り場にはそのアナウンスは聞こえてなかったのですが、電話を切った後に放送がきこえてきました。


しっかり場内?アナウンスを聞いて理解できていることを発見しました💡(全てではないかも知れないけど)


お弁当を購入して、長男と合流してからスマホを見たら、他に4回も着信履歴が💦
不安だったのでしょうね😅
よりによって、動きがあるタイミングに私が居なかったし。


荷物を置きざりにしてうろうろせず、堪えて頑張りました。


携帯が有ったから耐えられた部分も有ると思いますが、またひとつ、強くなったかな?
私にとっても、長男の力量を知るいい機会でした☺️


結局、復旧まで40分余りで済み、無事仙台に到着できました。


そして、夜は。


D-smile TOHOKUさんと司会のあべけんたさん父子を交えた打合せお食事会に参加させていただき、楽しい時間を過ごさせていただきました。


初めは場所みしりで、むっつりしてた長男。
未だに初めての場所と人は苦手なことを発見💡


幸い、安部お父さんの巧妙な話術にだんだん打ち解けて…最後は普段の姿に😁

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先輩と後輩に囲まれ…本領発揮?!


素晴らしいご縁に感謝です✨


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明後日はバディーウォーク仙台2018!
あべけんたさんもいらっしゃいます。
スネイリーズも行きます!
お近くの方はいらしてくださ~い♡

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


長男は中学3年。
今日で前期が終わり(こちらの地元では2学期制です)、持ち帰った通知表はトホホな状況ですが・・・
中学1年の初めての通知表のあまりの悪さに主任先生に面談を申し込んだ私。
当時先生からは、「小学校の絶対評価に比べて、中学は相対評価。びっくりされるかもしれませんが、それだけこれからの伸びしろがあるって事ですよ。」といわれたけれど・・・。
うまく丸め込まれたっていうか、3年経って前々変わらないんですが・・・


ひとつだけ、発見したのは。
今日の長男、帰ってくるなり私に向けて遅刻の数などを伝えた後、今までの学校生活で初めて通知表を自分で鞄から取り出し、全て音読。
成績が良いところ(といっても「給食を残さず食べた」的な項目)では自慢げに、悪いところでは「てへへ・・・」とごまかす。
もしかして、やっと通知表の意味がわかったかも??(今まで本人の前で通知表を見ること無かったしなぁ・・・。)


そんなテキトーな我が家の状況ですが。


昨日、特別支援学校高等部の体験があり、母子で行ってきました。


朝、簡単な説明の後、体操服に着替えて2年生のクラスに参加。
ホームルームのあと、学年(?)全体の10分マラソンをして、その後4時間目が終わるまで作業実習に参加、というカリキュラム。
親も子どもに付き添って見学することになっていました。


長男の様子は。


ホームルームでは、同じ体験の中学3年生の男の子一緒に参加。
自己紹介は、名前と中学の名前&「よろしくお願いします。」
事前に特に細かい説明があったわけでは無いけれど、さすがに普通に自己紹介できていてホッとしたというか、どれだけ私の長男に対する評価が低いのか・・・


ところで、昨日のクラスの人数は5~8人(?)で担任はふたり。
参加した朝のHR時点では、在籍していたのは二人だけ
途中でひとりダウンの陽気なお兄さんが入ってこられたけれど、他の生徒は更に遅れるのが日常的みたい(?)

続く10分マラソンでは、スピード毎に3つのグループが有って、長男は真ん中のグループに入れられました。
ついて行けるのか不安だったけれど、実際には問題なく・・・といっても最後の方は歩いていましたが。
走っている姿を見て、ここが長男のいるべき場所なんだな・・・とちょっと思った私


その後の実習は、陶工班へ参加。
こちらは15人ぐらいの生徒さんに先生が8人くらい。
ここでも自己紹介。
「好きなもの」というお題が加わったのですが、それに対して長男が言ったのは「好きなホテルはあさやホテルです。」と
なぜ、いきなりホテル? どの子のホテル? って感じですが、いつも我が家が使っている鬼怒川のホテルあさや。
どこへ行っても「あさや」の宣伝をする宣伝マンと化している長男。
初めての場所でも同じでした


さて、作業内容はというと。
前半は、焼き物を作るための粘土を薄く均等な厚さに伸ばす作業、後半は焼き上がったお皿の研磨作業。
小学校の時、手ひねりの焼き物は作ったことがありましたが今回のような作り方は初めて(の筈)。
粘土を延ばし棒でぐいぐい延ばすのを見るのは、横から見ている私もつい腕に力が入ってしまって

先生の指導はというと、慣れない長男の作業にも急かしたりダメ出ししたりせず、「ここをこうしてみた方がいいよ。」というように提案系の声掛け
仕上がったものに対しても「丁寧に作っているね。」と本人のモチベーションが上がるようなお言葉。


やっぱり、いい。
(学区の方の学校では無く)こっちの学校の指導の方が絶対いい、と実感。


次いで後半の研磨の行程の先生も、予めざっくり作業内容を説明した後、長男の作業状態、作業スピードを尊重しながら必要なアドバイスをしてくださっていました。


いろいろなタイプの生徒がいる支援学校。
途中で飽きて遊び出しそうになってしまう子やふざける子もいます。
それに対応する先生方の姿も拝見させていただけました。

遊びたくなる子にはそうならないように予め先生方の間で作業の調整をしたり、ふざけた子に対しても頭ごなしに注意するのでは無くその真意(つまり注目願望)をくんで対応されていました。
重複障がいの生徒さんであっても「できること」を探してしっかり作業をして貰っていました。


実際通い出したらいろいろあるかもしれないですが、少なくとも先生の態度は生徒の目線に寄りそう形に思われました。


体験を終えて昇降口を出た途端に長男の口から出た言葉。
「楽しかった~~!」

それが一番!
いろいろなお子さんがいてちょっと心配だったのだけど、長男は気になっていないみたいで良かった
と、いうことで、この学校に通うべく我が家はもうすぐ引っ越し~~!!
大丈夫か???



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。





日本列島を猛烈な台風が通り過ぎた10月1日。
予てよりお友達ママに紹介して頂いた、歯科専門大学病院での矯正歯科に長男を受診して貰ってきました。


初診は朝一番、行くまでが大変だったけれど
台風の影響で電車は間引き運転、ホームに乗客があふれていて乗れませんとの駅員さんの情報に長男連れての乗車を断念。
タクシーを拾うにもタクシー乗り場は長蛇の列。
結局JRひと駅分強歩いてやっと空車のタクシーに出会えて、予約時間の30分遅れで着きました



大学病院を紹介して頂いた理由は、やはり矯正をすべきかどうか専門の先生に伺った方がいいのでは?、と考えたから。


というのも、今年の2月から通っている歯科。
ネットで散々調べて「専門医」の所へ転院し、壊れたワイヤーを外して貰い・・・と、このあたりは過去記事をご参照ください。


かれこれ半年以上にわたり、おじいちゃん先生に月1~2回クリーニングして頂いて長男の歯周病を見て頂いているわけですが。
以前の歯科から比べると、とってもゆる~い感じ
クリーニングも(私もして頂きましたが)、サラッと形ばかりな感じで

実は、クリーニングの回数が半年に一度でいいと言われた次男の方は、学校の検診で初期虫歯の所見あり。
つまり、この半年で虫歯になっちゃったわけで。
それを伝えても「まだ様子見でいいよ。」と。


本当にこのまま放置していて大丈夫?
という気持ちがフツフツしていたところに、お友達ママから「紹介できるよ」とのお話しを頂いて。
もう一度大学病院のお話を伺おうかと決意しました。



で、初診で頂けたご意見は・・・。


どんなに上手に磨いても汚れが残りやすい乱ぐい歯である事を踏まえて、矯正をして歯並びをよくすることで(歯磨き下手な長男でも)歯周病にも虫歯にもなりにくくなるのでは?とのことでした。

ただし、前歯の横の歯2本は抜かなければならないようです。
(このあたり、小学校の時から自費で矯正をしてきたのは「歯を抜かなくても良いため」だっただけに内心忸怩たるもの有りますが・・・


あ、今回こちらで矯正をするならば 保険適用 になります。


さらに。


歯周病で有ることも事実だけれど、奥歯のワイヤーの跡、接着セメントをしっかり除去していないことに驚かれてしまいました。
セメントが残っていると、虫歯にもなり易いのになぜ残してるのかしらって事のようです
(今のおじいちゃん先生は、削ると歯を痛めるかもしれないから・・・と仰っていました

で、実際、初期虫歯なのか着色なのかわからない茶色い部分、プラークの付着かごく初期の虫歯かわからない白い部分、が見つかってしまいました。
今まで虫歯ゼロが自慢だったのに・・・



ということで、今の歯の着色?虫歯?のチェックのために別の小児歯科も紹介して頂き受診することに。
そして矯正の方は、来月顎を含めたレントゲンなどの検査を実施することになりました。



いやはや、今やコンビニより多いと言われる歯科、保険がきいて、信頼できて、腕がいいところを探すのは至難の業ですね
持つべきものはよりよい情報を持ったママ友



ということで、また暫く矯正に関する記事を再開しそうです。
乞うご期待?!



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