スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

カテゴリ: 障がい関連

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
昨日アップするように予約投稿していたのですが、不具合が有ったようですので、手を加えて再度アップ致します。


一般社団法人ヨコハマプロジェクト主宰のブライアン・スコトコ医師(マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム共同ディレクター)による特別講演の第二部をまとめてみました。

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<第二部>

アメリカで行われたアンケートーーナショナルサーベイの結果の振り返りとして、親・きょうだい・本人の結果を示されました。
頂いたデータの内一部をご紹介します。

*親へのアンケート結果

約半数(52%)の両親はダウン症のある子どもが 重大な学習上・教育上のの困難性を持っていると認識している

一方で、97%の親が ダウン症のある子どもを誇りに思っており
また様々な恩恵をダウン症を持っている子どもから受けていると考えている。

11%の親が ダウン症を持つ子どもの結婚に困難さがあると 考えている。

一方、ダウン症のない子どもにとっても同じ11%の親が子どもの結婚に困難さがある と考えている

・・・つまり、このデータの結果を見る限り結婚に関する重圧はダウン症が有る無しはあまり関係ない訳で、結婚についてもポジティブなイメージで、長男が生まれた頃「ダウン症持ちは結婚できない」と聞かされたのとは全く違った世の中になっているようです。


*きょうだいへのアンケート結果

97%ダウン症のある兄弟を愛している。(9歳ー11歳)
96%ダウン症のある兄弟を好きである。(12歳以上)
94%ダウン症のある兄弟を誇りに思っている。(12歳以上))
64%ダウン症のある兄弟が笑われていることを気にしている。(9歳ー11歳)
など

きょうだいの気持ちがダウン症を持つ兄弟に対してネガティブでは無いことは、きょうだい間の心理的軋轢が心配な私(昔聞いたきょうだいの方の辛いお話しがトラウマになっています)には嬉しい、ほっとする結果です。


*本人へのアンケート結果

99%の人は自分は幸せな人生だと感じている。
97%自分が好き。
96%自分の外見が好き。

米国の「典型的」成人の場合、自分の人生が「理想に近い」と感じている人は46%である。
自分の生活状況が素晴らしいと感じている人は46%である。

ダウン症のある人たちはダウン症のない人たちより幸せである


ご自身にダウン症を持つご兄弟を持つスコトコ医師は、きょうだい児のためのワークショップなども開催されており、きょうだい向けの本も書かれています。
日本語訳の書籍は、株式会社三輪書店さん(Tel:03-3816-7796)より販売中。(早速購入しちゃいました!)
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最後に<スコトコ医師からのメッセージ>を。(資料から引用)
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私たちに何ができるか?
・自分自身に正直になること、自分を大事にすること
・この調査票を、産科医、遺伝医、遺伝カウンセラー、助産師、地域の開業医に送ること
・オンラインで、あるいは直接会ってお互いを支え合うこと
・議論の機会に、地域のメディアに手紙やメールを書くこと
・妊娠中の親の新しいデータも含めるよう、公的機関に進言すること
・自分の息子、娘についての話を広く伝える

                    

ということで以上 私なりの解釈で講演会の資料をまとめてみました。
もしかしたら理解が足りない部分があるかもしれませんがご容赦ください。

会場は満員盛況で、質疑応答の内容も勉強になりました。
何人かの方とつながらせて頂いた一方で、人が多くて会いたかった方には会えなかったり・・・。
びっくりしたのは、息子達を産んだ病院の小児科の先生がいらしたこと。
長男の告知もその先生から・・・。
十数年ぶりの再会でした。

最後に、今回、スネイリーズのチラシを置いて頂くことを許可してくださったヨコハマプロジェクトの近藤寛子さんや、私のそんなずうずうしいお願いを近藤さんにつなげてくださった磯山真樹子さんにも感謝致します。
貴重な機会を頂き、ありがとうございました。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

昨日は横浜で開催された、一般社団法人ヨコハマプロジェクト主宰のブライアン・スコトコ医師(マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム共同ディレクター)による特別講演を聴きに行ってきました。image

もう、似たような大きなビル群の中、Googleマップが無ければ駅から1分のビルでもたどり着けない方向音痴の私(^^;)
桜木町駅前の雑草生い茂る三菱造船(?)の引き込み線跡を散歩したり、だだっ広い整地されただけの空間で何ができるのか不明だった頃の記憶とのあまりの違いが・・・。(今のランドマークタワーやみなとみらい一帯ですね。)


さて、講演は当たり前ですが英語。同時通訳さんが入っての講演会ですが、特に第一部は周りは医療従事者らしき方々で、バイリンガル感満載。
私までなんだかアタマが良くなった感じでした(^。^;)

なんてことはさておき、講演会の内容を私なりにまとめてみると。

第一部は主に医療関係者を対象に、最新のアメリカにおけるダウン症候群に関する情報を、第二部は主にダウン症候群を持つ人が家族にいる人を対象にした情報を、米国の調査結果を振り返りながら。


<第一部>
*最新の出生前検査(NIPS)について
母体の血液中のゲノムを分析することにより、胎児由来の遺伝子情報が得られるという最新の出生前検診の方法(NIPS)についての説明と、経年データにより推定される中絶の数値の増加という懸念などが示されました。

*告知方法のアドバイス
出生前検査を踏まえて、医師として告知する場合のテクニックーー感情やイメージなどの言葉(「残念なことをお伝えしなければなりません」など)の使用を避け、事実のみ冷静に伝えるーーや、ナショナルサーベイの結果であるダウン症を持っている人本人や家族の多幸感などのデータや親の会の存在を妊婦に提示すること、などが紹介されました。

*専門医療機関の紹介
スコトコ医師の全米に約58ある医療チームの紹介。ダウン症の人の年代に合わせて起こりうる問題に対応できるスタッフをそろえている取組みなど。
バーチャルクリニック(!)の紹介もありました。
ーーWeb上の質問に保護者が答える(インプットする)ことにより、ダウン症を持つ子どもが抱える問題点やアドバイスが統計的に提示されるそうです。

*臨床研究について
アルツハイマー病の薬を始めとしていくつか紹介されていましたが、研究開発費に対してダウン症候群の人の人数が少ないことにより、なかなか進まない現状が有るとのこと。
製薬会社の経営、経済効果が見込まれないと薬が開発されないという、アタマではわからなくもないですが、悲しい現実…。
(絶対数の増加が商品化への鍵となりますが、出生前検査による中絶がダウン症児の出生数の増加を緩やかにしている点もあり、悩ましい現実のようです。)
私的にびっくりしたのは記憶力を増すと言われるGaba(ギャバ)の治験について。
ダウン症を持っている人は一般の人よりも実はギャバの生成量が多いそうです!!
つまり、私達よりも記憶力がいいそうです。
言われてみれば、長男はずっと前の出来事の、しかも細部の事をよく覚えています。
ただ上手く表現できなかったり、こちらの記憶がなくて証明できなかったりするだけで。
たまたま写真や動画なとで確認できるとびっくり!みたいなことはよくありますものね。

で、治験の話に戻りますが、なのでギャバの生成を抑える治験を行ったそうですが、結果は顕著な効果が見られなかったので中止になったとか。

ちょっと長くなってしまったので、第二部については明日に。

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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日、一般社団法人日本ユニバーサルマナー協会(HPはこちら)が実施されている研修会に参加、無事ユニバーサルマナー検定3級の認定を頂いて帰ってきました(*^^*)

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こちら、スネイリーズとして2月に出展したユニバーサルアートフェスティバルで頂いたご縁がきっかけ。

ユニバーサルマナーとは、「自分とは違う誰かの視点で考え、適切な理解のもと行動するマナー」(HPから引用)
人は皆それぞれ異なっていて、誰ひとりとして同じではありません。
それは、健常だとか障がいを持っているとかは関係なく。
だからこそ、自分とは違う誰かの気持ちにより添って、適切な理解のもと行動する事が大事。
では、どういう風にしたらいいのか・・・?

こちらの研修の一番の特徴は、講師の方が障がいを持った当事者であること。
だから、とてもリアリティーがあってわかりやすい。
開催される日の担当講師によって障がいはいろいろ。
その中で、実は心の中でお会いしたかった講師、岸田ひろ実さんが幸いにも担当として登壇されました。
ラッキー!

岸田さんは、ご本人も車いす使用の障害者であるとともに実はダウン症持ちのお子さんのお母さん。
同じ母親として、是非お目にかかりたかったのでとても嬉しかったです(*^^*)


3級の研修内容は身体障がい者を取り巻く環境を主体としての講義と演習でした。
様々な違いを持つ私たち。
例えば左利きの人が不便を感じるとき、なぜかと言えば、それは道具が右利きのひと用に作られているから。
そこから見えてくるのは、
不便=障がいとは、その人を取り巻く環境に由来する
という考え方。

だから、不便なことを減らすためにどうしたらいいか。

そして、もちろんハード面からの設備改革も必要だけれど、もっと早く身近にできること。
それが、ソフト面、つまり「気持ち」「サービス」面からの改革。

つまり

ハードは変えられなくても、ハートは今から変えられる


では、具体的にどうしていけばいいのか。
ということを学んできました。(詳しいお話は、研修内容の披露になってしまうので割愛させて頂きます)

今まで、街中で、例えば視覚障がいなどの方を見る度に、どのようにお声がけしていいのか、というかそもそもお声かけしていいのかどうか、迷っていた部分がクリアになりました。

障がいを持っている当事者の方とそうで無い人の、互いに感じているちょっとした誤差について学べました。

3級は、身体障害者(肢体不自由、聴覚言語障害、視覚障碍、内部障害)が主体のお話で、残念ながら知的障がい、精神障がいに関しては2級で取り扱うというお話。
この先にも学ぶものはある、ということで いづれまたチャレンジしに行こうっと。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日、息子が赤ちゃんの時、ヌークのほ乳瓶やおしゃぶりが使えなかったという話を書きました。
ヌークの形って母乳をあげている時の赤ちゃんの口の中にある乳首の形を真似して作られているそうです。
「なのになぜ使えないの?(ミルクが飲めないの?)」 って、当時の私は思っていました。
補入力が弱いから?
口唇を閉じる力が弱いから?
舌が肥大だから?

実は昨日、改めて理由がわかった気がします。

それは、口腔内の形の違い、です。

これは以前書いていたブログに載せた、歯科矯正のレポートに使った写真です。 
1408286278708
1408286306592
 
上が次男(健常児)
下が長男(ダウン症持ち) です。

違い、おわかりになりますでしょうか?

長男(下)の方が、口腔内の天井部分(と言えばいいのでしょうか)が高い(深い)のです。
次男のは全体的に丸みを帯びていますが、長男の方は真ん中が急に深くなっている感じ。

この形、お友達のダウン症持ちのお子さんも長男と同じ形だとおっしゃっていたので多分ダウン症児にありがちな形ではないかと思います(データを取った訳では無いですが)。
この形だったら、ヌークは上の歯の付け根部分と舌で押し出されてしまうな、と 思った次第です。
ご参考になったら幸いです。



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こんにちは。
ダウン症児のための通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

今日は、ダウン症持ちの長男は父親とダンス→発達支援の塾。
私は次男と中学校の文化祭見学。

そして今は甥っ子が出演する劇団の公演を見に行く途中の電車の中です。


車中で読んだデジタル記事の中から、ちょっと響いたものを引用させていただきます。

リタリコ発達ナビの
記事
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『園や学校の先生にわかって欲しい障害のある子の親の気持ち。』

記事にも有りますが、支援が必要なお子さんの場合、早期のアプローチが発達の凸凹を最小限にする可能性があるということ。
そういった知識を妊娠中から知っていたら「専門機関」へのハードルが低くなるのではないかな、と思います。

それと。

やっぱり「障がいを持って生まれたら不幸」っていうイメージが無くなるといいですね。
だって手間がかかることはあっても「不幸」では無いですもの。

こんにちは。
ダウン症児のための通園・通学グッズ スネイリーズ オーナーのふくだです。

とんでもない事件が起こってしまいましたね。
亡くなられた方のご冥福と、お怪我をされた方の一日も早い回復をお祈りいたします。


正直他人ごとではありません。

超高齢で息子たちを生んだ私。
将来的にはあのような施設に息子をお願いすることもあるやもしれません。 

生命あるもの、「生きていてもしょうがない」ことなんて絶対にありません。

ただ、今の世の中、効率が重んじられ、単一の尺度で測られ、それらから外れることを良しといない風潮が加速しています。
自分自身が本流から外れることを恐れ、また、本流から外れたと感じた時に、もっと弱いものにその気持ち、恐れや絶望をぶつける・・・。
最近そういった事件が多過ぎる気がします。


もっと小さい頃からいろいろな人間とふれあい、いろいろな人がいて、いろいろな生き方、尺度があると知っていれば、もう少し視野が広くなるのでは・・・と考えるのは甘いでしょうか。


もう一度言わせてください。

「生きる価値のない命」なんてありません。


「命の価値」を、見つけることができる力を育てる社会、多様性を認める社会であって欲しいと思います。





 

こんにちは。
ダウン症児のための通園・通学グッズのスネイリーズ オーナーのふくだです。

今日は、家族で sweet factoryさんのダウン症のある方々と共に創るプロジェクト第三回公演「継承~the succesion~」を観に行ってきました。

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びっくり、本格アクション劇です。
時代は清朝末期、功夫の師匠と弟子たちの物語。
『真の強さとは・・・』

正直、ダウン症の方々があれほどのスピードのある動きとアクションをこなせるとは思っていませんでした。

―思い込んでいる「アタリマエ」を覆す―
公演のチラシに乗っている文言ですが、本当に、覆されました。

その動きの強さ、速さ、キレ。
低筋緊張という特色を持つダウン症持ちの人であっても、訓練次第であのような動きができるということ。
ただ、ただ感動しました。
日々の練習の賜物でしょうし、それは私たち健常者よりもずっとずっと努力と忍耐が必要だったのではないでしょうか。
私にはとうてい真似できません。


もちろん、ストーリーも面白かったです。
あっという間のおよそ2時間。
お芝居の異空間、日常を忘れますね。

公演は今日が最終日でしたが、ハンディキャップを持っていてもやりたいことをやる、遜色なくやれるという証明。
是非これからも続けて行ってもらいたい公演でした。

sweet factoryのFacebookページはこちら

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ハンディキャップを持つ子どもたちの通園・通学グッズのスネイリーズ、オーナーのふくだです。

昨日から夏休みに突入の息子たち。
午前中は、解放されている学校へ行ってもらいましたが、午後からは貴重な『何も用事がない日』
そこで、今公開中のディズニー映画、ファインディング・ドリーを見に行ってきました。

すでにご覧になった方もいらっしゃると思いますが、ストーリーもヴィジュアルも素晴らしくてやっぱりディズニー&ピクサーの作品はスゴイ。

「ドリー」の前編ともいうべき「ファインディン・ニモ」、先週末にTVで放送されていましたよね。
実は、私、今回の放映で初めて見ました。(子どもたちは父親と映画館で見ています)

ニモは、片方の胸鰭が小さくて、上手に泳げないという設定。
つまりいわば身体障がいを持っている設定・・・ということに感心していたのですが、今回のドリーも同様。
「物が覚えられない」というハンディを持っています。

もともとは、「金魚の記憶が10分しかもたない」ということから設定されたらしいですが、登場人物がすべて海に棲む生き物のこの映画の中では、ドリーだけが「強く思わないと覚えられない」設定。

ドリーの冒険のメインストーリーはもちろんスリリングで楽しいのですが、正直なところ、私は別な部分でも感動してしまいました。

ネタバレになってしまうので詳しくは書けないですが、それはドリーの両親とドリーのエピソード。

映画館ではひそかに感動!だったのですが、帰宅後主人にあらすじを話していて不覚にも涙がこぼれてしまいました。

なぜなら。

そこにはハンディキャップを持つ子どもに対する保護者の愛と工夫と不安が描かれていたから。

ニモが身体的なハンディキャップだったのに対して、ドリーはどちらかというと発達障がいとか知的障がいとかに類するタイプ。
こちらの思い入れも、つい長男を想定してしまって・・・。
見終わってからは息子がひと際いとおしくなってしまいました。

ストーリーの描き方がすごいなと思ったのは、ドリーは自分自身の記憶が長持ちしないことを知っているし、そのことで葛藤するシーンもあるものの、決して卑屈になったり悲観したりはしないということ。
そして、周りの登場人物(登場魚物?)が全くバカにすることもなく、それはドリーにとって自然な特徴としてとらえているし、それぞれみんな何かしら不得手なものを持っているものの前向きに生きているという描き方。
というか、つまり全編通してハンディキャップをハンディキャップとして描いていないこと

例えば、日本で作られたなら、ハンディキャップを持った人物が主人公ならことさらそのハンディにフォーカスされた福祉的な感動ストーリーになりそう。
でも監督のアンドリュー・スタントンの描き方は違っています。
ハンディはただの個性でしかなくて、すごく自然。(ハンディキャップを個性と表現することは私はあまり好きでないですが)

これって、環境の違いなんだな、としみじみ。
生活環境に何かしらハンディキャップがある人たちが身近に溶け込んでいるからこそ、ごく自然に描けるのでしょう。
うまく表現できないですが、そういう「当たり前感」がベースにあるからこそうまれた設定なのだ、と。
特にニモの場合は胸鰭が片方小さい、という設定はストーリー上さほど必要ない気がします。



あとね。
ドリーの両親の気持ち。
身につまされちゃって・・・。
そしてとても素晴らしい両親。
子どものハンディを認め、受け入れ・・・そして夜、将来を心配してこっそり泣いたりしている。
そして、いなくなってしまったドリーを最善を尽くして待っている。

なんせ、ついこの間、長男が行方不明になっていますからね。
そんなこんなで、大いに笑って「よかったね~!」と大満足の息子たちとはちょっと違った感動を味わいました。


最後にちょっとだけ残念だったのは、カリフォルニアの海洋博物館が「日本語変換」されてしまっていて、どうにもこうにも千葉あたりの水族館に感じてしまったこと~。


ということで、夏休みお薦め映画です。

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ スネイリーズのオーナーふくだです。


先週で、話題のドラマ「コウノドリ」終わりましたね。

生命が生まれる、ということの奇跡。

今、ここに生きている私たちがどれほど貴重な存在なのか、振り返る事が出来るドラマでした。

改めて母親に感謝。(何せウン十年前のお産ですからね。今の医療を基準にしたら、ある意味すごいです。)


さて。

ドラマでは、障がいを持った赤ちゃんにも触れられていました。


最終話は、18トリソミーの赤ちゃんでした。

「トリソミー」

通常2本ずつある染色体が、3本ある先天性疾患。

「18トリソミー」は18番目の染色体が3本。

エドワーズ症候群、とも言います。

1960年にジョン・エドワーズ医師によって報告されたことに由来します。


他に。

13番目が1本多いのが「13トリソミー」。

別名「パトウ症候群」。

K.パトウ博士らによって報告されました。


そして、他のトリソミニーに比べて生存率が高めなのが「21トリソミー」。

21番目の染色体が3本あります。
1387865223364

染色体の番号は、長い、つまり情報量の多い方から番号がふってあります。

なので、トリソミーの場合、若い番号ほど命に関わる影響が多くなります。

21番目の染色体は1番短い染色体なので、生存率が高いのです。


やはり一番初めに報告した医師、ジョン・ラングドン・ダウンの名前を付けた通称名で呼ばれることが多いです。

つまり、「ダウン症候群」

ダウン症と、簡略化して呼ばれることが多いこの先天性疾患。

UP↔DOWNのイメージで捉えられることが多いですが、「ダウン」は医師の名前です。

親としては、博士の名前が「ラッキー博士」とか「ハッピー博士」だったら世間のイメージが違ったかも~、なんて思ったりもしますが・・・(^^;)
告知されたときのショックもね。

とは言え。

健常児であっても、無事に生まれてくること自体が生命の神秘。奇跡。

更に、トリソミーというハンディを背負ってまでも生まれてくる赤ちゃん。

流産の危機を乗り越えて誕生するその生命力は、それだけで充分すごいと思います。



 

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ここのところ、ちょっと調べ物をしていまして。

内閣府のH26年度障害者白書というのを見たら。
↓こちらはPDF版より引用。
『第3章 障害者の状況(基本的統計より)
1 障害者数(3区分の概要)
(1)全体状況
 ここでは、身体障害、知的障害、精神障害の3区分による厚生労働省の調査から基本的な統計数値を掲載する。
 身体障害、知的障害、精神障害の3区分で障害者数の概数を見ると、身体障害者393万7千人、知的障害者74万1千人、精神障害者320万1千人となっている(図表略)。
 これを人口千人当たりの人数で見ると、身体障害者31人、知的障害者は6人、精神障害者は25人となる。複数の障害を併せ持つ者もいるため、単純な合計数にはならないものの、およそ国民の6%が何らかの障害を有していることになる。』

という記載が。


知的障がい者。

意外と少ない。


こんな資料があるんですね。


因みに資料を繰っていくと、年代別の変化のグラフなどもありまして。

グラフ上ではやはりだんだん障がい者の数は増えているようです。


総数が増えれば、その分、環境も変わり、立場も変わる・・・のかな。



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