スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.10.7(日)  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 (日) バティーウォーク関西
2018.11.28(水) オレンジリボンママフェスタ
みんな 来てね!♡

カテゴリ: からだ・病気

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。





日本列島を猛烈な台風が通り過ぎた10月1日。
予てよりお友達ママに紹介して頂いた、歯科専門大学病院での矯正歯科に長男を受診して貰ってきました。


初診は朝一番、行くまでが大変だったけれど
台風の影響で電車は間引き運転、ホームに乗客があふれていて乗れませんとの駅員さんの情報に長男連れての乗車を断念。
タクシーを拾うにもタクシー乗り場は長蛇の列。
結局JRひと駅分強歩いてやっと空車のタクシーに出会えて、予約時間の30分遅れで着きました



大学病院を紹介して頂いた理由は、やはり矯正をすべきかどうか専門の先生に伺った方がいいのでは?、と考えたから。


というのも、今年の2月から通っている歯科。
ネットで散々調べて「専門医」の所へ転院し、壊れたワイヤーを外して貰い・・・と、このあたりは過去記事をご参照ください。


かれこれ半年以上にわたり、おじいちゃん先生に月1~2回クリーニングして頂いて長男の歯周病を見て頂いているわけですが。
以前の歯科から比べると、とってもゆる~い感じ
クリーニングも(私もして頂きましたが)、サラッと形ばかりな感じで

実は、クリーニングの回数が半年に一度でいいと言われた次男の方は、学校の検診で初期虫歯の所見あり。
つまり、この半年で虫歯になっちゃったわけで。
それを伝えても「まだ様子見でいいよ。」と。


本当にこのまま放置していて大丈夫?
という気持ちがフツフツしていたところに、お友達ママから「紹介できるよ」とのお話しを頂いて。
もう一度大学病院のお話を伺おうかと決意しました。



で、初診で頂けたご意見は・・・。


どんなに上手に磨いても汚れが残りやすい乱ぐい歯である事を踏まえて、矯正をして歯並びをよくすることで(歯磨き下手な長男でも)歯周病にも虫歯にもなりにくくなるのでは?とのことでした。

ただし、前歯の横の歯2本は抜かなければならないようです。
(このあたり、小学校の時から自費で矯正をしてきたのは「歯を抜かなくても良いため」だっただけに内心忸怩たるもの有りますが・・・


あ、今回こちらで矯正をするならば 保険適用 になります。


さらに。


歯周病で有ることも事実だけれど、奥歯のワイヤーの跡、接着セメントをしっかり除去していないことに驚かれてしまいました。
セメントが残っていると、虫歯にもなり易いのになぜ残してるのかしらって事のようです
(今のおじいちゃん先生は、削ると歯を痛めるかもしれないから・・・と仰っていました

で、実際、初期虫歯なのか着色なのかわからない茶色い部分、プラークの付着かごく初期の虫歯かわからない白い部分、が見つかってしまいました。
今まで虫歯ゼロが自慢だったのに・・・



ということで、今の歯の着色?虫歯?のチェックのために別の小児歯科も紹介して頂き受診することに。
そして矯正の方は、来月顎を含めたレントゲンなどの検査を実施することになりました。



いやはや、今やコンビニより多いと言われる歯科、保険がきいて、信頼できて、腕がいいところを探すのは至難の業ですね
持つべきものはよりよい情報を持ったママ友



ということで、また暫く矯正に関する記事を再開しそうです。
乞うご期待?!



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長男は、半年に1回整形外科に通っています。
1回は、頸椎や背骨を中心にチェックで、もう1回は足のインソールのチェックと作製です。


長男は4歳頃から整形外科の装具屋さんでインソールを作っています。
(それ以前は療育園でPTの先生が手作りしてくれていました)


以来毎年新しいものを更新。


上が新しいもの、下が一昨年作製したもの。
比べてみると古い方が土踏まずのバンク(?)、持ち上げる部分が大きめです。
(くたびれてるのは別として)

DSC_0578

横から見るとこんな感じ(これは幼稚園頃のインソール)
622433f7.jpg


ところで、加入している保険組合に、医師の意見書、装具の領収書及びその保険組合の療養費支給申請書を出すと装具(インソール)にかかった費用の一部が戻ってきます。
(戻ってくる費用は、その組合によって割合が違うそうですので加入されていく保険組合にご確認ください)


このあと、保険組合から返戻された金額と実際に支払った金額の差額(実際に払った金額)が自治体によっては補助される場合があります。
お住まいの自治体に確認してみてください。
因みに私は、保険組合からの入金が夫の給料口座に入ってしまうのでいつ入ったのかわからず、いつも辞したいに請求するのを忘れてしまっています。今年こそは! (保険組合によっては送金案内が出るところもあります)


今回申請した用紙。(領収書は載せていません)
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先日、長男のインソールの療養費支給請求をしました。
ということで、ちょっと足の話を。


ダウン症の場合身体全体柔らかいですが、特に体重を支える足は負担が大きく、定期的にフォローアップをしてあげる必要があります。


疲れにくい足に必要な土踏まず。
ダウン症の場合、筋肉が柔らかいため土踏まずのアーチを作れず扁平足になりやすい(というかほぼデフォルト扁平足?)です。


また、体重を支えようとして親指が内側に向きやすく、外反母趾にもなりやすいようです。(①)
更に小さいうちは、足首が内側に(または外側)に曲がりやすかったりする(②)のでハイカットの靴はマストです。(価格がお高目なのが悩みですが・・・
IMG_20180623_154408



幼少時はなかなか歩行が見られないので、つい「早く歩いて欲しい」と思いがちですが、早ければいいわけでは無く、身体全体の筋力が育っていないとヘンな歩き癖がついてしまったりするので要注意です。


まずは四つ這いをたくさんさせてあげること。
ずり這いから四つ這いへの移行って意外と時間がかかります。
長男はおよそ1年ずり這いをしていました。

四つ這いを促す取り組みとして、昔PTの先生から教わったのが「うんしょ!うんしょ!」という動き。

IMG_20180623_160618

そっとお腹の下に手を入れてお尻を持ち上げて、四つ這いの姿勢を取らせます。
それから両手でベビーのお尻を包むように持って、「うんしょ!うんしょ!」と声をかけながら前後に揺らします。
お腹を持ち上げて、お尻を前後させることによって腕と膝にかかる体重の移動を体感させてあげます。
一日に何回かやってあげると良いそうです。


早く歩いて欲しいけれど・・・急いては事をし損じる。
四つ這いをたくさんさせることによって腹筋・背筋が鍛えられるそうです。


因みに。
2歳1ヶ月で歩き出した長男。
ちょっと油断して外遊びもあまりしなかった為、筋力が充分鍛えられないまま背が伸びてしまい変な癖がついてしまいました。
歩き始め間気にならなかった内股が、年を追う毎に強くなり、小学校に入る頃にはお友達に「足が悪いの?」と聞かれるほどに。(ダウン症の場合、がに股が多いのですが・・・。)
整形外科で見て貰ってはいましたが、「骨の曲がりでは無く筋肉のクセ」ということで治療もされずに定着してしまいました。(これに関しては、病医院を変えたらびっくりの話が・・・。)
結果、中学生になった今ではわずかな側湾(背骨が曲がる)や集中力の無さ、など多少なりとも弊害が出てしまい、歩き始めからもっと気を遣うべきだったと、とても後悔しています。


幸い?靴はしっかりとしたものを履かせていたので、足首と足の親指はさほど曲がらずに済んではいますが、皆さんにはこんな後悔をして貰いたくなくて記事にしてみました。
ご参考になれば幸いです。


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独自ドメインを取ったのでアドレスが変わっています。(やった本人が今ひとつよく理解しておりませんが・・・よろしくお願いいたします。)



子ども達が幼少の時使っていたマカトンサイン。
発声とサイン(ジェスチャー)を同時に使う事によって意味と音声をリンクさせていくところがポイントです。


子ども達に利用してみての経過をざっくりと思い返してみました。


≪第一段階≫
初め発声が無い(充分な肺活量が無くて声が出ない)頃の長男(3歳くらいまで?)は親(私)がやるのと同じように「サイン」をしながら「口パク」

長男が、一番最初にはっきりとした意思としてサインを出したのは、長男が2歳数ヶ月、まだよちよち歩きの頃です。
家族で散歩していて、父親が先にスタスタ歩いて行ってしまったら、「待って」のサインを出しました。(動画を載せたかったのだけど、無理でした
次男の場合は、もっと早くて1歳半頃「ミルクくれ!」と


≪第二段階≫
ある程度声が伴うようになって(言葉全てではなく例えば「りんご」を「ご」といえる程度の時)、「ことば」と「サイン」とが同時に出るようになりました。
サインによって、「ご」が「りんご」であることがこちらにもわかり、ミラリング(相手と同じ言葉を返すこと)で「り・ん・ご・ね。」と相づちを打つことで、ひとつひとつの音を意識させることもできました。

幼稚園入園当時は、マカトンと発声によるコミュニケーションとを併用していました。
そういえば、幼稚園の担任にマカトンサインと言葉との対応図を渡したのですが・・・利用はして頂けなくて、もやっとしたことも・・・f^^;)

≪第三段階≫
やがて、充分に声が出て、言葉だけでもある程度コミュニケーションが取れるようになると次第にサインは省略されるようになりました。
時々、滑舌が悪くてこちらが聞き取れず、長男側からすれば何度言っても通じないとき、サインを使って補う、というやり方を自発的に使用していました。



ところで。


このマカトンサイン、声を出せなかったり母子の距離が離れていて声が届かないときなど、以外と使い勝手がいいです。
充分にコミュニケーションが取れるようになってからも時に応じて使ったりしています。


例えばイベントなどで母子の距離が離れていて声が届かないとき、または声を出してはいけない(式典などの)シチュエーションの時、「待って(て)」「一緒に」など、目と目が合えばサインでお互いに意思疎通することができました。
例えば授業参観後、児童達が教室でわちゃわちゃしていて一緒に帰るつもりの息子が出てくるのを待つ間。
DSC_0512
私が先にトイレに行たいとき、こんな風に教室内の息子に使ったりしていました。


またあるときは、歯科矯正でワイヤーを締め付けて口が動かしにくいときも、サインで意思表示したりして、日常的に使わなくなってから随分立ってもたま~に利用しています。


意外と便利でしょ?


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古いブログの発掘記事。

ことばを促すための3つの要素のうちの最後、コミュニケーション能力について。

赤ちゃんが、「自分が何かを発信したら、誰かがそれに応えてくれる」ということに気付いていれば、それはコミュニケーションしている、というですよね。

生まれてから直ぐは、「泣いて」赤ちゃんは自分の要求を訴えます。
その辺は、毎日泣き声を聞いているとなんとなく「あ、お腹がすいたな」とか「なんか機嫌悪いな」とかわかるようになるますが、それよりちょっと後の話をしてみたいと思います。


長男が療育に通い始めて暫くした頃の話です。1歳になるかならないか、の頃。

PTの療育の時。
いくつかのおもちゃを示して長男の反応を見ていた時に、先生が長男の顔を見て、「ちょっと興味があることには唇が少し上がるね。」と言いました。

そんな微細な表情の変化、全く気にはしていませんでした

目から鱗!


手を出すとか、声を出すとか、そんなことの前に、長男は微妙な心の変化を表情で表していたのです。


長男からの発信。
それに気付いてあげること、それがコミュニケーションの始まりだと教わりました。


それと喃語。

9ヶ月頃からいろいろなバージョンの喃語が出るようになりましたが、当時療育施設で教わったのは、その発声に対してこちらが言葉で返していくことがコミュニケーションの力を伸ばす第一歩だということ。


そして長男の様々な「発信」に対して「なあに?」などといちいち言葉で反応するようにしていたら。


眠い時やおもちゃが取れない時など、私を呼びたい時や困った時に特定の唸り声「あ゛~」というのが出るようになりました。


ビデオにずり這いをしようとして頑張っているのに、上手に進めなくて「どうして~~?」もしくは「疲れたよ~」と思われるシーン。


その唸りは言葉が出るようになってからもそのまま続き、つまらない時、退屈しているときもそうですが、うまく表現できないもやもやした気分の時、例えば熱が出るような体調の変化の時にも出て、長男の心理状態を理解する助けにもなりました。


これは中学生になった今でも出てきます。
寝入る直前と寝起き、そしてやっぱり体調が下り坂の時や暇なとき。
今となっては、「いつまでやるの~?」って気がしないわけでもありませんが、こちらが彼の心身の状態を測るバロメーターになっていることは確かです。
朝晩は問題ないですが、日中出るときは何らかの理由があると思われるので声をかけます。
その時のやめ具合で、何となく心理状態がわかったりもしています。
さすがに「私を呼ぶため」では無く、自分の世界に没頭しているときについ出てしまうようで、声掛けによりやめる時はたいしたことないけれど、断続的に出てしまうときは体調悪化の兆しです。
まぁ、体調悪化はそろそろ、口で言って欲しいんですけれどね。



親からの働きかけ、声掛けにはマカトンサインを使いました。それについてはまた明日。


実は長男の喃語、それは何故だか未だに続いています。
今となってはちょっといい加減に困りごとでもあるのですが。
口で表現するのが面倒なもやもや気分だとつい出てしまうようです。
そして私もつい「何?」「どうしたの?」と反応してしまうのがいけないのだと思うのですが…、それで安心もするようです。
10年1日も欠かさず続いてしまっている母子の“会話”です。


*これは中学生になった今でも出てきます。
寝入る直前と寝起き、そしてやっぱり体調が下り坂の時や暇なとき。
今となっては、「いつまでやるの~?」って気がしないわけでもありませんが、こちらが彼の心身の状態を測るバロメーターになっていることは確かです。
朝晩は問題ないですが、日中出るときは何らかの理由があると思われるので声をかけます。
その時のやめ具合で、何となく心理状態がわかったりもしています。
さすがに「私を呼ぶため」では無く、自分の世界に没頭しているときについ出てしまうようで、声掛けによりやめる時はたいしたことないけれど、断続的に出てしまうときは体調悪化の兆しです。
まぁ、体調悪化はそろそろ、口で言って欲しいんですけれどね。

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引き続き 
2.口腔機能的要素の(その3)です。

口腔機能をアップさせるにはやはり「使う」ことが大事です。

唇や舌だけではなく、肺活量も必要になる運動として、一番初めは「泣く」ことですが。
長男がまだ生後数か月の頃は、1日に1回程度、敢えて暫く泣かせておいたことがありました。

おもちゃなど遊びでは、らっぱ や シャボン玉、ろうそく消し があります。

あとの二つはある程度大きくなってから、少なくても1歳以降になってからできる事だと思います。

長男がいつからシャボン玉を吹く事が出来たのか、記憶がありません…。初めは液がだらだらこぼれていくだけだった気がします。

らっぱは、赤ちゃん用が販売されていますが、長男には難しくて音が出なかった記憶があります。
当時、生後数か月の次男の方がブーブー鳴らせて、ショックだった記憶があります。

何かのおまけに貰ったホイッスルのようなものの方が、弱い肺活量でも音が鳴りました。
わずかでも音が鳴るものの方が、本人も遊んでいて楽しいようです。

「おしゃぶり」については以前も書きましたが、赤ちゃんは本能的に哺乳行動をとるので、勝手に筋トレしてくれているようなものです。

ダウン症の赤ちゃんの場合、舌が大きいだけでなく唇の力も弱いので始めはなかなか口にくわえるのは難しいです。

長男も初めNUKにしたら難しくてぽろっと口から出てきてしまいました。
7~8か月頃に昔ながらの(?)くわえる部分が長めのものにして、長男自身の手で口から出てこないように押さえるように誘導したら、割と素直に押さえくれ、そのうち難なく使えるようになりました。


ろうそく消しは、3・4歳頃のSTの療育で行っていました。
木の板に短いろうそくを3cm間隔程に並べて立てます。
ろうそくは順に顔から遠ざかるように置きます。火をつけ、吹き消していくものです。

遠くの灯を消すためには、大きく息を吐き出す必要があります。
始めは手前1本しか消せませんでしたが、だんだんと大きく息吸い込み、吐き出す、というコツをつかんでいくと遠くのろうそくも消せるようになります。



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昨日に引き続き、
2.口腔機能的要素について(その2)

離乳食について

ダウン症は、筋力が弱いので、当然口腔内の筋力も弱いです。
噛む力が弱いので、食事もいわゆる『丸飲み』になりやすいです。
丸飲みの習慣がついてしまうと、成長するにしたがって歯や顎の形成の問題だけではなく丸飲み→早食いで、肥満の可能性も増えてしまいます。

療育施設のSTの先生に教わった、丸飲みを防ぐ一番のコツは
離乳食の時からの噛む習慣
でした。
発達度合いに合わせて、焦らず離乳食を進めるのが肝心なようです。

お子さんの発達に合わせた離乳食の進め方(月齢によるステップアッブではなく)が、結局はしっかりと噛む習慣につながるようです。


1歳にもならない段階の食生活ですが、我が家の兄弟の違いを見るにつけ、この頃の食生活がその後の食習慣や好みを左右すると考えざるを得ません。

初めての子、ダウン症を持った子 として最善を尽くした長男の離乳食は、もちろん 薄味、天然だし、野菜たっぷり…。
STの先生による食事療育にのっとった離乳食。
今でも濃い味は苦手でお菓子もあんまり食べません。(ジュースは好きですが)


一方の次男は、健常でもあるし、二人目の慣れもあるし、それに疲れてもいたし…で、時々(?)手抜き、欲しがるからと月齢より早めの離乳食に赤ちゃんせんべい1歳未満デビュー…。

せっかく食事療育で離乳食の大切さを学んでおきながら、つい手を抜いて過ごした結果が、現在の偏食、濃い味・添加物の味大好き人間になっているような気がするのです。


療育施設で食事指導を受けた時の資料を転載しておきますのでご参考にしてください。
(長男は当時2か所で療育を受けていました。こちらの資料と、上記のSTの摂食療育は別の施設です。)
離乳食

(埼玉小児医療センターDK外来資料より)




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1.聴覚的要素(その2)です。

聴覚神経の発達とは別に乳幼児期に特に注意したいこと。


それは滲出性中耳炎です。

痛みが無いので親が気にしていないうちに繰り返し、難聴になってしまっていることもあります。
風邪が長引いて、鼻水がずっと出ているなら耳鼻科でしっかりと滲出性中耳炎になっていないか調べてもらいましょう。
そして、もしなっていたなら確実に治しましょう。

なぜなら
滲出性中耳を繰り返すよく聞こえない状態が続く音声の刺激が少ない耳から脳への神経発達が阻害されるその結果難聴になってしまう
ということもありうるからです。

長男が通っていた療育施設では、半年に1回の割合で簡単な鼓膜検査(ティンパノメトリー)が行なわれていました。
これは、空気圧による鼓膜の振動(?)を見る検査で、耳管狭窄や滲出性中耳炎を調べるものです。

長男はこの鼓膜検査で毎回引っかかっていました。
その都度、耳鼻科で診てもらったのですが、幸い滲出性中耳炎ということは一度もなく、耳垢が詰まっているためによるものばかりでした。

ダウン症児は一般的には外耳道が狭い事が多いようです。
長男もご多聞に漏れず、外耳道=耳の穴が狭く、すぐに耳垢が溜まってしまいます。
赤ちゃんの頃は1ヶ月に1回程度、今でも2~3ヶ月に1回は耳垢取りに耳鼻科に通っています。


その他、療育施設では、おうちでできる簡易チェックも教わりました。
それについては また明日。
どうも長くなってしまってごめんなさい。

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昨日に引き続き、発掘記事です。


ことばが出るかどうか、は いつ歩き始めるか、と同じくらい乳幼児期の心配事だったりしますよね。

長男が小さな頃、療育施設の講座で学んだことを参考までに記しますね。


ことばが出てくるためには、3つの要素が必要だそうです。

1.聴覚的要素

2.口腔機能的要素

3.コミュニケーション能力

これらの3つが揃って「ことば」が出てくると言えます。


今、「ことばが遅いかも・・・」と心配されているお母さん。

上記の3つの要素に気になるものはないか、考えてみてください。


特にどれも気になるということが無いなら心配はいりません。

いずれ言葉が出てきます。


というか、はっきりとした発声が無くても日々ちゃんとコミュニケーションとれているのではありませんか?

意思の疎通ができていれば、話せているのと同じです。

大丈夫。

気が付いたら「何故こんなにうるさいのだろう???」という現実が待っていますよ。


次回から上記3つの要素それぞれについてもう少し細かく記していきますね。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


なんと、↓(以下)この記事アップしたつもりになっていたのに下書き状態になっていました

さて、今日は横浜の山下公園で開催される「ツナガリウォーク」イベントに行ってきます❤️

いろいろな団体さんが出店されているところに「スネイリーズ」のブースもあります🎵
お近くの方は、是非覗きに来てくださいね❣️




今日は長男の年に一度の定期検診日。

いくつかのチェックポイントの確認と、計測(身長・体重)、そして採血。


計測の受付を済ませてから私だけトイレへ。
多分そのくらいの待ち時間はあるだろうと思って。

ところがトイレから戻ったら、既に計測は終っていました。

名前を呼ばれて、自分で部屋に入って測って貰ったようで。

成長してるもんですね。




成長曲線も順調。
DSC_0267

このくらい大きくなってきてから、ダウン症で気を付けなければならないことは。

⚪️歯
⚪️耳
⚪️甲状腺&尿酸値など血液検査の数値
だそうです。


実際、長男は歯周病予備軍、お友達の中には血液検査の結果から即入院、なんてことも。

体調を崩しやすくて心配した乳幼児期を過ぎて、どこか安心してこのまま健康でいきそうなけれど、思春期、気を引き締めておいた方がいいようです。


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