スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

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カテゴリ: 育児

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


合併症、取り分け心疾患を持って生まれてきたお子さんの場合、術後の成長について心配だったりするのではないでしょうか。
もちろん合併症にもいろいろあるし、私も確実なことは言えません。
でも、長男のお友達の現在の姿を見て頂けたら少し安心できるかな、と思い、以前のブログを加筆してお届けします。

その前に。
去年の息子達の姿から。(個人情報の観点から顔は隠してあります。ご了承ください。)
BlogPaint

仲良し同い年の三人組です。
誕生月は、左端(Tくん)確か6月、真ん中(Mくん)5月、右端(長男)4月。
ちょっとおふざけモードなのでわかりにくいけれど、ほぼ同じ体格でしょう? (というか、実は長男が一番ひょろひょろです。)

さて、ここから過去記事(2015年2月記載)です。(*)の部分は今回加筆した部分です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

長男が生まれて参加した地元の親の会。
そこで知り合ったのが長男と1ヶ月遅れで生まれたMくんとその家族。

小さい頃は月齢によって発達度合いの差も大きいですが、Mくんとは
月齢が近いこともあり、乳幼時期は悩みも不安も共通する部分が
多くありました。(今でも・・・ですけどね(^^))(*これ、今でも、もちろん。)


0歳から入園した療育施設でのグループも3年間同じだったこともあり、
就園、就学先は違っていてもずっと仲良くして貰っています。(*そして中学校では同じになりました)

そのママから了承を得て、今回はその発達の違いを。
(以前にも載せた話題ですので読まれていた方はごめんなさい)


Mくんは、心疾患があり、生後5ヶ月(だったかな?)の時に手術をしています。

その後もしばらくはまだ穴が開いていた・・・と記憶しています。(*確か去年の段階でもまだふさがりきっていなかったと思います。)
一方の長男は出生直後は右心房肥大と言われたものの、生後3ヶ月には正常になりました。

で。

長男が1歳1ヶ月、Mくんが1歳丁度の頃のショット。右側が長男です。
39d40fd3.jpg

息子、拡大している訳じゃ、ありません。

その後2歳1ヶ月で歩き出した長男に対し、Mくんはもう少し後、数ヶ月してから歩行できるようになりました。
その頃のMくんママの悩みはもっぱら「いつ歩くか」でした。


それから数年。5歳のふたり。
マックにて(^^)
b7081d77.jpg

手前が長男。
座っている位置の関係もあるけれど、まだちょっと長男の方が大きいかな?


そして一昨年のクリスマス。(*2015年当時なので2013年の写真と言うことですね) 
ふたりが10歳の頃。
6293fb44.jpg

右端がMくん、サンタにはさまれているのが長男。
関係ないけど左から2人目が次男。
(*サンタさんの顔を隠してしまっていますが、実は あべけんたさんです。けんたさん、ごめんなさい)

立ち姿ではないのでわかりにくいですが、この頃になるとMくんの方が4~5cmほど身長も大きくなっていました。
体重もしかり。 
二人並んで立つとMくんの方が全体的にひとまわり大きくなっていました。
顔の大きさでわかると思いますが、1歳の頃とは反対です。



結論として言いたいのは。

大丈夫、大きくなれるよ

ということ。



成長は、生活環境も大きいと思います。

もちろん本人の体質も影響するとは思いますが。


Mくんと長男の生活の違い。

Mくんは保育園、学童、デイサービスと小さな頃から体を動かす環境です
一方の長男は幼稚園ではあまり外遊びしていませんし、小学校に入ってからも下校後は家の中。
おやつもMくんの環境の方がお菓子ではなく「しっかりと体をつくるおやつ」が出る環境です。

つまり、動く、食べる


この違いが10年経って結実したのだと思います。
(*中学生になって、学級のマラソンでもMくんの方が断然早くてスタミナがあります。ちょっとこれには今更だけれど長男を運動させなかったこと、反省しています。)

因みに、一番上の1歳の頃には・・・当然次男はまだお腹の中でした(^^)

上のクリスマス当時、ほぼ同じ大きさの3人(*長男、Mくん、次男のこと)ですが、一番大きかったのは次男でした。

次男は9月生まれということもあり全く「平均値」そのものの体型です。(ちょっとやせ気味だけど)


およそ1年5ヶ月年長のダウン症児と健常児
だいたいこんな感じ、と言っていいと思います。(*ほぼ同じ大きさ、ということですね。)
(つまり、同学年の健常と比較するとちょっと小さめ)


クリスマスの写真は今から1年ちょっと前の話ですが、他の同い年のダウン症のお友達の中に入っても一番小さくてヒョロヒョロだった長男を見て、さすがに私もまずいと思いました。

それからダンスを始めて少なくとも週1回はからだを動かす環境に入れ、食事やおやつも増やし・・・。

それと、夕食時は必ず牛乳を1杯。
(寝ている間にカルシウム吸収されますものね。)


その成果か、去年1年で長男も随分背が伸び、次男との差も縮まりました。


子どもの成長速度って様々。
その時々で心配は尽きないけれど、お互い長い目で見て行きましょう。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ということで、上記までが2年前の記事です。
因みに長男の身長が伸びたのは、第二次性徴に入ったからでした。
第二次性徴(思春期)についてはまた追々記事にして行きますね。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


SNS上で、最近生まれたお子さんがトリソミー21だと告知されて・・・という方を目にする度に、14年前に告知された後の日々のことを思い出します。


青天の霹靂ですよね。

私は、天を呪い、妊娠してしまったことを呪い、産んだことを呪い・・・。
正直リセットボタンを押したいと思いました。

と同時に、そんなことを考える自分がとても嫌になったり・・・。


だから、今、新しく授かった命を前に戸惑ったり不安に押しつぶされそうになっている保護者の方には言いたい。

いっぱい、いっぱいネガティブなことを考えてしまってもいいんだよ、と。


いや、むしろいっぱいネガティブな事考えて、
そして、いっぱい泣いて、泣いて、泣き暮らして


それでも赤ちゃんは無垢で、けなげにおっぱいを待っていてくれるから


私は、夜中の授乳の度に泣いていました。
泣けてきていました。
何ヶ月続いたのかな・・・。


そりゃあ、不安ですし、赤ちゃんが不憫だし



でも、それってダウン症のことをよく知らないから



実際に育ててみると。


結局は、健常児の子育てと同じです。


ただ、ゆっくりなだけ。
やることは、ほぼ同じです。

ゆっくりな分、ステップアップして行くのが目に見えます。
発達を楽しめます。


もちろん合併症の有無や、個人差もあるけれど。
健常児だってひとりひとり育ち方はいろいろ。
ダウン症だからってみんな同じというわけでもありません。


いっぱい泣いて、泣くのにちょっと飽きたら療育施設を探しましょう。
保健所や病院で聞いてみてください。


療育は、早く申し込みした方がいいと思います。
定員がいっぱいで順番待ち、ということがあったりするので。


あとは、専門家の意見に沿っていっぱい刺激をしてあげるだけ。
療育施設のアドバイスがある分、むしろ健常児よりも楽だったりします。
ゆっくりだし、おとなしいし、それがダウン症児育児の醍醐味だと思います。


大丈夫。
ダウン症を持って生まれてきた赤ちゃんは、あなたに今まで知らなかった深い愛情を注いでくれます。

こちらから、じゃないですよ。

赤ちゃんが、私たちに愛を注いでくれます。

癒してくれます。

笑いをくれます。


だから、安心してください。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


今日は長男の誕生日でした。
朝、起きてくるなり「今日は僕の誕生日!」と(*^^*)
欲しかった図鑑のプレゼントを貰い、とっておきの笑顔。
夜にはスカイツリー近くのレストランで食事、お店の方にケーキとお歌のプレゼントをして頂きました。


14年前、丁度予定日に破水、担当の部長先生を呼び出して貰い帝王切開で生まれました。 
通常は、土日の出産は代わりの大学病院から派遣(アルバイト)の先生が対応する事になっています。
でも、たまたま前日の検診の時
「万一、休日に産気づいたら?」
「行きがかり上、ボクが見てあげます。」
なんて会話をしていたので、 当然のことのように先生を呼んで貰ってしまいました。
後から聞いたら、丁度「家に帰ったら呼び出しだった」と (^^;)
そんなわけで、アルバイトの先生と、担当の部長先生との二人の医師による贅沢な帝王切開で長男は生まれました。

あれから14年。

早いものです。

fd5f229c.jpg
 これは生後半年ぐらいした頃の長男。
「ハンドリガード」(赤ちゃんが自分の手を認識して見つめること)をしています。 
このハンドリガード、どのくらいでしょうか、1ヶ月以上だったような気がしますが毎日毎日何度も何度もやっていました。
当時は意味不明な動作で、霊でもいるのかと思っていました(* ̄∇ ̄*) 



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


先日参加した傾聴ボランティアのセミナーで、もっと早く知っていればなぁ・・・と思ったことの一つ。

赤ちゃんが泣いて、泣いて、寝てくれなくて・・・。
というときの対処法。 
BlogPaint

第一子がダウン症持ちの場合、泣く力が比較的弱いこと、ミルク育児や混合育児の場合が多いのでよく眠ってくれることなどから「泣かれすぎて眠れない」というストレスはそれほど無いのではないかと思います。

が、きょうだいを作ったとき。

普通の赤ちゃんの泣き声にびっくり。

今では笑い話ですが、私、次男の泣き方があまりに激しいので、どこか具合が悪いのだと思い、慌てて救急病院まで連れて行ったことがあります(^^;)
1ヶ月検診前です。(退院してきて直ぐ、ですね)
医師に「元気なあかちゃんです。」と言われました(* ̄∇ ̄*)


次男はどちらかと言えば「よく泣く赤ちゃん」の方だったので、第一子(つまり長男)との差が激しすぎて、ものすごくストレスになりました。

おまけに、完全母乳。
これ、私が母乳にこだわったのではなくて、次男が全くほ乳瓶の乳首を受け付けなかったため。

長男はミルクだったので、時間がかかる大変さはありましたが、飲む量に対する不安は育児書にあるとおりの量と時間間隔で測って与えていたので安心でした。

それが母乳だとどのくらい出ているのか判らないので不安になります。
また、母乳は消化がいいので直ぐにおなかがすいて赤ちゃんは泣きます。
その上、母乳はいわば血液。
母乳をあげるのって意外と体力が必要で、しかも母乳の間隔が短くて睡眠不足。

次男が生後2ヶ月くらいの時、ダウン症児の親の会が保健所で開催されたときに保健師さんに泣き言を言った覚えがあります。
この頃一度、次男をベッドに放り投げるように乱暴に寝かしたことがありました。
虐待になる寸前、といった感じ。
今から思うとかなりストレスを抱えていました


昨日のセミナーで教えて貰ったこと。

1.だいたい4ヶ月頃までの我慢。
2.赤ちゃんが泣くのは当たり前だから気にしない。
3.きゅっとだっこをしてあげる。


1.は、だいたい4ヶ月になれば、赤ちゃんの胃袋も大きくなるし、目(視力)が良くなってくるので母親と目が合うようになりかわいさが増してくるので気にならなくなる
(まぁ、その4ヶ月までが遠いのだけれど) 

2.は、赤ちゃんが泣くのは、なにもお腹が空いているからだけでは無いので母乳が足りていないのでは無いか、と神経質になる必要は無い、と。
(言われてみれば!でも当時は思いつきませんでした)

3.は、赤ちゃんの姿勢が丸くなるような(お腹の中にいる時みたいな)姿勢になるようにしてだっこするのがポイントだそうです。
よく横抱きをするとき、赤ちゃんの手が横(つまりお母さんの脇腹あたり)にだらっと伸びたまま抱いているけれど、それは間違いだそうです。
(私、完全にそういう抱き方でしたね)


4.それでも辛かったら、赤ちゃんを部屋に置いて別の部屋へ。または外の空気を吸いに行く。
まだ寝返りも打てない赤ちゃんならば5分程度の離席なら許される、とのことでした。


今から次男の泣き声に途方に暮れていた日々を思い返すと、次男は寂しかったのかな、と思います。
私の中ではどうしても長男が一番心配でしたから。
それに、兄弟が生まれたら「上の子の方を大事にだっこしてあげるように」と言うのが当時の育児書の常識。(今はどうなのかしら?)
だから次男を抱くのはほぼ母乳をあげるときだけ。(それも新聞読みながらだったりしてましたf^^;)


でもね、今になって思うのですけれど。
赤ちゃん、ちゃんと判っていますよね。
次男もきっと「ボクを見て!」って泣いていたのだと思います。
それに気付かないで、泣いたら母乳、もしくはゆらゆら椅子で寝かせていた私。
お腹が空いたり、眠たくて泣いていたのでは無くて、寂しかったのだろうな。

今でもとても甘えん坊の次男。
どんなに気を使っても、スポイルしても「愛情不足」、飢餓感があるみたいです。

きょうだい児の場合、取り分けだっこしてあげることが大事かもしれませんね。
いやむしろ、生まれて直ぐからの数ヶ月をべったりだっこしてあげた方が後から楽かもしれません・・・。(私の感覚でしか無いけれど)


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