スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

カテゴリ: 「きょうだい」の気持ち

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



きょうだいの存在の良さ。

小さい頃からの刺激は計り知れないものがあります。

同時に、双方それぞれ育て方の難しさも。




我が家の場合は良くも悪しくも年子だからこそ、尚更。

思春期に入ってからの長男は、周りと自分との違い、周りのように自分ができないもどかしさ、など壁にぶつかっているように見受けられることが多々あります。

一方の次男も。

兄が一般的な兄と違い、自分より優れていないという事へのいらだち、将来への不安。



ひとたび兄弟喧嘩になると、舌戦がひどい。

長男は、語彙や理屈では最早次男には太刀打ちできません。

いきおい乱暴な言葉で威嚇するしか無くて。

「馬鹿!」とか「この野郎-!!」「うるせー!!」とかですね。


次男は、ここぞとばかり人格否定の言葉を。

「あ~あ!だから障がい者は嫌だ!!」とかね。



これ。

私が介入すると火に油なので、傍観するしか無いです。



次男によれば、「子どもは障がいとか発達とか関係ない」と思うそうです。


出来不出来とか関係なく、「同じ親から生まれた限りにおいて平等」だと。

つまり、「生まれ持った障がいによって配慮されるのは面白くない」と感じるようです。



些細なことがきっかけの喧嘩も、中学生になれば、長男も次男の言っている意味がおぼろげながらもわかります。

いつかは「俺は障がい者者ねぇ!!」と叫んだこともありました。
「ダウン症じゃねぇ!!」というのも有りました。

その積み重ねで、最近は自己肯定感が低い傾向が。

中学に入ってから始まった感覚遊び。

最近では数時間続くこともあります。

心理の先生との話では、ストレスリリースなので止めないように、とのこと。


健常者としていきたいけれど、自分は違う。

その葛藤のただ中に、今、長男はいます。




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こんにちは。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ、スネイリーズのオーナーふくだです。


今日は東京を横断して、妹宅へ。

広いお庭でバーベキューして参りました。

もっとも途中から豪雨、急遽場所をガレージに移して続行。

子ども達はいとこのお兄ちゃん達に遊んで貰い、大満足でした。
[画像:6253d89e-s.jpg]


さて。


先日の次男の発言記事に結構なアクセスを頂きまして。


表題だけだと、次男のイメージがずいぶんな人になってしまいそうで…ちょっと補足しておこうかと思います。


中一ともなれば、いろいろなことがわかってきます。
つまり、親無き後の事も言われなくても自分にかかってくるだろう事も。
というか、その前に、親を見送るのも自分だと。

そんなことの重さにも気付いて来ているようで。

やっぱりお兄ちゃんには自分より優れていて欲しい部分もあるようです。
それが無理なのは重々承知の上で。

だからこそ、イラつく部分もあるようです。


一方、学校で兄のことを隠しているのかと思いきや。
自分から進んでアピールこそしないものの、特に隠しだてはしていないそうです。


親としては、「隠したい」と思う関係にはなって欲しくなかったので、ホッとしているところです。


多分。
次男が小学校低学年の時、プレイセラピーに通う選択をしていなければ、この状態にはならなかったと思います。


今の次男と私との関係ーーネガティブな感情も打ち明けられるーーというのは、あの数年間が有ったからだとしみじみ思っています。


障がい児の兄弟関係は、気にし過ぎるくらいが丁度いいのではないかと思います。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

あっという間に夏休みも半ば。
うっかり編集中のままになっていた記事。
今更だけど載せてしまいます。
書いたのは夏休みが始まって一週間程たった頃です。
以下、ちょっと古めの記事ですが、現状は今も変わらず、ということで宜しかったらお読みくださいませ。


我が家の息子たちはそれぞれ学校で開催される夏期講習などで午前中こそ不在ですが、何時もより家にいる時間は増加。


たいして体力も減らないせいか、小競り合いが増加気味。


先日(一昨日だったかな?)ついに次男が爆発。

「これだから、ダウン症は嫌なんだ!」と面と向かって本人に。


きっかけは長男が次男の大切なものをいたずらしたからなので、まぁ仕方ないのですが。


きょうだい喧嘩はお互い罵り合い。
でもまぁ、ちょっと前とは違い殴り合いにはならないので、そのままにしておきました。(兄弟喧嘩も成長するもんです。)


もう何年も前(長男がまだ療育施設に通っていた頃なので十年は程かな)に、きょうだいは思春期になると障がいを持ったきょうだいを許せなくなる、嫌いになる、という話をきょうだい当事者から聞く機会かありました。


その気持ちを乗り越えた先に、本当の意味で「障がいを持ったきょうだいがいる」という境遇を受け入れることができるようです。


いよいよ第二次性徵がはじまった次男。
最近長男のことが許せないようで、つい先日も長男が寝たあとボソッと「最近嫌いなんだよね…。」と。

本人(次男)自身も自分の感情に戸惑いを覚えているようでした。


その感情を無理に押さえつける方が良くないので「まぁ、仕方ないね。」と。
今は、次男のこの気持ちをそのまま受け止めるしかないと思っています。


今回の大喧嘩で、多分、言った方も発散すると同時に心が痛んだと思います。


そうやって少しずつ大人になっていくのかな…。


ついに子ども時代卒業の時期が来たようです。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
夏休み中、すっかり間が開いてしまいました。


やっと昨日から学校が始まった子どもたち。
始まって早々から次男は社会科見学。
国会議事堂などを回るようです。
めちゃめちゃ暑い今日、お弁当持って・・・あ! 保冷材入れるの忘れました!
これを書いていて思い出したけれど・・・今更遅い(-。-;) きっともう胃袋の中。
キャラ弁作るのに必死で忘れてましたよ。


今日のお弁当がこれ。
マイクラ弁当

もう6年生なのでキャラ弁でもないだろう、と思っていたのですが、本人は楽しみにしていたようなので。
今、次男がハマっているマインクラフトのキャラ。(ちょっと海苔がゆがんでいるけれど)


実は昨夜。
お弁当の話をした時、「別にキャラ弁でなくても大変ならいいけど・・・。」と控えめな次男
何しろ朝、長男の登校が早いため(7時ちょっと前)朝は普段からバタバタです。
そこにお弁当を作る時間を作ることの大変さを、次男は気にかけていました。
そのくせ、春の遠足で作った仮面ライダーのキャラ弁のエピソードを本当に嬉しそうに話していました。
「キャラ弁にしてほしい」とは口に出さない次男。
でも体全体で作って欲しいオーラが出ています。


それに。
精神的に発達の遅い長男には大好きな仮面ライダー関連のキャラ弁を去年、つまり6年生まで作り続けていた私。
定型発達の次男ならば、6年生ともなればキャラ弁なんて恥ずかしい年ごろかとも思ったのですが、次男は「僕にも・・・」と思っているみたい。


多分ここは、「きょうだい児」としての気持ちなのだと思います。
兄と同じようにして欲しい、という。

ということで、頑張ってみました。


今朝、一応型崩れする前に披露したところ。

次男の満面にみるみる広がった笑み。
心の底からこぼれ出てくるような照れたような微笑み。
正直、初めて見ました。


「スッゲー!・・・。」
「スッゲー!マイクラだぁ・・・。」


どうやら予想外のキャラだったようです。

それにしても、初めて見る次男のフニャけた顔
逆に言うと、今まで次男の気持ちを汲んだこと、そんなになかったのか・・・?と自信がなくなりました( ̄◇ ̄)


まぁ・・・、取りあえず喜んでもらえたから、いっか。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


昨日、遠足だった次男。
遠足は1年生と合同です。

今年始まった新たな取り組み。
6年生は1年生の面倒を見ることで責任感や注意力を育む、ということのようです。

「1年生のお世話は大変」と言いながらも何気に嬉しそうな次男。


ところで、遠足の朝でも、私と長男は先に出掛けてしまいます。

朝食後にふと、万一何かがあったらこの朝の会話が最後になっちゃう…なんて不吉なことが頭をよぎりました。


で、思わず。

「何かあったら兎に角自分の命を大事にしてね」と。

すると返ってきた言葉が。

「1年生も一緒だよ?それは無理でしょ。やっぱり1年生守らなきゃ。」

!! Σ(;゚д゚)

正直、まさかそんな責任感、犠牲的な考えをしているとは。

嬉しい反面…本当にそんなことが無いことを心底願ってしまいました。

その後、本人が言うには。

「もし、自分だけ助かって1年生に何かあったらずっと後悔するでしょ。」

なんだか、すっごく優しい子に育ってくれてるようです。
知らない間に随分としっかり育ったようで、嬉しかったです。


因みに遠足自体はものすご~く疲れたようで、帰って来るなりベッドに直行。
爆睡して起きられず、塾はお休みしました。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


今日は次男の遠足。
良いお天気に恵まれ、無事に帰ってきました。

さて。

2日前に長男の校外学習があり、お弁当を作りました。小学校時代は仮面ライダーのキャラ弁を持って行っていた長男。
でも、中学生だし、何より朝7時前に母子共に出発ともなるとキャラ弁なんて無理。ということで、今回から普通のおにぎり弁当にして貰いました。(それでも5時前起き(>_<))


そして、その2日後の今日。

今回の次男も、同じく普通のおにぎり弁当のつもりでした。

ところが、昨晩。

「僕のことも考えてよ!」

…。

どうしてもキャラ弁がいい、と。


実は次男、去年の遠足でもキャラ弁は持って行っていません。
「もう今更そんな年じゃないし」
と、去年はそう言っていました。


なのにまさかのキャラ弁希望。

これ、きっとキャラ弁自体が目的じゃありません。
「僕を見て!」
ってことなんでしょう。

昨日の晩、「僕のことも考えてよ! 僕はまだ小学生なんだから!!」と言われたときは、朝早くから長男を送らなければならない事ぐらい理解してよ、と頭にきたのですが、冷静になってみるとここはやはり作るしかないな、と。

作りました。
4時起きで(T^T)

仮面ライダーゴースト。


次男のストレス、長男のことだけでなく、塾のこともあると思います。
甘えたいのだろうな…。

とは言えこちらも今は手一杯。
匙加減が難しいところです。


あ、お弁当は1年生に大受けだったそうです。苦労?した甲斐があったというもの(o^^o)


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

もうお気づきかとは思いますが…。

出ました。
次男の心の叫び。
というか、実際に叫んでましたが(;^_^A

実は今年度に入って2回目(>_<)

発言のきっかけは2回とも塾のテスト。
イレギュラーな塾のテスト日程、つい失念してまして…。

1回目は、急いで塾に向かう道すがら、2回目の昨日は、全く忘れたまま日付が変わってしまい再テストを受けに行く道すがら。(同じシチュエーション)

塾に向かう道筋に大きな交差点があります。
必ず信号待ちをする、というタイミングも相まって、次男も憤懣が噴出するらしく、2回ともこの交差点での発言です。

4月からの生活の変化、どうしても初めての経験である長男の方に神経が行きがち。
加えて自分の仕事のことなどもあったりして。

つい忘れ気味になってしまう次男の予定。
一方、塾のお友達の親御さんたちは受験を控えて当然ながら子ども第一。
それを目の当たりにしている次男は、でも我が家の状況を理解しているので諦めているというか、思うところを黙ってるんでしょう。
それが、まぁ、テストを忘れたりってことになると爆発するわけで。

全く申し訳ないとしかいえません(´`:)

それにしても。
学校が二つになって、習い事や塾も入れると予定管理がタイヘン!
世のお母さん方はこれを涼しい顔でこなしてるのね、すごいわ~。



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こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。

***********************
<先に追記>
*こちらの記事、どうもアクセス急増で。
誤解を受けるといけないので読まれる前に一言。
ここで記述した「サイテーの日」は、「無知な故に抱いた感情」が元になっています。
いわば、幕末 夷狄が来たことに驚いて攘夷を唱えたようなもので・・・。
ちゃんと知れば障がい児も「ただの子ども」です。
誤解の無いようにお読みいただければ幸いです。
***********************

日々、いろいろなことを考えている(らしい)次男。

ゲームばかりしているかと思いきや。

なかなか鋭い質問をしてきたりします。


先日、突然訊かれました。

「お母さんの人生で、一番サイテーな気分になったことってなあに?」


そんな深い質問が来るとは予想だにしていなかったので、つい本音が頭に浮かび・・・。

ちょっと逡巡したのですが、他に最低最悪な気分になったことが急に浮かばず。

「それはやっぱり、赤ちゃんに障がいがあるよ、と言われた時。」と。


次男、「ふ~ん。」と何やら納得。


その後。

「お母さんて忙しいよね。 人生で一番うれしかったことを前に聞いたら『赤ちゃんが生まれた時』っていったのに、その数日後には人生で最低な気分になったんだね。」と。


人生で一番うれしかったことを伝えたのがいつだったのか記憶にないのですが(^^;)


小学校5年生。

時として、深~いこと考えてます。



くわばらくわばら・・・。







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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

次男話、続きます。


これまた先日、ゲームばかりしてなかなか宿題に取り掛かれない次男に、「どうして毎日同じことを言わせるんだ。」と小言を言っていたら。


「お母さんは、僕のこと大人と同じように何でも分かると思っているよね。」と。

「○○(長男)はダウン症だからって手伝うけれど、僕には自分で考えてやれって、僕まだ5年生だよ!」と。

う~ん。

一日の計画を立てて行動するのを求めるのはまだ早いか・・・?



というか、できなくてもそういった意識を持ってもらいたい気がするんだけれど。

次男の比較の対象が知的障がいの兄。

一方で私は一応標準レベルを考えているつもりなのだけれど・・・。


次男への期待レベル高過ぎ?

ダブルスタンダード、兄弟間では通用しないし、なかなか難しいです。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

いつのことだったか。

かれこれ三週間近く前のことですが。

次男と話していて。


それは、最近とみに長男に不満が募っている次男が、何彼となく愚痴をこぼしていた時に出たことば。

「お母さんやお父さんはいいよね。
 死んじゃったら終わりだから!
 結局面倒見るの僕じゃん!!」


あ~、ついに実感として自分の置かれた立場を考えるようになったんだな、と。

現実問題、それは間違っていません。

でも、だからこそ次男の重荷になるような深刻な話にはしたくなくて。


「まぁ、そうだけどさ。
 どっか施設にでも入れたらいいよ。
 でも、なるべく自分で生活できるように今(長男に)頑張ってもらっているんだからね。」 と。

するとすかさず、「施設探すのだって僕じゃん!」と。

ごもっとも。


「あ~、でももしかしたら○○(長男)に年金入るかもしれないし。 でも使っちゃわないでね! 前に使い込んだおじさん(弟)が捕まっていたよ。」

「僕、絶対使って買い物してやる!」


と、最終的には際どい冗談で終わったのですが。


ほんの数ヶ月前とは違って、次男も自分の置かれた現実とこれから先に起こりうるだろうことを想像できるようになってきたようです。

今はまだ、親に胸の内を言葉に出してくれていますが。


高齢出産して産んだものの、障がいを持った兄をバックアップするのが次男ひとり、というのは正直なところ過酷かもしれないな、と思います。


長男には、なるべく自立できるように。

次男には、自分で抱え込まないように。
情報を仕入れて行政などの助けを借りつつ、うまくやっていくように。

先に逝く親としては、それくらいしか手立てが浮かびません。


少子化も進むだろうし、世の中の仕組みもIT化で変わるだろうし、知的障がい者の能力をもっと引き出せるようにならないかなぁ。

職場に障がい者がいるのが当たり前の社会になってくれるといいのだけれど。

長男が社会に出るまであとわずか6年・・・。

ま、早死にしないように頑張るしかないかな~、と。





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