スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
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カテゴリ:からだ・病気 > ことばについて

「うるせ~! くそ! バカ!」
「言うな! ババア!」

のっけから汚い言葉でスイマセン f(^^;)

ここ1、2ヶ月前位から。

何か長男がやっていることに対して注意しようとすると、いきなりこのような言葉が返ってくるようになりました。


小学校の4~6年生と言ったら。

いろいろな言葉を覚えてくるお年頃。

覚えたら言ってみたいお年頃。

それは、わからないでもないのですが・・・。


年子の兄弟、学校で覚えてきたそんな悪態も使い放題。

でも、さすがに次男は使う時と場合は わきまえています。


問題は、長男。


その場や相手によって使い分ける、ということを理解するのはまだ無理なようで。


先日別件で担任と話をした時に、言葉の悪さの悩みを口にしたら・・・。

「私にも言いますね…。」と。

もちろん「そこは厳しくご指導ください。」


先生、どうも「厳しく叱る」とビビった長男がチビッてしまうのをお気になさっていたようで・・・。

洗濯物が増えるよりも、最低限のマナーを知る方が大事です。


それにしても、「汚い言葉」困りものです。



それも、こういう類の言葉に限って、

何と流暢に、滑舌も良く、明瞭に口にできることか!!


さすがに生まれて初めて我が子から

「ババア!」呼ばわりされたときには、

ショックを通り越して感動すら覚えてしまいました。


だって、ほんの数年前に

ちゃんと言葉を発する事が出来るのか

あんなに心配していたのですもの。



今、言葉についてご心配されている親御さん。

大丈夫。

きっとこんな日が来ます。


でも、言葉遣いはしっかりしておいた方がよろしいかと。

反省を込めて・・・(><)




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ことばを促すための3つの要素のうちの最後、コミュニケーション能力について。

赤ちゃんが、「自分が何かを発信したら、誰かがそれに応えてくれる」ということに気付いていれば、それはコミュニケーションしている、というですよね。

生まれてから直ぐは、「泣いて」赤ちゃんは自分の要求を訴えます。
その辺は、毎日泣き声を聞いているとなんとなく「あ、お腹がすいたな」とか「なんか機嫌悪いな」とかわかるようになるますが、それよりちょっと後の話をしてみたいと思います。

長男が療育に通い始めて暫くした頃の話です。1歳になるかならないか、の頃。
PTの療育の時。
いくつかのおもちゃを示して長男の反応を見ていた時に、先生が長男の顔を見て、「ちょっと興味があることには唇が少し上がるね。」と言いました。
そんな微細な表情の変化、全く気にはしていませんでした。
目から鱗!
手を出すとか、声を出すとか、そんなことの前に、長男は微妙な心の変化を表情で表していたのです。
長男からの発信。
それに気付いてあげること、それがコミュニケーションの始まりだと教わりました。

それと喃語
9ヶ月頃からいろいろなバージョンの喃語が出るようになりましたが、当時療育施設で教わったのは、その発声に対してこちらが言葉で返していくことがコミュニケーションの力を伸ばす第一歩だということ。

そして長男の様々な「発信」に対して「なあに?」などといちいち言葉で反応するようにしていたら。

眠い時やおもちゃが取れない時など、私を呼びたい時や困った時に特定の唸り声「あ゛~」というのが出るようになりました。

今、ビデオに残っているのは、ずり這いをしようとして頑張っているのに、上手に進めなくて「どうして~~?」もしくは「疲れたよ~」と思われるシーン。

その唸りは言葉が出るようになってからもそのまま続き、つまらない時、退屈しているときもそうですが、うまく表現できないもやもやした気分の時、例えば熱が出るような体調の変化の時にも出て、長男の心理状態を理解する助けにもなりました。


親からの働きかけ、声掛けにはマカトンサインを使いました。それについては以前の記事にも書いたので割愛します。
要するに「発声を伴ったジェスチャー」が有効、だということです。

実は長男の喃語、それは何故だか未だに続いています。
今となってはちょっといい加減に困りごとでもあるのですが。
口で表現するのが面倒なもやもや気分だとつい出てしまうようです。
そして私もつい「何?」「どうしたの?」と反応してしまうのがいけないのだと思うのですが…、それで安心もするようです。
10年1日も欠かさず続いてしまっている母子の“会話”です。


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引き続き 
2.口腔機能的要素の(その3)です。

口腔機能をアップさせるにはやはり「使う」ことが大事です。

唇や舌だけではなく、肺活量も必要になる運動として、一番初めは「泣く」ことですが。
長男がまだ生後数か月の頃は、1日に1回程度、敢えて暫く泣かせておいたことがありました。

おもちゃなど遊びでは、らっぱ や シャボン玉、ろうそく消し があります。

あとの二つはある程度大きくなってから、少なくても1歳以降になってからできる事だと思います。

長男がいつからシャボン玉を吹く事が出来たのか、記憶がありません…。初めは液がだらだらこぼれていくだけだった気がします。

らっぱは、赤ちゃん用が販売されていますが、長男には難しくて音が出なかった記憶があります。
当時、生後数か月の次男の方がブーブー鳴らせて、ショックだった記憶があります。

何かのおまけに貰ったホイッスルのようなものの方が、弱い肺活量でも音が鳴りました。
わずかでも音が鳴るものの方が、本人も遊んでいて楽しいようです。

「おしゃぶり」については以前も書きましたが、赤ちゃんは本能的に哺乳行動をとるので、勝手に筋トレしてくれているようなものです。

ダウン症の赤ちゃんの場合、舌が大きいだけでなく唇の力も弱いので始めはなかなか口にくわえるのは難しいです。

長男も初めNUKにしたら難しくてぽろっと口から出てきてしまいました。
7~8か月頃に昔ながらのの(?)くわえる部分が長めのものにして、長男自身の手で口から出てこないように押さえるように誘導したら、割と素直に押さえくれ、そのうち難なく使えるようになりました。



ろうそく消しは、3・4歳頃のSTの療育で行っていました。
木の板に短いろうそくを3cm間隔程に並べて立てます。
ろうそくは順に顔から遠ざかるように置きます。火をつけ、吹き消していくものです。

遠くの灯を消すためには、大きく息を吐き出す必要があります。
始めは手前1本しか消せませんでしたが、だんだんと大きく息吸い込み、吐き出す、というコツをつかんでいくと遠くのろうそくも消せるようになります。

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昨日に引き続き、
2.口腔機能的要素について(その2)

離乳食について

以前口腔機能…離乳食の記事でも書きましたが、お子さんの発達に合わせた離乳食の進め方、(月齢によるステップアッブではなく)が、結局はしっかりと噛む習慣につながるようです。

1歳にもならない段階の食生活ですが、我が家の兄弟の違いを見るにつけ、この頃の食生活がその後の食習慣や好みを左右すると考えざるを得ません。

初めての子、ダウン症を持った子 として最善を尽くした長男の離乳食は、もちろん 薄味、天然だし、野菜たっぷり…。
STの先生による食事療育にのっとった離乳食。
今でも濃い味は苦手でお菓子もあんまり食べません。(ジュースは好きですが)

一方の次男は、健常でもあるし、二人目の慣れもあるし、それに疲れてもいたし…で、時々(?)手抜き、欲しがるからと月齢より早めの離乳食に赤ちゃんせんべい1歳未満デビュー…。
せっかく食事療育で離乳食の大切さを学んでおきながら、つい手を抜いて過ごした結果が、現在の偏食、濃い味・添加物の味大好き人間になっているような気がするのです。



療育施設で食事指導を受けた時の資料を転載しておきますのでご参考にしてください。
(長男は当時2か所で療育を受けていました。こちらの資料と、上記のSTの食事療育は別の施設です。)
離乳食007
(埼玉小児医療センターDK外来資料より)




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ことばが出てくるための3つの要素。

1.聴覚的要素
2.口腔機能的要素
3.コミュニケーション能力


今日は口腔機能的要素について。(その1)

ダウン症児の場合、低筋緊張なこともあり、どうしても口の周りや中の動きも鈍くなっているようです。

その為に
哺乳力・噛む力が弱い⇒食べ物を丸飲み⇒舌の動きが弱い⇒歯並びが悪くなる⇒顎が小さい⇒発音が不明瞭 
というようなことになるようです。(舌の動きも歯並びに影響を与えるそうです

長男の下の乳歯には癒合歯(2本が1本にくっついている歯)があります。
また、長男が喋っているときに舌をよく見ると右側の動きが鈍いのがわかります。
多分、多少の麻痺か筋力の左右差があるのだと思います。

そういう持って生まれたものは、親としてどうすることもできません。
ですが、その後の、口の中の筋肉を鍛えていくことは、多少なりともできそうです。

その為に何をしたらいいのか。

一番初めは、やはり哺乳と離乳食だと思います。

哺乳について
母乳だけ、という方は少数派なのではないでしょうか。
混合、もしくはミルクがダウン症の赤ちゃんの場合一般的なのではないか、と思います。

長男もミルクを飲むのに結構時間がかかりました。
初めての子なので私もかなり神経質になって、規定量は絶対飲まさなくては、と思ったりもしていました。
なので1時間くらいかけて、時には疲れて眠ったまま口だけ動いている、ということもありました。

上手にミルクを飲んでくれないと心配ですが、一方で将来喋れるようになるかどうか、も心配です。
そこで私は、複数の乳首を用意して使っていました。

つまり、楽にミルクが飲める大きめの穴や野菜ジュース用の「+」の穴の乳首と、固めの、小さめの穴の乳首を使って一日のうち数回は筋トレ感覚で力がいる乳首を使っていました。

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後にSTの先生から五十音どの音も単音としてはちゃんと発声できていると言われたことからしても、時間をかけたり多少の負荷を与えたり、の哺乳はその後にそれなりに長男の口腔機能の発達に役立ったのではないか、と思っています。
これが一般的に良いのかどうかは不明ですが、我が家の例として…参考までに。
因みに成長曲線が緩やかにでも上昇していれば、ミルクの飲みが悪く感じても問題ないそうです。
その子その子の成長のペースだそうです。




哺乳に関していろいろ心配した長男ですが、後から考えるとミルクをたっぷり飲んだらずーっと寝てくれる長男は、随分楽な育児でした。
というのも、次男の次男は母乳しか受け付けず、母乳は消化がよいのですぐに大声(といっても健常児として普通で、長男が静かすぎたのですが)で泣かれ、1時間半に一回の授乳になってしまった次男の哺乳の精神的、肉体的大変さと言ったら…。
ダウン症児の育児ののんぴりさが普通だと思っていた私は、健常児育児の大変さを思い知ったのでした。

離乳食についてはまた明日。


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今日は 1.聴覚的要素(その3)
おうちでできる簡易チェックです。

子どもの後ろからそっと近づき、耳のすぐ後ろでお母さんの手指をこすって音を出します。
音に反応して振り向くようなら聞こえている、という簡易チェック方法も教わりました。
左右それぞれの耳の後ろで行います。
ヘタな絵&字ですがご容赦下さい。

聴力検査1 (500x208)


聴力検査2 (500x234)


聴力検査3 (500x258)



発達を促すのには、それなりの刺激が必要です。
いつでも聞こえる状態を保って、聴力の発達を促してあげたいですね。

乳幼児の聴力と発達については、「耳鼻科50音辞典」というサイト、お薦めです。


音のなるおもちゃやCD音楽だけでなく、身の回りのあらゆるものの音が刺激になります。
例えばスーパーのレジ袋をぐちゃぐちゃしたり。(これは泣いて寝ぐずっている赤ちゃんの耳元でやると、お腹の中の音に似ているので安心して寝付くそうですよ。)
それからお散歩の途中聞こえる犬の鳴き声や、車の音、人々の声・・・様々な音が聴覚の発達を促します。
でも一番は、やっぱりママやパパの語りかけ、ですよね。

長男がまだ数か月の頃、時々目がうつろになってぼーっとなる度に

「お~い!!(こっちの世界に)戻って来~い!!」と目と目が合うまでアピールしたのを思い出します。

ほんの数秒でもぼ~っとされるのがなんだか怖かった時代の思い出です。



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1.聴覚的要素(その2)です。

聴覚神経の発達とは別に乳幼児期に特に注意したいこと。


それは滲出性中耳炎です。

痛みが無いので親が気にしていないうちに繰り返し、難聴になってしまっていることもあります。
風邪が長引いて、鼻水がずっと出ているなら耳鼻科でしっかりと滲出性中耳炎になっていないか調べてもらいましょう。
そして、もしなっていたなら確実に治しましょう。

なぜなら
滲出性中耳を繰り返すよく聞こえない状態が続く音声の刺激が少ない耳から脳への神経発達が阻害されるその結果難聴になってしまう
ということもありうるからです。

長男が通っていた療育施設では、半年に1回の割合で簡単な鼓膜検査(ティンパノメトリー)が行なわれていました。
これは、空気圧による鼓膜の振動(?)を見る検査で、耳管狭窄や滲出性中耳炎を調べるものです。

長男はこの鼓膜検査で毎回引っかかっていました。
その都度、耳鼻科で診てもらったのですが、幸い滲出性中耳炎ということは一度もなく、耳垢が詰まっているためによるものばかりでした。

ダウン症児は一般的には外耳道が狭い事が多いようです。
長男もご多分に漏れず、外耳道=耳の穴が狭く、すぐに耳垢が溜まってしまいます。
赤ちゃんの頃は1ヶ月に1回程度、今でも2~3ヶ月に1回は耳垢取りに耳鼻科に通っています。


その他、療育施設では、おうちでできる簡易チェックも教わりました。
それについては また明日。
どうも長くなってしまってごめんなさい。

この記事に近い内容の過去記事 滲出性中耳炎とことば




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昨日の続きです。

ことばが出てくるまでの3つの要素。

1.聴覚的要素
2.口腔機能的要素
3.コミュニケーション能力

のうち、まず、1.の聴覚的要素について(その1)

ダウン症をもって生まれた赤ちゃんの場合、かなり早い段階で聴覚の検査が行われていると思います。
ABR(脳波聴力検査)は生後割とすぐに行われているのではないでしょうか。

覚えていてほしいのは、ABRであれ、他の聴力検査であれ、
初めの結果だけにとらわれないで欲しい、ということです。

赤ちゃんの段階での検査なので、お子さんの発育に伴って聴力も
改善、発達していく可能性がある
、ということです。

結果だけにとらわれず、長い目で見ていくことが大事だと思います。

長男の場合、生後半年くらいでやったABRのほか、ぬいぐるみが左右から顔を
出す聴力検査も半年に1回のペースで2歳位までだったか、おこないました(記憶があやふやですいません)
結局難聴とのボーダーラインの30dbが聞こえるようになった段階で定期検査は終了しています。

つまり、ここまで聴力が伸びてくればそれ程生活に支障が無いと判断されたようです。
その後の長男は、例えばお菓子の袋などを開けると飛んでくるので、たいていの音は聞こえているようです。

長くなってしまいましたので、明日は 聴覚的要素について(その2)
聴覚神経の発達とは別に乳幼児期に特に注意したいこと。
です。




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ことばが出るかどうか、は いつ歩き始めるか、と同じくらい乳幼児期の心配事だったりしますよね。

長男が小さな頃、療育施設の講座で学んだことを参考までに記しますね。


ことばが出てくるためには、3つの要素が必要だそうです。

1.聴覚的要素

2.口腔機能的要素

3.コミュニケーション能力



これらの3つが揃って「ことば」が出てくると言えます。


今、「ことばが遅いかも・・・」と心配されているお母さん。

上記の3つの要素に気になるものはないか、考えてみてください。


特にどれも気になるということが無いなら心配はいりません。

いずれ言葉が出てきます。


というか、はっきりとした発声が無くても日々ちゃんとコミュニケーションとれているのではありませんか?

意思の疎通ができていれば、話せているのと同じです。

大丈夫。

気が付いたら「何故こんなにうるさいのだろう???」という現実が待っていますよ。


次回から上記3つの要素それぞれについてもう少し細かく記していきますね。





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長男が赤ちゃんの時、出産した病院で進められた本です。

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藤田 弘子

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今でも使われているみたいなので、ご紹介しますね。

私は月例の数え方を間違えて、1ヶ月早めにはじめてしまってましたが問題なかったです(^^;)

長男が赤ちゃんの頃は、毎朝オリーブオイルを少したらしたぬるま湯で顔を拭いた後(全身だったかも?)に、適当な歌をつけながら行っていました。

テキトーな歌ではありましたが、その先の「ことばの獲得」につながるように、「まゆげ」、「ほっぺ」、「お耳」など触れる部位と言葉を合わせるようにしました。

2歳位まで毎朝の習慣として続けた記憶があります。

その途中で次男が誕生したわけで、一時期は二人並べて順番に行っていました。
ダウン症児によいのなら、健常児にだって悪いはずないですものね。
ですが、残念ながら 次男は「くすぐったがり屋さん」で、暫くたつと笑いながら逃げて行ってしまうようになり、やめてしまいました。

思うに、皮膚感覚の鋭敏さの違いによるのでしょう。

そういった意味で、毎日ダウン症のお子さんの全身の皮膚を刺激するのは大事なことなのだと思います。

後日談ですが。

体操(うちではマッサージと呼んでいました)を卒業した2歳時点でまだ長男は喋れませんでした。

ですが、もっと何年もたってから。

一人遊びをしている長男が、私が適当に歌っていた通りに歌いながら自分で自分をマッサージしていたことがありました。

そう。

赤ちゃんの頃の歌をちゃんと覚えていたのです。

また、「まゆげ」「耳」など、体の部位も教えなくてもわかっていました。

というか、「まゆげ どこ?」と訊くとマッサージの歌を歌いながら答えていました。

喋れなくても、ちゃんと覚えているのです。

赤ちゃんの頃は、「今やっていること」が果たしてどういう結果を生むのか、すぐに効果が出ないと不安になりますよね。
でも、継続してやったことは絶対実になっています。

いつか、アウトプットされる日を楽しみに、毎日刺激してあげてください

もうすぐ10歳の長男は今でも「マッサージの歌」と共に私がふざけてマッサージするとデレデレになってされるがままになっています(^^)


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