スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

カテゴリ: 告知・説明

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。



障がいを持って生まれてきた子どものことを 人に知らせるとき。
というか、知らせるか知らせないか。
様々な葛藤があるものですよね。(告知に関する過去記事はこちらから)
が、さすがに息子が中学生ともなると、他人に告知するとか、葛藤とか、そういったことは忘れていました。


それが。


改めて、ちょっと寂しいというか悲しいというか、ということが先日ありました。


お正月開け、母から電話があり、妹と母とで伯母の家に遊びに行くのだが一緒に行かないか、という誘いがありました。
たまたま、その日は長男と私だけが家にいる日だったので、長男も一緒なら可能だけれど、と返事しました。

すると。

「・・・・・・。 じゃあ、無理ね。」と。


無理。


この言葉の意味を、暫し考えてしまいました。


無理。



暗に、長男は連れて行きたくない、という・・・。



まぁ、伯母は比較的偏見が強いところがあり、人種や障がいについて人を見下ししがちなタイプで。(もうじき90代、そういう時代の人です。)
そして、母は割と見栄っ張りなところがなくもなく、伯母には「いい義妹」でいたいところがあり・・・。


普段からそれほど親戚つきあいが激しいわけでも無いので、伯母だけに限らず、親戚筋には長男がダウン症持ちであるということについて敢えて発表的なことはしてきませんでした。
なんとなく、母が言葉を濁す感触で、母自身が知られたくないのだろうな、とは感じましたが。

それで生活に支障が出るわけでも無いですし、伯母の家にも頻繁に遊びに行く必要も無かったですし。
(子連れで会ったのは、確か二人がまだ2、3歳の頃一度か二度です。)


普段、母が孫二人(長男と次男)に対してとりわけ態度が違ったりすることもないですし、母も差別をしているとかそういうわけではないと思うのです。
ただ、「知られたくない」という感覚、なのかな。

あまり差のない赤ちゃんの頃は「バレない」けれど、大きくなった今だとわかってしまう。
そう言われた気がして。


母ももう80代。
改めて非難したり苦言したりする気は無いけれど。

ちょっと、寂しかったかな。




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我が家の場合、年子の弟への告知(関連記事)も絡んでいたのでかなり早い時期から家庭内で「ダウン症」という言葉を使っていました。

長男自身に自分と弟と、何がどう違うか、を染色体の画像を見せて説明したのは子ども達が3・4年生の頃。(関連記事


長男が自信を持って自分が「ダウン症だよ」と第三者に伝えたのが小学校3年生の頃。(関連記事


私がどこかに出かけて、そこにたまたまダウン症持ちの方がいたことを帰ってから長男に伝えると「えっ?僕の仲間?」というような表現をするようになったのが去年あたりから。


振り返ってみると、改めて本人だけに告知したことはありません。

でも、「ダウン症の親の会」など、日常的に「(長男は)ダウン症」という表現は使っていて、家族も本人もそれが普通の状態になっています。


ごく普通に、ニュートラルに使用していたつもりなので、これはこれで良かったと思っていたのですが。



でも。


この間の、長男の大事なぬいぐるみもダウン症持ちだということを聞いて。



早くから「ダウン症」という言葉を本人に伝えるのって、果たしていいのか、どうなのか。



ダウン症の方で、自分がダウン症持ちであるということを知らない方も当然いると思います。
ご兄弟がいなければ、尚のこと改めて伝える必要もないかもしれませんし。




思春期に入って、少なくとも長男は今、自分のアイデンティティーについていろいろ感じ、考えている訳で・・・。




ダウン症を持つ子どもにとって、きょうだい児の存在はとっても大事だと思います。

でも、我が家の様に「年子」はお薦めしないかな…。


私の場合、長男からして超高齢出産だったので、次も何とか45歳までに生みたかったという制約があったので年子になってしまったのだけれど。


年子の場合は、何かしら競り合うので、親も大変だけれど、子ども達も大変かもしれません。

兄弟喧嘩で、罵り合いのことばで「バカ!」は日常茶飯事。



特に二人とも思春期を迎えた昨今。

小学校高学年の喧嘩。

相手をやり込めるための舌戦。


「ダウン症はバカだから!」
という言葉も出てきます。


他人がいったら差別としか言いようのない言葉であっても、「きょうだい児のこころ」のこともあるので、ケースバイケースで止めたり止めなかったりしています。


理屈攻めの次男に対し、うまく反論の言葉が出てこない長男はちょっとかわいそうかな。(その分、手が出たり唾を吐いて叱られたり)


周りとの違いに気付いてきている長男。

投げられた言葉に傷ついていることでしょう。



だからこそ、の。

ダウン症持ちのぬいぐるみ、シモンKやクマール。



長男の気持ちを考えると、どうするのがいいのか、どうしたら良かったのか。


考えても仕方にことだろうけれど。

そして、長男が、次男がもっと大きく大人になってから、わかるのかもしれないけれど。



子どもが成長したらしたで、今まで大丈夫だと思っていた条件も結果も変わってくるのですね。

悩みは尽きないなぁ・・・。






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引き続き過去記事の再録で申し訳ないです。

2013年11月に記載した記事です。

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さて、今日はダウン症についてよく知らない方にどう説明するか。

就園や、就学、習い事や塾の先生やお友達のお母さんなど、
子どもを通じて接する方に、ダウン症を持って生まれたわが子が
どんなにがんばっていても「無理なこと・苦手なこと」を知っておいてもらいたいですよね。

「ダウン症」という言葉は知っていても、その特色、特に低筋緊張については意外と知られていません。

ダウン症の説明と言っても「染色体が3本あって…」から始めてしまうと長すぎる。
場合によっては引かれてしまうかも。

それに「障がい」についてゆっくりじっくり話す時間って意外と無いものです。


基本的には、初対面程度のあいさつの時は「ゆっくり育ちます。」といったところでしょうか。


暫くして実際に集団行動を伴う場面になった時。

日常生活での行動のゆっくりさとなると、何かとマイナスな印象を与えてしまう場合があります。

時間にそってみんなで行動する時、ひとりだけ遅れる、というのは理解がある先生でも時と場合ではやはり困るだろうことはわかります。

また、お母さん方の場合(保育参観の時など)「動作が遅い○○ちゃんばかり先生が見るからうちの子は見てもらえない。」などと言われることもあります。

そんな時「うちの子は障がいを持って生まれてきたのだから…。」とやると逆効果なので。

内心はそう思っていても、取りあえず「ごめんね。」が無難。


では、ダウン症の行動のゆっくりさについてどう説明するか。

「低筋緊張といって、筋肉に力が入りにくいから、みんなと違って動きにくいらしいです。
例えば
私たちがプロレスラーのトレーニングをやらされる感じ。または、
地球より重力の強い木星で生活している感じ。
私はダウン症じゃないのでよくわかりませんが、専門家の話から察するとそんな感じかな、と私は思っています。」


と続けたりしています。

たいていは、これで「ああ、体を動かすのが大変なんだ。」と理解してくれます。

ダウン症って「そんな障がいなんだ」と気付いてくれます。


他に、よく聞くのは、「手袋をして作業している感じ」というのもあります。

これはお友達にも理解しやすい比喩です。

手作業の不器用さなどはこれで理解してもらえます。



更にもう少し時間があれば。(もしくは別の機会に)

「全身の筋肉が弱いってことは、咀嚼や言葉や内臓(消化)や排せつなどあらゆることに私たちと違いがあって大変なんだ」ということを伝えます。

そうすると、「発音が不明瞭」だったり、「食事が遅かったり」すること、「トイレを失敗しがち」なことも理解しようとしてくれます。

見た目はさほど差が無いけれど、全身の筋肉が弱いということがどんなことか、何となく実感してくれます。

以前、療育施設のPTの先生は、低筋緊張の筋肉は「古くなって伸びたゴムみたいなもの」と仰っていました。
でも、これはちょっといただけない。
最近では、「鍛えれば時間はかかるけれどちゃんと強くなる筋肉」だと聞きました。(出所不明ですが。)

「障がい児」という見方で他の障がいの方とひとくくりにされてしまうと低筋緊張であることのハンディは、解ってもらいにくいと思います。

ダウン症の特徴として、その容貌や知的なことがメインに言われますが、集団行動ではまず「行動のゆっくりさ」が目につき、問題視されます。

そして往々にしてその原因が「知能によるもの」だと思われたりもします。

でも「違う場合もある」ということ。

指示を理解していて、「わかっているけれど上手にできない」という場合もあるということを周りの大人に理解してもらいたいと思っています。

普段、私たちがあまりに簡単にできてしまうので、逆に理解できない
「筋肉を動かす」ということ。

わざとじゃなく、一生懸命頑張っているということ、それをまず理解してもらえるようにしています。


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(2007/10/11)
池田 由紀江

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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

子ども達への告知。
2013年12月の記事の再録です。

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先日、子どもが赤ちゃんの頃の書類を整理していたら、染色体検査の結果が出てきました。
染色体2
染色体1

その場に子ども達もいたので、いい機会なのでちゃんと見せて説明をしました。

染色体は、体をつくっている一番小さなパーツである細胞の中にある、さらに小さなパーツであること。

そして、人間は23種類、普通それぞれ2本ずつあること。

ダウン症と呼ばれる人は、特別に21番目が3本あるということ。

「そして、これが○○(次男)の。 3本あるこっちが△△(長男)のだよ。」と。

もとより、ふたりとも意味が解るわけもなく。

ただ何となく違いが分かればいいかな、と。

次男には、
次男は私たち両親と同じ、いや、たいていの人たちと同じだということ。
長男は病気ではないけれど、育ちが遅かったり勉強が苦手だったりするのは長男のせいでもなく、ただ『長男の体質』が原因なのだということ。
をおぼろげながらでいいのでわかっていて欲しいと思っています。

それが今後、「どうして僕だけ・・・」という いろいろな場面で「しかたがないこと」だという落としどころの一つの理由になってもらえるといいかな、と思ってます。

幸い?二人ともデータがありました。
つまり、次男のものは羊水検査した時の結果です。

羊水検査には賛否両論ありますが、今回の説明をするにあたっては二人分揃っていて良かったと思っています。

ただ、このデータを今後子ども達、特に次男にこれからも見せるかどうかはわかりません。
そのうち、羊水検査の意味も分かってくると思います。
このデータが羊水検査の結果であることを伝えるつもりは今のところありませんが、いずれ羊水検査の結果であることもわかる日が来ると思います。
羊水検査による命に対するマイナスなイメージを抱かれると困るので、多分出すことはないのではないかと考えています。


今の、このよくわからなくて興味の無い時に見せておくことによって、将来ぼんやりした記憶の中に「2本と3本の違いのある絵を見たことがある」という程度がいいのではないか、と思っています。


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長男は特別支援学級にいます。
同じクラスのお友達には、特に説明する必要は無いのですが(聞かれもしませんが)、次男のクラスメイトや交流学級のお友達は、
「なんで歩くの遅いの?」「なんで支援学級にいるの?」などと
聞いてきます。

当然ですよね。
大人と違って変な気遣いも思惑もありません。
「不思議は不思議」です。

聞かれたこちら側が自分の中に潜む「心持ち」でドキッとしたり被害者意識がもたげたりするのではないかと思います。

とにかく。
質問には答えなくては。

小学生に対しての説明では(といっても男の子にしか説明したことがないのですが)、私は「体って何からできてるか知ってる?」から始めました。

「体って何からできてるか知ってる?いっちばん小さいパーツってなんだかわかる?」
「一番小さいのは細胞って言ってその中を見ると染色体ってのがあるんだよ。」

たいてい「???」です。
そのまま続けます。

「その染色体ってのが、みんなは2本ずつ23種類あるんだよ。でもね、○○(長男)はおばちゃんのお腹にいるときから1本多いんだ。」

「体の全部、髪の毛も、爪も、筋肉も、み~んな細胞が集まってできているんだよ。でさ、○○はその細胞全部の染色体っていうのがみんな一本ずつ多いんだよ。だからさぁ、みんなより重いんだよ。だから何かやろうとしても、重くて速くできなかったり、大きくなるのもみんなより遅かったりするんだよ。」

これで、みんな何となく納得してくれます。

「なんだかわからないけど、長男くんはゆっくりなんだ」と。


ひとによっていろいろな考え方があります。

あっていいと思います。


私はダウン症が「病気」だとは、息子たちにもお友達にも思ってもらいたくないな、と考えます。

青い目の人がいるように、赤い髪の毛や黒い肌の人がいるように、ダウン症もそんな「体質の一種」みたいに捉えてもらえたらいいな、と考えています。


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長男が生まれて、「ダウン症の疑い」と告知されて泣き暮らした話は書きました。

では、なぜショックだったのか。

それは ダウン症をよく知らなかった からです。

「ダウン=Down」という、音からくるマイナスなイメージ。

---なんだかわからないけど。
---見たことないし。
---そんなの嫌。
---不幸。子どもが? 自分が?

人は本能的に自分とは違うもの、異質なものに恐れを感じます。
恐れに対し、知識がなければこれを排除しようとします。

無知は、偏見を生みます。
偏見は、差別を生みます。

今でこそ街を歩いていて自分の子どもと「同じタイプ」の方に気付くようになり、そして嬉しかったり微笑ましかったりしますが。

当時、正直「魔物」を生んでしまったような気がしたものです。
そう感じる自分への嫌悪も含め、かなりダークな気持ちに直面しました。

あれから10年近くたって。
もし、私がダウン症の方を見知っていたら、触れ合っていたなら、もう少しショックは少なかったのかな、とも思います。

2012年3月末に日本の総人口は 1億2665万9683人になったそうです。
1000人に1人生まれるという確率からすれば、現在126,660人程のダウン症の人がいる計算になります。
それは、東京都中央区の人口(123,000人)とほぼ匹敵します。

でも、未だにメディアに「ダウン症の…」と取り上げられる方は 特別な才能を持った方々です。
特別な親御さんを持った方だったりもします。

それも勿論よいのですが、最近思うのは、我が家の様に、親に特筆できるような才能もない、
「普通の家に生まれて、
普通に働いて、
普通に暮らしている」
 
そんな
ダウン症の方がありふれた社会になったらいいのになぁ、ということです。

息子も含め、これからどんどんダウン症の方々が社会に出て働けるようになったら、無知による偏見もなくなるでしょうし、授かった赤ちゃんを見て絶望的な気分になる親も減るんじゃないかなぁ。
そんな未来が来るといいな。

でもその為には長男が就労できるように おベンキョーしてもらわなきゃ…だわ。




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長男と次男の発達スピードの差からくる成長の違いによって、次男の中で少しずつ「ダウン症」というものの理解が深まってきています。

次男が幼稚園年長の時に、長男の染色体検査の結果と次男の羊水検査の結果、それぞれの染色体の数の写真を見せて、違いを説明したことがあります。画像による違いです。もっとも「ふうん・・・」でしたが。

つい1年ほど前、次男が1年生の頃までは、次男の中では「言葉が不明瞭=ダウン症」でした。
街中で知的障害のある方を目にすると「お母さん、ダウン症がいるよ」と大きな声で言われてあわてたことが何回かあります。

今でもしっかりわかっているわけではありません。
ですが、「何かが僕は2本で○○(長男)は3本」ということは解っています。そしてその「何かが3本ある」人が「ダウン症」だということも。

染色体の数に触れたのは、学校でお友達から「特別支援学級にいるお兄さん」のことで次男が何か揶揄された場合、「なんだかわからない難しい理由」でお友達をけむに巻けたらいいな、と思ってです。
幸い、支援級との交流が盛んな学校なので、そういったお友達もいず、私の心配は杞憂で今のところ理論武装する必要は無いようです。




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兄弟への「ダウン症の兄(兄弟)がいること」という告知について。

我が家の場合、年子ということもあり、次男が何かと兄長男に競り勝とうとしだした頃、多分まだ理解はできないという頃に敢えて「ダウン症」という言葉で説明しました。

丁度次男が2歳で、長男が幼稚園に通いだした頃のことです。
かなり早いですが、次男と二人きりの時間を持てるようになったことで、次男の心理状態も少し安定してきた頃です。

その頃は、私が長男の発達を促すような遊びや運動をしようとすると、必ず横から次男が入ってきて、「僕の方ができるよ!」と自己主張して来るようになった頃でした。
そうなると、長男はやる気をなくしてしまい、親としてはつい「邪魔!」と次男を排除することが多くなってしまっていました。
せっかく次男が実年齢より早めにできることがあっても、なかなか褒める気になれません。
また、次男にしてみればますます疎外感を感じてしまいます。

それでいろいろ考えた末、まだ理解できないことは承知の上で、次男と長男との違いを「ダウン症」という「暗号」をつかって説明したのです。

褒めて欲しい次男の心と、長男はできなくても仕方ないということを、「よくわからないけれど、長男は何か自分と違うんだ」程度の感覚で受け取ってほしかったからです。

長男が幼稚園に行っている間は、次男をなるべく褒めて、幼稚園のお迎えの道すがらに「○○(長男)は△△(次男)みたいに上手に指が動かないんだよ」とか「△△(次男)は走るの上手だね。○○(長男)はなかなか難しいんだよ」などと話しました。

わかったような、わからないような・・・という感じでしたが、2歳でも次男なりに感じるものはあったのか、少しずつ私が長男に教えていることの邪魔をすることは無くなっていきました。




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