スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

カテゴリ: 未分類

こんにちは。
放置してばかりの当ブログにおいでくださりありがとうございます。

最近はもっぱらオフィシャルブログの方に記事をアップしております。
こちらはしばらくお休みし、整理し直して再デビュー?させたいと考えております。

よろしかったらオフィシャルブログを覗いてやってくださいませ。

スネイリーズオフィシャルブログ スネイリーママの あんなこと こんなこと。(http://snailys-tinyshop.blog.jp/

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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ゴールデンウィーク、始まりましたね。
厳密には昨日から、いや、既にこれを書いている間に日付変わってしまったので一昨日か。

とにかく連休初日ってことで、私の両親も交えてお出かけの計画。
それは、隣の区で開催される地域のイベントに行くことと、その後に、地元に戻ってN駅のスパでのんびり癒されよう、というコース。

つまり、家のある最寄り駅を起点として北と南、両方の位置に目的地が。
駅001

イベントのお目当ては「仮面ライダーゴーストショー。」

10時にイベント開催地の最寄り駅、M駅で両親と待ち合わせ、の筈が…。


家を出る準備がちょっと予定より遅れ気味だったので、いつもより早めに長男に声掛け(いつも支度はゆっくりなので)。
すると思いの外 素早く用意ができて。
(今思えばそれだけテンションが上がってたということ)

たまたま長男のPASMOのチャージが必要だったので千円渡して「先に行って、チャージしてて。」と送り出しました。

駅までは一人でも行けますし、チャージもできる筈。(いつもは横で見ているけれど)
わずかでも時間を有効に使うつもりだったのが…。
 
数分遅れで次男と私が駅に着いたとき、長男の姿は無く。


駅周辺を探しても居ない。

ホームにも居ない。

駅員さんに問い合わせても、流石に子ども一人一人チェックするはずもなく。

念のため、駅周辺のコンビニなど覗いてみても、居ない。

ひとりで電車に乗った?


となると、先に土地勘のあるスパに行ったかも?と、スパの最寄り駅に次男に見に行って貰って。

その間に私はもう一度家に戻って道中長男がふざけて潜んでいないか確認。


「(駅に)先に行ってて。」が「イベント開催地の駅に先に行ってて。」と伝わった?

家まで都合2往復して確認したけれど姿なく。

仕方無く、駅に迷子探しの要請。
着ている服など特徴を伝えて各駅に一斉連絡を依頼。

イベント最寄駅、M駅に着いていた両親にも経緯を説明。
もしやM駅に向かったかも、と駅ホームを見て貰ったり駅員に聞いてもらったり。

暫く右往左往しつつ自宅最寄り駅に、まだ何も連絡が入らないか確認したところ。
防犯カメラに長男らしき姿がホームに上るエスカレーターにいた、との話(最寄り駅なので息子を知ってる駅員さんがいらした)。
その時間は9時53分だったとか。

私たちが駅に着いたのが55分頃。

そして折悪しく長男が映っていたその時間、 上下線ほぼ同時に電車到着。
で、どちらに乗ったか不明とのこと。

いずれにしてもどうやら電車に乗ったのは確実みたい。

のぼりに乗ったか、下りに乗ったか。

長男の行方が分からなくなって既に1時間。

順当にいけばM駅についている筈の時間。
M駅に待機していた両親も心配して、結局我が家の最寄り駅まで来て合流。

こうなると最早お手上げ。


ところで。


イベント開催地の最寄り駅は、実は別の鉄道会社。

なんと、迷子の要請、鉄道会社ごとに依頼しないといけないので、そちらの線には伝わっていない、と判明。

ということで、私はM駅まで再度長男を探すのと、迷子の要請に向かいました。

前夜母と待ち合わせ場所を電話で打ち合わせした時。
もしかしたら長男、聞いていている可能性も捨てきれず。
一緒に行くつもりだったので、しっかりと駅名を伝えていませんでしたが、最近の長男、意外と人の言うことを聞いて理解しています。

一方、じじばばと次男には、反対方面のスパのあるN駅に行って貰い、ついでに長男が独りで行けるショッピングセンターにも万一を考え探しに行って貰いました。

行方知れずのまま、時間が刻々と過ぎていきます。

次男のことも考えなきゃ。

せっかく楽しみにしていた仮面ライダーゴーストショーは、最早無理。

でもスパは行かせてやりたい。

なので、お昼から当初の予定通り(?)じじばばと一緒に行って貰いました。

ひとつには、スパも長男は独りで行けるので。
万一現れたら確保できます。


一方の私は、M駅で全駅への迷子の要請。

そして、既にいなくなって2時間以上経つので、ついに現地の交番にも迷子の手配を要請。
万一、イベント会場にひとりで行けてしまったら、もう私一人では探せません。


問題がひとつ。

小さい子が泣きながら歩いていれば迷子だと誰でも気付きます。

でも長男は最早身長147㎝。泣きながら歩くことも、多分ありません。

警察からは、ざっとイベント会場を見て、それから自宅で長男が戻るのを待つようにとの指示が。

イベント会場では、折からの強風のため、午後の開催が中止になっていました。
となると、もしもイベント撤収後に子どもが一人残っていれば見つかる筈。
こちらの運営事務局にも迷子の届け出をして、それから帰宅することに。

流石にお昼すぎたら、お腹も空くだろうに・・・と段々心配が増して。

明らかに困っていそうな風情ならば、もう駅員さんに見つけられているはず。

一体どこに行ってしまったのか。
これだけ長い時間行方不明は初めて。
多分、気ままに移動しているだろうと思いつつも悪い想像も浮かんできます。

私が家に帰り着いたのが2時過ぎ。既に4時間経過。

やはり家にも居ません。

それに長男、現金を持っていません。
ま、PASMOはチャージしたようなので(改札入れているので)駅の自販機でジュースは買えるかな。

家で待機していても、何もできない、落ち着かない時間。

警視庁全域に連絡は行っているけれど、地元の管轄の警察にも連絡を、とM駅の交番で言われたので改めてこちらの所轄にも連絡。

これ、万一つからないまま時間がすぎた場合、迷子から「行方不明者として捜索の格上げ」の為とのこと。


やがて4時になり、5時になり…。
どこからも確保の連絡が無いまま夕方に。


私も流石に泣きたい気分。

どこかで途方にくれていないか、泣いていないか。
いや、泣いてくれたら見つかるはず。
お腹が空いて、それこそ万引きでもしてくれた方が見つかるかも…なんてすら考えました。

6時頃、所轄の少年課の方がいらっしゃって、いよいよ「行方不明者」の手続き。
名前を書いて、ハンコを押して。
いろいろ細かい個人の特徴を聞かれて・・・。

おーいっ!!、長男、どこにいるんだ!!


警察といっても、何か(例えば職質など)で引っかからなければわからない、とのこと。
一見普通に過ごしているように見えたら引っかかりません。

まして。

長男、困っていても自分から他人にSOS出すとは思えず。

夜になって、子どもがひとりでいるのが不自然になるまで発見されないかも…。

スパから戻った両親と次男も家に尽きました。

沈鬱な時間。
なんだかテレビの誘拐事件みたいな雰囲気で、余計に不安が増します。

でも、何もせずにいることはできなくて、M駅と家の間にあるターミナル駅、N駅周辺のショッピングビルにも迷子がいないか電話をしました。

N駅は、買い物でもよく使う駅。
長男も土地勘があります。

隣接したショッピングビルには長男のお気に入りの書店や玩具屋が入っています。

だめもとで、書店に直接電話。
でも、やはりいませんでした。

諦めきれず、代表に電話して、全館確認してもらうことに。

…すると。

15分ほどして、電話が。

6時45分、そのショッピングビル内の家電量販店で、タブレットでゲームをしているところを発見、と。

無事で良かった!!

けど、なんでそこ?!

発見してくださった警備の方が電話を長男と変わります。
思わず「なんでここにいるの?」
返事は、「わからない」と。
でも、長男の声。

とにかく取るものも取り敢えず、迎えに。

いやもう、本当に参りました。



さて。

無事に長男と出会ってから、警察に電話。
捜索の解除と、所轄への連絡と、そしてM駅の交番のお巡りさんにもお礼を。

帰る道すがら、どうしても不思議だったことを質問。

「電車でどこに行ったの?」

すると、なんとその答えが
「U駅」。

これ、イベント開催地に行ける別ルートの駅。

そして。

実は2年前、同じイベントに行った時利用していました。

長男、その時の事を覚えていて、そのU駅に行ったみたいです。

私の捜索選択肢にその駅が入っていなかったのは、2年も前に一度しか利用したことがなかったから。
そして、そこに行くにはN駅での乗り換えが必要だったから。
乗換えは無理だと思ったので、そのままで行けるM駅しか考えていませんでした。


今まで何度か迷子というか行方不明になった長男。
でもこれほど長い時間見つからないのは初めてです。
いろいろできるようになるってことは、危険が増すことでもあるってこと、痛感しました。
GPS付の携帯、持たせる必要有るようです。


とにもかくにも。

無事でよかった、というお話。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


なんと、なんと。

1ヶ月近く更新できず・・・。

その間にお運びくださった方々、申し訳ございませんでした。



前回の記事で、頭痛が長引いていた長男。

結局原因不明のまま、その後少しずつやわらぎつつも一週間近く時折頭を抱えていました。

ちょっと不思議なことが。

それが原因かは全く分からないのですが、それまで耳垢がとてもたまりやすかった長男、一週間もすれば狭い耳管がふさがるほどだったのに、頭痛後は不思議と溜まらなくなりました。

なんでだろう? 偶然?



その後。

子ども達の学校行事が立て込む2月。

巷で大流行りのインフルエンザにかかってはいけないと、口を酸っぱくして手洗いうがいを励行させていたところ。

なんと。

主人が、貰ってきました(-。-#)

ま、「疑い」なんですけれど。

検査しても早過ぎたのか陰性だったので。

でも、2日間38度越えの熱が出たようで。


と、不確かな表現なのは、彼の部屋に隔離していたから。

極力部屋から出ないでもらって3度3度の「お部屋食」

おかげで子ども達は、元気だったのですが。


私が、やられました。

37℃とさほど高熱にはならなかったので、医者でも調べてもらえなかったのですが、だるくてだるくて・・・。

インフルエンザかどうかは、藪の中ですが。


やっと復活して来たかなぁ、というのが昨日あたりから。


その間子ども達は、学校では持久走大会、音読大会、支援学級の学習発表会や6年生を送る会、などなど。

合間に次男は塾の試験。

長男の進路も無事決まり、中学生活の為の制服採寸やらお試し登校で半日中学生活を体験(もちろん親も一緒です)。

そして我が家の毎年行事と化したヤングアメリカンズのアウトリーチコンサート。

と土日も無く行事満載でした。


いや~、年のせいか、回復が遅くてホント ギリギリの毎日でした…(ノД`)


これまらまたボチボチ復活して更新していきたいと思っています。

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こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。



ユニバーサルデザインの通園・通学グッズのお店
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オフィシャルブログ始めました。

スネイリーズの商品のご案内だけではなく、ちょっと耳寄り情報など発信していけたらいいな、と考えています。


それで。

こちらの方のブログは、もっとプライベートなことを中心に。

例えば今、私が直面していることを中心に書いていきます。

目下のところ、息子たちの成長--即ち思春期マターとか・・・ですね。

ダウン症に関するコアな内容などはこちらに。

そしてより当たり障りのないものをアチラに書いていきます。


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知的障害者の為の芸能プロダクション、ケイプランニングさんからのお知らせです。

4月5日(日)19:00~

4月2日に表参道で収録されたライブを中心に放映されるようです。
障害者 お笑い日本一を競う「SHOW-1グラン プリ」出場者の中から、インパクト抜群のパフォーマーたちが登場!
【出演/演目】(予定)
・MC:東ちづる、宮本亜門、月乃光司
・月乃光司/自作の詩の朗読(ピアノ 伴奏)
・TASKE/紙芝居風の自作の絵を使った絶叫系フリップ芸
・発達インズ/アコースティックギタ ーのデュオ。自らの体験を作詞作曲し て二人で弾き語り
・けん太とこだわりボーイズ/3人の コントで、自分達の体験お笑い


また、テレビドラマTBS金曜ドラマ「アルジャーノ ンに花束を」 山下智久さん主演・野島伸司 さん脚本 (ベストセラーのドラマ化)に、ダウン症を持つメンバー4名を含む知的障がいを持つタレントさんが出演するそうです。

出演の放送回は 、
4月10日(金) 夜10時~( 初回15分拡大)
4月17日(金) 夜10時~



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本日、大田区蒲田で日本ダウン症協会東京大田支部主催の第19回全国巡回セミナーが行われます。
(申し込みは定員に達し次第終了なのでもう終わっている可能性があります)
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こちらのセミナーに参加してきます。

午前の部の健康管理についてお話くださるのは、長男がお世話になっている大橋先生。

また、午後の「幼児期・学齢期」「青年期・成人期」のお話もまさに今、そしてこれから必要なことだと思われます。

これから行ってきますが、とても楽しみ。

報告は追ってするつもりですので乞うご期待。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今日は、自分のことを。

子ども達の学校への送り迎えをしなくなってから早2年。

それはつまり、朝と日中のウォーキングが無くなったことを意味していて・・・。

思えば長男が1年生で次男が幼稚園の年長の頃は、毎日送迎だけで 学校←→幼稚園←→家 と、およそ6000~7000歩は歩いていました。

それが今は、気が付くと1日中家にいて一歩も外に出ない、ということも。

結果、消費されずに残ったエネルギーが日々少しずつ蓄積され・・・。

ついに最近、臨月の頃を凌駕する体重に! Σ( ̄□ ̄lll)

ということで、ママ友にも誘われたことをきっかけに近所のスポーツクラブに入会しました。
まずは、形から。
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午前中通ってみると、場所柄か、年配の方がいっぱい。

いや、私も もちろんいい年なのですが、それ以上、およそ60~70代の方がメインです。

まぁ、普通お仕事や学校行っている方は行けない時間帯ではありますがね。

で。

少しスタジオのエクササイズに出てみたのですが。

みなさん、げんきでびっくり!! (°◇°;)

正直、日頃運動していない私には ついてくのがやっとのところを、見た目おばあさん(失礼!)が楽々と動いています。

因みに男性は殆ど見ず。

いやー、高齢化、そして女性パワーを実感しました。


ってことで。

暫く、脂肪燃焼と代謝upの為、頑張ってみようと思っています。
あ、年寄りの冷や水にならないように、ゆるゆると、ですけどね(^□^;

嬉しかったのは入会時めの測定で、体内年齢が40代だったこと。
これはきっと、高齢出産のたまものですわ~ (*^_^*)



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こんにちは。
暫く放置状態になってしまいました。
その間おいでくださった方、ありがとうございます。

学校行事など出かけることが多かったことに加え、何も用事が無い日は逆に「な~んにもしたくない!」病にかかっておりました(-。-;)

その間およそ3週間。
今朝久しぶりにPCを開けたらメールが360件も溜まっていました(TT)
99%どうでもいいDMですが。


それはそうと。

父の病状。

9月初めに手術をした後。

本人は、「痺れがどんどんひどくなる」と訴えていたのですが。

術後に撮影したMRIで、術前には閉鎖していた為に黒く映っていた脊髄部分もきれいになっていたこともあり、主治医は父の訴えにも取り合わず、「筋力の低下でしょう。」

母もそれを信じて「リハビリするしかない」との姿勢でした。

でも。

父は日に日に痺れが足先から上へ範囲が広がるというし、実際立てなくなり、少しの段差すら足を上げられなくなる有様。

同じ手術をした人が次々歩けるようになっているのを見るにつけ、両親ともに精神的にも肉体的にも負担が増し、私もこのまま父が寝たきりになってしまったら・・・と不安に。

そこで、セカンドオピニオンを聞きに別の病院を受診することにしました。

初診の日。
寝台の上に父を寝かせて、脚の上げ下げや、膝、足首など筋力や神経をチェックする医師に父が言った言葉。
「ああ、こうして診て貰えると安心します。前の病院では何もなかったので。」と。

さすがに医師もびっくりしていましたが、私もびっくり。
手術を受けたJ病院の医師は患者の訴えには耳を貸さないタイプだったようで両親の不信感も相当なものでしたが、いくらなんでも実際に患者に触れることも無く画像だけで手術を決めていたとは・・・。

そこで手術をしたJ病院の医師宛ての診療情報提供書依頼と、別途胸椎のMRI撮影をすることになりました。

J病院とのトラブルを避けたがる両親の代わりに私が診療情報提供書を貰うことにしましたが、これが担当の脊椎外科外来の結構不親切な対応というか、身内びいきの「嫌々ながら」的な対応で疲れました。
何せ1週間のうちに3度も確認、依頼、催促の電話をかける羽目に・・・。
J病院の体質、骨身にしみました。

そして今週の月曜日。

何とか催促して手に入れた画像を含む診療情報提供書を携え再診。

結果として、手術自体は正しく処置され失敗ではなかったので安堵したのですが。

では、父のしびれは・・・と、いうと。

実は胸椎に別の狭窄が存在していたのでした!


つまり。

「症状の原因となった幹部とは全く別の部分を手術していた」ということのようです。
確かに父の腰椎にも閉鎖していた部分はあったのですが、実際の不具合は別のところが原因だったという、驚愕の事実が判明。

父の具合が悪くなったのが6月。
それからおよそ4ヶ月。
どんどん症状は悪化したわけで。(今は、車椅子が無いと何もできません)

ま、患部が見つかったということで「もう一度手術」ということになりました。
症状が出だしてから時間がたち、症状も進んでいるので、術後の回復がどの程度か不安が残ります。

それでも、今の不具合の原因がわかってよかった。

J病院の医師には両親ともに手術前から不安や不満を持っていたようです。
ですが父も80歳を超えています。
「もう一度別の病院で一から検査するのが大変」だという気持ちの方が先に立ち、医師に言われるまま手術に臨んだ結果がこれです。

仮に、術後に新たに胸椎の狭窄が起こったと仮定しても・・・。
「しびれが上がってくるとすると腰部脊柱管狭窄ではつじつまが合わない・・・」と今回の医師がつぶやいたように、術後の検診でもう少し父の訴えを執刀医が聞いてくれていれば判明した事ではないでしょうか。

どんなに面倒でも、また、どんなに腕の良い医師であっても、医師と信頼関係が結べそうにない場合は「無理をしてでも別の病院を探した方がよい」ということのようです。
「信頼関係を結べない理由」が、そこには潜んでいるっていうことですよね。

そこで思い出したのが長男がかかっていた整形外科。
「筋力が付いたらそのうち内股は治る」って何年も言われてきましたが、今年病院変えたら「手遅れ」でした。
病気ではないので放置ですが。(くわしくはこちら

医師選び、慎重にした方がいいようです。


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こちら

お手伝いとお小遣い、次男の場合。

期せずしてこの夏、チックでかかっている小児科医から、「毎日お手伝いを何かやってください」の課題が出ました。
毎日ゲームばかりしている・・・という話の流れからです。

そこで、次男には夜寝る前のお掃除、クイックル(と呼んでいるけど、実は私はウェーブ好き)をしてもらうことにしました。

話がそれますが、お掃除は、夜、寝る前の掃除と朝、まだ家族が起きだす前、空気中の埃が夜の間に落ちてきているのを拭きとることがポイントだそうです。

で。

次男は、繰り上がりやお金の種類は当然問題ないのでシンプルにお手伝いをした日をカレンダーに印付け。
1412302572663.jpg

こちらは月給制です。

長男と違ってお金に執着のある次男。

貯めたお金はどうするか、というと・・・貯金 (。-_-。)
たまにゲームセンターに100円玉1枚握りしめていきますが、それ以外は 貯金。

お友達と遊ぶ時、その子が毎回お小遣いでお菓子を購入するらしいのですが、次男は持って行きません。

お友達とのお金の貸し借りはトラブルの元なので、絶対しないように言ってあります。

でも、一緒に遊んでいて、自分だけおやつ無し? それとももしかしてもらっている? と思い聞いてみると。

「お菓子は貰っていないよ。
トラブルの元だとお母さんが言ったから。
それに、お菓子はうちに帰れば(買い置きが)あるし。
お母さんが買ってくれるお菓子を、なんでわざわざ自分のお小遣いで買う必要があるの?
そんなことにお金は使いたくない。」 と (*。*)

この金銭感覚。
手堅いというか、何というか。
いいんだか悪いんだか…。



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夏休みの追い込みから夏休み明け、物事が立て込んでいてなかなか時間取れず、やっと「光るくん」の小学校卒業まで読めました。

6年間の様々なエピソードがつづられていますが、どのエピソードも似たような伝聞や経験が満載です。

低学年の頃、とても良い先生に恵まれる一方、高学年になってからの特支経験のない先生による紆余曲折や管理職の理解不足など、まさしく「今の長男の状況と同じ!」

他にも、小学校1年の時の、体育倉庫に閉じ込められてしまって、熱中症&骨折という話は、長男と同い年のダウン症の男の子で、別の小学校に行っているお子さんが実際に低学年の時に同じように暑い日に通常級のお友達に閉じ込められたことがあります。

支援級、通常級に限らず、他のお母さん方の様々な態度とか子ども達の受け入れ方など、とてもリアリティあります。

読んでいて、いちいち「そうよ、そうなのよ~!!」と、同感してしまいました。


聞くところによると、この漫画のモデルはうちの区の話だとか。

どおりで・・・と納得しかかったのですが。

ちょっと待って。

この漫画が描かれたのは10年以上前のことです。

なんと!

それじゃあ、10年来教育現場では大した進歩が無いってことではないじゃない?!

と、逆にトホホな気分になってしまいました・・・。


いづれにせよ、これから就学を考える方、特支ってどんな状況かの目安の一つとして読んでみるのもいいかと思いますよ。

主人公の光くんはダウン症ではないですが、彼のようなお友達が同じクラスにいる可能性があるということでもあります。

その時、ダウン症児のわが子はどう反応する可能性があるか、考える参考にもなるかもしれません。


因みに息子のクラスには光くんほど典型的な自閉症のお子さんはいらっしゃいません。

ですがクラスのお友達それぞれの障害の特性を目の当たりにして、その折々に長男は影響を受けて感覚遊び的な行動を真似し続けたり、あるいはびっくりして固まったり、あるいは暴力(といっても軽いものですが)にさらされたりしています。

自分の子どものことだけを考えて、快適に過ごせたらいいのでしょうがそうはいかないところが難しいです。



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