スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.10.7(日)  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 (日) バティーウォーク関西
2018.11.28(水) オレンジリボンママフェスタ
みんな 来てね!♡

カテゴリ: 思春期

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


先日、長男が通っている個別支援教室?で心理の先生と面談してきました。


そろそろ来年度に向けて継続するのかどうするのか、継続するとしたらどのカリキュラムで何をするか、というお話し。


最近、(発達)障害児向けの個別指導塾って増えてきましたよね~。
長男の通う支援級でも特別支援学校高等部への進学に当たって、3年生のママさんからそういうお教室に通った、通っている、というお話しを耳にしています。


長男は、0歳からの本格的な療育園を卒園したあとは、塾にも通わずひたすら家で遊んでいる様な生活でした。
習い事もダンスだけ。
あまりに気ままに過ごしてしまったので5年生の頃から今の個別支援教室(個別学習塾)に通うようになりました。
というかこれ、私の更年期が抜けたので動けるようになった、というのが本当のところです。
実際には、子ども達が幼稚園~小学校中学年までは何事もおっくうで習いごとに連れて行く気力も体力も無いのが私の更年期障害でした。
ま、それは置いておいて。


個別学習塾といっても、息子が通っているところは厳密な意味での専門の資格を持った先生(例えばPTとかOTとか、心理職とか)が担当するというところではないです。
なので、我が家でも週末のお稽古事というか、遊びの時間というノリで通っているというのが本当のところ。
何となく、緩~い感じで。



そんなノリで続けてきたのですが、来年度は長男も中学3年生。
あまりのマイペース、知識の蓄積の無さに、正直私が今更ながらに危機感を感じ出しました。


で、そういうことを背景に、このままでいいのか、もう少し進学や将来に向けてスキルアップする必要があるのではないか、と心配になり、特別に発達心理の先生(相談担当)との時間を設けて頂きました。


話の内容としては、現在の長男の状態ーー帰宅してからほとんどの時間を感覚遊びに費やすこと、時間に則って動けないことなど、そしておそらく長男が今、自分が障がいを持っているということに関して悩んでいること・・・など私の不安を相談しました。



ところが先生からは、私の不安の元となっている長男の学習面や時間に則って動くことに関してはあっさりと「ご自宅でお願いします。」とΣ( ̄ロ ̄|||)


いきなりの拒絶的発言に戸惑っていると、次のような話をしてくださいました。


それは。


先生の前職に関係して、お知り合いの特別支援学校(職能校)の先生から聞いた、という話。


100%就労に向けてカリキュラムを組んで指導している職能校で、きっちり教育すればするほど不登校になってしまう生徒が増えてしまった、という経験談。


「やはり、子どもの『心』をまず育てなくてはその子の人生をつぶしてしまう。」という話でした。


先生は、今の職場(個別学習塾)に転職した一番の理由は、「この個別学習塾が子どもの『心』を大事にしているから」だと。


そして、(語弊があるかもしれないけれど)「時間通りに行動すること、管理したいならば Lさんのとこ、学習面を強化したいなら S教室さんのところに行ってください、ってことになります。でも、今一番大事なのは、障がい受容に揺れている ○○(長男)くんの心。それを考えたら、いっぱい褒めて、存在そのものを認めるここがいいと思います。」と。


う~ん。


今更だけど、ここはそういうスタンスのところだったのか、とf^^;)
緩いだけじゃ無かったのね・・・。



確かに長男はこちらが大好き。
ここに来る日は自分で時計を見ながら行動しています。


担当の先生の記録には、「(私が訴えた)『時間感覚が身についていない』というのではなく、自分の気持ちによってやったりやらなかったりする事がある」となっていた、とのこと。


「だからこそ、良く褒めて、認めて、自分で自分を律することができるようにサポートしていきましょう。」


つい、結果ばかりを求めてしまうけれど。
楽しいばかりでは世の中生きていけない気がするのだけれど。


でも。


本人の『心』がその後の人生に影響する、と。


最近、いろいろなところで聞きます。


つまり、私の考え方を変えていく必要があるみたい。
ゆったり構えるしかなさそうです。


それにしても、他の個別学習塾の例えツボってしまいました。(首都圏の方ならわかるかな?)


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



きょうだいの存在の良さ。

小さい頃からの刺激は計り知れないものがあります。

同時に、双方それぞれ育て方の難しさも。




我が家の場合は良くも悪しくも年子だからこそ、尚更。

思春期に入ってからの長男は、周りと自分との違い、周りのように自分ができないもどかしさ、など壁にぶつかっているように見受けられることが多々あります。

一方の次男も。

兄が一般的な兄と違い、自分より優れていないという事へのいらだち、将来への不安。



ひとたび兄弟喧嘩になると、舌戦がひどい。

長男は、語彙や理屈では最早次男には太刀打ちできません。

いきおい乱暴な言葉で威嚇するしか無くて。

「馬鹿!」とか「この野郎-!!」「うるせー!!」とかですね。


次男は、ここぞとばかり人格否定の言葉を。

「あ~あ!だから障がい者は嫌だ!!」とかね。



これ。

私が介入すると火に油なので、傍観するしか無いです。



次男によれば、「子どもは障がいとか発達とか関係ない」と思うそうです。


出来不出来とか関係なく、「同じ親から生まれた限りにおいて平等」だと。

つまり、「生まれ持った障がいによって配慮されるのは面白くない」と感じるようです。



些細なことがきっかけの喧嘩も、中学生になれば、長男も次男の言っている意味がおぼろげながらもわかります。

いつかは「俺は障がい者者ねぇ!!」と叫んだこともありました。
「ダウン症じゃねぇ!!」というのも有りました。

その積み重ねで、最近は自己肯定感が低い傾向が。

中学に入ってから始まった感覚遊び。

最近では数時間続くこともあります。

心理の先生との話では、ストレスリリースなので止めないように、とのこと。


健常者としていきたいけれど、自分は違う。

その葛藤のただ中に、今、長男はいます。




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ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」のオーナーふくだです。


これも昨日に引き続き、暫く前の話ですがご容赦ください。


さみしがり屋の次男は、ぬいぐるみをいっぱい持っています。
それらはベッドに並べて置いてあり、寝るときはそれらに埋もれて寝ています。
もっとも、大抵は朝になると床に転がっていますが。

一方の長男は、仮面ライダーのソフビ人形と、次男のおこぼれで買って貰ったわずかなぬいぐるみをベッドに置いていました。


ところが。
最近になって、次男のぬいぐるみを全て自分のベッドに持って行くようになりました。
次男が取り返しても、取り返しても、自分のベッドに持って行ってしまいます。
兄弟喧嘩になる上に、黙って人の物を持って行くのは例え兄弟といえども将来的なことを考えると見過ごすわけにはいきません。
(欲しいからといって許可無く持って行く習慣がつくのは怖いです。)
DSC_0073


先日。
あまりにしつこくやり続けるので、いつもみたいに「とにかくダメ!」という調子では無く、そっと「○○(次男)が悲しがっているよ。なんで取っちゃうのかな?」と、静かに聞いてみました。


すると小さい声でぼそっと
「○○(弟の名前)になる。頭良くなる。」と。


どういう意味か、ゆっくりと聞き出してみると、それは・・・。


次男のようにぬいぐるみに埋もれて寝れば、次男のようにいろいろなことが判るようになるだろう、ということのようでした。


つまりは「次男のようになりたい。」ということ。


兄弟共に中学生になって、最近は長男も周りのことを理解する力がついて来ています。

その結果、自分のプライドと実力が合致していないことに気付いて、苛立ったり悶々とている風なところも見受けられます。
本人がはっきり言うわけではないので、何となく私がそんな気がしていた、というレベルですが。


それが、まさかそこまで強く思っているとは。


弟みたいになりたい、という切ない希望。
ちょっと胸が痛くなりました。


とは言え、そこは長男。
次男のように勉強する、というのでは無く、ぬいぐるみを抱いて寝れば・・・という発想。
ぬいぐるみでアタマ良くなったら楽なんだけれどね・・・。





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うちの兄弟。

長男はこの春から中学生。
年子の次男は、今6年生。


その次男が、最近よく口にするのが「ウザい」「ウザ!」

とりわけ出てくるシチュエーションというのが。

私が長男に向かっていうこの言葉。

「もう中学生なんだから。」
「さすが中学生!」
「大人だね~!」
      などなど。

長男をほめるにせよ、詰るにせよ、使っているわけですが。


これが、次男には面白くないようで。

ひとりちょっと離れたところで「ウザ!」とつぶやいています。


悔しいのだそうです。



別に次男と比較しているつもりは毛頭ないです。

それに、多分幼稚園の年長ごろには兄を凌駕してしまった次男。

私には「今更、兄と張り合うのか?」としか思えないのですが。



それでも。


中学生 という響きが 悔しいみたいで。


そんなどうしようもないことで競り勝ちたい次男。


理解が難しい きょうだい の気持ち。
ちょっと微笑ましいけど・・・ (^_^;)



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数日前のエピソード。

お恥ずかしながら・・・、私が子どもに手をあげちゃった話。


最近何かと小競り合いの多いうちの兄弟。

その日も、何がきっかけだったのか、舌戦が始まり。

おりしも夕食時。

食事を前にして、多分きっかけは長男だったのだと思いますが、口がたつのは持ち路の次男。

早口で兄のことを小バカにした発言を滔々と。

で。

兄、キレまして、座ったままキックを一発。 (食卓では二人が横並びの席です)

それに対しての弟、「へーっ、暴力振るうしかできないんだ!!」的な発言。

悔しい兄は、そこであろうことか唾を吐きました。


場所は食卓。

テーブルには食事が並んでいます。


それまで、「また始まった」くらいに考えて自分の食事をとっていた私ですが、ここは即座に「暴力、唾はダメ!」「△△(次男)もやりすぎ!」と注意。

ところが、悔しすぎて暴走モードに入っている長男、あろうことか私にまで唾で反撃。



で。

私もプチッときてしまい、間髪を入れずにバシッと長男の顎あたりを。


「痛くねーよ!!」と叫ぶ長男。


そこで我に返った私。

痛いからこその「痛くねーよ!!」です。


「ごめんね、暴力はダメって言ったお母さんが暴力振るっちゃった。」

 普段はこんなに素直に反省の言葉を口にしない私なんですけれど・・・f^^;)


自分のダメさ加減にちょっと笑ってしまって。

すると、それまで私に注意されて、拗ねて半べそ書いていた次男が「ダメじゃん!」と笑い出し…。


ところが、長男。

膝を抱えて下を向いているので、笑っているのかと思ったら。

涙を必死で堪えていました。


私が感情的になっていたときは、本人も怒りの嵐の中で強気だったようですが、私がやさしく謝ったことで逆に悲しくなってしまったみたいで。


膝を抱えて必死に泣くのを堪えて・・・でも溢れた涙がポツポツとメガネに溜まって。

目を手で拭って、絶対声を出すまい、泣くまいと耐えて。



その姿に、「もう子どもではない何か」を感じてしまいました。

いつまでも子どものつもりでいたのだけれど(やることは、ねぇ、子どもなんですけど)、

気持ち・・・感受性・・・プライド・・・は、本当に、思春期の少年なんだ、と。



子どもに手を挙げてしまったことは、親としては、反省すべきところだとは重々承知なんですけれど。

それ以上に、なんだか長男の成長に感慨深いものがありました。

子ども時代が過ぎていく、ちょっと寂しさの尾を引いて・・・。





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2週間ほど前から下校はお迎えなしで帰ってきている長男。
今朝は、初めて自分一人で登校していきました。

といっても、厳密にはバスに乗れるか心配な私。
バス停まで送りました。

今朝も間に合うかどうかぎりぎりのスタート。
バス停まで走りながら行きました(^^;)
案の定、バス停に着いた時には間もなくバスが到着するところ。
ぎりぎりで間に合いました。
これ、完全に一人で家から出したら絶対に乗れていません。

とはいえ、そこから先はひとり。
自主登校のために購入した携帯。
ちゃんと学校につけるか、家に戻った私はアプリで確認。
便利な時代です。

まだまだ玄関で送り出すのは不安ですが、夏休み前には行けるようになってもらいたいです。
何故って、夏休み中の夏期講習、ひとりで行ってもらいたいですものね。

何もなければ一人でも大丈夫だと思いますが、バスが遅延したり、車内がとてつもなく混んだりトラブルがあったりしたら…心配は尽きません。
そういった場合の対処、口で説明してはいるものの、結局起こってみて実際に経験してみないとわからないものです。

公共の交通機関を使っての登校。
親がべったりついて囲みこんだ方が親のメンタルとしてはどれだけ安心か。
親の覚悟が必要だと、改めて知った次第。
母子ともに試練・・・といえなくもなく。



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2泊3日の宿泊学習に赴いていた長男、無事戻りました。
お天気にも恵まれ、梅雨のさなかにもかかわらず曇り空ながら降られることはなかったようです。

その帰り道。
荷物が重い。 20kgはあるかと思われる大リュックと普通の大きさのリュック。
リュック

大リュックは背中に、小リュックは体の前に抱えます。
体の前後に荷物がぶら下がった状態。
帰りのバスが来るまで20分ほど。
と、思ったら。

長男、歩いて帰ると言い張ります。

「いいけど、お母さんは荷物持たないよ? 絶対無理だと思うよ?」
といっても聞きません。
午後4時半、外気温は30度前後といった感じかな。

宿泊学習明けの疲れた体で、重い荷物を持ってこの気温、絶対無理です。
それでも頑として歩くと言い張る長男。
で、つらくなったら途中のバス停から乗ればいいか、と歩き出しました。

15分ほど歩いて。
私の方がバテました。
何しろ暑い。熱中症になりそうです。

そこで途中にあるファミリーレストランで一度休憩。
水分補給とおやつ。
クーラーのきいたお店で体の熱を冷まして。

ついでに宿題の日記を片付けて。(家に帰ってからよりも、場所が違うとすんなり取り組めるものですよね)

それから再び歩き。
結局最後まで歩きとおしました。
およそ3キロメートル。

たった3日の宿泊学習ですが、ずいぶんしっかりしたものです。


と、思いきや。

夜、主人が帰ってきてからの長男。
結構甘えています。
あれが欲しい、これをとってきて、と甘えまくり、父親もしかたなく?喜々として?下僕状態。
気が付いたら、歯磨きも主人の膝の上で大の字になって磨いてもらってました(いきなり仕上げ磨き)


せっかく成長したと思ったものの。

これ、私の前では見栄を張り。
父親の前では素に戻る。


ということのようです。
行きつ戻りつ ふり幅大きい思春期。



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ちょっと怖い?チャレンジャー長男失敗話

実は先日の記事の一件だけではありません。


先立つこと1~2週間前の出来事。

夕食に作ったゴボウサラダ
ちょっと失敗でおいしくありませんでした。
それは認めます(-。-;)

で。

長男に食事を用意して先に食べられるようにしておいて、私は次男の塾のお迎えに。

やがて帰ってきて親子で夕食。

ゴボウサラダ今イチだね。」と次男に言われつつも食事は終盤に。


すると。
ぐずぐずとゴボウサラダを前に箸が進まない次男が一言。
「いいなぁ。○○(長男)のはマカロニがはいってて。」


マカロニ?


そんなもの入れてません。

一方で長男は。
「お母さん、ごめん。 これ、ちょっと辛くて食べられない。」と。

ちょっと七味は入れたけれど、食べられないほど辛くないはず。

と思ってよく見ると。

得体のしれないものが入っています。

「そのゴボウサラダ」の写真は撮り忘れのですが、入っていたのはこれ↓
マカロニ


ゆでる前のマカロニ
と、花椒(ホワジョウ)


マカロニ、もちろん硬くて食べられません。

ホワジョウ、中国の胡椒というか香辛料。
本場の担々麺とか麻婆豆腐に入れる辛みスパイスです。
これも、そのまま食しません、当たり前ですが。


チャレンジャー長男。

何を思ったか、私が作った「マズイゴボウサラダ」をアレンジしたかったようです。
キッチンを物色して適当に入れてみたようです。


結局。

長男のサラダは「食べられない代物
次男のサラダは長男が「アレンジしたくなるほどマズイ食べ物」ということで、そのままゴミ箱に消えていきました・・・。
(お百姓さん)ごめんなさい(T_T)



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中学に入って初めての宿泊学習に出かけて行った長男。
今朝、学校での集合時間は朝7時5分。
その時間に間に合うようにバスで行きたいところですが・・・。
丁度いい時間のバスがありません。
6時15分初の始発に乗るか。

・・・無理でした。

そもそもお弁当を用意しなくてはなりません。
一応4時半に目覚ましかけて、お弁当作りましたよ。
でも、そのあと家族の朝食を用意して、長男を起こして、自分の用意をして、最後の健康観察(体温を測ったり体調についての質問に丸を付ける)をしたりしているうちに・・・。
間に合わなくなってしまいました。

結局自家用車を持たない我が家はタクシー利用。

まあ、集合時間には十分間に合いました。
というか、一番で到着。

余談ですが、長男が「学校到着一番」にものすごくうれしそうな顔をしたのが印象的でした。
いつも支度が遅くて一番になったためしがない長男。
本当は一番になりたいんだ、ということを発見。

そして。
いよいよ学校を出発して表に待っているチャーターバスまで移動。
保護者が見守る中、生徒が一列で進むとき、長男は私に向かって手を振りながら「大好き~!」と言ってくれました。
日頃、こちらの言うことは聞かないし、昨夜も持ち物の最終チェックは全く無視で本当に困っていたのですが、こういうタイムリーな一言をいうセンスは持って生まれたもののようで、母は一気に疲れも飛んでとろけてしまいましたよ(^^;)

空模様がちょっと不安だけれど、生徒たちを乗せてチャーターバスは出発。
これから3日間、区内の支援学級合同で水族館に行ったりハイキングしたり。
と共に重要なのは、自分で身支度(お風呂に入ったり、布団を引いたり・・・)することやお買い物(お土産購入)をすること。
将来の自立生活に向けて、実地練習です。
現地から家にハガキを出すという課題もあります。
小学校でもあったけれど、やっぱり楽しみです。
ひと回り大きくなって帰ってくるのかな・・・。


なんて思いももちろんあるものの。


実は、3日間長男がいない解放感もしっかりある私。
これでいつもの小言「早くして!」をしばらく言わなくていいわ~!!(^^)

なんて思いつつ家に帰ってきたらダイニングテーブルに。
体温計

事前健康観察が始まった月曜日から、毎日筆箱に入れて登下校していたのに!
(宿泊学習中も朝晩自分で体温を測るので、練習で毎日学校にも持って行っていました)

なのに!

本番の日に忘れていくなんて!!
これから3日間、体温計なしなんて!!
ありえない!・・・orz


朝のバタバタで。
体温を測った後、「筆箱に入れてリュックに戻す」のを忘れました。
いや、本当は本人がやることなのだけど・・・。

ううっ、いつも手を出してしまっていた私のミスです~(TT)
本人にやらせる。
それを待つ忍耐力・・・が、足りない私。



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なんだかんだとバタバタな毎日。
ブログネタ! と思いつつもかけなかった出来事を。


これ、なんだかわかりますか?
焦げたごはん

週に3回、夕方、次男を塾に送っていきます。
大体4時半ごろ。
で、その間、長男がいる場合はひとりでお留守番をしてもらいます。

私はといえば、気分でついでに買い物をしちゃったりするの戻りは最速で30分、ヘタしたら1時間近くかかります。

その日。
おやつを出し忘れていたらしく。(特に出さなくても大抵は適当に漁っていますが)

小一時間後に家のドアを開けると、なぜか焦げ臭い。

不審に思ってキッチンを見たけれど、ガスレンジはついていないし。
「気のせい?」と思いつつ、夕飯の支度にとりかかりました。

次男の塾が終わるまで(お迎えまで)に夕飯を作って、朝が早い長男から先に食べさせる必要あります。

あれやこれやと動きつつ、何か食材を温めようと電子レンジを開けたところ、中央に黒いしみが。
前日オーブン料理をしたのでそれで何かそれまでの汚れが焦げたのかな?と特に気にせず。

さて。
ふと調理台の片隅を見ると先ほどの写真物体が。

カチカチです。それに一部黒?!
・・・なんじゃ?これ。


ところで、我が家では毎朝仏壇に供えたごはんを下げた後、ラップに包んで冷蔵庫で保存、夕食のときに食します。
たまに、長男の小腹がすいたときなどはおやつ代わりに「チン!」して振りかけかけて食べたりしています。
小ぶりのおにぎり、といった感じ。

そう。
この物体は、その「仏さんのごはん」のなれの果て。
もう一度載せます。
焦げたごはん

一部、収縮した上に真っ黒く炭化したごはん。
ラップはところどころ融けています。(レンジのシミは多分この融けたラップの跡)

冷蔵庫から出した「仏さんのごはん」
レンジで温めるのも、量が極少(10g程度)なので20秒から30秒でほかほかになります。


私が留守の間、長男、よほどお腹がすいたのでしょう。
自分でレンチン!

出来上がったのは、カチカチ、一部炭化した物体・・・という結果だったようで。


ちなみに「何分レンジしたの?」と聞いたら、「ちょっと・・・10分くらいかな・・・。」と。∑(゚◇゚;)


我が家のレンジ
レンジ
レンジアップ

10秒、1分 の次は10分のボタン。
どうやら一番左を押してしまった様。

火事にならなくてよかった!! (><;)


いろいろ知っているからこそ、のチャレンジ。
そして失敗。

大きくなれば成る程、危険も増すような気がしなくもありません。

ちゃんと教えておかなかった私も悪い。

いろいろなことを、しっかりと教えたり説明したりするのが当然。
そんな時期だということを痛感。


面と向かって言わなくても言葉で理解できる次男には、考えてみれば幼稚園の頃からそれなりのレベルで事細かにいろいろ伝えています。

一方で、長男には、つい何も教えず、何も伝えず。
もうとうに幼稚園時代の次男の認知力には追い付いている筈だのに、説明の楽な次男の方にばかり流されて。
いつでも長男には説明抜きで手を出してしまったり、結果だけ教えたり。
そんなこんなで何年も何となく過ごしてきてしまった結果がこれ。

生活力(スキルではなく)は、年齢とともに育っている長男としては、聞きかじってわかっていることもあるだろうし、弟と同じようにいろいろやってみたいこともある。

理解できる筈のことまで「まだわからないだろう」と私が勝手に判断して放置してしまって来たことの不具合が多々出てきました。


大きな事故にならない前に、ちゃんと説明しなければ。


何か起こるたびに、反省する私。




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