スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.10.13(日)バディーウォーク仙台2019
2019.10.20(日)ホッチボッチ音楽祭 横浜公園
       (ヨコハマプロジェクトブースで親子ボランティア)
2019.11.24(日)ひかりフェスタ三軒茶屋
2019.11.26(火)オレンジリボンママフェスタ 足立区庁舎アトリウム


タグ:#スネイリーズ

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

basePUSH

今日は、ちょっとショップのお得情報をお知らせしますね!

スネイリーズを展開しているECショップアプリ BASE。
そのBASEアプリが300万ダウンロード達成! ということで、ありがとうキャンペーンを実施しています。


8月14日から月末31日まで、毎日18時から24時までアプリ上に10%OFFクーポンが表示されます!!
毎日違うクーポンNo.が配信されますので最大18回分のクーポンが貰えます!
(あ、ごめんなさい、既に昨日の分は終わってしまっているので17回分です。ごめんなさい)
クーポンひとつにつき1回のお買い物が可能です。
クーポン番号を忘れずにお控えくださいね。
使い方は、ご購入の際にクーポンNo.を入力すると自動的に割引が適用されます。
詳しくはアプリ上の説明をご覧くださいませ。

クーポンは、スネイリーズ以外のお店でも使用できますのでこのチャンスをお見逃し無く。

BASEアプリをまだダウンロードされていない方は、こちらからどうぞ。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
昨日アップするように予約投稿していたのですが、不具合が有ったようですので、手を加えて再度アップ致します。


一般社団法人ヨコハマプロジェクト主宰のブライアン・スコトコ医師(マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム共同ディレクター)による特別講演の第二部をまとめてみました。

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<第二部>

アメリカで行われたアンケートーーナショナルサーベイの結果の振り返りとして、親・きょうだい・本人の結果を示されました。
頂いたデータの内一部をご紹介します。

*親へのアンケート結果

約半数(52%)の両親はダウン症のある子どもが 重大な学習上・教育上のの困難性を持っていると認識している

一方で、97%の親が ダウン症のある子どもを誇りに思っており
また様々な恩恵をダウン症を持っている子どもから受けていると考えている。

11%の親が ダウン症を持つ子どもの結婚に困難さがあると 考えている。

一方、ダウン症のない子どもにとっても同じ11%の親が子どもの結婚に困難さがある と考えている

・・・つまり、このデータの結果を見る限り結婚に関する重圧はダウン症が有る無しはあまり関係ない訳で、結婚についてもポジティブなイメージで、長男が生まれた頃「ダウン症持ちは結婚できない」と聞かされたのとは全く違った世の中になっているようです。


*きょうだいへのアンケート結果

97%ダウン症のある兄弟を愛している。(9歳ー11歳)
96%ダウン症のある兄弟を好きである。(12歳以上)
94%ダウン症のある兄弟を誇りに思っている。(12歳以上))
64%ダウン症のある兄弟が笑われていることを気にしている。(9歳ー11歳)
など

きょうだいの気持ちがダウン症を持つ兄弟に対してネガティブでは無いことは、きょうだい間の心理的軋轢が心配な私(昔聞いたきょうだいの方の辛いお話しがトラウマになっています)には嬉しい、ほっとする結果です。


*本人へのアンケート結果

99%の人は自分は幸せな人生だと感じている。
97%自分が好き。
96%自分の外見が好き。

米国の「典型的」成人の場合、自分の人生が「理想に近い」と感じている人は46%である。
自分の生活状況が素晴らしいと感じている人は46%である。

ダウン症のある人たちはダウン症のない人たちより幸せである


ご自身にダウン症を持つご兄弟を持つスコトコ医師は、きょうだい児のためのワークショップなども開催されており、きょうだい向けの本も書かれています。
日本語訳の書籍は、株式会社三輪書店さん(Tel:03-3816-7796)より販売中。(早速購入しちゃいました!)
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最後に<スコトコ医師からのメッセージ>を。(資料から引用)
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私たちに何ができるか?
・自分自身に正直になること、自分を大事にすること
・この調査票を、産科医、遺伝医、遺伝カウンセラー、助産師、地域の開業医に送ること
・オンラインで、あるいは直接会ってお互いを支え合うこと
・議論の機会に、地域のメディアに手紙やメールを書くこと
・妊娠中の親の新しいデータも含めるよう、公的機関に進言すること
・自分の息子、娘についての話を広く伝える

                    

ということで以上 私なりの解釈で講演会の資料をまとめてみました。
もしかしたら理解が足りない部分があるかもしれませんがご容赦ください。

会場は満員盛況で、質疑応答の内容も勉強になりました。
何人かの方とつながらせて頂いた一方で、人が多くて会いたかった方には会えなかったり・・・。
びっくりしたのは、息子達を産んだ病院の小児科の先生がいらしたこと。
長男の告知もその先生から・・・。
十数年ぶりの再会でした。

最後に、今回、スネイリーズのチラシを置いて頂くことを許可してくださったヨコハマプロジェクトの近藤寛子さんや、私のそんなずうずうしいお願いを近藤さんにつなげてくださった磯山真樹子さんにも感謝致します。
貴重な機会を頂き、ありがとうございました。


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ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

先日、長男の机周りの「結界」記事をアップしましたが。

その時、気付いたこと。

本人にいっても片付けないからと、私が毎日片付けてしまっている・・・。
それではいっそ、片付けなかったらどうなるのかなぁ?

そこで初めてそのままに放置してみました。


翌日。

学校から帰ってきた長男を置いて、次男を連れて塾のお迎えへ(行きは一人で行けるけれど、帰りは暗いのでお迎えのみ行っています)。

つまり、長男が一人でお留守番の時間を経て。

その後の状態が、これ。
BlogPaint


なぁんだ、触らなかったのか、と思いきや。
よーく見ると変わっていました。(↓こちらが前日)
BlogPaint

微妙に違っていて、それでも机の周りを円弧を描いて置いてありました。

何というか、本当にわかりやすい『結界』。


心理の先生がおっしゃったことは本当でした(って半信半疑だったものでf^^;)

とはいえ、毎日毎日これでは本当に家が片付かないし。
パーティションでも買かうしかないかなぁ・・・。



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今朝のご飯。
あんパン好きな長男。
毎度菓子パンじゃ身体に悪そうなので久々に小豆を煮ましたよ。
黒ごまパンを焼いて、息子仕様 特性あんパン。

写真に撮って気がつきました。
これ、身体に滞っている水分を調整するメニューでした。

黒ごまは滋陰。
小豆は利水。
どちらも体内の水分調整をする食材。


そういえば私、最近、指の股に湿疹ができていて痒くて・・・。
いわゆる主婦湿疹です。
これ、身体の中の水分がうまく巡っていない証拠。

自然と身体が欲しがっていた食材を使っているものですね。



「なんだか無性にアレ食べたい!」と思う時。
そのメニューの何かが、今のあなたに不足しているのかもしれません。
「からだの声」に耳を澄ませてみるのもいいかもしれませんね。





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今日一日が良い日でありますように。



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BASEマガジンに掲載されました。
今月末オープンの広島市 草舎KAMAUさんで購入できます。


働く手作り派ママも大満足!カスタマイズ可能なシューズケース|BASE Mag.

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こんにちは。
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ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


数秘3

息子たちの幼稚園時代のお知り合いママさんからお誘いいただいて、「数秘」の講座に出てみました。

一般に数秘とは占いのように考えられていますが、今回の講座では現れた結果を基に「自分と対話し、これからの方向性を考える」という前向きなツールとして扱っているところが新鮮でした。

自分の 誕生日から「ライフパス」と呼ばれる数字を出して、それにまつわる意味とカラーを教えていただきましたよ。
カラー数秘

私の数は「」。
あまり詳しくは書きませんが、「探究心」とか「分析力」、「明晰」が強みだそうで・・・めちゃめちゃ頭良さそうじゃないですか?! 気分いいわ~(*´∇`*)
それと「一人の時間が大事」だそうで・・・。
うん。うん。 一人になりたいって思ってたわ~、なんて妙に納得?!
色は、ヴァイオレットだそうです。
 
そして、その「ライフパス」が基本の数字だとしたら、ライフサイクルを判断するものとしての数もあり、そちらも調べてみました。
すると今年(誕生日まで)は「9・・・解放」という年だそう。
一つのことが完了し、手放す年だそうな。

そしてその後はまた新たなサイクルが始まります。
つまり「1・・・はじまり」になる、 ということだそうで。
誕生日まで2ヶ月を切っています。
どうやら新しい動きが始まる予感(*^^*)

新しいサイクルの「」のテーマカラーはRED
今日は、あやかって「1」のカードを見出し画像に使ってみました♪

スネイリーズ、新しい一歩の年になるといいな・・・。
 
最後までお読みくださりありがとうございます。

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オールインワンのランチ・ポーチ
P1010077

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こんにちは。
ゆっくり育つ子どものためのお助けショップ スネイリーズのオーナー ふくだです。


体幹が弱くて猫背まっしぐらの息子、中学一年生。

思春期となるともう親の言うことなんて聞きません。
ましてや辛い筋トレなんかやる筈もなく。

どうしたものか、と不安は募るばかり。


ところで、今日、外出したときに、私の前で後ろに幼児を乗せた自転車が止まりました。
と、思うまもなく直ぐに発進。

その時、ちょうど目の前にいたその幼児が、「予想できない自転車の動き」に対して、うまくバランスをとっているのを見て。

自転車の後ろに子どもを乗せるのって、結構バランス感覚を育てるものだ、と発見。
何しろ、今までこんなに間近で自転車の後部座席に乗っている幼児の姿なんて見たことないですもの。
丁度ちょっと前に流行った「ジョーバ」というウエストシェイプ?用の器具に乗っているみたい。


それで、赤ちゃんの頃から知っているお友達が息子より体感がしっかりしていることの合点がいきました。
何しろみんな、赤ちゃんの頃から自転車の後ろに乗せられて療育だ、保育園だ、病院だ・・・と。

小学校だって、支援学級があるのは学区から離れていたりして、低学年のうちは途中まで自転車で、というのが当たり前。
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一方、私は自転車が苦手。
なので小さい頃から子どもたちを連れて、基本歩き。(公共の交通機関は使うけれど)


お友達のママからは「歩かせて偉いね~。」なんていわれていたけれど。
そして、実際息子たちは比較的歩き慣れてはいるけれど。

でも、自転車だって体幹を鍛えていたのね、きっと。

小さい頃からのあらゆる経験って、その時々ではわからないけれど、ちゃんと蓄積されていて少しずつ醸成されているものなんですね。


毎日のちょっとした積み重ね。
自分でお支度をする喜びを。

デニムカトラリーオープン







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