スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.10.7(日)  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 (日) バティーウォーク関西
2018.11.28(水) オレンジリボンママフェスタ
みんな 来てね!♡

タグ:スネイリーズ

こんにちは。
いつも「スネイリーズ」を応援していただきありがとうございます✨


ご注文頂いてからの製作になる「セミオーダーの体操服入れ」

L吊るし

お陰さまで発売開始以来、ほど良いペースでご注文を頂いております。
ありがとうございます爆笑


さて。


入園式、入学式前にお届けするために。


受注締め切り日をご案内させていただきます。
万一立て込んで間に合わないと大変ですものね。

受注締め切り日は
3月25日
とさせていただきます。


アプリでお気に入りしていただいている方、今、ご検討中の方、これから考えるつもりの方、宜しくお願い致します。


🍀ここでちょこっとご紹介🍀

「セミオーダーの体操服入れ」の作製をお願いしているのは、NAOMIさん。
中学生のお嬢さんがいるソーイング大好きママさんです。

実は、出会いは長男を出産した病院。

長男より1日前にお嬢さんを出産されていて、退院時、お嬢さんにお手製のベビードレスを着せて退院されていたのが印象的でした。

産んだ病院は千代田区だったのですが、奇しくも住まいもご近所。
ということで子ども達が小さい頃はよくご一緒したものでした。
私が次男を妊娠したときもマタニティードレスをプレゼントしてもらっちゃったり照れ

お互い引っ越してしまったので今は家が少し離れてしまいましたが。


ま、それはさておき。


スキルとキャリアは存じ上げているので。


一昨年よりスネイリーズの製作をお願いしています。


そなのNAOMIさん。
スネイリーズの製作をお引き受けしてくださるに当り。


な、なんとビックリマーク


業務用ミシンまで揃えてくださいました!!びっくり


皆さまのお手元に届く商品は、一点一点手作りでありながら、工業製品と同じクオリティのものなんですね~❤️

こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援して頂きありがとうございます。



今年のゴールデンウィーク、4月28日にヨコハマプロジェクトさん主催のツナガリウォークが開催されます。


去年初めて息子と参加したツナガリウォーク。

今年も参加予定です。


ツナガリウォークのコンセプトは「当日ウォークに参加したい人、気持ちで応援したい人などそれぞれの方が関わりたいと思うやり方で、自由に気軽に、互いが繋がれるイベント」です。(ヨコハマプロジェクトのチラシから)


今年は特に、ダウン症だけに限らずいろいろな立場、環境の人たちと障がいとか関係なく繋がろうという思いがあるそうです。



そんなすてきなイベントに、なんと今年はお声かけ頂き「スネイリーズ」として出店させて頂きます!!


ということで、当日ウォークにいらっしゃられた方に、実際にスネイリーズの商品を手に取ってみて頂ける幸運に感謝♪

是非4月28日は横浜山下公園でお会いいたしましょう♡

ヨコハマjプロジェクト002
ヨコハマjプロジェクト001

こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援していただきありがとうございます✨


今日は、地元で開催された講演会に行ってきました。

「共に生きる社会をめざして~ダウン症ってとってもスペシャル! 夢をもつ力~」

講師はNPO法人ドリームエナジープロジェクト 理事の内海智子先生。
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ダウン症の親限定の講座では無かったので、ダウン症を持つ有名どころの方々(金澤翔子さんやいかわあきこさん、あべけん太さん)の紹介やアールブリュット(美術の専門的な教育を受けていない人が伝統や流行などに左右されずに自身の内側から沸き上がる衝動のまま表現した芸術)を世に送り出す活動をされている工房さんなどの紹介がありました。

また、一般のダウン症でも少しずつチャレンジし、成功して誉められる体験が能力を伸ばすこと、「頑張ればできるという感覚を体験すること」が次に繋がる、ということを主催されているドリプロスクールに通う子どもたちの姿を通して教えて頂きました。

スネイリーズの目的としている部分が証明されているようで励みになりました✨


それから「Born this way」の一部を観賞。
本人がダウン症を持つということにどう感じ、どう対応していくかの映像を元に、(日本において)親を始めとする環境の違いについても考えさせられました。

「障がいがあるから」と保護するようで逆に世界を狭めていないか、本人の成長をさまたげていないか…。
考えさせられました。
今後、障がいがある人の人生を考える上で、日本の社会を変えていきたい部分でもあります。


最後に体験ワークショップ。
自閉症の方の視野(の狭さ)の体験を通して、どうしても狭い部分に集中してしまうために他の(見えない)部分に注意が向かわないこと、決して無視してる訳ではないということなどを体感。

次に、軍手をはめて折り紙で鶴を折る体験からはダウン症の指先の感覚を体感しました。

ダウン症を育てていれば、「軍手をはめた指先の感覚」は周知のことですが、実際やってみて「思うように折り鶴を折れないもどかしさ」を感じているところに例えば「早くして~。まだできない?」と声をかけられるとしたら?という問いに、想像するだけでも充分な「苛立ち」も体験!😅

今まで自分で思っているよりもはるかに不快だっただろう体験を長男に与えていたらしいことに気付きました。反省💦


何事も体験してみること、大事ですね~。


内海先生と先生の著書「ぼくはダウン症の俳優になりたい」

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こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援していただきありがとうございます✨


BASEアプリでのフォローやアプリで商品のお気に入りの数が増えています‼️
アクションをしてくださって、ありがとうございます💕
とても励みになります照れ


加えて今日は。


ご購入者さんから、とても嬉しいエピソードを教えていただきました✨


昨年、息子さん用にランチポーチをご購入頂いた方です。


園での給食用具入れにお使い頂いているとのこと、使い初めてから、先生に「○○くん、お支度がスムーズになりましたね。あれ(ポーチ)、いいですね。」と褒めて頂けたそうですクラッカー


息子さんが 自分でスムーズにお支度できること。


まさしくスネイリーズの目標とするところです。


「もたつかないこと」
それが「楽しく継続」の秘訣です。


その積み重ねが「自信」に繋がります。


「自信」は新たなチャレンジへの「意欲」に繋がります。


そうして、新たなチャレンジの経験を通して、それが成功してもしなくても、
自分に対する信頼」となります。


それが「自己肯定感」です。


目の前のことを物理的にできるようになること。


それも目的ですが、が確固とした「自己肯定感を育む」ことスネイリーズの最終的な目的です。



《今日のお薦めグッズ》
フラップを開けたら色違いの布。
おにぎり柄も同じ仕様ですが、こちらの裏はモノトーンになっています。
表のカラーに対してのモノトーン、他の柄に比べて、より絵画的、「色彩感覚」を刺激するデザインとなっています。
小さいうちにどれだけの色を目にするかで決まる色彩感覚。
お絵かきに興味があるお子さんに。


サボテンイメージ

こんにちは。

いつもスネイリーズを応援してくださりありがとうございます。


昨日、直ぐにアプリでスネイリーズをフォローしてくださり、ありがとうございます✨


今日は「スネイリーズ」の名前の由来を。


って、ロゴを見たらおわかりの通り、《かたつむり》から来ています。


かたつむりを英語で言うと、snail スネイル。


安直にもかたつむりくんの名前をスネイリーにして、「~の」の意味の「’s」(アポストロフィ S)を付けて 「snaily's(スネイリーズ) 」
snailys.tinyshopは、つまり『スネイリーのちっちゃなお店』ですニヤリ



では、なぜ「かたつむり」かって?



それは、目玉を突っつかれてもへこたれずに、ゆっくりマイペースで歩んでいくから。


そんな姿に息子、そしてダウン症の子どもたちを重ねあわせました。


スネイリーくんはそんな子どもたちの象徴なんです。


ゆっくり育っても、いっぽいっぽ前進して欲しい。


スネイリーズはそんな子どもたちの為のショップです。




《今日のお薦めアイテム》
パカッと開いてボコッと入れられるから、その分、ゆっくり&正しく靴を履く習慣をつけられます🎵

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


まだ、体調が復活していないふくだです。
年取ると回復が悪くて…


幸い調子が悪かったスマホが新しく交換してもらえたので、スマホでこちらを書いています。
入力システムが変わったので、変換キーの位置にまだ慣れていませんが、動作は問題無さそうです。


さて。


3月3日より、テレビCMが流れている香取慎吾さん出演のネットショップBASE。


ご存じの方もいらっしゃるとは思いますが、スネイリーズもこのBASEで展開しています。


なので、直接ショップへのリンクhttps://snailys.theshop.jp/
でも購入できますが、BASEアプリ経由での購入も勿論可能です。


そして!

今、BASEではアプリのダウンロードをしてくれたお客さまにアプリダウンロード記念初回限定10%オフクーポンが配信されています。


入園・入学準備をお考えの方は、いや、そうでない方も!


是非このチャンスをお見のがしなく10%引きでお買い物してみてくださいね!(大きい声では言いたくないけれど、スネイリーズ以外のショップさんでも使えます)


ということで、宜しかったらアプリのダウンロードは下のリンク↓からどうぞ❤️
アプリでスネイリーズをフォローしていただくと、新商品やお得情報など、いち早くお知らせすることができます

https://thebase.in/to_app?s=shop&shop_id=snailys-theshop-jp&follow=true


《今日のお薦めアイテム》

結ぶ部分が長いので指使い苦手さんでも使いやすい「脳を育てるあづま袋」

輪が大きいので紐結びのコツが判りやすいですよ。https://snailys.theshop.jp/items/4920566

image

ホッコリしたアニマル柄の新柄も登場!

https://snailys.theshop.jp/items/10072101

DSC_0113

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨年、クラウドファンディングを利用して作製した特別支援学校・学級用風呂敷。

お待たせしました、ようやくショップにあげられました。
といってもまだLevel 1のみですが(汗)。

Level 1斜め


紐結びのスキルを付けるために指先の訓練を兼ねて指定される風呂敷。

今回、小学生向けに作業療法士サワコ先生が考案された形は、先生の視察先で見た光景がきっかけでした。


先生が目の当たりにした光景は、「視察」だったから目にしたこと。
通常、保護者には知らされないと思われます。
なぜって、授業進行上は特に問題が無いから。
ある意味、学校では日常茶飯事、先生にとっては取るに足らない出来事だと思われます。
ただ、当の子ども本人にとっては・・・?
という話。
保護者目線で見なくては見えない部分でもあります。


と、その前に。

サワコ先生との馴れ初めと作業療法士という仕事について伝えさせてください。
 
サワコ先生は、息子が0歳の頃から通っていた療育施設の先生で、丁度2歳児クラスの時の担任でした。
 
0歳児の頃からの理学療法士(PT)による大きな動作(姿勢保持や立つ、歩くなど)の訓練がある程度終了した後、作業療法士(OT)による訓練が始まります。


作業療法士とは、生活に密着した細かい動きを日常生活の様々な行動・遊びなどを取り入れながら機能を回復させる職業です。
成人の機能回復(リハビリ)も勿論ですが、障がい児の場合は、お箸の持ち方や選び方、コップやスプーンなどのデザインのアドバイスから始まって、子どもとのどういった遊びがどのような効果を生むか、など多岐にわたる情報を教えてくださいます。
 

その、懐かしいサワコ先生からご連絡を頂いたのが、確か4月の終わり。
「『スネイリーズ』で作って欲しいものがあるのだけれど…。」と。



≪先生が目の当たりにした光景≫

先生は、息子がお世話になった療育施設を退職された後、時々支援学校や支援学級の授業を視察して、専門家としての意見や感想などを先生方にフィードバックするお仕事をされています。


久々にお会いして、詳しいお話を伺いました。
それは、視察に行った学校でのある光景。
教室で体操服に着替える男の子のエピソードです。



その学校では、風呂敷は机の上に広げて着替えるそうです。
そう、学校のあの、表面積の小さい机。


まだ風呂敷に包むことがおぼつかないその男の子は、まず風呂敷の中央を机の上に揃えられていない上に、脱いだ服も中央に置かなかったため、風呂敷自体の重さと体操服とで風呂敷ごと床にずり落ちてしまったそうです。


律儀な男の子は、落ちた服を拾ってもう一度風呂敷を広げ、着替えた服をたたみ直して置き、やっと風呂敷を結ぼうとします。
でも、うまく包めずにもたついて、また机から落とし、拾い上げてたたみ直し・・・試行錯誤をしているうちに時間は刻々と過ぎていきます。



早く着替えられた子は、外で遊んでいていい・・・。
そういうルールのようです。
着替えが早い子は教室から飛び出していきます。


先生から急かされつつも真面目に何度もやり直しをしている間に、クラスのお友達はみんな着替えて教室の外へ。
やっと支度ができた頃には、せっかくの休み時間終わり授業が始まってしまっていたそうです。


作業療法士という立場だけで無く二人の男の子の母親でもあるサワコ先生は、その男の姿を見て痛感したそうです。

直感的に服を置く中央の位置がわかり、早く包める風呂敷が有ればいいのに。


もしも先生が見た光景が毎日教室で繰り返されているとすれば、その子にとっては「できない、遅い、叱られる」の悪循環


本来は指先の器用さを育てるための前向きな動作が、自己肯定感を下げるばかりの動作になる予感。
バッドスパイラル、本末転倒です。


そんな、作業療法士として、そして母親としての思いが
「6歳児でも直感的に、そして楽に包める風呂敷」
を作るきっかけになりました。
Level 1面ファスナー2



クラウドファンディング当時の商品名を変えて「サワコ先生の風呂敷 Level 1」としました。

詳しい特徴はショップにてご覧頂けると嬉しいです。



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日、矯正専門の歯科に子ども達を連れて行きました。

初めての診察です。
といっても、目的は専門医にセカンドオピニオンを聞きに行く、というもの。


息子達、2012年から矯正を始めていました。
赤ちゃんの頃からお世話になっている地元のプラークコントロールに力を入れている歯科でです。


矯正の種類は、ブラケットといういわゆる歯の表側にワイヤーを付けるものでは無く、歯の内側に装着してあごの成長を促す、というタイプの矯正です。

↓これは一番初めの頃の装具で、寝るときに上あごにはめるもの。
6167478a.jpg


かれこれ5年半ほど経ち、そろそろ第二段階のブラケットに進む時期になってきていました。
つまり、ここで再びン十万円が必要になる・・・というタイミングですね、しかも二人分 (;´Д`)



ところで、長男が定期的に通っている遺伝科の医師から「ダウン症の矯正は保険適用になる」という話を聞いたのは、およそ2年前。


えーっ?!



そのずっと前から自費診療でやっています。



今までお世話になってきた歯科は、お子さんがダウン症を持ってらしたりして私たちダウン症児の親にとっては先輩保護者として、同じ療育施設や学校や・・・結構信頼していたところです。
息子達が虫歯無しで今まで来れたのもこちらのご指導のおかげ。


それで、当該歯科に聞いてみたところ。
うちは自由診療です。」と。
日を改めて聞いても
保険適用はできません。」と。



でも、理由ははっきり教えて頂けなくて、もやもやしたまま時が経ち・・・。



そして前回の診察(去年の10月)ではついに、「そろそろ第一段階(あごを大きくする段階)は終わって、次回からは型を取って第二段階に進みます。」(次男の方)
長男も遅かれ早かれ同じです。



これは、次の予約までに早急に調べねば。


と、思っていたら、長男が体調を崩して予約をキャンセル。
次回予約はあとで連絡します・・・なんて言っておきながら3ヶ月近く放置してしまったわけで f^^;)


その間、年末に長男の上あごに嵌まっていたワイヤーが折れたりしていて・・・。(過去記事



年末年始があっという間に過ぎて、ついに!
通っていた歯科から予約を取れとの催促電話が入り。


出ていくお金顔金田だけに、私としても唯々諾々と従っている状態では無く、慌てて調べてい件の歯科に初めて行ってきたわけです。



ということで、ちょっとここからも長いので明日にさせてください。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



先週一週間学校、学校を休んだ長男。
昨日、久しぶりに過去記事読んで、一年経っても進歩してない長男を発見(;´Д`)



実は今回の風邪も、きっかけは手洗いを無視したから。
我が家の洗面所、もちろん温水が出てくるのですが、あれって温水が出てくるまで暫く時間が掛かりますよね?
で、それを待てない長男。
冷たい水にチャっと手を濡らしておしまい。
何度言っても、言えばいうほど逆効果の思春期、去年と変わらず、です。


で。


先日の記事ではインフルエンザも溶連菌も陰性で、楽観視していた私なのですが。


実際は、まるまる一週間学校を休みました( ̄▽ ̄;)



発熱の推移は、前回の記事にも記載したとおり、初めは夕方になると上がる熱のパターン。
成長したせいですかね、抵抗力が付いたのか、平熱に近い微熱(36℃後半~37℃半ば)だし、行動は普段とあまり変わらず。
兄弟で欅坂46のダンス踊っているくらい。


ただ、咳が出ているのとすごい鼻声(はなづまり)なので、「念のため」月曜日はお休みしました。


火曜日、この日の朝の長男。
「オレはまだ喉が痛いから休む」と自己申告。


本当は登校できる体力はあるけれど「起きたくないし学校を休みたい」ので、という演技がバレバレな様子。
ただ、学校に電話するとうちの子含めて6人が欠席。
咳がひどい一方で咳エチケットは守れない可能性がある長男と、感染を気にしない支援学級のお友達、という環境を考えて、他のお子さんに移す可能性を捨てきれないのでお休みにしました。



ところが水曜日。
まだ咳がひどいので学校に連絡したら、インフルエンザB 型のお子さんが4人出ているとのこと。
「体力が戻らないうちに登校すると罹患する可能性がある」という先生のお言葉もあってこの日もお休みに。


ところで、先日発表したスネイリーズの新商品、「セミオーダーの体操服入れ」
有り難いことに早速二件ご注文を頂きました。


そこで、追加の生地を買いに行く必要が。


月曜、火曜と長男の体調を見て買い出しを控えていましたが、製作時間も考えると水曜日には生地を調達したい。
ということで、買い物に出かけることに。
月曜日にセミナーがあってお留守番をしていて貰ったので、今回もそのつもりだったところ、珍しく一緒に行きたい、と。
月曜日寂しかったのかな、と思い、また、前日までそこそこ元気だったので、つい買い物につきあわせてしまいました。


ところが。


買い物中にふと気がついたら様子が変。
明らかに前日とは違って寡黙。
普段ならコーラが飲みたいだのってリクエストする外食のお昼にも、メニューを決めるのすら面倒くさいという風情。


気温も低いし月曜日に降った雪は残っているし、ちょっとまずかったかな、と思い早々に家に戻りました。


いつも寄りたがる書店もスルーだなんて絶対おかしい。


家についてからはしゃべらない、動かない、のぐったりモード。
正直今回は、寒い中連れ出したのが失敗したと反省&後悔しました。



今思えば、私から離れたくなかった時点で体調下降気味だったようです。



そして。



夕方から微熱再び。



翌木曜日は朝から37℃台に発熱。



朝からの発熱は、数日前のパターンとは明らかに違っています。
クリニックに連れて行こうとしたものの、木曜日はあいにくお休み。
かといって、救急に掛かるほどの熱でも無いのでしかたなく自宅で静養。



結局金曜日も学校をお休みしてクリニックに再診。
熱の経緯を話したものの、金曜日朝の時点では平熱。
最終的には微熱だったこともあり、今更再びインフルエンザの検査しても・・・ということで抗ウイルス剤は出ないでクラリスが処方されました。



当の長男、金曜日は一日中ほとんどお喋りも出ず、食欲も無し。
午後には自主的に横になって2時間ほど爆睡。


こんなこと生まれてから今までありませんでした。
だいたい38.5℃の熱までは普段と変わらず元気なのが我が家の息子達。
それなのに今回は微熱なのに横になって寝るなんて。
あきらかに ヘン。



こうなってくると、やっぱり怪しい。



同じクラスの、ほぼ同じ時期からお休みしているお友達のママにLINE。
赤ちゃんの頃から一緒に療育に通った仲のお友達です。
聞いてみたら、あちらはインフル。
学校でお休みしている6人中4人がB 型インフルエンザとのこと。
タミフルが処方されたそうですが、服用が終わったのにまだ微熱が続いてるそうな。
だらだらとした熱。
長男の後半の症状は似ています。
検査をしていないからはっきりしないだけ。
絶対に怪しいよね~なんて話(LINE)をして。


そんなこんなで夕方やっと昼寝から覚めた長男。
醒めてからは峠を越えたようで、いきなり普段の様子に戻ってました。
お喋りも出るし、反応もしっかり、食欲も出てきました。


取りあえず峠は越えたようで、土日もゆっくり家で過ごし・・・。


結局、丸一週間お休み。



こんなこと長男の人生始まって以来の出来事でした。
それからほぼ一週間経った今でもまだ鼻水と咳が何となく残っている状態です。


今年のインフルエンザ、あまり熱は出ないようですが(B型だからかな?)回復には時間が掛かるようです。

まだまだ猛威を振るっているようです。
みなさまもくれぐれもお気を付けください。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


巷でのインフルエンザ、猛威を振るっていますね。
東京都内の私立中学は今日からが受験解禁日。
去年の次男の受験のドタバタを思い出します。

普段の生活ながらも常に緊張感が漂っていた日々。
風邪、インフルエンザ予防に気を配っていた日々。
本命の前日という絶妙なタイミングで発熱した長男。
そして救急搬送。
びっくりし通しの一日。
過去記事)(過去記事2




受験生のみなさん、体調を崩さないで力を発揮できるよう祈っています






あ、次男は結局私と長男のあおりを受けて玉砕、その直前に(練習として?)受けた学校に通っています。
肌が合っていたのか、むしろ小学校では見られなかったほど楽しげです。
結果オーライですかね(^^;)



その次男。



今日は受験日のために学校がお休み。
「山ほど宿題が出た」そうですが、先ほど、そう、10時過ぎに起きてきました(-。-;)

宿題、せいぜい頑張ってくれ・・・。


明日も引き続きお休み。
お弁当作らなくていいのは嬉しいけど、ね。


もう、先週から子どもがお休みの日々が続いて何だかなぁ。
(先週全休した長男の話は、また明日)


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