スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

タグ:ダウン症

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


先週、学校に行きたくない病が発症した長男に「親子通学で乗り切る!」と意気込んだ私。

金曜日はちょっと予定が入っていたので、行きは一緒に登校、「帰りは自分で電車で帰っていいよ。」ということにしました。

そうそう、朝(といっても9時は過ぎていた・・・記憶は曖昧)、家を出る前から「休む」「学校行きたくない」と何度も何度も言っていた長男。

それでも、「制服着て」で素直に着るし、一緒に歩いて登校はできるし。
で。
安心していました。


はい。
長男、彼なりの抵抗、ストレスリリース?してくれました

担任からの連絡帳に記載されていたこと。
「4時間目終了後、学校から出ようとする姿を主事さんが見つけて連れ戻してくれました。」


そして。
下校時間に私がGPSでチェックすると何故か通学ルートとは違う地下鉄の駅。
学校の最寄り駅から定期を使って帰ってくるのとは反対方向の駅。
とは言え、我が家から学校までのルートとしては、こちらのルートもあり。(ただ、定期が違うルートなだけ)
その後の様子を見ていると、しっかり乗り換えて戻ってきました。
時間的にも寄り道せず帰ってきた模様。

私がこちらのルートを通学に使わなかったのは、私鉄からメトロへの乗り換えに少し歩くから。
今のルートも乗り換えが有り、駅から駅へ歩くのですが駅同士が向き合っているので乗り換えしやすいから。

なので、まぁ、どちらのルートでもいいのですが、今回は学校に届けたルートではなく、しかもチャージしたお金を使ってきて帰ってきてしまったところが「指導」に該当してしまいます。
私個人としては、しっかりと教えたわけでもないのによく乗り換えられたもんだ、という感じ(何度か使ったことはありますが)


ということで。
まぁ、本当にその日は学校に行きたくなくて、何か発散したかったのだな、と思った次第です。


それから次の日。
つまり土曜日なんですが、その日の午後から長男発熱。


「ほら、お母さんのいうこと聞かずに薄着してるから~!」なんていっていたのですが、夜になるに連れ上がる上がる!
最終的に39.7℃。
これ、うちの子ども達にしちゃ前代未聞に近い高熱です。


それが、そうこうするうちに40℃を超えてしまってそのまま月曜日まで苦しみました
咳も結構出て、咳(痰)が出せずに戻してしまうこと二回。

話がそれてしまいますが、日曜夜に解熱剤を使ったところ、直ぐに36.5℃まで下がって楽に就寝。
と、思ったものの、夜中薬が切れる頃にものすごい悪寒がおそってきて、歯がガチガチ鳴る音で私が起きるほどになってしまいました 
我が家では小さい頃から解熱剤を使ったことがないので効き過ぎてしまったようです。(赤ちゃんの時に使って効き過ぎたので、以来使ったのは一度だけ。今回が人生3回目の解熱剤です。)
特に長男は効きやすいようで、これは逆に身体にダメージを与えてしまうらしいです。


さて、月曜日に受診したところ、インフルエンザでもなく、溶連菌でもない。
ま、原因不明のまま、マイコプラズマにも効く抗生物質が処方され今に至っています。
(もう、この受診も大変!高熱で歩けなくて時々しゃがんでしまう長男。
ほぼ私と同じ背丈の無精ひげ伸びた中学生の肩を担ぐようにして歩いてクリニックを往復。
徒歩15分のクリニックまで倍くらい時間掛かってしまいました。・・・車がないので


ところで、ちょっと熱が下がってテレビなんか観ている長男に「学校を風邪で休みたいから薄着していたんじゃないの?」と聞いてみたら「うん。」といっていました
「熱で辛かったでしょ?」「うん。」


なんか、そういう気がしていましたが・・・本当に「学校に行かなくて済む理由」を探していたようです。


そして昨日の話。
ほぼ平熱(夜には微熱が出てしまったけど)の長男に、「明日か明後日は学校行こうね。」といってみたら。

「行きたくねーよ!!」
「学校燃やす!!」と。(マジか!)


ということで、脈絡の無い内容になってしまっていますが、長男の登校拒否の思い、これは安易に考えない方がいいかも・・・と思い始めているところです。
ーーー通学経路だけが問題とは思えない。いったい学校で何があった?


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


引越まであと6日なのに一向に準備が進んでいないふくだです💦


息子に限らず映像記憶の良さからか、場所の認知能力に優れているといわれるダウン症(私の周りだけかなぁ?)
方向音痴の話を聞いたことがありません。


方向音痴の私にとって外出時の力強い味方の長男。


そんな経緯もあって、昨日「ひとりで電車に乗って◯◯園に行く」と言う長男の思いに応え、初めての3路線2度乗り換えをチャレンジしてもらったわけです。


で。


夜、自宅に戻った本人に、実際やってみてどうだったか聞いてみました。
「お父さんとちゃんと駅で会えた?」(本当は会えたの知ってるけど‌)


そしたら、会えた事を初めとして道中の様子を教えてくれました。


その中で我が息子ながら感動したのが、中学の最寄り駅で、駅員さんに自分が行きたい駅名を伝えて何番線ホームか聞いた、という件。


ターミナル駅から乗り換えて学校のある駅まで行ったことが今まで2回有ります。
でも、よくよく考えてみたら逆方向は初めて😅


そんなとき、自分で内容を考えて質問するだなんて、正直そこまでスキルあるとは知りませんでした😅


しかも、「通じてる‼️」(あの滑舌で?駅員さんありがとうございます😁💦)


実質初めてなのに、何となくホーム上の行き先案内を見たらわかるかな…位にしか考えていなかった私も私ですが💦


その後の乗り換えは経験済みなので本人的には特に問題無かったようです。
私が心配したターミナル駅での地下鉄乗り換えも何の問題も無かったみたいで「いつものエスカレーターを降りた」と。
「いつもの」場所までホーム上を歩いたというのも私から見たら結構凄いと思ってしまうのですが…😅


親が思っているより、スキル持っているものですね。
チャレンジさせた甲斐がありました😊


ということで、親ばか話にお付き合いくださいまして、ありがとうございます✨



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます✨


長男のサポート(運搬&営業係)を借りて参加させていただいた、バディウォーク仙台2018。


台風の影響で1日順延した甲斐があって、当日はとてもよいお天気‼️
心地よい風と気温に恵まれた素晴らしい1日になりました😊
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そして‼️
有り難いことに、過去イベント出店での最高売上げを頂きました‼️🎉


お求め頂いたみなさま!
ありがとうございます✨
人身事故にめげず出掛けた甲斐がありました😆


これもひとえにD-smile TOHOKUさんの事前のご紹介、当日のご紹介…と影に日向にご支援頂いたからこそ!
この場を借りて御礼申し上げます💖
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その様子はというと。
バディウォーク開始時間前から続々と集まってこられるT21ご家族の皆さん。

スネイリーズの開店準備のうちからも、次々とブースにおいでいただき、あたふた😄💦
精算に手間取りお待たせしてしまったり…。


司会のあべけん太さんと平塚裕子さんの巧妙な掛け合いを耳にしながら、ブースにいらしたお客様とのお話、楽しかったです。


また、持っていく数が足りなくてご希望の商品の柄が売り切れ、別の柄を選んでいただくなどご不便をお掛けしました😅


今後も新柄、定番柄共にネットショップの方に挙げていきますので、覗いていただけたらと存じます❣️


なかには、「(お友達から)『とってもいい商品だからぜひ』と紹介されて」と、嬉しすぎるお言葉まで😭

どなたか存じませんが、ありがとうございます~✨✨
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それにしても、楽しかった仙台🎵
ありがとうございました。


撤収の時間、長男に自分たちが飲んだペットボトルを捨てに行ってもらったのですが、その後一向に還ってこず😣
広い公園、迷子になったのかとGPSで探してみたら


あろうことか、近くの遊具エリアでひとり遊んでいました


ちびっこ達に混じって、へっぴり腰でロープが網目に張られたタワー?を伝い歩きしていました😁
写真撮り忘れたのが残念!


まったく、しっかりしてきたと思ったらやってくれます。危うく迷子放送かと思いました💧
カッコ悪る~💦


今回、パンフレット配りなど長男に仕事を振らなかったからなぁ…😅



ということで、次回は大阪の「バディウォーク関西」にお邪魔します。


その前に家の引越があるけれど…。
あ、その為に暫くネットショップの出荷もお休みさせていただきます。(10月15日~10月25日)
ご了承くださいませ。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


バディウォーク仙台に出店するため、長男とふたり旅。


普段、学校や放デイなど、問題が起こらないよう周到に用意されたお膳立てに則って行動することが多い長男ですが、私と一緒だと何が起こるかわからない😁


予定にない状況になれば、ちょっとしたドキドキハラハラは起きますね😁
そんな普段とは違った状況で現在の長男を改めて窺い知ることができました。


出たとこ勝負なきらいがある私ですが、さすがにこの前の京都のバディウォークの時みたいに、朝、家を出るのが遅くなってアタフタしたくないので準備万端。


予定時間の1時間近く前に上野駅到着✨
余裕で飲み物買ったりお土産買ったり…としていたところが。


乗車まであと30分ってとこで仙台で人身事故発生。


割りと早い段階で復旧まで1時間かかるというアナウンスが有ったので、落ち着いて居られましたが、待ち時間の長さは早く着いた分だけ長くなり…😅


今回、携帯を入れたヘルプカード付きポーチを持たせていたお陰でクリアした、初めての体験。


その1

復旧を待っている間にトイレに行きたくなった長男。
ホーム上にはトイレは無くて、上の階の待ち合いエリアに有ります。
大きなスーツケース×2を持って移動するのも機動力に欠けるので、長男1人でトイレマークを頼りに行って貰うことにしました。

行くとき、迷子にならないようにね!と声掛したものの、今居る場所がホーム上の何号車辺りかを伝える間もなく(割りと切羽詰まっていたらしい💦)階段を上って行ってしまった長男。


暫くしたら電話が。


「どこ~?」

周りがうるさいし、滑舌ビミョーなので何をいってるのかよくわからないけど、とにかく「◯◯号車のところ!」を連呼😅
どの辺にいるか確認したくてホーム上に停車中の新幹線の何号車辺りにいるのかを訊いたのに「わかった‼️」と、直ぐ切っちゃうし💦


暫くしたら再び電話。
また同じ「お前、どこ~?」(お前って呼ぶな💢)
必死で説明したら、携帯耳に付けたまま(通話しながら)現れました😄


初めての体験を自分で考えて行動、できました✨


その2

予定では仙台に着いてからお昼のつもりが、1時間遅れることを考えて駅弁を購入することにして、今度は私だけがお弁当売り場のあるフロアに移動。
途中、長蛇のトイレなんかに寄ったりしてからお弁当売り場へ。
と、電話が。

「人が電車降りてる!」
訳わからない💦 (因みにこれは上り電車も下りホームを使って乗客を下車させた模様)

兎に角「そこにいて!直ぐ戻るから」と言って、ちょっと並んでお弁当を買っている間に更に二回目着信😅

二回目は「アナウンス聞いた?電車走るって!」と、どうやら復旧の連絡らしい。
お弁当売り場にはそのアナウンスは聞こえてなかったのですが、電話を切った後に放送がきこえてきました。


しっかり場内?アナウンスを聞いて理解できていることを発見しました💡(全てではないかも知れないけど)


お弁当を購入して、長男と合流してからスマホを見たら、他に4回も着信履歴が💦
不安だったのでしょうね😅
よりによって、動きがあるタイミングに私が居なかったし。


荷物を置きざりにしてうろうろせず、堪えて頑張りました。


携帯が有ったから耐えられた部分も有ると思いますが、またひとつ、強くなったかな?
私にとっても、長男の力量を知るいい機会でした☺️


結局、復旧まで40分余りで済み、無事仙台に到着できました。


そして、夜は。


D-smile TOHOKUさんと司会のあべけんたさん父子を交えた打合せお食事会に参加させていただき、楽しい時間を過ごさせていただきました。


初めは場所みしりで、むっつりしてた長男。
未だに初めての場所と人は苦手なことを発見💡


幸い、安部お父さんの巧妙な話術にだんだん打ち解けて…最後は普段の姿に😁

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先輩と後輩に囲まれ…本領発揮?!


素晴らしいご縁に感謝です✨


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。





日本列島を猛烈な台風が通り過ぎた10月1日。
予てよりお友達ママに紹介して頂いた、歯科専門大学病院での矯正歯科に長男を受診して貰ってきました。


初診は朝一番、行くまでが大変だったけれど
台風の影響で電車は間引き運転、ホームに乗客があふれていて乗れませんとの駅員さんの情報に長男連れての乗車を断念。
タクシーを拾うにもタクシー乗り場は長蛇の列。
結局JRひと駅分強歩いてやっと空車のタクシーに出会えて、予約時間の30分遅れで着きました



大学病院を紹介して頂いた理由は、やはり矯正をすべきかどうか専門の先生に伺った方がいいのでは?、と考えたから。


というのも、今年の2月から通っている歯科。
ネットで散々調べて「専門医」の所へ転院し、壊れたワイヤーを外して貰い・・・と、このあたりは過去記事をご参照ください。


かれこれ半年以上にわたり、おじいちゃん先生に月1~2回クリーニングして頂いて長男の歯周病を見て頂いているわけですが。
以前の歯科から比べると、とってもゆる~い感じ
クリーニングも(私もして頂きましたが)、サラッと形ばかりな感じで

実は、クリーニングの回数が半年に一度でいいと言われた次男の方は、学校の検診で初期虫歯の所見あり。
つまり、この半年で虫歯になっちゃったわけで。
それを伝えても「まだ様子見でいいよ。」と。


本当にこのまま放置していて大丈夫?
という気持ちがフツフツしていたところに、お友達ママから「紹介できるよ」とのお話しを頂いて。
もう一度大学病院のお話を伺おうかと決意しました。



で、初診で頂けたご意見は・・・。


どんなに上手に磨いても汚れが残りやすい乱ぐい歯である事を踏まえて、矯正をして歯並びをよくすることで(歯磨き下手な長男でも)歯周病にも虫歯にもなりにくくなるのでは?とのことでした。

ただし、前歯の横の歯2本は抜かなければならないようです。
(このあたり、小学校の時から自費で矯正をしてきたのは「歯を抜かなくても良いため」だっただけに内心忸怩たるもの有りますが・・・


あ、今回こちらで矯正をするならば 保険適用 になります。


さらに。


歯周病で有ることも事実だけれど、奥歯のワイヤーの跡、接着セメントをしっかり除去していないことに驚かれてしまいました。
セメントが残っていると、虫歯にもなり易いのになぜ残してるのかしらって事のようです
(今のおじいちゃん先生は、削ると歯を痛めるかもしれないから・・・と仰っていました

で、実際、初期虫歯なのか着色なのかわからない茶色い部分、プラークの付着かごく初期の虫歯かわからない白い部分、が見つかってしまいました。
今まで虫歯ゼロが自慢だったのに・・・



ということで、今の歯の着色?虫歯?のチェックのために別の小児歯科も紹介して頂き受診することに。
そして矯正の方は、来月顎を含めたレントゲンなどの検査を実施することになりました。



いやはや、今やコンビニより多いと言われる歯科、保険がきいて、信頼できて、腕がいいところを探すのは至難の業ですね
持つべきものはよりよい情報を持ったママ友



ということで、また暫く矯正に関する記事を再開しそうです。
乞うご期待?!



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます✨


今日はぐっと涼しい朝を迎えて、なんだか急に秋の気配を感じています。
まぁ、実際にはそれほど低いわけではないのですが、連日の猛暑、朝から30℃超えの気候に身体が慣れていて…って人間の順応性って怖いですね💦


さて、スネイリーズからのお知らせです。


お弁当包みのセット販売を始めました🎉
おにぎりきなりイメージ

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昨年「サンキュ!」で掲載されて、幼児でも包めるとご好評頂いた
「脳を育てるあづま袋」と
エジソン箸など二本箸への移行中に重宝する
「練習箸も入るカトラリーケース」
を個別に買うよりお安いセット価格でご提供します。


そして!


今月末までBASEアプリでは今月末まで真夏のナイトセールを開催中。

スネイリーズでは、この「お弁当セット」をエントリー!

お得なセットを更におトクにお求めできます。

しかもこのセール期間中、アプリでは日替りクーポン(最大15%オフ‼️)が配信されています。

クーポン利用でお得❌おトク価格から更にディスカウントでご購入頂けるチャンスです✨


アプリのダウンロードはこちらからどうぞ↓↓↓↓

今ならBASEよりアプリダウンロード記念初回限定10%オフクーポンも貰える筈です。

https://thebase.in/to_app?s=shop&shop_id=snailys-theshop-jp&follow=true



こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


夏休み。
うちの子ども達は、『家付き』なもので、一緒に出掛けるか家にいるかどちらか。
子どもだけで遊びに行くことも無く、母子濃厚な時間を過ごしております


さて、秋はバディーウォークの季節!
InstagramやFacebookで告知して(このブログのメッセージボード部分にも記載して)いますが、今年初めてスネイリーズは各地(というのは大げさかも?)のバディーウォークにお邪魔することにしました!

今日は宿探しで一日が終わりました・・・
ちょっと前にいくつかピックアップ&予約してはいたのですが、重なるとなかなかな金額なもので・・・。
もう少し易くならないものかと探していたら・・・あっという間に数時間。
何しろ土地勘が無いので、どの位の距離の宿がいいのやら・・・。
そして、三連休中の開催の京都と仙台、時既に遅し・・・って感じで予約がいっぱい。


でもね。
ホテル探しって楽しいですよね



ということで、まずは京都。
9月23日です。


そして、仙台。
10月7日です。



そして最後は大阪。
10月28日です。
(こちらは、販売無しでご紹介のみです)
大阪バディウォーク


お会いできるのを楽しみにしております♡


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


連日の35度超え、暑い・・・最早「熱い」ですね。
ただでさえ体調を壊しやすいこの温度、それに加えて今朝ニュースではヘルパンギーナの大流行を話題にしていました。
小さいお子さんをお持ちの方は、気が休まらないですね・・・


さて。


現在中学3年の長男。
進学先の高等部を決定、面談の季節です。
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現在居住している地域の特別支援学校は都立なので、学区制となっています。


ただ、我が家のある地域は学区の端っこ。
通っている中学の支援級からは二ヶ所の特別支援学校高等部に進学先が分かれます。


そういった関係から、昨年度から双方の学校を見学してきました(まぁ、学区が決まっているし何となく、でしたが)


ただこれが。


意外と学校のカラーってありまして。
何というか、隣の学区のB校の方が子ども達がのんびりしているというか、先生との距離が近い雰囲気があるというか・・・。
寄り添ってる感があるのですよ。


で、今年の春の見学でもよーくその辺を見てみたのですが、やっぱり子どもの雰囲気、目の力が違う。
その分、学校っぽいと言うか規律がしっかりしている感じというか。
卒業後の就労率など数値的結果を見ると、学区のA校の方が確かに好成績なんです。
なんですが、子どもの目の力は・・・。
やらされ感があるというか、なんだかわからないけどやれって言われたから・・・的に私には感じられてしまって。


A校B校どちらも一長一短。
いや、ダウン症の子どもの就労先を考えたら一般就労をする率はとても低いので、どちらの学校でも同じかも・・・?
とも、思いつつ。



それと、学校の雰囲気に劣らず重要な理由のひとつが登校経路。


学区の学校は、電車+バス。
隣の学区の学校は、電車+電車(乗り換えって事です)


実は長男、マイペースすぎて、時間感覚が身についていません。
中学にはバスで通学しているのですが、バスの時間に遅れても気にしない。
そもそもバスの時間が早かったり遅かったり読めない部分がありますが。


本人、小学校からのトラウマで時計が大嫌い(強度の乱視なので秒針が読みにくい)。
中学入学時に買った腕時計も机の飾り。
朝起きて、ご飯食べて着替えて家を出る。
そのルーティンをこなしているだけだから、家を出る時間に頓着していません。
どれだけ口を酸っぱくして私が急かしても、思春期の現在は逆効果なだけだったり
だから、用意ができたら家を出て、バス停に来たバスに乗って登校しているだけなので、予定のバスに乗り遅れていても気にしない。
早足で行けば間に合うのに・・・とこちらがやきもきしても私のストレスが増えるだけ、という感じ。


でも。
この先の人生を考えたら『時間にルーズ』は致命的です。(そうはいってもいづれは就労を目指して欲しいしね。)
高等部に行っても『遅刻慣れ』されては困ります。



その点、優秀な日本の鉄道事情、本人理由にせよ鉄道トラブルにせよ「遅れた」がわかりやすい。
ホームの到着電車の表示を見ることで、時間の感覚が嫌でも身につくかと。
それに基本的に「遅れにくい=遅刻しにくい」ことが結果的に「遅刻しない習慣」になる筈。



仲の良いダウン症の友人達はA校に進学する方向なのですが、幸い同じクラスの友達の半数は隣の学区のB校だし、本人も「いいよ」ということで。


結局、隣の学区の学校に通えるように引っ越す方向にしました。


まぁ、私自身がそろそろ引っ越しをしたい、という別の理由もあるのですが



ということで、みんなとは遅れて夏休みに入ってからB校との面談へ。
その話は、明日。



最後まで読んでくださりありがとうございます。
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こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援してくださりありがとうございます✨


昨日は小学校の卒業式だったらしく、門出の日らしい装いの子ども達、パパママがあそこにも、ここにも…。


生まれてから卒園までがおよそ6年。

小学校に入学してから6年。

そして高校卒業までが6年。

過ぎてしまえば長いようであっという間ですね。


長男はもうすぐ中学最高学年。
焦ってはいけないのは重々承知してるけれど、現実は無理だわ~えーん

もっと小さい時に、気長に待ってやれば…、あの時、自分でやらせておけば…。
と過ぎた日々を無い物ねだりてへぺろ


そんなちょびっと後悔の日々のなか、
先日、ご購入者さまから嬉しいコメントを頂きましたので披露させて頂きますね。


🍀🍀🍀カトラリーケース🍀🍀🍀

以前幼稚園への入園のために、市販のプラスチックケースなどでは自分で開閉や片付けが難しいと思い、スネイリーズさんのカトラリーケースを使わせていただいております(^o^)

おかげさまで毎日楽しく給食とお弁当が食べられております☆
素敵な商品をどうもありがとうございます( ´∀`)

本当に息子も使いやすいので感謝でいっぱいです(о´∀`о)

                      🍀🍀🍀by サクままさん🍀🍀🍀


息子さんが楽しんで使えるのが一番!
そうして「自分でお仕度をする」という経験の積み重ねが自分への自信になりますよね❣️
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スネイリーズはお子さんの「今」だけではなく「未来」も楽にすること目指しています。




こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援していただきありがとうございます✨


朝から一日中雨でしたね~。
すいません、私に何か用事があると大抵雨☔️。
雨女なんです汗


で。


今日は朝一番に新橋へ事業相談に。
ネット系のこと、相談させていただきました。

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そのあと、子育てパレットさんにお邪魔。
今日は「新生活応援☆『ラッキーカラー』de応援・お守りストラップ作り」のワークショップ開催日でした。


ご参加された方々にスネイリーズの商品もご紹介させていただきました🎵
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そのあと、私もサンキャッチャー作りを体験。
長男のパーソナルイヤーに合わせたカラーで作って来ました照れ(↓一番手前)

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今年は長男も中学最後の年、次のステップにうまく繋がります様に❤️


《今日のイチオシグッズ》
ほっこりした動物の表情が癒されるあづま袋。
発売以来ご好評頂いております。
本日、若干数入荷です。

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