スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.4.11(木)~4.25(木) Borderless Marche at 北千住ルミネ 
2019.4.27(土)ツナガリウォーク in ヨコハマ at 横浜山下公園

タグ:ダウン症育児

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

昨年秋から突然登校渋りになってしまった長男。
中学卒業までわずかだったので、なんとか「学校に行く」生活パターンだけは死守したくて遅刻早退しながらでも極力学校にからだを移動させる生活を続けてきました。

そう。
ほぼ毎日送り迎え。(しなかったのは休んだ日だけ・・・1日だけ帰りの例外があるけど)

まぁ、その甲斐あってなんとか先週卒業式を迎えることができました

直前一週間は、「卒業式の全体練習に出席していない生徒は卒業式には列席させない」という学校のルールの存在で、私のプレッシャーMax!
全体練習だけで無く、三年生の通上級と一緒の練習も欠かさず出席させるかわり、他の授業は全てボイコットで毎日2時間だけ登校
その上卒対でもあったし、怒濤のように3月が過ぎてしまい、今に至っています

卒業一週間前に判明した、数々の「長男が燃え尽きた理由」はまた今度書きたいと思っています。
あと、きょうだい児ケアセミナーのことも。


ということで、今日は告知を。

明日! 3月31日の「バディーウォーク東京2019」に出店します!!


ケヤキ並木でお待ちしております!
ぜひ覗きに来てくださいね
当日は長男も一緒の予定です

ってここまで書いていて、実はアップするのを忘れていた私😭
今頃気付きました。

明日お会いできるのを楽しみにしてま~す!




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


先週、学校に行きたくない病が発症した長男に「親子通学で乗り切る!」と意気込んだ私。

金曜日はちょっと予定が入っていたので、行きは一緒に登校、「帰りは自分で電車で帰っていいよ。」ということにしました。

そうそう、朝(といっても9時は過ぎていた・・・記憶は曖昧)、家を出る前から「休む」「学校行きたくない」と何度も何度も言っていた長男。

それでも、「制服着て」で素直に着るし、一緒に歩いて登校はできるし。
で。
安心していました。


はい。
長男、彼なりの抵抗、ストレスリリース?してくれました

担任からの連絡帳に記載されていたこと。
「4時間目終了後、学校から出ようとする姿を主事さんが見つけて連れ戻してくれました。」


そして。
下校時間に私がGPSでチェックすると何故か通学ルートとは違う地下鉄の駅。
学校の最寄り駅から定期を使って帰ってくるのとは反対方向の駅。
とは言え、我が家から学校までのルートとしては、こちらのルートもあり。(ただ、定期が違うルートなだけ)
その後の様子を見ていると、しっかり乗り換えて戻ってきました。
時間的にも寄り道せず帰ってきた模様。

私がこちらのルートを通学に使わなかったのは、私鉄からメトロへの乗り換えに少し歩くから。
今のルートも乗り換えが有り、駅から駅へ歩くのですが駅同士が向き合っているので乗り換えしやすいから。

なので、まぁ、どちらのルートでもいいのですが、今回は学校に届けたルートではなく、しかもチャージしたお金を使ってきて帰ってきてしまったところが「指導」に該当してしまいます。
私個人としては、しっかりと教えたわけでもないのによく乗り換えられたもんだ、という感じ(何度か使ったことはありますが)


ということで。
まぁ、本当にその日は学校に行きたくなくて、何か発散したかったのだな、と思った次第です。


それから次の日。
つまり土曜日なんですが、その日の午後から長男発熱。


「ほら、お母さんのいうこと聞かずに薄着してるから~!」なんていっていたのですが、夜になるに連れ上がる上がる!
最終的に39.7℃。
これ、うちの子ども達にしちゃ前代未聞に近い高熱です。


それが、そうこうするうちに40℃を超えてしまってそのまま月曜日まで苦しみました
咳も結構出て、咳(痰)が出せずに戻してしまうこと二回。

話がそれてしまいますが、日曜夜に解熱剤を使ったところ、直ぐに36.5℃まで下がって楽に就寝。
と、思ったものの、夜中薬が切れる頃にものすごい悪寒がおそってきて、歯がガチガチ鳴る音で私が起きるほどになってしまいました 
我が家では小さい頃から解熱剤を使ったことがないので効き過ぎてしまったようです。(赤ちゃんの時に使って効き過ぎたので、以来使ったのは一度だけ。今回が人生3回目の解熱剤です。)
特に長男は効きやすいようで、これは逆に身体にダメージを与えてしまうらしいです。


さて、月曜日に受診したところ、インフルエンザでもなく、溶連菌でもない。
ま、原因不明のまま、マイコプラズマにも効く抗生物質が処方され今に至っています。
(もう、この受診も大変!高熱で歩けなくて時々しゃがんでしまう長男。
ほぼ私と同じ背丈の無精ひげ伸びた中学生の肩を担ぐようにして歩いてクリニックを往復。
徒歩15分のクリニックまで倍くらい時間掛かってしまいました。・・・車がないので


ところで、ちょっと熱が下がってテレビなんか観ている長男に「学校を風邪で休みたいから薄着していたんじゃないの?」と聞いてみたら「うん。」といっていました
「熱で辛かったでしょ?」「うん。」


なんか、そういう気がしていましたが・・・本当に「学校に行かなくて済む理由」を探していたようです。


そして昨日の話。
ほぼ平熱(夜には微熱が出てしまったけど)の長男に、「明日か明後日は学校行こうね。」といってみたら。

「行きたくねーよ!!」
「学校燃やす!!」と。(マジか!)


ということで、脈絡の無い内容になってしまっていますが、長男の登校拒否の思い、これは安易に考えない方がいいかも・・・と思い始めているところです。
ーーー通学経路だけが問題とは思えない。いったい学校で何があった?


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


先週、親に黙って学校にも行かずにふらふらしていた長男。
その武勇伝(?)を週末に通っている療育(というか個性を伸ばす系の塾?)の講師に話しました。
その時、傍らにいた事務の可愛いお姉さんが「他にお母さんに秘密はないの~?」と、にこやかに聞くと、なんと長男、即座に「あるよ~」と


マジか!!


講師とお姉さんと私とで、根掘り葉掘り再び・・・。



すると、同じ週の火曜日(先の武勇伝は木曜日)に、既に学校を休んでいたことが判明!!


長男の話によると、私と改札で別れた後、好きな特急電車を見て、それから直ぐに改札を出て家に帰ったとのこと。
当然用意されていないお昼ごはんは、「ふりかけ(ご飯は無し)とインスタントコーヒーを食べた。」

・・・どおりで床に散らばっていたはずだわ・・・



思い返すとその日、私は10時~17時近くまで外出が決まっていて、やっぱり朝起きられなくて「休みたいとい」っている長男を置いていくわけにはいかないので(起きたくない為の理屈だと思っているし)
「一緒に出掛けよう♪」と誘って。
6時半には眠くて起きられなくても、9時ならば起きられた長男。
朝ご飯を食べて、制服もすんなり着替えて・・・一緒に駅まで行きました。


特にだだをこねるわけでもなく、ごくごく普通に改札の向こうに消えていった長男。
むしろ、その前日、月曜日の朝は大荒れの親子喧嘩になっていたので私の中では長男が得心してくれたものとばかり思っていました。


夕方外出から戻ったときも、今までもそうであったように、リビングでくつろぎながらTVを見ている長男。
特に怪しげなというか、隠し事をしているような風情でもなく普通に会話もしていたし。


強いていうならば、いつもは脱ぎ散らかしている制服がちゃんとハンガーに掛かっていたけど。(これ、そういうことだったのね。知らないまま褒めちゃったわ~


今までも何度も子ども達が先に帰ってお留守番しているし、むしろ引っ越してから鍵が足りなくて逆に長男に早く鍵を作らなくちゃと思っていたくらい。(この日は次男のを長男に渡していました。)


それに学校からも何の連絡もないし、てっきり学校に行って、それから帰ってきていると思っていた私。


完全に騙されていました。


というか、これって成功体験?!
木曜日のサボりは鍵がなかった為、あちこち時間をつぶすしかなかったって事かも・・・。


今朝も起きられずに何度起こしても寝続けている長男。(今もう10時半です
中学校生活ももう残りわずかなんだけど・・・高等部進学を前にプレッシャーで疲れちゃったかなぁ。
ってことで、これはもしかして意外と根が深い問題かも・・・と思い初めている私です。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


引越まであと6日なのに一向に準備が進んでいないふくだです💦


息子に限らず映像記憶の良さからか、場所の認知能力に優れているといわれるダウン症(私の周りだけかなぁ?)
方向音痴の話を聞いたことがありません。


方向音痴の私にとって外出時の力強い味方の長男。


そんな経緯もあって、昨日「ひとりで電車に乗って◯◯園に行く」と言う長男の思いに応え、初めての3路線2度乗り換えをチャレンジしてもらったわけです。


で。


夜、自宅に戻った本人に、実際やってみてどうだったか聞いてみました。
「お父さんとちゃんと駅で会えた?」(本当は会えたの知ってるけど‌)


そしたら、会えた事を初めとして道中の様子を教えてくれました。


その中で我が息子ながら感動したのが、中学の最寄り駅で、駅員さんに自分が行きたい駅名を伝えて何番線ホームか聞いた、という件。


ターミナル駅から乗り換えて学校のある駅まで行ったことが今まで2回有ります。
でも、よくよく考えてみたら逆方向は初めて😅


そんなとき、自分で内容を考えて質問するだなんて、正直そこまでスキルあるとは知りませんでした😅


しかも、「通じてる‼️」(あの滑舌で?駅員さんありがとうございます😁💦)


実質初めてなのに、何となくホーム上の行き先案内を見たらわかるかな…位にしか考えていなかった私も私ですが💦


その後の乗り換えは経験済みなので本人的には特に問題無かったようです。
私が心配したターミナル駅での地下鉄乗り換えも何の問題も無かったみたいで「いつものエスカレーターを降りた」と。
「いつもの」場所までホーム上を歩いたというのも私から見たら結構凄いと思ってしまうのですが…😅


親が思っているより、スキル持っているものですね。
チャレンジさせた甲斐がありました😊


ということで、親ばか話にお付き合いくださいまして、ありがとうございます✨



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます✨


長男のサポート(運搬&営業係)を借りて参加させていただいた、バディウォーク仙台2018。


台風の影響で1日順延した甲斐があって、当日はとてもよいお天気‼️
心地よい風と気温に恵まれた素晴らしい1日になりました😊
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そして‼️
有り難いことに、過去イベント出店での最高売上げを頂きました‼️🎉


お求め頂いたみなさま!
ありがとうございます✨
人身事故にめげず出掛けた甲斐がありました😆


これもひとえにD-smile TOHOKUさんの事前のご紹介、当日のご紹介…と影に日向にご支援頂いたからこそ!
この場を借りて御礼申し上げます💖
DSC_1281_HORIZON


その様子はというと。
バディウォーク開始時間前から続々と集まってこられるT21ご家族の皆さん。

スネイリーズの開店準備のうちからも、次々とブースにおいでいただき、あたふた😄💦
精算に手間取りお待たせしてしまったり…。


司会のあべけん太さんと平塚裕子さんの巧妙な掛け合いを耳にしながら、ブースにいらしたお客様とのお話、楽しかったです。


また、持っていく数が足りなくてご希望の商品の柄が売り切れ、別の柄を選んでいただくなどご不便をお掛けしました😅


今後も新柄、定番柄共にネットショップの方に挙げていきますので、覗いていただけたらと存じます❣️


なかには、「(お友達から)『とってもいい商品だからぜひ』と紹介されて」と、嬉しすぎるお言葉まで😭

どなたか存じませんが、ありがとうございます~✨✨
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それにしても、楽しかった仙台🎵
ありがとうございました。


撤収の時間、長男に自分たちが飲んだペットボトルを捨てに行ってもらったのですが、その後一向に還ってこず😣
広い公園、迷子になったのかとGPSで探してみたら


あろうことか、近くの遊具エリアでひとり遊んでいました


ちびっこ達に混じって、へっぴり腰でロープが網目に張られたタワー?を伝い歩きしていました😁
写真撮り忘れたのが残念!


まったく、しっかりしてきたと思ったらやってくれます。危うく迷子放送かと思いました💧
カッコ悪る~💦


今回、パンフレット配りなど長男に仕事を振らなかったからなぁ…😅



ということで、次回は大阪の「バディウォーク関西」にお邪魔します。


その前に家の引越があるけれど…。
あ、その為に暫くネットショップの出荷もお休みさせていただきます。(10月15日~10月25日)
ご了承くださいませ。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


バディウォーク仙台に出店するため、長男とふたり旅。


普段、学校や放デイなど、問題が起こらないよう周到に用意されたお膳立てに則って行動することが多い長男ですが、私と一緒だと何が起こるかわからない😁


予定にない状況になれば、ちょっとしたドキドキハラハラは起きますね😁
そんな普段とは違った状況で現在の長男を改めて窺い知ることができました。


出たとこ勝負なきらいがある私ですが、さすがにこの前の京都のバディウォークの時みたいに、朝、家を出るのが遅くなってアタフタしたくないので準備万端。


予定時間の1時間近く前に上野駅到着✨
余裕で飲み物買ったりお土産買ったり…としていたところが。


乗車まであと30分ってとこで仙台で人身事故発生。


割りと早い段階で復旧まで1時間かかるというアナウンスが有ったので、落ち着いて居られましたが、待ち時間の長さは早く着いた分だけ長くなり…😅


今回、携帯を入れたヘルプカード付きポーチを持たせていたお陰でクリアした、初めての体験。


その1

復旧を待っている間にトイレに行きたくなった長男。
ホーム上にはトイレは無くて、上の階の待ち合いエリアに有ります。
大きなスーツケース×2を持って移動するのも機動力に欠けるので、長男1人でトイレマークを頼りに行って貰うことにしました。

行くとき、迷子にならないようにね!と声掛したものの、今居る場所がホーム上の何号車辺りかを伝える間もなく(割りと切羽詰まっていたらしい💦)階段を上って行ってしまった長男。


暫くしたら電話が。


「どこ~?」

周りがうるさいし、滑舌ビミョーなので何をいってるのかよくわからないけど、とにかく「◯◯号車のところ!」を連呼😅
どの辺にいるか確認したくてホーム上に停車中の新幹線の何号車辺りにいるのかを訊いたのに「わかった‼️」と、直ぐ切っちゃうし💦


暫くしたら再び電話。
また同じ「お前、どこ~?」(お前って呼ぶな💢)
必死で説明したら、携帯耳に付けたまま(通話しながら)現れました😄


初めての体験を自分で考えて行動、できました✨


その2

予定では仙台に着いてからお昼のつもりが、1時間遅れることを考えて駅弁を購入することにして、今度は私だけがお弁当売り場のあるフロアに移動。
途中、長蛇のトイレなんかに寄ったりしてからお弁当売り場へ。
と、電話が。

「人が電車降りてる!」
訳わからない💦 (因みにこれは上り電車も下りホームを使って乗客を下車させた模様)

兎に角「そこにいて!直ぐ戻るから」と言って、ちょっと並んでお弁当を買っている間に更に二回目着信😅

二回目は「アナウンス聞いた?電車走るって!」と、どうやら復旧の連絡らしい。
お弁当売り場にはそのアナウンスは聞こえてなかったのですが、電話を切った後に放送がきこえてきました。


しっかり場内?アナウンスを聞いて理解できていることを発見しました💡(全てではないかも知れないけど)


お弁当を購入して、長男と合流してからスマホを見たら、他に4回も着信履歴が💦
不安だったのでしょうね😅
よりによって、動きがあるタイミングに私が居なかったし。


荷物を置きざりにしてうろうろせず、堪えて頑張りました。


携帯が有ったから耐えられた部分も有ると思いますが、またひとつ、強くなったかな?
私にとっても、長男の力量を知るいい機会でした☺️


結局、復旧まで40分余りで済み、無事仙台に到着できました。


そして、夜は。


D-smile TOHOKUさんと司会のあべけんたさん父子を交えた打合せお食事会に参加させていただき、楽しい時間を過ごさせていただきました。


初めは場所みしりで、むっつりしてた長男。
未だに初めての場所と人は苦手なことを発見💡


幸い、安部お父さんの巧妙な話術にだんだん打ち解けて…最後は普段の姿に😁

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先輩と後輩に囲まれ…本領発揮?!


素晴らしいご縁に感謝です✨


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