スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2019.2.3(日)横浜市緑区民文化センターみどりアートパーク
『鈴木より子の歌声のおもちゃ箱』会場にて。
*事前申し込みが必要です。申し込み方法はこちらから↓
https://www.m-artpark.com/event/20181122182717.html

タグ:ダウン症

こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援していただきありがとうございます✨


今日は、『世界ダウン症の日』ですね。


例えば妊娠した30代前半女性のうち、約15%が流産するらしいです。(年齢や週数によっても値は様々に変わります。)

その、初期流産の殆どの原因は染色体異常だと言われています。


そのリスクをかいくぐって、生まれてきた命。
それがダウン症を持って生まれてきた人たち。


出産直後、障がい児だと言われて悲観していた私達がこの世に生まれてくるよりも、実はよほどパワーを持ってこの世に生まれてきているのです。


そんな強運の持ち主達に幸多かれ❤️


さて。
そんな日に我が家は。
家族で近所のスパに来ています。

リラックスゾーンで休んでいたところ…。
知らないうちに、小学生らしき二人の女の子からハイチュウをいくつか貰っている長男。
和やかや雰囲気に、女の子たちと仲良くなった模様。

なんというか、先天的に人を惹き付ける術を持ち合わせているようで。
将来もその才能でなんとかなるか…?
(不審者扱いされなくて良かったてへぺろ)

こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援していただきありがとうございます✨


春日和の今日は午前中、丸の内の創業ステーションへ事業相談に行ってきました。
「スネイリーズ」、パワーアップしたいことが有りまして…フフニヤリ
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相談が終わったら、その足で築地の聖路加病院へ。

Facebookでは昨日告知させていただきましたが、長男が通った療育園時代のクラスメートが第二画廊で開催中の第13回talent展に出展とのこと。
ちょっと足を伸ばして拝見してきました✨
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第13回talent展
“年齢は10代20代の8名が出展します。
それぞれ幼い頃から、マイペースで描き続けています。
枠を越えて、どこにもない、その人らしさと美しい色使いがtalentの持ち味です。” (ホームページから)
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3月12日(月)~3月24日(土)
月~金 9:00~17:00、土・祝10:00~16:00
聖路加病院第二画廊

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有り難いことにスネイリーズのパンフレットも置いていただいています❤️

《今日のお薦めグッズ》
初めての風呂敷。
紐結びの前段階の訓練として使用します。
特別支援学校などで使われるお着替え入れの風呂敷。
視察先での子どもの「困った😖💦」に寄り添って作りました。

Level 1斜め

Level 1面ファスナー2

こんにちは。
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ご注文頂いてからの製作になる「セミオーダーの体操服入れ」

L吊るし

お陰さまで発売開始以来、ほど良いペースでご注文を頂いております。
ありがとうございます爆笑


さて。


入園式、入学式前にお届けするために。


受注締め切り日をご案内させていただきます。
万一立て込んで間に合わないと大変ですものね。

受注締め切り日は
3月25日
とさせていただきます。


アプリでお気に入りしていただいている方、今、ご検討中の方、これから考えるつもりの方、宜しくお願い致します。


🍀ここでちょこっとご紹介🍀

「セミオーダーの体操服入れ」の作製をお願いしているのは、NAOMIさん。
中学生のお嬢さんがいるソーイング大好きママさんです。

実は、出会いは長男を出産した病院。

長男より1日前にお嬢さんを出産されていて、退院時、お嬢さんにお手製のベビードレスを着せて退院されていたのが印象的でした。

産んだ病院は千代田区だったのですが、奇しくも住まいもご近所。
ということで子ども達が小さい頃はよくご一緒したものでした。
私が次男を妊娠したときもマタニティードレスをプレゼントしてもらっちゃったり照れ

お互い引っ越してしまったので今は家が少し離れてしまいましたが。


ま、それはさておき。


スキルとキャリアは存じ上げているので。


一昨年よりスネイリーズの製作をお願いしています。


そなのNAOMIさん。
スネイリーズの製作をお引き受けしてくださるに当り。


な、なんとビックリマーク


業務用ミシンまで揃えてくださいました!!びっくり


皆さまのお手元に届く商品は、一点一点手作りでありながら、工業製品と同じクオリティのものなんですね~❤️

こんにちは。

いつも「スネイリーズ」を応援して頂きありがとうございます。



今年のゴールデンウィーク、4月28日にヨコハマプロジェクトさん主催のツナガリウォークが開催されます。


去年初めて息子と参加したツナガリウォーク。

今年も参加予定です。


ツナガリウォークのコンセプトは「当日ウォークに参加したい人、気持ちで応援したい人などそれぞれの方が関わりたいと思うやり方で、自由に気軽に、互いが繋がれるイベント」です。(ヨコハマプロジェクトのチラシから)


今年は特に、ダウン症だけに限らずいろいろな立場、環境の人たちと障がいとか関係なく繋がろうという思いがあるそうです。



そんなすてきなイベントに、なんと今年はお声かけ頂き「スネイリーズ」として出店させて頂きます!!


ということで、当日ウォークにいらっしゃられた方に、実際にスネイリーズの商品を手に取ってみて頂ける幸運に感謝♪

是非4月28日は横浜山下公園でお会いいたしましょう♡

ヨコハマjプロジェクト002
ヨコハマjプロジェクト001

こんにちは。

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BASEアプリでのフォローやアプリで商品のお気に入りの数が増えています‼️
アクションをしてくださって、ありがとうございます💕
とても励みになります照れ


加えて今日は。


ご購入者さんから、とても嬉しいエピソードを教えていただきました✨


昨年、息子さん用にランチポーチをご購入頂いた方です。


園での給食用具入れにお使い頂いているとのこと、使い初めてから、先生に「○○くん、お支度がスムーズになりましたね。あれ(ポーチ)、いいですね。」と褒めて頂けたそうですクラッカー


息子さんが 自分でスムーズにお支度できること。


まさしくスネイリーズの目標とするところです。


「もたつかないこと」
それが「楽しく継続」の秘訣です。


その積み重ねが「自信」に繋がります。


「自信」は新たなチャレンジへの「意欲」に繋がります。


そうして、新たなチャレンジの経験を通して、それが成功してもしなくても、
自分に対する信頼」となります。


それが「自己肯定感」です。


目の前のことを物理的にできるようになること。


それも目的ですが、が確固とした「自己肯定感を育む」ことスネイリーズの最終的な目的です。



《今日のお薦めグッズ》
フラップを開けたら色違いの布。
おにぎり柄も同じ仕様ですが、こちらの裏はモノトーンになっています。
表のカラーに対してのモノトーン、他の柄に比べて、より絵画的、「色彩感覚」を刺激するデザインとなっています。
小さいうちにどれだけの色を目にするかで決まる色彩感覚。
お絵かきに興味があるお子さんに。


サボテンイメージ

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


まだ、体調が復活していないふくだです。
年取ると回復が悪くて…


幸い調子が悪かったスマホが新しく交換してもらえたので、スマホでこちらを書いています。
入力システムが変わったので、変換キーの位置にまだ慣れていませんが、動作は問題無さそうです。


さて。


3月3日より、テレビCMが流れている香取慎吾さん出演のネットショップBASE。


ご存じの方もいらっしゃるとは思いますが、スネイリーズもこのBASEで展開しています。


なので、直接ショップへのリンクhttps://snailys.theshop.jp/
でも購入できますが、BASEアプリ経由での購入も勿論可能です。


そして!

今、BASEではアプリのダウンロードをしてくれたお客さまにアプリダウンロード記念初回限定10%オフクーポンが配信されています。


入園・入学準備をお考えの方は、いや、そうでない方も!


是非このチャンスをお見のがしなく10%引きでお買い物してみてくださいね!(大きい声では言いたくないけれど、スネイリーズ以外のショップさんでも使えます)


ということで、宜しかったらアプリのダウンロードは下のリンク↓からどうぞ❤️
アプリでスネイリーズをフォローしていただくと、新商品やお得情報など、いち早くお知らせすることができます

https://thebase.in/to_app?s=shop&shop_id=snailys-theshop-jp&follow=true


《今日のお薦めアイテム》

結ぶ部分が長いので指使い苦手さんでも使いやすい「脳を育てるあづま袋」

輪が大きいので紐結びのコツが判りやすいですよ。https://snailys.theshop.jp/items/4920566

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ホッコリしたアニマル柄の新柄も登場!

https://snailys.theshop.jp/items/10072101

DSC_0113

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


子ども達の矯正の効果について、今まで掛かっていた歯科で頂いた資料から振り返ってみました。
子ども達は、2012年の夏頃から(記憶が曖昧)矯正を始めました。
当時長男は小学校3年生、次男が小学校2年生。
年齢は1歳半違いますが、体型はほぼ同じ。
認知力の違いにより、次男が一ヶ月先行して始め、その様子を目にして心理的に受け入れやすくしてから長男の矯正に入りました。(以前のブログにも経過を書いています。)


長男の推移。
これが矯正前。
上の前歯がかなり乱れて生えてきています。
矯正航大001

そしてこちらが矯正をしてから3年半くらいの頃。

矯正航大002
ちょっとわかりにくいですが、前歯の向きが変わっていることがわかります。
この時はまだ八重歯になっている犬歯も現在はもう収まっててきています。
結果としては、長男の歯並びに関してはそれなりの効果があったと思います。

今後、転院先の歯科で歯周病ケアと共に矯正を続けるかどうかの判断をしていくことになります。



続いて次男。
次男のデータは、まだ乳歯の頃のが一番最初なのですが、それだと矯正の効果がわからないので、矯正をして暫くしてから(およそ2年半後)のデータで。
(この時点で、まだ上あごにはワイヤーが入っていません。)

矯正温広003

そしてこちらが去年。
矯正温広002
次男は歯並びと言うより咬合が深いための矯正と言うことでした。
今回、転院先の歯科でこれらの写真を比較して、「変わっていないね。」と。
改めてみてみると、確かに。
この写真を見る限り、出っ歯に関してはほぼ効果が出ていません。



矯正は、個人差があります。
同じ歯科で、それぞれに合わせた矯正をしてきているはずですが、結果はこれだけ違っています。


支払ったお金も、実は同じように型を取ったりワイヤーを調整したりしている(と思われる)のですが、兄弟によって請求されたりされ無かったり。
自主診療、わかりにくいですね。


ということで、ざっと我が家の5年半の矯正を振り返ってみました。
お友達ママの話では、ダウン症は歯周病になりやすいということや、根っこが短いので矯正は薦めない、という歯科も有るようです。


ご参考になれば幸いです。


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



昨日に引き続き子ども達の矯正のお話しを。



ダウン症児の矯正が保険適用になるかならないか、ということから始まった今回の専門医探し。



まず、同じように同じ予防歯科に通ってきていたダウンママの情報では、やっぱり「保険診療ができるところ(医院)とできないところがあるらしい」、ということ。

そのお友達は、別の歯科に掛かることにした、といっていました。



厚労省のHPやら歯科学会やらのサイトを巡って。
どうやら「(矯正の)保険診療ができる医師は限られている」という事実は間違いないようで。
そして、矯正についても、歯科医師免許を持っていれば認定医で無くても「矯正歯科」を標榜できるという事実。
子どもの矯正が保険適用になるかならないかは、その判断ができる歯科に行く必要がある訳です。

≪ご参考まで≫
矯正歯科治療が保険診療の適用になる場合とはー日本矯正歯科学会
日本障害者歯科学会ー認定医のいる施設



いろいろ当たっているうちに、実は歯科に関する学会、ものすごく多いことを発見。
「歯科矯正に関してその技術はブラックボックス」なんて表現もどこかの学会のサイト(?)で見つけてしまいました。



知らなかった。



で、改めて今まで10年以上お世話になった医院を調べてみると、確かに該当しない。
保険診療できる資格が無かったのです。(というか、矯正についても専門では無い)
確かに、毎週金曜日に矯正の先生が来る、とは聞いていました。
若いインターンみたいな先生ですが、最初の頃はなるべく金曜日に予約を取っていたのですが子どもが中学に入ると金曜日はほぼ無理、というか診療時間内に行くことすら難しくなってきていました。
いきおい土曜日など、他の曜日にいつものオーナー先生に調整して頂く、ということになっていたわけで。





そこで、上記サイトの中から通えそうな医療機関をピックアップして「セカンドオピニオン」として相談に行ってきたわけです。



その結果・・・。


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嵌まっていたワイヤー外しました
↑これは次男の。

さしあたり、次男の場合「本人が美観を気にするので無いならば、矯正しなくてもいいだろう」とのこと。
かなり出っ歯なのですが、歯並び自体はきれいで、もし歯を納めるのならば抜歯が必要とのこと。
芸能人でもないし、歯を抜いてまで美しい口元にする理由は今は見当たりません。



よかった。
これで矯正から解放されました。
お金も掛からないし~(*´∇`*)



そして長男。
長男も上下ワイヤーを外しました。


でも理由がちょっと違っていて。


長男の場合、年末に上あごに付いていたワイヤーが破損し、そのまま放置してしまったために上下の歯のかみ合わせがずれてしまっていました。


つまり、下顎のワイヤーは歯を外側へ押し出し続けているのに、上あごにはそういった力が加わっていないので下の歯だけ外側にずれていたのでした。


危ないところでした。
噛み合わせが悪化するところでした。
(食事の時、ちょっと変な噛み方しているな、とはうすうす気付いてました。私の怠慢ですf^^;)



なので、長男の場合、下顎のワイヤーを外すことで外へ押されていた力を無くして歯が元の内側へ戻ってくるのを待つ。
それからかみ合わせを見ていく、ということになりました。



でも、実は問題はそこでは無く。
一番危惧する必要があるのは歯周病だったのです。



こちらの歯医者さんでは、「ダウン症のお子さんは、矯正よりも歯周病のコントロールの方が重要」とのことでした。



いやいや、知らないって事は怖い。


今後はこちらの歯科に転院することに致しました。


因みに料金の方ですが・・・。
問題なく保険診療でした。




今まで払ってしまった費用は戻ってこないけれど、これから掛かるはずのン十万円はかからずに済みそうです。








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最後まで読んでくださりありがとうございます。

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日、矯正専門の歯科に子ども達を連れて行きました。

初めての診察です。
といっても、目的は専門医にセカンドオピニオンを聞きに行く、というもの。


息子達、2012年から矯正を始めていました。
赤ちゃんの頃からお世話になっている地元のプラークコントロールに力を入れている歯科でです。


矯正の種類は、ブラケットといういわゆる歯の表側にワイヤーを付けるものでは無く、歯の内側に装着してあごの成長を促す、というタイプの矯正です。

↓これは一番初めの頃の装具で、寝るときに上あごにはめるもの。
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かれこれ5年半ほど経ち、そろそろ第二段階のブラケットに進む時期になってきていました。
つまり、ここで再びン十万円が必要になる・・・というタイミングですね、しかも二人分 (;´Д`)



ところで、長男が定期的に通っている遺伝科の医師から「ダウン症の矯正は保険適用になる」という話を聞いたのは、およそ2年前。


えーっ?!



そのずっと前から自費診療でやっています。



今までお世話になってきた歯科は、お子さんがダウン症を持ってらしたりして私たちダウン症児の親にとっては先輩保護者として、同じ療育施設や学校や・・・結構信頼していたところです。
息子達が虫歯無しで今まで来れたのもこちらのご指導のおかげ。


それで、当該歯科に聞いてみたところ。
うちは自由診療です。」と。
日を改めて聞いても
保険適用はできません。」と。



でも、理由ははっきり教えて頂けなくて、もやもやしたまま時が経ち・・・。



そして前回の診察(去年の10月)ではついに、「そろそろ第一段階(あごを大きくする段階)は終わって、次回からは型を取って第二段階に進みます。」(次男の方)
長男も遅かれ早かれ同じです。



これは、次の予約までに早急に調べねば。


と、思っていたら、長男が体調を崩して予約をキャンセル。
次回予約はあとで連絡します・・・なんて言っておきながら3ヶ月近く放置してしまったわけで f^^;)


その間、年末に長男の上あごに嵌まっていたワイヤーが折れたりしていて・・・。(過去記事



年末年始があっという間に過ぎて、ついに!
通っていた歯科から予約を取れとの催促電話が入り。


出ていくお金顔金田だけに、私としても唯々諾々と従っている状態では無く、慌てて調べてい件の歯科に初めて行ってきたわけです。



ということで、ちょっとここからも長いので明日にさせてください。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。



先週一週間学校、学校を休んだ長男。
昨日、久しぶりに過去記事読んで、一年経っても進歩してない長男を発見(;´Д`)



実は今回の風邪も、きっかけは手洗いを無視したから。
我が家の洗面所、もちろん温水が出てくるのですが、あれって温水が出てくるまで暫く時間が掛かりますよね?
で、それを待てない長男。
冷たい水にチャっと手を濡らしておしまい。
何度言っても、言えばいうほど逆効果の思春期、去年と変わらず、です。


で。


先日の記事ではインフルエンザも溶連菌も陰性で、楽観視していた私なのですが。


実際は、まるまる一週間学校を休みました( ̄▽ ̄;)



発熱の推移は、前回の記事にも記載したとおり、初めは夕方になると上がる熱のパターン。
成長したせいですかね、抵抗力が付いたのか、平熱に近い微熱(36℃後半~37℃半ば)だし、行動は普段とあまり変わらず。
兄弟で欅坂46のダンス踊っているくらい。


ただ、咳が出ているのとすごい鼻声(はなづまり)なので、「念のため」月曜日はお休みしました。


火曜日、この日の朝の長男。
「オレはまだ喉が痛いから休む」と自己申告。


本当は登校できる体力はあるけれど「起きたくないし学校を休みたい」ので、という演技がバレバレな様子。
ただ、学校に電話するとうちの子含めて6人が欠席。
咳がひどい一方で咳エチケットは守れない可能性がある長男と、感染を気にしない支援学級のお友達、という環境を考えて、他のお子さんに移す可能性を捨てきれないのでお休みにしました。



ところが水曜日。
まだ咳がひどいので学校に連絡したら、インフルエンザB 型のお子さんが4人出ているとのこと。
「体力が戻らないうちに登校すると罹患する可能性がある」という先生のお言葉もあってこの日もお休みに。


ところで、先日発表したスネイリーズの新商品、「セミオーダーの体操服入れ」
有り難いことに早速二件ご注文を頂きました。


そこで、追加の生地を買いに行く必要が。


月曜、火曜と長男の体調を見て買い出しを控えていましたが、製作時間も考えると水曜日には生地を調達したい。
ということで、買い物に出かけることに。
月曜日にセミナーがあってお留守番をしていて貰ったので、今回もそのつもりだったところ、珍しく一緒に行きたい、と。
月曜日寂しかったのかな、と思い、また、前日までそこそこ元気だったので、つい買い物につきあわせてしまいました。


ところが。


買い物中にふと気がついたら様子が変。
明らかに前日とは違って寡黙。
普段ならコーラが飲みたいだのってリクエストする外食のお昼にも、メニューを決めるのすら面倒くさいという風情。


気温も低いし月曜日に降った雪は残っているし、ちょっとまずかったかな、と思い早々に家に戻りました。


いつも寄りたがる書店もスルーだなんて絶対おかしい。


家についてからはしゃべらない、動かない、のぐったりモード。
正直今回は、寒い中連れ出したのが失敗したと反省&後悔しました。



今思えば、私から離れたくなかった時点で体調下降気味だったようです。



そして。



夕方から微熱再び。



翌木曜日は朝から37℃台に発熱。



朝からの発熱は、数日前のパターンとは明らかに違っています。
クリニックに連れて行こうとしたものの、木曜日はあいにくお休み。
かといって、救急に掛かるほどの熱でも無いのでしかたなく自宅で静養。



結局金曜日も学校をお休みしてクリニックに再診。
熱の経緯を話したものの、金曜日朝の時点では平熱。
最終的には微熱だったこともあり、今更再びインフルエンザの検査しても・・・ということで抗ウイルス剤は出ないでクラリスが処方されました。



当の長男、金曜日は一日中ほとんどお喋りも出ず、食欲も無し。
午後には自主的に横になって2時間ほど爆睡。


こんなこと生まれてから今までありませんでした。
だいたい38.5℃の熱までは普段と変わらず元気なのが我が家の息子達。
それなのに今回は微熱なのに横になって寝るなんて。
あきらかに ヘン。



こうなってくると、やっぱり怪しい。



同じクラスの、ほぼ同じ時期からお休みしているお友達のママにLINE。
赤ちゃんの頃から一緒に療育に通った仲のお友達です。
聞いてみたら、あちらはインフル。
学校でお休みしている6人中4人がB 型インフルエンザとのこと。
タミフルが処方されたそうですが、服用が終わったのにまだ微熱が続いてるそうな。
だらだらとした熱。
長男の後半の症状は似ています。
検査をしていないからはっきりしないだけ。
絶対に怪しいよね~なんて話(LINE)をして。


そんなこんなで夕方やっと昼寝から覚めた長男。
醒めてからは峠を越えたようで、いきなり普段の様子に戻ってました。
お喋りも出るし、反応もしっかり、食欲も出てきました。


取りあえず峠は越えたようで、土日もゆっくり家で過ごし・・・。


結局、丸一週間お休み。



こんなこと長男の人生始まって以来の出来事でした。
それからほぼ一週間経った今でもまだ鼻水と咳が何となく残っている状態です。


今年のインフルエンザ、あまり熱は出ないようですが(B型だからかな?)回復には時間が掛かるようです。

まだまだ猛威を振るっているようです。
みなさまもくれぐれもお気を付けください。




宣伝(*^^*)
セミオーダーの体操服入れ



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