スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
9/1~9/30  オンラインマルシェ ツナガリ縁日(http://yokohamapj.org/tw2020/)出店中(通常価格より10%OFFにてご奉仕中)
10/1  亀有アリオ クラフトリース ワークショップ



昨日から、息子を学校に送った帰りは歩いて帰ってきています。
大体徒歩で45分程度。
まだまだ暑いですが、太陽の力はだいぶ弱く感じます。
川沿いの人がいない道を歩くので、マスクを外せる分だけ街中を歩くより楽に感じます。
これでコロナ太りを解消できるか⁈(熱中症予防になぁドリンク飲みながらだから意味ないかも
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積乱雲が半端ない。


さて、昨日は久しぶりに都心に出ました。
やっと意匠登録が通り、登録手続きに霞が関の特許庁へ。
出願したのは1月です。
あの頃は、まだコロナも中国だけの対岸の火事。
隔世の感があります。
出願から時間がかかったのはコロナの影響かと思いきや、そんなことはなくてどうやらこんなものらしいです。

出願に比べて登録手続きは簡単。
特許庁のホームページから様式をダウンロードして名前など数か所記入するだけ。

とはいえ不安なので、特許庁に行く前に、出願の時お世話になった東京都知的財産総合センターでひととおりチェックしていただきました。

特許庁についたときは丁度お昼時。
庁内の食堂からいい匂いが😆 そして人がたくさん!

出願窓口の人に書類を出してチェックしていただいてから、隣接している窓口で印紙を購入。
(実はダウンロードする様式を間違えていて、修正していただいちゃいました
1年分8,500円。一応3年分で25,500円也😂
印紙を貼ってからコピーを取って、再度出願窓口に提出。
受領印を押していただいて終了。
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という具合です。(左側は出願用紙)

以前、商標登録や実用新案を登録したときは、弁理士さんにお願いしたのですが、自分でもなんとかできるものだと。
というか、主婦のアイデア程度なら、例えば先ほど記載した東京都知的財産総合センターなどを利用すれば、自力(しかも相談は無料)でできてしまいます
もっと早く気づけばよかった。

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帰りに寄ったデパ地下のサンマ
これはもう、高級魚でしょ。家族分なんて手が出ない😭





こんにちは。

今朝、長男のリュック(学校鞄)からおもちゃ(?)のマイクが出てきました。

「これ、どうしたの?」の問いに「もらった。」「捨てる」と。


貰ったばかりで捨てる?

怪しすぎます。

長男は私の手のマイクを奪ってゴミ箱に捨てようとするのを阻止したら、そのまま弟の部屋へ。
戻ってきたら手ぶら。


北風と太陽みたいなもので、こちらが強行になると余計こじれるから少しの時間クールダウン。

もう、この時点で遅刻確定😭

けど、絶対怪しい。


自分の子どものいうこと、信じないの?って内なる声が聞こえるけれど。
そしてまた、支援が必要な子ども達って「頂戴!」って言ったら「いいよ!」ってこたえちゃえものだけど😅


でもね、「捨てる」は証拠隠滅だよね。

朝の支度が済んでから、もう一度、聞いてみる。

「誰に貰ったの?先生?お友達?」
「〇〇さん」

「ふうん。じゃあ、なんで捨てるの?」

おもむろに、マイクのスイッチをONにして、ヘッド部分を指でトントン。
「ね?! 壊れてるから」と。

まぁ、そりゃ音は出ないですわ。

「スピーカーと繋げてないからね」

今の玩具ってすごく精巧に作られてるから見分けつかない💦
これが玩具なら、例えば電池を入れたら音は出るかも?
軽いから玩具だと思うけど…。


ま、取り敢えず息子には「うちではゴミとして捨てたくないから、〇〇さんに返して捨ててもらって。」と言い、袋に入れてリュックに戻しました。


本人の表情から伺うに、やっぱり怪しいなぁ。


ってことで、連絡帳にも経緯を記載。
あとは先生におまかせ。
お友達との関係性もみえないし、状況は先生の方がきっとわかるでしょう。


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長男、直ぐに人のものを欲しがるタイプではありません。
けれど、過去に小学校で一度、中学で二度、お友達(中学の一度は先生のタオル)を持ち帰ったことがありました。

全て私には「貰った」と。
本人の了解を得ない場合は「泥棒」なんだと伝えて来たものの…。
実際、先生以外のお友達は息子には「盗られた」というより、何となく許していたりするのが実情だったりして。
「あげる」と「貸す」の違いも曖昧だったりして😂(時間軸の「未来」って概念がハードル)


遵法意識を育てるのって難しい😢
大袈裟って思われるかもしれないけれど、刑務所にいる累犯者には軽度障がい者が多いっていいます。
つまりそれは、本人の自覚がないまま、的確な支援もないまま、有罪になっているわけで。
子ども同士のこんな些細なことも…親亡き後の危機感に直結するのです。



 

短い夏休みが終わって、二学期が始まってもうすぐ一ヶ月。
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みんなどうしているかな?
毎日、時間通りに楽しげに学校に行ける子ばかりじゃないですよね。

我が子が今日も無事に学校に行けるか、お母さんも緊張の朝を迎えていないかしら…?


息子が高校生になったからわかること。


「時間通りに生かさなきゃ!」って焦らなくてもよかったかも。


遅刻でもいいや。
って開き直ったら、朝からガンガンせっつかなくなったので、こちらの気持ちに余裕ができました。
早々に諦めて、新聞読みながらコーヒー飲んだり。ま、声掛けはしますが。



一方の長男も、グズグズしながらも本人的に体感時間があるようで、自分のペースで支度をして登校モードに。
結果的に親子共々穏便に登校できています。ま、遅刻ですが。


本当に「行きたくないとき」はベッドから出てこない。
30分以内の遅刻か、それ以外かの判断は悩ましいところですが。
何度か声掛けしてもベッドから離れられないようなら学校には連絡して、そのあとは本人に任せていると、自然に起きてきて…「休む」か「行く」か選択できるようになりました。


これが、この夏にようやく私がわかってきたこと。


子どもが登校を渋ると不安激増。
もし、今日を許したら…その一日が二日になり、三日になり…永遠に学校に行けなくなるような不安に押しつぶされそうになりますよね。
一度甘やかしてしまったら、癖になってしまうのではないか、とか。


その不安に負けて、何度も失敗してきました。
今まで、どれだけの朝を、怒鳴り声と力ずくの引っ張り合いで過ごしてきたことか。
もっと早く、この対応をしていたら、もしかしたら中学時代バーンアウトしなかったのかも。


以前、子育て講座を聞いた時の話ですが、一般的に子どもが朝「学校を休みたい」といった時、一日~三日は「何も聞かず」に休ませてあげてよい、とのことでした。
何も聞かないことで子どもは自分の力で傷を治して復活するそうです。


とはいえ、それはある意味健常児の話。
知的障がいはどうよ?!
内心そう思ったりもしていました。


でも、結局は同じ対応でほぼ大丈夫な気がします。
「感じる力」は一般的な子どもたちより鋭いダウン症児。
復活力も同じように持っている気がします。


写真は、学校の近くの公園に咲いていたサルスベリ。
青天の下に咲き誇っていたけれど、もう、セミも鳴いていなくて、心なしか照り付ける太陽の力も弱くなった感じ。
花の盛りも、もう僅かかな。



★☆★スネイリーズで、カトラリーケースまつり 計画中です★☆★

今月中は、ヨコハマプロジェクトがお送りするオンラインイベント【ツナガリウィークエンド】期間です。
tw2020_web_ol(修正後)

ということで、連日準備&SNSの発信に明け暮れておりました。

おかげさまで、昨日、無事1日目を終えることができました。
子ども向けのお絵かきコンテンツ、そして保護者・介護者向けの口腔ケア講演と、ご視聴を頂いた皆様には感謝いたします😊

第一部の子ども向けのお絵かきコンテンツ『描いて遊んでつながろう!ーひだかゆみこ先生』は、子どもたちの笑顔が素晴らしくて、見ている私も終始つられて笑顔で画面を見入ってしまいました😆

第二部は、昨年、一昨年と開催した『ダウン症候群の口腔ケアフォーラム』に準じた内容の講演会でした。
実際の患者さんの写真を拝見しながら、口内細菌のコントロールの大切さとして、歯磨きの重要性などのお話がありました。

障がいがあると、不調をうまく表現できないために周りのオトナが気付かないうちに重症化してしまっていることもあるようです。

参考になったのは、「お口の中が不調だと、どのような行動に現れるか」という部分。
ざっくりいうと…
★嗜好の変化--やわらかいものを好むようになる、熱いもの・冷たいものを避けるようになる
★食欲の変化‐‐食欲低下、飲食を嫌がる
★咀嚼の変化‐‐丸飲み、片側だけで噛む
★体の変化‐‐熱が出る、患部が腫れる、口臭、口が乾燥する、よだれが出てくる
★気持ちの変化‐‐不機嫌、多動、寡黙、自傷行為、不眠など

言われてみれば、確かにありえそう。
うちの長男の場合、歯肉炎が進むと固いものは食べないですね。実際。

そして、もうご存じな方も多いと思いますが、ダウン症は歯周病になりやすい傾向がある、ということ。虫歯よりこっちの方が怖いです。

大事なのは、定期的な専門家によるメンテナンス

質疑応答で、「かかりつけの歯科医は何歳くらいから見つければよいですか?」というのがありましたが、先生のお答えはなんと「歯が生える前、離乳食が始まったころから。」(これには、摂食指導も含めて、の意味が含まれています)

まだ、歯科デビューをされていない方は、是非考えてみてくださいね。

因みに我が子たちは、2歳程度でデビューだったと思います。(歯が生えてから。摂食指導は療育園でしてもらっていたので)
ふたりとも、最近まで虫歯ゼロ。
虫歯になったのは、私がメンテナンスの予約を入れるのをほぼ1年サボったから😅
大きな声では言えないのですが息子たち、1日に寝る前しか歯を磨かない。ってことを考えると、中学まで虫歯ゼロってすごくないですか? 幼児期からの口内細菌管理(ミュータンス菌を入れない、増やさない)が奏功したのだと思います。(自慢にならないけどしつけがいい加減すぎ

さて。

ツナガリウィークエンドは、まだまだ続きます。
次回、9月13日前半は、仕掛け絵本で有名な、絵本作家のひらぎみつえ先生によるオンライン読み聞かせ
これは、めっちゃオトクです。お子さんの表情を見ながら絵本を読んでくださいます。お母さんとの育児談義も入ります。

後半は、低筋緊張の子どもには、とても大事な足の話。
現役で子どもの足を日々診て、療育されている神奈川県理学療法士会発達障害支援部の方々のおはなしです。
靴の選び方や正しい歩き方など、ダウン症のある子どもにとっては将来に影響する大事な話。
普段理学療法に頻繁にかかる機会のない方は、特にお見逃しなく。

「歩き出すまで」で理学療法が終わってしまった長男は、歩き方がヘン。
普通使わない筋肉に力を入れて身体を支える癖がついてしまい、年齢とともにひどくなっています。
動作法にも通ってみましたが、本人の自我も影響して(癖を矯正されるのは受け付けない)…多分、もう治せないと思います。
かなりな内反足(うちまた)で、疲れやすいし歩くのも走るのも苦手。
彼のこの歩き癖は、体力や集中力などすべてに影響しています。
小さい時に正しく誘導できなかったことは、今になって後悔していることのひとつでもあります。

さて、話を戻して。
ツナガリウィークエンドは、無料講座です。(海外同時トークイベントを除く)
ただ、人数の把握のためにお申し込みが必要です。
また、オンラインでお顔が映るのが苦手な方は、同時配信する YouTube Liveでのご視聴も可能です。

ツナガリウィークエンドの情報は、こちらからご覧になれます。

こんにちは。

昨日は、長男と一緒に自立訓練施設の説明会に参加してきました。

長男は特別支援学校高等部二年。
例年ならば既に自治会による就労説明会が催され、類型タイプ(*)によっては一回目の実習も終わっていたりする時期です。
ただ、今年はコロナの影響で長男が行く学校では説明会は中止。
実習も三年生だけのようです。

ということで、今年は今のところは親次第😂

説明会に参加した施設は、普段から定期的に施設ニュースを学校配布してくれているところです。
そのリーフレットを見る限り、寄り添ってくれそうな感じなので今回の説明会のご案内に申し込みました。


*類型化:東京都教育庁指導部において職業教育の充実の観点から推奨している生徒の状況や進路に応じた分類。長男の学校では、卒後の就労先に合わせて高等部2年生からカリキュラムを一般就労タイプ、一般・福祉就労タイプ、生活介護タイプの3つの類型に分けています。



自立訓練施設とは
高等部卒業後、すぐに就労(一般就労・福祉就労)するのではなく、一定期間(規定では2年)の障がいのある人の自立度を高め、社会参加できるように訓練を行う施設(施設説明文より引用)


説明会のようす
所長さんによるプレゼンでした。
参加者:ここのところのコロナ患者数の増加のせいか、例年より申し込みが少なめとのこと。
更に気温の急上昇のせいか、当日欠席された方もいらっしゃったようで、うちを含め3組の親子とお母さまだけの参加1組(ひとり)の計7名でした。2年生はうちだけ。


以前参加したゆたかカレッジのオープンキャンパスとは違い、子どもも一緒に説明を聞きました。
なので…子どもたちには内容がつまらなく…長男も途中ウトウトしてこちらはハラハラ😅 でも、それなりに頑張って資料に目を落としたりスクリーンを見たり、頑張っていました😊

舟をこいでお母さんに起こされているお子さんもいたのですが、その姿を見た所長さんが「今は、難しいし、つまらないので寝てしまってもいいのです。今後ここで訓練していくのですから。」と。
そのひと言で、「あ、いいかも…。」とちょっと思いました。


施設の方針としては、個人個人のに合わせてオーダーメイドで支援をしているとのことで、利用者一人ひとりの目標を定めて、視覚化してわかりやすい取り組みを行っていました。(できたらポイントとしてマグネット(?)が増え、できなかったらそのマグネットが減ってしまう。1日の終わりに振り返る…など)


カリキュラムは、くもんを取り入れたり、アサーティブコミュニケーションを取り入れたり…と実践的。


運営と関連施設
この自立訓練施設は社会福祉法人が運営、自立訓練の後は就労移行支援施設があり、また、グループホームも運営しているとのことでした。


4~7年の就労定着率は、85%。 
就労率は100%(6年かかった場合も含む)
「就労は必ずできます。ただ、『配慮が必要』という『配慮』の度合いが問題なので、そこを高めていきます。」というお話。
また、個人の伸び具合で自立訓練から就労支援への移行を早める場合もある、とのことでした。
個々の到達度に合わせて就労先を「職員が探す」とのことで、支援の期間の長さも含め利用者に寄り添ってくれる感はありました。


施設の中は木調でとても明るくてきれい。

プレゼンの中の動画などで、長男の知っている先輩が出演していたらしく、長男にとっても親しみやすかったようです。


感想
私の感覚としては、結構いいかも。
何より就労Bありき、じゃないところがいいかな。
体験も受け入れてくださるとのことなので、実際に長男に体験してもらって考えていく形かな、と思いました。

kodai1year
1歳のころの長男。
時の流れは 早い😂

こんにちは。

暫く間があいてしまいました。
長男の中学時代を書こうと思ってるのだけど、うまくまとまらなくて…。
私からしてみたら、急に訪れた躓き。


そこから始まった親子登校。
今年度も毎朝一緒に学校まで送っています。


そして、今日で長男は1学期終了。


その長男。
学校から帰ってくるなり「ちょっと買い物行ってくる!」とお小遣いポーチを持って出て行きました。


明日から夏休み。
打ち上げ(?)のコーラでも買いに行ったのかな?思っていたのだけど。
自販機は目の前にあるのになかなか戻って来ない。
いったいどこまで買いに行ったのかと思っていたら…。


暫くしてやっと帰ってきたと思ったら「はい、お母さんに買ってきた!」ってパイをくれました✨


「1学期、朝学校行ったから!」(送って行っているから)って😭


駅のそばに小さな手作りパイのお店があります。
そこまで行って買ってきてくれたらしい✨
ひときれのアップルパイ。
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自分にはコーラ😁
「自分の分は?お金無かったの?」って聞いたらうやむやな笑い。


「半分こ しよう!」っていってみたのだけど、「イヤイヤイヤ、いい‼︎ お母さんのだから!」「金曜ロードショー見ながら食べてください。」だって。


朝、一緒に学校まで行ってはいるけど、去年こそ手を繋いでいっていたものの、今は5mくらい離れて私が先を歩いてる。

昇降口でハグして「ヨシ‼︎」って気合い入れるためだけに行っているようなもの。


それなのに、突然こういうサプライズをくれちゃったりする…。


夜、2人で一緒に「聲の形」みながらいただきました✨

といっても半分こしたのではなくて、長男は固辞。
遠慮とかではなく、本当に「私のために買ったもの」だからみたい。


こういう無私というか無欲なところが長男にはあります。
長男というか、多分、ダウン症の人が持つ特性ではないかとも思いますが。


純粋に人を喜ばせたい、みたいな気持ち。
何の計算もなくなんて、少なくとも私には絶対無いところです😅




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