スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
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10/1  亀有アリオ クラフトリース ワークショップ



こんにちは。

東京は久しぶりの晴れでした。
一方でコロナの感染者数は増える一方。
大きな繁華街があるわけでも無いのに、何故だか地元地域でも日々10人近い増加が連日。
重症者がいないということや経済を回していく方針から逼迫感の無いようなイメージも受けますが、実は春先より怖い状況が拭えないですね。

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さて。

JDS(公益財団法人日本ダウン症協会)に加入されている方は、ご存知かと思いますが「ダウン症のある方たちの生活実態と、共に生きる親の主観的幸福度に関する調査」のアンケートが届きました。
大規模な、そしてまとまった調査になるかと思います。
これによって、私達親ですら、古いデータやエビデンスのない噂的なものに惑わされて、不安になったり決めつけたりしてしまっていることが多くあるのではないか、それが解明されるのではないかと期待しています。


記入にあたり多くの質問に答えていて、改めて気づいたことがあります。
それは、子どもの行動が変化しているかの質問。
ざっくりいうと、この一年で、勉強や運動などで意欲を失ってきていることがあるか…のような質問。

「この一年で」と期間が限定されていることで、長男が現状「意欲を失ってきている」つまり下り坂の方向ではないことに気付かされました。
私の中では一昨年の長男の「突然の意欲減退」のイメージが強過ぎて、未だに底にあるような不安感が拭えていなかったのですが、こうやって客観的な質問を前にすると、既に前向きに生活しつつあることに思い至りました。

ああ、回復してきているのだ、と。


それともうひとつ。
今日はIKKAの座談会で、ダウンインターンという、ダウン症のある子どものお仕事体験の経験談に関してのzoomミーティングがありました。

ダウンインターン、長男は昨年10月に体験。
この時のエピソードは、長男が「お仕事」の意味も理解していない上に私も説明不足だったりで思い描いていたのとはちょっと異なる結果だったのですが、それも今、当時と比べてみるとやはり長男がいい意味で変化していること、9ヶ月前とは、働くことやお金に関する気持ちが変わってきていることに気付かされました。


ひとつ一つはわずかな進歩ですが、毎日の日常の中で、どれだけ「親の思い込み」で見落としていることがあるか、改めて教えてもらった気がします。





こんにちは。

ノウゼンカズラが咲く季節になりました。
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この花の名前を知ったのは、子どもたちがまた2,3歳だった頃。
当時住んでいた家の近所に大きなお寺があって、その門前にあけびやカリンなどスーパーでは売っていないようなちょっと珍しい野菜などを販売している露店がありました。

療育の行き帰りや幼稚園の行き帰り、ほぼ毎日、ご夫婦で仲睦まじく営業しているその露店の前を通るうちに、たまに購入して料理の仕方を教わったり世間話をするようになりました。
そのうちに、ご自宅が丁度その露店と我が家までの道程の中ほどにあることがわかり、それが夏になると見事なノウゼンカズラが咲いているお宅でした。
ちょっと腰の曲がった店主が、その花を故郷から持ってきたのだと自慢をしていました。

やがて秋になりお店が出てない日が続くようになり、不思議に思っているうちにも半年余りが過ぎた頃、奥さんだけが店先に立っているのに遭遇し、声をかけさせていただいたところ…ご亭主が病で他界したのだと、だから店を開ける気にならなくて…、と聞きました。

ノウゼンカズラの自慢話を伺ったのが、ご亭主とお話した最後になってしまいました。


あれから数回引っ越していますが夏にノウゼンカズラを見るたびに、ご亭主が曲がった腰を伸ばしながらノウゼンカズラが映画「愛染かつら」のモデルとなった木に巻き付いていた話や花に毒があるなどと説明してくださった姿を思い出し、なんとなくもの悲しい気持ちになるのです。



こんにちは。


頚環軸不安定症と強度の遠視性弱視以外には大きな合併症もなく生まれてきた長男。
(よくよく見れば右半身に若干麻痺がある気がしますが)


一年五ヶ月違いで次男が生まれ、きょうだいふたりともわちゃわちゃと大きな病気もケガもなく順調に育ってきました。
思春期を迎えるまでは。


小学校五年生の春、丁度11歳の誕生日を迎えたあたりからいきなり思春期に突入しました。
当時は、思春期早発症ではないかと思い、内分泌科の診察も受けました。(詳しくはこちら


身体的な変化と共に心理的な変化も現れ、それまではなかった母子喧嘩も頻発😅
初めて突き飛ばされたのも、握られた指をひねられて痛めたのもこのころ。


そして、中学に入って周りのことが理解できるようになると、負ける戦…つまり上手にできないことはチャレンジしなくなりました。
失敗が嫌い。できない自分が許せない。
今から思うと認知面(情緒面)でも成長し、それまで表出しなかった(うまく出せなかった?)彼の考えが乱暴な動作や言葉になって表に出てくるようになりました。


私から見たら「突然訪れた思春期」の反抗的な態度ではあるものの、「思春期なら当たり前かな~。」くらいにしか思っていなかった変化。


それまで、「ゆっくり育つから、ゆっくりチャレンジさせよう。」
「そのうちできるようになるだろう。」と思ってきたこと。


それが。


まさかの「自意識からくる自己判断」で「やらないという選択」に直面しました。
それまで、有効だった無理やりやらせることも激しいバトルが勃発するだけに。
バトルを避けるためには、辛抱強く説得して納得してもらうのを待つか、こちらがあきらめるか。


その姿を見て気付いたこと。
それは、「ゆっくり育つ」と言われていてもホルモン変化による思春期は健常児とあまり変わらず来ること、つまり情緒面での成長はそれほど遅れていないのではないか、ということ。
日々の生活で、うまく気持ちを表現できないから結果的に「頑固」と言われてしまうのではないか、ということ。


誰でも上手にできないことは避けて通りたい。
特に、それをチャレンジする意味が分からなければなおさら。


中学校の後半になって、突然それまで我慢していたことがあふれ出るように、長男は登校渋りになりました。
学校嫌いの理由はひとつではなく、学校だけの問題でもなく。
思うに、彼の中の「自分の存在意義」の主張だったのだと思います。

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突然の「学校辞める」宣言から一年半が過ぎました。
今、親として思うのは、思春期が始まる前にもう少しハードルを下げたゴールを提示して彼の到達度を底上げしておけばよかったな、ということ。
それは、認知面(知識面)だけのことではなくて、日常の生活面でも同じです。
頑張ればできるから…ということで必要な手立てを怠ってきたことがあります。
ゆっくりだからもう少し先でもいいかな、と思っていたことが「できないし、面倒くさいからやらない。」という彼の判断でチャレンジする間もなく「苦手なこと」になってしまいました。
例えば、紐結びとか。


もう少し早く、素直に親の誘導で教えられるうちに慣れさせておけば良かったな、と思うこと。
その反動が、実はスネイリーズの商品開発に役立っているというのが皮肉な話です。
作ってみたものの…「できた!」と喜んでくれないのも思春期の可愛くないところ…😂


そんな子育ての失敗から生まれたスネイリーズへの想いはこちらに書いています。


こんにちは。

梅シロップが出来上がりました。
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間違って青梅ではなく熟れた方を買ってしまったり、ボトルに入りきらず、5個くらいの梅は冷凍庫に二晩凍らして他の梅からエキスが出て嵩が減ってから追加、なんていう離れ業も😁
冷凍してからつけると早く水が上がる、という情報を見つけて、それならば冷凍しておいて常温の梅からある程度水が出て嵩が減ってから追加してもすぐに同じ程度まで追いつくだろう、とチャレンジ!
成功してよかった😄


2014年1月に書いた記事。
今読んでも概ねうなづけるかな…。
但し、我が家の場合、って気もする。
これを書いた時から更に6年の月日が経っています。
月日の経つのは早い…。


昨日の新聞(2014.1.15)に、「2012年のロンドン大などのチームが英『BMJ誌』に発表した調査結果」として、「高齢出産のこの方が外傷、入院などのリスクが低く、言語の発達が高かった」という主旨の記事が載っていました。


高齢出産を地で行った私からしたら「さもありなん」という感じ。


だって、若いママとは違って毎日公園に行くのはタイヘンだし、当然おうちの部屋遊びの時間が増える。

私の場合、殆ど公園行かなかった。たまに行ったとしても1時間くらいだったなぁ(--;)


外遊びしない、ということは、「ちょっと目を離した隙に」の事故も野外とは違って流血にはなりにくい。

せいぜい床で滑って後頭部打つ(当たり所悪いと怖いけど)とか、椅子から落ちる、という感じだ。

滑り台やブランコから落ちたりするのとはわけが違う。


それに。


もう授からないかな~なんて思っていたのに授かったわけだから、それこそ赤ちゃんの頃は、だいじに、だいじに、いつも眺めて…。


からだを動かすというよりは、家の中で本を読んだり一緒に折り紙したり…語りかける時間が外にいるより圧倒的に多くなる。

言語能力だって高くなりますって。


少なくとも第一子の場合、「他のことをやりたい!」と思う時間、「やりたい事が出来ない!」というストレスが溜まるまでの時間は若いママよりもずっと長いんじゃないかなぁ。


…なんて、思っちゃいました。私だけかな?(*^^*)


あ、第2子が生まれると状況は一変しますがね。

余裕なんて吹っ飛ぶ。

尚更外に出なくなる…。


3人以上産んでるお母さんは偉大だ。

こんにちは。

今日はちょっと時間があったので、思いついて映画「風と共に去りぬ」を観ました。(前後編で合わせて3時間超!)
先月、アメリカを発端として世界的な動きになったBlack Lives Matter 。
その流れから、黒人差別的な表現があるということでアメリカのストリーミングサービスで配信されなくなったという名作映画。
人生初鑑賞です。
大昔、原書にチャレンジしたものの途中でギブアップして話が見えないままだったのがやっと理解できました😅


アメリカで公開されたのは、第二次世界大戦前が始まった年。戦争に対する世情を南北戦争に重ねたのでしょうか。

ご存知スカーレットオハラという富豪のお嬢さんが、南北戦争という社会情勢に翻弄されながらも強くたくましく、生まれ育った土地に根を張って生き抜いていく話。

ストーリー的には、当時の一般的な女性の生き方とは全く違った「意志の強い女性が主人公」というところがヒットしたのかな、と。

世紀の恋の話かと思っていたけど、どちらかというと自分の気持ちに気付かない、すれ違い愛の話。というより、やっぱり「あの時代の女性の生き様」が主題なんだろうな。
私が子どもの頃、母がTV放映されたのを見ながら相手役のレットバトラーの方がアシュレーよりいいのに…(スカーレットはアシュレーが好き)なんていっていたのを思い出しました。

私としては主人公に感情移入できず、当時の時代背景を知るには興味深い、という作品でした😅 
召使いがみんな黒人ではあるのですが、ひどく差別するシーンがある訳では無かったです。
ただ、今の感覚からすると召使いに対してだけだはなく白人同士でも顔を平手打ちするシーンが多く感じました。(上流社会の人なのに?という感覚)


ところで、今回初めてこの戦争の為に当時の南部は「アメリカ合衆国」から独立して「アメリカ連合国」を設立、残った北部が「アメリカ合衆国」として戦った事を知りました😳


思いつきで鑑賞しましたが、思わぬ学びとなりました。

こんにちは。

朝から雨模様。
学校近くに行くと毎朝のことですが、何組かの親子に出会います。
今朝のように雨が降っているときは、ある親子は合羽を着たお子さんと相合傘で、ある親子はゆっくりと長靴で歩くお子さんに寄り添って。
どのお母さんも慈しみに満ちた姿。
みんな、頑張ってるなぁ。
あ、私は一人ですたすた歩き、長男は後から猫背うつむき加減でついてくる形です😅
信号待ちの時、大きいなりして甘えてすり寄ってくるのが今の長男😁
去年の今頃は、手をつなぎたがっていたから成長はしてます。(この辺の長男のことはいずれ)
無事送り届けて戻ってきたら最寄り駅では土砂降りに。
家までの10分足らずで全身びしょぬれになってしまいました
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行きに見つけたかたつむりの赤ちゃん。かわいい。




さて。
昨夜は、IKKAの「読んでも読まなくてもいい読書会」に参加しました。


IKKA オンラインサロン「読んでも読まなくてもいい読書会」

1.オンライン読書会って何?
2.IKKAの「読んでも読まなくてもいい読書会」レポート
3.感想
4.追記ーIKKAオンラインサロンについて



1.オンライン読書会って何?
読書会(どくしょかい)とは集団で読書または読書に関するコミュニケーションを行うためのイベント、またはイベントを開催するグループである。(Wikipedia)
この読書会をオンライン上で行うのがオンライン読書会。
今回の自粛生活で注目、開催されることが増えました。
1冊の本を決めて予め読み込んでから集まるやり方や、参加者が自分のお気に入りの本を紹介するやり方など開催の内容はは主催者によっていろいろあるようです。
読書会の目的(メリット)は、インプットとアウトプットが同時にできる、という事でもあるようです。


2.IKKAの「読んでも読まなくてもいい読書会」レポート
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今回取り上げたのは、『ダウン症って不幸ですか?』(宝島社)の著者 姫路まさのり氏の新刊『障がい者だからって、稼ぎないと思うなよ。』

2-1.本の概要

福祉就労の世界で、従業員である障がい者に一般的な工賃のレベル(月1万円程度)とは異なり「自立できる程度」の月給を出しているソーシャルファーム(社会に貢献しつつ利益を出していこうとする企業)の実例を取り上げ、丹念にインタビューし纏めた著書です。
取り上げた会社は、主に関西方面の4社でCase1~4として中で働く様々なポジションの方の声を取り上げています。


2-2.IKKAのオンライン読書会

IKKAのオンライン読書会は、この『障がい者だからって、稼ぎが無いと思うなよ。』を題材に、「事前に読んでも読まなくてもOKな読書会」として開催されました。
この企画、サロンメンバーの一人の方が提案、実現されたそうです。


2-3.レポート
サロンメンバーのうち13人ほどが参加。
(1)チェックイン(簡単な自己紹介)で「今日この時間に読みたい項目(Case1~4のうちどれか)」を表明します。
(2)設定された時間(今回は15分)の読書タイム。
(3)数名ずつのグループに分かれてのアウトプットタイム。
どの項目(Case)も、そこそこのボリュームがあるので15分では読み切ることは難しいのですが、それぞれ気になったところ、感じたことを数名(私のグループは4名)で話し合いました。
全員が同じところを読んだわけではないので、概略をまとめたりしながら報告、という側面もありました。
(4)全体でシェア&まとめタイム
それぞれのグループの代表がチームで出た意見を発表。
その後、残りのメンバーもそれまでに上っていなかった意見や気付きなどを補完しあって終了しました。


3.オンライン読書会の感想とメリット

オンライン読書会、というより読書会自体が初めての経験でしたが、読書へのきっかけ、集中した読書、そして多面的な視点を得られたことが新鮮な体験であるとともに読書会のメリットだと思いました


今回初めてお目にかかる方もいらしたのですが、共通の体験をシェアするという、なかなか楽しい時間を過ごすことができました。
通常一人で読書していると、その時々で学んだことや感じたことなどは当然あるわけですが、特に読書感想文を書くわけでもなく、気が付いたら忘却の彼方なんてこともあります。
それが、たとえわずかな時間でも真剣に読み込んで「自分の言葉で気になったことを発表する」ということは、一人で読書するよりもより集中力が必要です。(緊張感もあるし😅)
それと、やはり他人の感想を聞くのは自分の見方考え方とは違った視点で捉えられ、より多面的な考え方も得ることができます。

読みたいから買った本でもなかなか時間が取れなくて、ついつい積ん読になりがちな部分もこういった機会があると、とっかかりにもなります。(今回の本がまさしくそれ!)

面白かったのは、IKKAのオンラインサロンということもあり全員がダウン症児の母。
姫路さんの前著からくる期待値も高く「ダウン症で働いている人」のエピソード探しに盛り上がりました😅


4.追記ーIKKAオンラインサロンについて
IKKAのオンラインサロンは、こちらより入会することができます。
コンセプトは砂場。
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