昨日に引き続き、今日は視聴された方からの質問と、ブライアン先生&スーザン先生の返答を載せます。
写真 2020-09-28 9 15 24


【参加者からの質問】

Q1.ダウン症があることをどのように伝えればいいですか?
きょうだいが幼い場合、未就学児向けの説明の仕方がある。
尚、きょうだいには幼いときに説明しておくことが重要
例えば、ダウン症のある子どもは学ぶのに時間がかかる…ということなど。

Q2.きょうだいがお友達と遊ぶとき、どのようにダウン症のある子どもも仲間に入れればよいか?
きょうだいは、きょうだいの友達だけとの時間を持つことが大事
親としては後ろめたいかもしれないけれど、ダウン症のある子ども抜きでいる時間ができないと、きょうだいはお友達と隠れて遊ぶようになってしまう。
親がきょうだいからダウン症のあるこどもをそっと引き離すことのほうが大事。

Q3.兄弟喧嘩について.年子の兄弟喧嘩で、弟(健常児)が兄(ダウン症)を「バカ」などと罵倒する。介入していないが、それでいいか?
きょうだいの喧嘩はあるもの。
成長の段階であり、交渉のスキルを学ぶ機会でもある。
介入しなくてはならない場合もあるが、兄弟喧嘩の経験をさせてOK。 
スーザン先生から…「バカ」などの言葉はフェアではないので,そこは個別に対応する必要がある。
言葉の裏に隠された意味を探る必要がある。

Q.4第一子がダウン症候群。現在第二子を妊娠中です。出生前検査についてどう考えればよいか。
ダウン症候群は、3つの種類があり、21型と転座型、モザイク型がある。
転座型の場合、第二子にもダウン症候群が生まれる可能性があるので、両親がキャリアかどうかの検査をする必要がある。

Q5.きょうだいのネガティブな言葉に対して、親はどのように声をかけるか。
思春期など成長の期間によってダウン症のある子どもをサポートしたくない気持ちがある時がある。(9~13歳位)
その時期(思春期)は、自尊心を意識するのでダウン症のある子と関わりを持ちたくないと考えるもの。その後、変わってくるので、「世話をすべき」など強要をしてはいけない
他のきょうだいも同じように考えている。自分たちだけではなく、きょうだい会など他のサービスがあるので利用してみる。きょうだい同士が一番良い答えを持っている。

Q.5家族・老親が障害のある子を手放したがらない。きょうだいとしてどう関わればよいか。
ダウン症があってもなくても、両親がオプションを探るべき。
きょうだいが持っている懸念を、危機が起こる前に話し合うべき。色々なケースを探る。
スコトコ医師の家庭でも、例え(スコトコ医師が)専門家であっても、親が言うことを聞くかはわからない。時間をかけて会話し説得する。

Q6.告知について-きょうだい・本人への告知について
どの国でも難しい課題。親の価値観を与えてしまう場合がある。
親が(ダウン症があることが)マイナスだと考えているから告知を難しく感じる。
特徴を説明する。
医学的差異があっても、学習能力的な差があっても、ほとんどは我々と同じ。

ダウン症のある子本人には、ダウン症の子も愛していると伝える。
できることをやっていこうと前向きに説明することが大事。
公平に、公正に説明する。

Q7.きょうだいに罪悪感を持たせないことについて
きょうだいが、通常の生活の中でダウン症のある兄弟とのかかわりで罪悪感を感じる。
「(罪悪感を)抱いていい」と親が説明してあげる。

Q8.思春期になると不登校になる場合があるというが・・・?
アメリカの場合、障害があっても22歳までは教育の機会が保証されている。
学習だけに限らず、就労研修を受けることができる。
22歳までは継続的に教育の機会を受けられるようになっている。
*筆者注:質問者の意図は、きょうだいが思春期になったときに、不登校になる率が多いと聞くがそういうことはあるか?という質問だったと思われる。

Q9.ダウン症のある人はなぜ結婚ができないのか?
結婚はできる。
アメリカのドラマに『Born This  Way』というリアリティドラマがある。
主人公はダウン症のある人たちである。日本でも視られるといい。
また、必ずしも結婚しなくても、ソーシャルワーカーと生活するなどがある。

Q10.きょうだいの環境の違いについて
ダウン症のある子どもが上か下かによって家庭内での環境が変わってくる。
ダウン症の子が上の場合、はじめのうちは、上の子が指示・命令しているが、やがて下の子(きょうだい)の能力が上になってくる。すると兄弟間の関係が難しくなりがち
一方きょうだいが上の場合、下のダウン症のある子は過保護になる
それぞれの環境によって感情の密度が変わってくる。
スコトコ医師が執筆した『シートベルトをしめて発進しよう!』を参考にしてほしい。

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講演の内容は以上です。
あまりに膨大で、細かい点までは網羅できなかったことをお詫びします。

私個人の視聴しての感想は・・・。
スコトコ医師自身が『きょうだい』であるということが、実感としての『きょうだいの気持ち』への理解につながっており、親に言えない気持ちや、罪悪感、そして子ども自身がうまく言葉にできない気持ち…など、親からは見えない部分を視覚化してくださった気がします。

また、『きょうだいの気持ち』は、洋の東西を問わず似た感情を持つということも。
息子たちが小さい頃の、次男(健常児)と私の関係性も今回の講演会で示された事例と似たものが多くありました。

小さい頃は、お兄ちゃんが大好きで率先して通訳をしてくれていたのが、やがて自分のテリトリーに長男が入ってきておもちゃをかき回すことに苛立ったり、長男抜きでお友達と遊んだり。
やがて、思春期に入り「大っきらい」になってひどい言葉を投げかけて・・・。
それこそ、今年に入ってから次男の長男に対する厳しい態度が和らいできた、という状態です。

親としてもきょうだいの子育ては、普段の日常生活であるとともに、葛藤と逡巡の日々でもありました。
兄弟(ふたりとも)への告知タイミングや喧嘩への対応など、試行錯誤だったものがスコトコ医師の言葉に間違っていなかったと救われた講演でもありました。

以前のブログから引っ越したままですが、きょうだい児としての次男に纏わる話はこちらから、告知に関する話はこちらからご覧になれます。


最後に、スコトコ医師が執筆されて翻訳されているきょうだい児のための本のご紹介を貼っておきます。




シートベルトをしめて発進しよう! きょうだいにダウン症のある人のための短期集中コース [ ブライアン・G.スコトコ ]
シートベルトをしめて発進しよう! きょうだいにダウン症のある人のための短期集中コース [ ブライアン・G.スコトコ ]


ついでに他のきょうだい向けの本も。

きょうだい―障害のある家族との道のり
智広, 諏方
中央法規出版
2010-10-01




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