スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
2018.10.7(日)  バディーウォーク仙台2018
2018.10.28 (日) バティーウォーク関西
2018.11.28(水) オレンジリボンママフェスタ
みんな 来てね!♡

タグ:スネイリーズ

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます✨


長男のサポート(運搬&営業係)を借りて参加させていただいた、バディウォーク仙台2018。


台風の影響で1日順延した甲斐があって、当日はとてもよいお天気‼️
心地よい風と気温に恵まれた素晴らしい1日になりました😊
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そして‼️
有り難いことに、過去イベント出店での最高売上げを頂きました‼️🎉


お求め頂いたみなさま!
ありがとうございます✨
人身事故にめげず出掛けた甲斐がありました😆


これもひとえにD-smile TOHOKUさんの事前のご紹介、当日のご紹介…と影に日向にご支援頂いたからこそ!
この場を借りて御礼申し上げます💖
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その様子はというと。
バディウォーク開始時間前から続々と集まってこられるT21ご家族の皆さん。

スネイリーズの開店準備のうちからも、次々とブースにおいでいただき、あたふた😄💦
精算に手間取りお待たせしてしまったり…。


司会のあべけん太さんと平塚裕子さんの巧妙な掛け合いを耳にしながら、ブースにいらしたお客様とのお話、楽しかったです。


また、持っていく数が足りなくてご希望の商品の柄が売り切れ、別の柄を選んでいただくなどご不便をお掛けしました😅


今後も新柄、定番柄共にネットショップの方に挙げていきますので、覗いていただけたらと存じます❣️


なかには、「(お友達から)『とってもいい商品だからぜひ』と紹介されて」と、嬉しすぎるお言葉まで😭

どなたか存じませんが、ありがとうございます~✨✨
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それにしても、楽しかった仙台🎵
ありがとうございました。


撤収の時間、長男に自分たちが飲んだペットボトルを捨てに行ってもらったのですが、その後一向に還ってこず😣
広い公園、迷子になったのかとGPSで探してみたら


あろうことか、近くの遊具エリアでひとり遊んでいました


ちびっこ達に混じって、へっぴり腰でロープが網目に張られたタワー?を伝い歩きしていました😁
写真撮り忘れたのが残念!


まったく、しっかりしてきたと思ったらやってくれます。危うく迷子放送かと思いました💧
カッコ悪る~💦


今回、パンフレット配りなど長男に仕事を振らなかったからなぁ…😅



ということで、次回は大阪の「バディウォーク関西」にお邪魔します。


その前に家の引越があるけれど…。
あ、その為に暫くネットショップの出荷もお休みさせていただきます。(10月15日~10月25日)
ご了承くださいませ。




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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


バディウォーク仙台に出店するため、長男とふたり旅。


普段、学校や放デイなど、問題が起こらないよう周到に用意されたお膳立てに則って行動することが多い長男ですが、私と一緒だと何が起こるかわからない😁


予定にない状況になれば、ちょっとしたドキドキハラハラは起きますね😁
そんな普段とは違った状況で現在の長男を改めて窺い知ることができました。


出たとこ勝負なきらいがある私ですが、さすがにこの前の京都のバディウォークの時みたいに、朝、家を出るのが遅くなってアタフタしたくないので準備万端。


予定時間の1時間近く前に上野駅到着✨
余裕で飲み物買ったりお土産買ったり…としていたところが。


乗車まであと30分ってとこで仙台で人身事故発生。


割りと早い段階で復旧まで1時間かかるというアナウンスが有ったので、落ち着いて居られましたが、待ち時間の長さは早く着いた分だけ長くなり…😅


今回、携帯を入れたヘルプカード付きポーチを持たせていたお陰でクリアした、初めての体験。


その1

復旧を待っている間にトイレに行きたくなった長男。
ホーム上にはトイレは無くて、上の階の待ち合いエリアに有ります。
大きなスーツケース×2を持って移動するのも機動力に欠けるので、長男1人でトイレマークを頼りに行って貰うことにしました。

行くとき、迷子にならないようにね!と声掛したものの、今居る場所がホーム上の何号車辺りかを伝える間もなく(割りと切羽詰まっていたらしい💦)階段を上って行ってしまった長男。


暫くしたら電話が。


「どこ~?」

周りがうるさいし、滑舌ビミョーなので何をいってるのかよくわからないけど、とにかく「◯◯号車のところ!」を連呼😅
どの辺にいるか確認したくてホーム上に停車中の新幹線の何号車辺りにいるのかを訊いたのに「わかった‼️」と、直ぐ切っちゃうし💦


暫くしたら再び電話。
また同じ「お前、どこ~?」(お前って呼ぶな💢)
必死で説明したら、携帯耳に付けたまま(通話しながら)現れました😄


初めての体験を自分で考えて行動、できました✨


その2

予定では仙台に着いてからお昼のつもりが、1時間遅れることを考えて駅弁を購入することにして、今度は私だけがお弁当売り場のあるフロアに移動。
途中、長蛇のトイレなんかに寄ったりしてからお弁当売り場へ。
と、電話が。

「人が電車降りてる!」
訳わからない💦 (因みにこれは上り電車も下りホームを使って乗客を下車させた模様)

兎に角「そこにいて!直ぐ戻るから」と言って、ちょっと並んでお弁当を買っている間に更に二回目着信😅

二回目は「アナウンス聞いた?電車走るって!」と、どうやら復旧の連絡らしい。
お弁当売り場にはそのアナウンスは聞こえてなかったのですが、電話を切った後に放送がきこえてきました。


しっかり場内?アナウンスを聞いて理解できていることを発見しました💡(全てではないかも知れないけど)


お弁当を購入して、長男と合流してからスマホを見たら、他に4回も着信履歴が💦
不安だったのでしょうね😅
よりによって、動きがあるタイミングに私が居なかったし。


荷物を置きざりにしてうろうろせず、堪えて頑張りました。


携帯が有ったから耐えられた部分も有ると思いますが、またひとつ、強くなったかな?
私にとっても、長男の力量を知るいい機会でした☺️


結局、復旧まで40分余りで済み、無事仙台に到着できました。


そして、夜は。


D-smile TOHOKUさんと司会のあべけんたさん父子を交えた打合せお食事会に参加させていただき、楽しい時間を過ごさせていただきました。


初めは場所みしりで、むっつりしてた長男。
未だに初めての場所と人は苦手なことを発見💡


幸い、安部お父さんの巧妙な話術にだんだん打ち解けて…最後は普段の姿に😁

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先輩と後輩に囲まれ…本領発揮?!


素晴らしいご縁に感謝です✨


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。





日本列島を猛烈な台風が通り過ぎた10月1日。
予てよりお友達ママに紹介して頂いた、歯科専門大学病院での矯正歯科に長男を受診して貰ってきました。


初診は朝一番、行くまでが大変だったけれど
台風の影響で電車は間引き運転、ホームに乗客があふれていて乗れませんとの駅員さんの情報に長男連れての乗車を断念。
タクシーを拾うにもタクシー乗り場は長蛇の列。
結局JRひと駅分強歩いてやっと空車のタクシーに出会えて、予約時間の30分遅れで着きました



大学病院を紹介して頂いた理由は、やはり矯正をすべきかどうか専門の先生に伺った方がいいのでは?、と考えたから。


というのも、今年の2月から通っている歯科。
ネットで散々調べて「専門医」の所へ転院し、壊れたワイヤーを外して貰い・・・と、このあたりは過去記事をご参照ください。


かれこれ半年以上にわたり、おじいちゃん先生に月1~2回クリーニングして頂いて長男の歯周病を見て頂いているわけですが。
以前の歯科から比べると、とってもゆる~い感じ
クリーニングも(私もして頂きましたが)、サラッと形ばかりな感じで

実は、クリーニングの回数が半年に一度でいいと言われた次男の方は、学校の検診で初期虫歯の所見あり。
つまり、この半年で虫歯になっちゃったわけで。
それを伝えても「まだ様子見でいいよ。」と。


本当にこのまま放置していて大丈夫?
という気持ちがフツフツしていたところに、お友達ママから「紹介できるよ」とのお話しを頂いて。
もう一度大学病院のお話を伺おうかと決意しました。



で、初診で頂けたご意見は・・・。


どんなに上手に磨いても汚れが残りやすい乱ぐい歯である事を踏まえて、矯正をして歯並びをよくすることで(歯磨き下手な長男でも)歯周病にも虫歯にもなりにくくなるのでは?とのことでした。

ただし、前歯の横の歯2本は抜かなければならないようです。
(このあたり、小学校の時から自費で矯正をしてきたのは「歯を抜かなくても良いため」だっただけに内心忸怩たるもの有りますが・・・


あ、今回こちらで矯正をするならば 保険適用 になります。


さらに。


歯周病で有ることも事実だけれど、奥歯のワイヤーの跡、接着セメントをしっかり除去していないことに驚かれてしまいました。
セメントが残っていると、虫歯にもなり易いのになぜ残してるのかしらって事のようです
(今のおじいちゃん先生は、削ると歯を痛めるかもしれないから・・・と仰っていました

で、実際、初期虫歯なのか着色なのかわからない茶色い部分、プラークの付着かごく初期の虫歯かわからない白い部分、が見つかってしまいました。
今まで虫歯ゼロが自慢だったのに・・・



ということで、今の歯の着色?虫歯?のチェックのために別の小児歯科も紹介して頂き受診することに。
そして矯正の方は、来月顎を含めたレントゲンなどの検査を実施することになりました。



いやはや、今やコンビニより多いと言われる歯科、保険がきいて、信頼できて、腕がいいところを探すのは至難の業ですね
持つべきものはよりよい情報を持ったママ友



ということで、また暫く矯正に関する記事を再開しそうです。
乞うご期待?!



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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます✨


今日はぐっと涼しい朝を迎えて、なんだか急に秋の気配を感じています。
まぁ、実際にはそれほど低いわけではないのですが、連日の猛暑、朝から30℃超えの気候に身体が慣れていて…って人間の順応性って怖いですね💦


さて、スネイリーズからのお知らせです。


お弁当包みのセット販売を始めました🎉
おにぎりきなりイメージ

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昨年「サンキュ!」で掲載されて、幼児でも包めるとご好評頂いた
「脳を育てるあづま袋」と
エジソン箸など二本箸への移行中に重宝する
「練習箸も入るカトラリーケース」
を個別に買うよりお安いセット価格でご提供します。


そして!


今月末までBASEアプリでは今月末まで真夏のナイトセールを開催中。

スネイリーズでは、この「お弁当セット」をエントリー!

お得なセットを更におトクにお求めできます。

しかもこのセール期間中、アプリでは日替りクーポン(最大15%オフ‼️)が配信されています。

クーポン利用でお得❌おトク価格から更にディスカウントでご購入頂けるチャンスです✨


アプリのダウンロードはこちらからどうぞ↓↓↓↓

今ならBASEよりアプリダウンロード記念初回限定10%オフクーポンも貰える筈です。

https://thebase.in/to_app?s=shop&shop_id=snailys-theshop-jp&follow=true



こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


夏休み。
うちの子ども達は、『家付き』なもので、一緒に出掛けるか家にいるかどちらか。
子どもだけで遊びに行くことも無く、母子濃厚な時間を過ごしております


さて、秋はバディーウォークの季節!
InstagramやFacebookで告知して(このブログのメッセージボード部分にも記載して)いますが、今年初めてスネイリーズは各地(というのは大げさかも?)のバディーウォークにお邪魔することにしました!

今日は宿探しで一日が終わりました・・・
ちょっと前にいくつかピックアップ&予約してはいたのですが、重なるとなかなかな金額なもので・・・。
もう少し易くならないものかと探していたら・・・あっという間に数時間。
何しろ土地勘が無いので、どの位の距離の宿がいいのやら・・・。
そして、三連休中の開催の京都と仙台、時既に遅し・・・って感じで予約がいっぱい。


でもね。
ホテル探しって楽しいですよね



ということで、まずは京都。
9月23日です。


そして、仙台。
10月7日です。



そして最後は大阪。
10月28日です。
(こちらは、販売無しでご紹介のみです)
大阪バディウォーク


お会いできるのを楽しみにしております♡


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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


連日の35度超え、暑い・・・最早「熱い」ですね。
ただでさえ体調を壊しやすいこの温度、それに加えて今朝ニュースではヘルパンギーナの大流行を話題にしていました。
小さいお子さんをお持ちの方は、気が休まらないですね・・・


さて。


現在中学3年の長男。
進学先の高等部を決定、面談の季節です。
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現在居住している地域の特別支援学校は都立なので、学区制となっています。


ただ、我が家のある地域は学区の端っこ。
通っている中学の支援級からは二ヶ所の特別支援学校高等部に進学先が分かれます。


そういった関係から、昨年度から双方の学校を見学してきました(まぁ、学区が決まっているし何となく、でしたが)


ただこれが。


意外と学校のカラーってありまして。
何というか、隣の学区のB校の方が子ども達がのんびりしているというか、先生との距離が近い雰囲気があるというか・・・。
寄り添ってる感があるのですよ。


で、今年の春の見学でもよーくその辺を見てみたのですが、やっぱり子どもの雰囲気、目の力が違う。
その分、学校っぽいと言うか規律がしっかりしている感じというか。
卒業後の就労率など数値的結果を見ると、学区のA校の方が確かに好成績なんです。
なんですが、子どもの目の力は・・・。
やらされ感があるというか、なんだかわからないけどやれって言われたから・・・的に私には感じられてしまって。


A校B校どちらも一長一短。
いや、ダウン症の子どもの就労先を考えたら一般就労をする率はとても低いので、どちらの学校でも同じかも・・・?
とも、思いつつ。



それと、学校の雰囲気に劣らず重要な理由のひとつが登校経路。


学区の学校は、電車+バス。
隣の学区の学校は、電車+電車(乗り換えって事です)


実は長男、マイペースすぎて、時間感覚が身についていません。
中学にはバスで通学しているのですが、バスの時間に遅れても気にしない。
そもそもバスの時間が早かったり遅かったり読めない部分がありますが。


本人、小学校からのトラウマで時計が大嫌い(強度の乱視なので秒針が読みにくい)。
中学入学時に買った腕時計も机の飾り。
朝起きて、ご飯食べて着替えて家を出る。
そのルーティンをこなしているだけだから、家を出る時間に頓着していません。
どれだけ口を酸っぱくして私が急かしても、思春期の現在は逆効果なだけだったり
だから、用意ができたら家を出て、バス停に来たバスに乗って登校しているだけなので、予定のバスに乗り遅れていても気にしない。
早足で行けば間に合うのに・・・とこちらがやきもきしても私のストレスが増えるだけ、という感じ。


でも。
この先の人生を考えたら『時間にルーズ』は致命的です。(そうはいってもいづれは就労を目指して欲しいしね。)
高等部に行っても『遅刻慣れ』されては困ります。



その点、優秀な日本の鉄道事情、本人理由にせよ鉄道トラブルにせよ「遅れた」がわかりやすい。
ホームの到着電車の表示を見ることで、時間の感覚が嫌でも身につくかと。
それに基本的に「遅れにくい=遅刻しにくい」ことが結果的に「遅刻しない習慣」になる筈。



仲の良いダウン症の友人達はA校に進学する方向なのですが、幸い同じクラスの友達の半数は隣の学区のB校だし、本人も「いいよ」ということで。


結局、隣の学区の学校に通えるように引っ越す方向にしました。


まぁ、私自身がそろそろ引っ越しをしたい、という別の理由もあるのですが



ということで、みんなとは遅れて夏休みに入ってからB校との面談へ。
その話は、明日。



最後まで読んでくださりありがとうございます。
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こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

唐突ですが、この度あちこちに書き散らしていたブログを統合致しました。

2013年から始めた一番初めてのブログ「育つ育てるダウン症キッズ」とその後継ブログ「いきつもどりつ夢ふたつ」、アメブロの「スネイリーズへようこそ」を統合しました。

改めてよろしくお願い致します♡





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こんにちは。

いつもスネイリーズを応援して頂きありがとうございます✨


今日は、主に発達障害のお子さんを持つ保護者の方のサポート、ペアレントメンターをされている一般社団法人ねっとワーキングさんにお邪魔してきました。
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代表理事の日笠さんとは数年前にご紹介していただいて以来Facebookで繋がっていたものの、実はじっくりお話しさせて頂くのは今日が初めて。


なのに、多岐に渡る話題と、そのお人柄に惹き付けられ…何とお昼挟んで5時間も居続けてしまいました💦


障がいを持つ子どもの親として、また発達障害やダウン症のお話、ジョブコーチ・就労のお話、高等部の話、NPO団体の補助金の話まで…。

私も、泣いたり笑ったり、忙しくも充実度満点の1日を過ごさせていただきました。


日笠さん、長々とお付き合い頂きありがとうございました✨


またひとつ、子ども達の未来へ繋がるご縁が広がりました❤️

こんにちは。

いつもスネイリーズを応援してくださりありがとうございます✨

PCが病院行き(メーカー修理)で暫く間があいてしまいました💦
まだ戻って来てないんですけれどね。


さてさて。

今日はケーブルテレビの取材がありました✨

J:comの「ねづっちぃ散歩」。

ねづっちさんにスネイリーズの商品をいっぱい説明させていただきました❗️爆笑
(どのように編集されるかはわからないけど💦)

いつもテレビで拝見するより背が高かったねづっちさん、「よくそう言われます。」だそうでニヤリ
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アシスタントの奈良怜那さんは、めちゃめちゃ可愛かった~照れ
でもって、さらっとクレバーなコメントを差し挟んだり…。
貴重なアドバイスも頂いちゃいました❗️

放映は6月16日~6月末まで、(ってなっているけど、実質明日から?)
足立区・葛飾区:月曜8:30、火曜19:30、水曜23:00、木曜12:30、金曜18:00、土曜22:00、日曜18:00
台東区・墨田区・江戸川区:火曜19:30ほか

地域限定なので視られる方は、ぜひ視てくださいねウインク
(どんなになるかわからないだけにドキドキ💦)

最後のお約束、ねづっちさんの「謎かけ」も見どころですよ🎵
本当に目の前で、一瞬で作られるのを拝見しました~✨ すご~い‼️👏

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こんにちは。
いつも「スネイリーズ」を応援していただきありがとうございます。


早速ですが、皆さん、自転車乗っていますか?
普段のお買いものを始めとして療育に、病院に、お子さんを前にor後ろにのせて。
小回り利くので便利ですよね。


でも。
今日みたいに雨の日は…?
レインカバーがあると嬉しいニヤリ
しかも安全で使いやすいのが。

そんなレインカバーを製造販売されている企業の社長さんと先日ビジネス商談会でお会いしました❤️


母親目線で作られているので、使いやすい工夫がいっぱい。
透明部分も大きく取ってあるので、子どもが顔を出して濡れてしまう、ということも無さそうです。しかも国産!


詳しい商品の特徴はこちらのホームページからご覧になれます。

私が「いいな」と思ったのは、レインカバーもさることながら、シートのヘッドレストの延長部品も販売しているところ。

ダウン症持ちの場合、歩けるようになっても機動力が…時間が…笑い泣き
なのでむしろベビーカーに乗れなくなった大きくなってからの方が自転車が重宝します。
小学校低学年位になると、リアシートに乗せるのって無理が有るのだけれど、背に腹は変えられないってこと有りますからね~。

そんな時にまさに便利だな、と。
障がい児育児をしている方にこそ必要なの

ではないか、と思い、ちょっとご紹介させていただきました。
よろしかったら覗いてみてくださいね。
(スネイリーズのサイトへのリンクも貼っていただいております。感謝です✨)

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