スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
9/1~9/30  オンラインマルシェ ツナガリ縁日(http://yokohamapj.org/tw2020/)出店中(通常価格より10%OFFにてご奉仕中)
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どんな理由であれ、学校をサボれることが唯一の楽しみの長男。
昨日は、午後から東京ダウンセンターへ検診に行ってきました。

昨日の連絡帳によると…早退できるとあってめちゃめちゃ動きが良かったようです😁
あまりに率先して動いたので、作業の先生まで余白にコメントくださったくらいでした。


東京ダウンセンターとは

2018年10月1日より、当院に「東京ダウンセンター」が設立されました。ダウン症ご本人の年齢を問わず、総合的に対応できるようにするシステムです。乳幼児期の合併症治療や療育だけでなく、生涯に亘る心身の健康管理と支援を継続的、包括的に行うシステムは、患者さん第一を目標に掲げる当院の理念を示すものでもあります。  当面は小児科が窓口になって、主に小野が診療いたしますが、当院の各診療科が、できる限り連携することになっています。今後需要に応じて、さらに組織を充実していけることを願っています。(逓信病院ホームページより)


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ダウン症など先天性疾患の場合、生まれたときから先人になっても定期的に受診する必要があるので、ダウンセンターのように小児科・内科…のような年令による区切りではなく総合的に全年齢を診ていただけるのは非常に助かりますよね。

息子は生まれたのも逓信病院だったのですが、当時はまだダウン症の体操教室もできていない時代。加えて自宅圏内に良い療育施設があり、そちらで紹介されたのが埼玉小児医療センターだったこともあり、今年になるまでずーっと埼玉小児医療センターでお世話になっておりました。

ただ、息子ももう17歳。
小児科の年齢は過ぎていることもあり、また、埼玉県民ではないこともあり、これから先を考えて再び逓信病院(東京ダウンセンター)にお世話になることにしました。それが今年の2月。
因みに、息子の新生児検診をされたのも小野先生、生後1歳くらいまで逓信病院にかかっていたことを考えるとおよそ16年ぶりの再開でした。


受診のようす
今回が半年ぶりの検査です。
長男、もう薄々何をやるかはわかっているので待っている間に「注射は嫌だから。」と宣言。
とはいえ、血液検査は必須。
看護師さんから「診察前に採血に行ってきてください。」の声に、「サイケツってなに?」と不安げ。
そのまま採血室前まで行ってから、漢字の説明を。
「血を採るって書いてあるね。」と。
本人、ドン引きしたそのタイミングで名前を呼ばれ…それでも素直に一人で採血室に入っていきました😊

出てきてから、「絆創膏を貼ってもらった。15分経ったら取っていいて。」と。

小児科前に戻って暫くして。
「15分経った?」と。
「(近くの)時計をみれば?」と促したものの、「数字が書いていないからわからない。」と😂
一応、今何時か「5トビで数えて今何時?」と聞いてから説明したけれど…わかったんだかわからないんだか…。
兎に角15分は経っていた、ということが判明した途端、満面の笑みで絆創膏を外していました。


予約時間自体が午後の診察ということもあるのでしょうが、先生の問診までは遅れに遅れて(測定や血液検査の時間も入れて)およそ1時間半。
待合で待っているお子さんも比較的大きなお子さんが多かったので、知り合いがいたら楽しいだろうな~なんて考えてしまいました。


問診は…埼玉小児医療センターの先生が優しかったこともあり、相変わらず厳し目に感じる…😂
爪切りが怖くて爪が伸びているのをしっかり指摘されていました😁

血液検査の結果は、「成人男性」の基準の結果から言うと異常値として判定されている数値が3つ。
但し、先生のお話では「ダウン症では全く問題ない平均値内です。」とのこと。
因みに、高い数字が出たのは、TSH(甲状腺刺激ホルモン)、IgG(免疫グロブリン)、ALP(アルカリフォスファターゼ)
TSHはダウン症のあるお子さんには馴染みの深いホルモンですが、数値的には治療する必要のない範囲ということでした。
ALPは、骨の成長との関係しているので成長期の小児や思春期だと高めに出るようです。
IgGはご存知アレルギーに関わるもの。

長男は、元々アレルギー体質ではなかったのですが、ここ2・3年位ちょっとアレルギーっぽいです。
鼻炎やら、皮膚炎やら。
痒そうなわけでもなく、本人も嫌がるので皮膚科の受診まではしていなかったのですが。


また、ここ1年位、オデコから頭皮にかけて乾燥肌が激しく、思春期の代謝によるフケ?と思いつつ、それにしてはちょっと変化な?アレルギーかな?と感じていることもあり…。
ついでに先生に診ていただきました。

そしたらなんと!「乾癬かもしれない。」ということで皮膚科へ紹介に。
乾癬は、遺伝的要因(アレルギー体質?)と環境的要因(ストレス)により発症する皮膚炎らしく。
移るわけではないのですが、皮膚がポロポロ向けます。ネットで調べたら、ターンオーバーが以上に早まる結果、皮膚が剥けるらしいです。
来月受診しますので、その結果はまたこちらにあげます。

ということで、半に近かった検診、次は半年後です。


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待合においてある冊子類。
ヨコハマプロジェクトの「ダウン症のあるヨコハマのくらし」も置いてありました

昨日に引き続き、今日は視聴された方からの質問と、ブライアン先生&スーザン先生の返答を載せます。
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【参加者からの質問】

Q1.ダウン症があることをどのように伝えればいいですか?
きょうだいが幼い場合、未就学児向けの説明の仕方がある。
尚、きょうだいには幼いときに説明しておくことが重要
例えば、ダウン症のある子どもは学ぶのに時間がかかる…ということなど。

Q2.きょうだいがお友達と遊ぶとき、どのようにダウン症のある子どもも仲間に入れればよいか?
きょうだいは、きょうだいの友達だけとの時間を持つことが大事
親としては後ろめたいかもしれないけれど、ダウン症のある子ども抜きでいる時間ができないと、きょうだいはお友達と隠れて遊ぶようになってしまう。
親がきょうだいからダウン症のあるこどもをそっと引き離すことのほうが大事。

Q3.兄弟喧嘩について.年子の兄弟喧嘩で、弟(健常児)が兄(ダウン症)を「バカ」などと罵倒する。介入していないが、それでいいか?
きょうだいの喧嘩はあるもの。
成長の段階であり、交渉のスキルを学ぶ機会でもある。
介入しなくてはならない場合もあるが、兄弟喧嘩の経験をさせてOK。 
スーザン先生から…「バカ」などの言葉はフェアではないので,そこは個別に対応する必要がある。
言葉の裏に隠された意味を探る必要がある。

Q.4第一子がダウン症候群。現在第二子を妊娠中です。出生前検査についてどう考えればよいか。
ダウン症候群は、3つの種類があり、21型と転座型、モザイク型がある。
転座型の場合、第二子にもダウン症候群が生まれる可能性があるので、両親がキャリアかどうかの検査をする必要がある。

Q5.きょうだいのネガティブな言葉に対して、親はどのように声をかけるか。
思春期など成長の期間によってダウン症のある子どもをサポートしたくない気持ちがある時がある。(9~13歳位)
その時期(思春期)は、自尊心を意識するのでダウン症のある子と関わりを持ちたくないと考えるもの。その後、変わってくるので、「世話をすべき」など強要をしてはいけない
他のきょうだいも同じように考えている。自分たちだけではなく、きょうだい会など他のサービスがあるので利用してみる。きょうだい同士が一番良い答えを持っている。

Q.5家族・老親が障害のある子を手放したがらない。きょうだいとしてどう関わればよいか。
ダウン症があってもなくても、両親がオプションを探るべき。
きょうだいが持っている懸念を、危機が起こる前に話し合うべき。色々なケースを探る。
スコトコ医師の家庭でも、例え(スコトコ医師が)専門家であっても、親が言うことを聞くかはわからない。時間をかけて会話し説得する。

Q6.告知について-きょうだい・本人への告知について
どの国でも難しい課題。親の価値観を与えてしまう場合がある。
親が(ダウン症があることが)マイナスだと考えているから告知を難しく感じる。
特徴を説明する。
医学的差異があっても、学習能力的な差があっても、ほとんどは我々と同じ。

ダウン症のある子本人には、ダウン症の子も愛していると伝える。
できることをやっていこうと前向きに説明することが大事。
公平に、公正に説明する。

Q7.きょうだいに罪悪感を持たせないことについて
きょうだいが、通常の生活の中でダウン症のある兄弟とのかかわりで罪悪感を感じる。
「(罪悪感を)抱いていい」と親が説明してあげる。

Q8.思春期になると不登校になる場合があるというが・・・?
アメリカの場合、障害があっても22歳までは教育の機会が保証されている。
学習だけに限らず、就労研修を受けることができる。
22歳までは継続的に教育の機会を受けられるようになっている。
*筆者注:質問者の意図は、きょうだいが思春期になったときに、不登校になる率が多いと聞くがそういうことはあるか?という質問だったと思われる。

Q9.ダウン症のある人はなぜ結婚ができないのか?
結婚はできる。
アメリカのドラマに『Born This  Way』というリアリティドラマがある。
主人公はダウン症のある人たちである。日本でも視られるといい。
また、必ずしも結婚しなくても、ソーシャルワーカーと生活するなどがある。

Q10.きょうだいの環境の違いについて
ダウン症のある子どもが上か下かによって家庭内での環境が変わってくる。
ダウン症の子が上の場合、はじめのうちは、上の子が指示・命令しているが、やがて下の子(きょうだい)の能力が上になってくる。すると兄弟間の関係が難しくなりがち
一方きょうだいが上の場合、下のダウン症のある子は過保護になる
それぞれの環境によって感情の密度が変わってくる。
スコトコ医師が執筆した『シートベルトをしめて発進しよう!』を参考にしてほしい。

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講演の内容は以上です。
あまりに膨大で、細かい点までは網羅できなかったことをお詫びします。

私個人の視聴しての感想は・・・。
スコトコ医師自身が『きょうだい』であるということが、実感としての『きょうだいの気持ち』への理解につながっており、親に言えない気持ちや、罪悪感、そして子ども自身がうまく言葉にできない気持ち…など、親からは見えない部分を視覚化してくださった気がします。

また、『きょうだいの気持ち』は、洋の東西を問わず似た感情を持つということも。
息子たちが小さい頃の、次男(健常児)と私の関係性も今回の講演会で示された事例と似たものが多くありました。

小さい頃は、お兄ちゃんが大好きで率先して通訳をしてくれていたのが、やがて自分のテリトリーに長男が入ってきておもちゃをかき回すことに苛立ったり、長男抜きでお友達と遊んだり。
やがて、思春期に入り「大っきらい」になってひどい言葉を投げかけて・・・。
それこそ、今年に入ってから次男の長男に対する厳しい態度が和らいできた、という状態です。

親としてもきょうだいの子育ては、普段の日常生活であるとともに、葛藤と逡巡の日々でもありました。
兄弟(ふたりとも)への告知タイミングや喧嘩への対応など、試行錯誤だったものがスコトコ医師の言葉に間違っていなかったと救われた講演でもありました。

以前のブログから引っ越したままですが、きょうだい児としての次男に纏わる話はこちらから、告知に関する話はこちらからご覧になれます。


最後に、スコトコ医師が執筆されて翻訳されているきょうだい児のための本のご紹介を貼っておきます。




シートベルトをしめて発進しよう! きょうだいにダウン症のある人のための短期集中コース [ ブライアン・G.スコトコ ]
シートベルトをしめて発進しよう! きょうだいにダウン症のある人のための短期集中コース [ ブライアン・G.スコトコ ]


ついでに他のきょうだい向けの本も。

きょうだい―障害のある家族との道のり
智広, 諏方
中央法規出版
2010-10-01


9月27日にヨコハマプロジェクトのオンラインイベント、ツナガリウィークエンドで開催された海外トークイベント「知っていますか?きょうだいの気持ち」
ピンク、アイスクリーム、子ども、Instagram、投稿

アメリカ国内のみならず世界で著名なダウン症候群の専門医ブライアン・スコトコ医師による、保護者・支援者のための「きょうだい講座」。

ご視聴くださった方もいらっしゃると思いますし、スコトコ医師の本をお読みになった方もいると思いますが、今更ですが当日のまとめをこちらにも記載しておこうと思います。


はじめに
当日は、同時通訳の音声をメモしながら視聴したので、聞き落としや理解不足な部分もあるかと思います。(英文との照合が不可能ですのでご了承ください。)
また、実際の講演メモは膨大な量となるとともに、100%確実とは言えないこともあり、一部のみ掲載します。


講演会の形
ブライアン・スコトコ医師の研究結果をスコトコ医師とソーシャルワーカーのスーザン・レヴァイン氏により解説していく形で行われました。
「きょうだい」から出てきた質問に対して保護者・支援者がどのようにその質問を捉えるか、どのように対応するのが良いのか、という形で進んでいき、Q&Aでは参加者の(日本の)質問にも答えていただきました。

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きょうだいの気持ちを考える上で留意すること

◆「きょうだい」の気持ちを考えていくに当たり、ダウン症のある子どもの兄弟であるなしに関わらず健常同士の兄弟間でもその関係性においては、プラス感情もマイナス感情も存在するものであるということを念頭に置いておく必要がある。
必ずしもダウン症のある子どもの「きょうだい」だから、とは限らない部分もある 
◆きょうだいの関係は、最も親密で最も長きにわたる関係である。
きょうだいがその環境を選べないだけに、それは小さなラボ(研究室)のように、(保護者や支援者が)学ぶべき事柄が存在する例えば、共有・社交的スキル・競い合うこと・そして何かを見習うスキルや問題解決など。


◆きょうだいの気持ちは、それぞれその家族環境によっても差が出てくる例えば、家族サイズ、生まれた順番、きょうだいとの年齢差、そして性別など。きょうだいが多いより、2人だけのきょうだいの方が当然兄弟間の密度が濃くなる。


オーストラリアにおいて調査した結果

ダウン症のある子どもが兄弟にいる子どもたちは、いない子どもたちの兄弟と比べて、他者とそれほど対立しない、思いやりのある子どもの傾向があり、統計的に見てもダウン症のある子どものきょうだいであることの統計的なマイナスインパクトは見られなかった。



『自分たちを分析したかった』
ブライアン・スコトコ先生がこの研究を始めた理由は、ご自身が「きょうだい」だったから。
二人いる妹さんのうち一人がダウン症候群を持っています。


ここから本題

研究結果のデータ

◆12歳以上の95%がダウン症のある兄弟のことを「好き」だと考えている。
◆9~11歳のきょうだいの87%が、ダウン症のある兄弟のことを誇りに思っている。
◆9歳から11歳のきょうだいは、ダウン症のある兄弟のことを残念に思っている。
◆12歳以上のきょうだいの4%がダウン症の兄弟を取り替えられたらいいのにと考えている。




【きょうだい児から得た質問】について

まず、質問を受けたとき、周りの人間(保護者・医療関係者等)は、その質問がどのような背景で生まれた質問なのか、よく考える必要がある。
質問をしてくるきょうだいが子供の場合、その根源的な問題をうまく表現できていないことがある。

(筆者注)子どもが口にする質問に対して、表面的に答えるのではなく、その内側に潜む感情や疑問、背景をよく考えてから答えるように、と何度もおっしゃっていました。


きょうだいから出た質問の例

〈医学上の疑問〉
Q.「ダウン症のある人達の顔はなぜ、ちょっと変わっているの?」
例えば、このような質問が来たとき、回答する前に、もっと情報がいるかどうか自問してみてほしい。なぜ、そのような質問をしたか、なぜそう思うのか、を聞き出すしつつ答える必要がある。


〈教育上の疑問〉
Q.私の妹は特別学校に行かなくてはならないですか?
→この質問には、きょうだいがダウン症のある兄弟に対して、「ゆっくりと基本的なスキルを学ぶため行った方がいいのかもしれない」など、親が考えるような判断を考えていることを示している
この場合、ただ「行く、行かない」ではなく、「きょうだいと同じように両親も考えているよ」ということを伝える必要がある。

Q.ダウン症がある人達がわたしたちとは違う話し方をするのはなぜ?
ダウン症のある子どもはしゃべることが不得意なこともあり、きょうだいが「通訳的な役目」を担うことも多い。きょうだい本人がその役目を好きか嫌いかは別として、ダウン症のある子どもの養護者となっている、ということを示している

Q.ダウン症のある人達は醜いですか?
このような質問が出てくるのは、きょうだいがダウン症のあるきょうだいを恥ずかしく思っているのかもしれない。
なので、その質問が出てきた背景を深く聞いてみる、その意味を考える必要がある。
どのような質問にも、「重要ではない」とは考えない事が大事。


〈家族生活について-研究結果から〉

◆9歳から11歳のきょうだいの14%がダウン症のあるきょうだいがもっとお手伝いをすべきだと考えている。
→お手伝いについては、親はもっと耳を傾けるべき。

◆12歳以上のきょうだいの12%がきょうだいと自分に対する両親の注目度が同じではない、と感じている。
→どの子に対しても、同じ時間を持つことが大事。子どもにどうしてほしいか聞いてみる。
◆12歳以上のきょうだいの88%がダウン症について両親へ尋ねることに気まずさを感じていない。ひいきについてはTIMEの記事を参照しながら説明されていました。
「えこひいきはその理由に弁護の余地があれば納得しやすい。
たとえ、最も寛大な(気持ちがある)きょうだいであったとしても健康であるなしに関わらず、ある時点で自分たちが親に関わってもらうのが当然だと感じ始めるだろう。
このような状況についてオープンに語ることが、憤りを抑えるために最善かつ直接的な方法となる。調査によると、扱いに差があったとしても子供たちがその理由を理解したときにはマイナスの影響はないと指摘している。」


〈否定的な気持ちに関する疑問〉
Q.ダウン症のある弟は人前で大喧嘩をしますか?
→「わかるよ」ときょうだいに気持ちに寄り添う。

Q.弟はなぜ、あれほどTV映画に執着するのですか?
ダウン症のある子どもはTV好きで同じ番組を何度も視聴することがある。きょうだいはそれに次第に苛ついたりする。(筆者注:自分は他の番組が見たいから。)
そういう場合、ダウン症のある子に対して福祉サポートを使うなどして、TVとは別方面からアプローチするという手もある。
また、きょうだいがなぜその疑問を持つか、理由を探る。
きょうだいにとっては、なぜイラつくかなどを話そうとすることによって、コミュニケーションスキルがアップするかもしれない。

Q.弟はなぜ自分のおもちゃではなく、新品のおもちゃばかりを愛するのですか? など
個人にはパーソナルスペースが必要だけど、ダウン症のある子どもはそこが理解しにくい。
その結果、きょうだいのおもちゃに手を出したりする。
こういった場合は、家庭内でのコミュニケーションが大事になる。

Q.妹には時々、困らされています。
→このような疑問は、完璧に解決しなくてよい。なぜそのような疑問が出たかを考える。
また、きょうだいがそう感じることに罪悪感を感じさせないようにする

〈社会的生活-研究結果から〉
◆9歳から11歳のきょうだいの61%がきょうだいがからかわれることを心配している。
◆12歳以上のきょうだいの89%が友人はダウン症のあるきょうだいを快く受け入れていると思っている。
◆12歳以上のきょうだいの7%が、ダウン症のあるきょうだいを恥ずかしいと思っている。
◆12歳以上のきょうだいの5%が、社会生活の悪化を感じている。


〈人生の教訓-研究結果から〉
◆重要なのは、きょうだいにダウン症について早く知らせること。
◆ネガティブな気持ちを吐き出させること。
◆兄弟たちが経験するかもしれない困難な状況があることを(保護者が)受け入れる。
◆きょうだいが世話をすることの責任を制限する。

きょうだいが責任や重圧を感じさせないようにする
例えば、すべての子どもが「同じお手伝い」をしなくてもいいけど、ダウン症のある子を過保護にはしない。彼らのできることで家族に貢献するようにする。



【親としてできること】
◆きょうだい向けの支援にアクセスする。
◆親も十分なサポートを受けることが大事



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長くなってしまったので、視聴者からの質問はまた後日掲載します。

昨日は、IKKAオンラインサロンの日でした。

ここの所、なかなか時間が合わなくて、昨夜は久々の参加でした😊

IKKAのオンラインサロンのよいところは、ゆるっと包容力があるところ。
行っても行かなくてもいいけど、顔を出したら誰か知り合いが必ずいる居心地の良いカフェ…みたいな感じ?

数個のトピックをリストアップしてから、それぞれ話したい・聞きたいトピックの小グループに分かれて10分程度フリートーク。
終わったらまた全員集合して、各グループのまとめをみんなでシェア。
それを2回行います。

私は初めのグループは、特に無題で好きにお喋りするグループ😆←登校しぶり系の話題に。
後半のグループは思春期男子ってどう?というトピック👀

うちの子が一番大きかったこともあり、小学5年生から始まった我が家の思春期を話させていただきました。

「ダウン症は思春期が早くくる」と噂には聞いてたけれど、長男もご多聞にもれず。

内分泌科で思春期早発病か否かの検査をした話から始まり、急に増えた親子喧嘩の話など、久々だった事もあり、つい喋りすぎちゃいました💦

結論的には、ダウン症があろうがなかろうが、思春期な反抗期はくる。
「素直で大人しいダウン症」…というのは現実ではない思い込みなど盛り上がりました😆
息子にまつわる話が少しでもこれから思春期を迎えるボーイズのママに役立ったら嬉しいな。

今週末、開催のオンライントークイベント。私が「きょうだいのいる保護者の方」に聞いて欲しい訳。

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息子がまだ小さい時、利用していた療育園で開催された保護者のための勉強会に「きょうだいの気持ち」として5〜6人の大人のきょうだいの方のお話を聴く機会がありました。


それは、親である私にとってとてもショックで辛い経験ともなりました。

なぜなら、「あなたは(障がいのある)兄弟のことを気にしなくていいのよ」と言われた方も「親が死んだら〇〇ちゃんのこと面倒見てね」と言われた方も、共に傷ついていたから。48歳くらい(だったと記憶しています)の大人の男の方が、自分の心うちを親に打ち明けられない苦しさを(小さい頃から大人になる当時の時点でも)ずっとずっと抱えて生きていること(私には親を恨んでいるように感じました)


だからこそ、親からだけの「思い込み」できょうだいの気持ちを計る怖さがあります。

今回の講座は、障害を持つ子どもの親全てに聴いてもらいたい、と思います。

きょうだいという立場の誰かの人生を悲しいものにしないために。

そして、親は我が子はみんなかわいいと、大事だと思っていることを伝えるために。


どうしてもきょうだいに犠牲になってもらわざるを得ない場面は多々あるからこそ、その胸の内を理解するチャンスは逃しては行けない気がするのです。

(Facebookにあげた文章そのままで失礼します。)


ツナガリウィークエンドとして毎週日曜日に開催してきたオンラインイベントの最後を飾るのは、アメリカ(いや、世界で)ダウン症候群の専門医として著名なブライアン医師の講座です。


イベントはこちら↓↓↓



長男も高等部2年生。
同じ中学の特別支援級から進学したお友達の中には卒後の一般就労に向けて、校外実習に行く子も。
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息子の学校は(というか、都立普通科はみんな?)、「類型化」といって一般就労を目指すクラス(第三類型)と、そうじゃないクラス(第一・第二類型ーー生活介護・福祉就労系)に2年生から分かれます。

これが、親の意向もあるので必ずしも認知力が高くなくても…ということもあり、「うちは第三類型なの」的なそぶりのお母さんみるとちょっとモヤモヤしたり…😅(息子は第二類型)

息子は、高卒で働くには意欲も覚悟も足りないから、もう少し社会に出るための勉強してからにしようと、カレッジも視野に入れているわけなんですけれど、それでもなんとなく、ね。


で、卒後、福祉就労でもなく、別の組織?形態?のカレッジに行きたいとか表明していると、学校側からするとなんとなく「一件落着」的な扱いのような気がしなくもない。
先生からすれば、とにかくどこか行き場所(就労先)を探さなきゃ、というのとはちょっと違う感じ。
実習も「3学期でいいでしょう」と。


なんとなく、モヤモヤする😂
まぁ、今年はコロナの影響で、とにかく3年生優先、2年生の一般就労希望の子たちも通常3回ある実習が2回に減っているわけなのだけど。



高等部や自治体の福祉課で聞く話では、「障がいのある子が働く場所」はもう既に形やルートが固定化されている状態のように感じます。このあたりの地域は、ね。
変化の兆しもない…。



でもね。


例えば、IKKAつながりとかで流れてくる情報では、もっと先進的な取り組みをしているところ、先入観にとらわれない会社が増えてきている気がします。


メディアでもそう。
世の中がちょっとずつ変化しているって感じ。


息子が高等部を卒業して、それから自立訓練施設、就労支援施設を経て世の中に出るまでに、どのくらい変わっているだろう?


地域で育ち、地域でみんなに支えられて生きていければ…っていうけれど。
今、住んでいる辺りはあまり期待できそうにない気がする。
それは、自治体とか地域が冷たい、というのではなくて、面倒見良いと思うのよ。
だけど旧態依然のままの面倒見の良さ、というか…。


本当の意味での「共生社会」というのとは、違う気がするのよね。


ただ、そう思っている私は少数派。
殆どの保護者(ママ友)は、「それが当たり前」で、「それでいい」と思ってる。


本人の気持ちは?


うちの長男は、むずかしいだろうなぁ。
いやなことは、きっとやらない。(いやなことをやれるようになるのもスキルのうちだとも思うけれど)
ずっと単調な作業を繰り返すなんて、絶対無理そう。


どうする? 長男。
どうする? 親亡き後。


なんてことを考えながら…。
神奈川県は、自治体が率先して取り組んでいるんだ~、と。
まぁ、重度心身障害者の方が家にいながら働ける…という方向性っぽいのだけれど。
千里の道も一歩から。


取り組んでくれるだけでもきっと違うと思う。
人の意識が 変わっていくと思う。


ってことで、今週末はどんな取組なのか興味津々です。




っていうかさ、
ダウン症のある人のよさ、強み、もっと広めたいなぁ。



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