びっくりしましたよね。
絶対イヤ！
私には無理！
なんで？なんで私なの⁉
こんな子、かわいくない…。
自分の中にある偏見に驚いたり。
周りにどう思われるかが気になったり。
いろいろな感情が怒涛のように押し寄せて、泣いて、泣いて、泣いて。
泣くだけで精一杯。
誰のことばも響かないし受け付けたくない。
それでいいの。
それでいいんです。
受け入れられなくてもいいー新しい生活への３つのステップ
Twitterなどでも目にするダウン症候群の赤ちゃんを授かったばかりのママの「まだ受け入れられない」という切実なつぶやき…。
それ、当たり前なんです。
藤田弘子先生の「ダウン症児の赤ちゃん体操」（2000年発行 株式会社メディカ出版）に掲載されている障害児受容の道筋をご紹介します。
- 第１段階 葛藤 ーー 自分がかわいそう・子どもを拒否
- 第２段階 母子共生 ーー 母親を自覚・子どもの一部しか見えない
- 第３段階 家族として受容 ーー 子どものあるがままを愛おしむ、障害児家族に親近感を持つ、地域に根ざした生活を望む
葛藤の中には、運命に対する「怒り」も含まれます。
私が第１段階から第２段階まで行くのには数ヶ月を要しました。
第１段階から第２段階に進むには、家族の支援も大事ですが、育児不安を解消できる専門家の援助もとても大事です。
少し落ち着いてきたら、地域の親の会などにも顔を出してみてください。
親の会でバッチリメイクをしたママに出会い、「あ、飾っていいんだ！」と思った私でした。
障がい児の母は自分の人生を犠牲にするものだという思い込み＝偏見があったのですね～。
間違いだらけのデータには惑わされない！データは日々更新されている
ネットで様々な情報が簡単に得られるようになった現在。
ネガティブな情報に遭遇してしまうこともあるでしょう。
ラングドン・ダウン医師の論文によって「ダウン症候群」が発表されたのが1866年、フランス人のジェローム・ルジューヌによって染色体が3本あることが原因だとわかったのが1959年。
まだ60年ちょっとです。
20年ほど前には平均寿命が20歳代とか言われていたのが、 医療の進歩もあり現在のダウン症のある人の平均寿命は60歳を超えるようになっています。
追記：JDSニュース2021年9月号では81歳の方が紹介されていましたね！特別養護老人ホームで「模範生」として暮らされている姿に、沢山の勇気をもらいました。
また、ダウン症候群のある子ども達への早期療育が有効であるとわかり、0歳代から療育が施されるようになって30年経つかどうかです。
だから今、私達が触れているデータは日々更新されているのです。
ネット上には不確かな情報、古い情報も散見されます。
鵜呑みにせずに、最新の情報を得るようにしてくださいね。
私達の子どもが「正しいデータを作る」時代です
