スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
現在出展予定はありません。

こんにちは。

暫く間があいてしまいました。
長男の中学時代を書こうと思ってるのだけど、うまくまとまらなくて…。
私からしてみたら、急に訪れた躓き。


そこから始まった親子登校。
今年度も毎朝一緒に学校まで送っています。


そして、今日で長男は1学期終了。


その長男。
学校から帰ってくるなり「ちょっと買い物行ってくる!」とお小遣いポーチを持って出て行きました。


明日から夏休み。
打ち上げ(?)のコーラでも買いに行ったのかな?思っていたのだけど。
自販機は目の前にあるのになかなか戻って来ない。
いったいどこまで買いに行ったのかと思っていたら…。


暫くしてやっと帰ってきたと思ったら「はい、お母さんに買ってきた!」ってパイをくれました✨


「1学期、朝学校行ったから!」(送って行っているから)って😭


駅のそばに小さな手作りパイのお店があります。
そこまで行って買ってきてくれたらしい✨
ひときれのアップルパイ。
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自分にはコーラ😁
「自分の分は?お金無かったの?」って聞いたらうやむやな笑い。


「半分こ しよう!」っていってみたのだけど、「イヤイヤイヤ、いい‼︎ お母さんのだから!」「金曜ロードショー見ながら食べてください。」だって。


朝、一緒に学校まで行ってはいるけど、去年こそ手を繋いでいっていたものの、今は5mくらい離れて私が先を歩いてる。

昇降口でハグして「ヨシ‼︎」って気合い入れるためだけに行っているようなもの。


それなのに、突然こういうサプライズをくれちゃったりする…。


夜、2人で一緒に「聲の形」みながらいただきました✨

といっても半分こしたのではなくて、長男は固辞。
遠慮とかではなく、本当に「私のために買ったもの」だからみたい。


こういう無私というか無欲なところが長男にはあります。
長男というか、多分、ダウン症の人が持つ特性ではないかとも思いますが。


純粋に人を喜ばせたい、みたいな気持ち。
何の計算もなくなんて、少なくとも私には絶対無いところです😅




こんにちは。

ここのところ、いろいろなZoomミーティングが目白押し。
ほぼ毎日どなたかとお話ししている状態です。
今日は、ヨコハマプロジェクトのオンラインイベント、ツナガリウイークエンドの講演者の先生とのミーティングがありました。
ツナガリウイークエンドは9月開催なので、いよいよ準備が佳境に入りつつある感じです。
今度の日曜日には、かなり具体的なことが決まるはず。
何しろ先週の日曜日はそれぞれ違うコンテンツの担当者と3本立て続けにミーティングがありましたし😅
情報解禁になりましたら、こちらでもシェアさせていただきますね。


そして昨日はIKKAのゆる会議。
IKKAもここのところ活動のバリエーションが増えてきています。
昨日はその振り返り。
最近開催された数件の講演会の話や、昨年のダウンインターン開催での気づきなどをシェア。
オンラインサロンでの活動がきっかけで新たに地元で活動を始められた方も数名いらして、大いにパワーを頂けました。
みんなそれぞれの土地で頑張っているお話を伺い、ちょっと凹んでいたのも吹っ飛びました。(先日催す予定だった地元の任意団体の定例会が参加者の都合がつかずに流れてしまって😥)

IKKAが立ち上がって1年余り。
ダウン症のある人の、人生の選択肢を増やすことを目指して活動しているIKKA。
夢に向かってまいた種が日本のあちこちで目を出しつつあるのが感動的でした。



さてさて、前置きが長くなってしまいましたが、病気や障がいのある子どもの見た目やメンタルのケアをする商品を集めたショッピングモール、『チャーミングケアモール』に公式ラインアカウントができました!

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こんにちは。

東京は久しぶりの晴れでした。
一方でコロナの感染者数は増える一方。
大きな繁華街があるわけでも無いのに、何故だか地元地域でも日々10人近い増加が連日。
重症者がいないということや経済を回していく方針から逼迫感の無いようなイメージも受けますが、実は春先より怖い状況が拭えないですね。

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さて。

JDS(公益財団法人日本ダウン症協会)に加入されている方は、ご存知かと思いますが「ダウン症のある方たちの生活実態と、共に生きる親の主観的幸福度に関する調査」のアンケートが届きました。
大規模な、そしてまとまった調査になるかと思います。
これによって、私達親ですら、古いデータやエビデンスのない噂的なものに惑わされて、不安になったり決めつけたりしてしまっていることが多くあるのではないか、それが解明されるのではないかと期待しています。


記入にあたり多くの質問に答えていて、改めて気づいたことがあります。
それは、子どもの行動が変化しているかの質問。
ざっくりいうと、この一年で、勉強や運動などで意欲を失ってきていることがあるか…のような質問。

「この一年で」と期間が限定されていることで、長男が現状「意欲を失ってきている」つまり下り坂の方向ではないことに気付かされました。
私の中では一昨年の長男の「突然の意欲減退」のイメージが強過ぎて、未だに底にあるような不安感が拭えていなかったのですが、こうやって客観的な質問を前にすると、既に前向きに生活しつつあることに思い至りました。

ああ、回復してきているのだ、と。


それともうひとつ。
今日はIKKAの座談会で、ダウンインターンという、ダウン症のある子どものお仕事体験の経験談に関してのzoomミーティングがありました。

ダウンインターン、長男は昨年10月に体験。
この時のエピソードは、長男が「お仕事」の意味も理解していない上に私も説明不足だったりで思い描いていたのとはちょっと異なる結果だったのですが、それも今、当時と比べてみるとやはり長男がいい意味で変化していること、9ヶ月前とは、働くことやお金に関する気持ちが変わってきていることに気付かされました。


ひとつ一つはわずかな進歩ですが、毎日の日常の中で、どれだけ「親の思い込み」で見落としていることがあるか、改めて教えてもらった気がします。





こんにちは。

ノウゼンカズラが咲く季節になりました。
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この花の名前を知ったのは、子どもたちがまた2,3歳だった頃。
当時住んでいた家の近所に大きなお寺があって、その門前にあけびやカリンなどスーパーでは売っていないようなちょっと珍しい野菜などを販売している露店がありました。

療育の行き帰りや幼稚園の行き帰り、ほぼ毎日、ご夫婦で仲睦まじく営業しているその露店の前を通るうちに、たまに購入して料理の仕方を教わったり世間話をするようになりました。
そのうちに、ご自宅が丁度その露店と我が家までの道程の中ほどにあることがわかり、それが夏になると見事なノウゼンカズラが咲いているお宅でした。
ちょっと腰の曲がった店主が、その花を故郷から持ってきたのだと自慢をしていました。

やがて秋になりお店が出てない日が続くようになり、不思議に思っているうちにも半年余りが過ぎた頃、奥さんだけが店先に立っているのに遭遇し、声をかけさせていただいたところ…ご亭主が病で他界したのだと、だから店を開ける気にならなくて…、と聞きました。

ノウゼンカズラの自慢話を伺ったのが、ご亭主とお話した最後になってしまいました。


あれから数回引っ越していますが夏にノウゼンカズラを見るたびに、ご亭主が曲がった腰を伸ばしながらノウゼンカズラが映画「愛染かつら」のモデルとなった木に巻き付いていた話や花に毒があるなどと説明してくださった姿を思い出し、なんとなくもの悲しい気持ちになるのです。



こんにちは。


頚環軸不安定症と強度の遠視性弱視以外には大きな合併症もなく生まれてきた長男。
(よくよく見れば右半身に若干麻痺がある気がしますが)


一年五ヶ月違いで次男が生まれ、きょうだいふたりともわちゃわちゃと大きな病気もケガもなく順調に育ってきました。
思春期を迎えるまでは。


小学校五年生の春、丁度11歳の誕生日を迎えたあたりからいきなり思春期に突入しました。
当時は、思春期早発症ではないかと思い、内分泌科の診察も受けました。(詳しくはこちら


身体的な変化と共に心理的な変化も現れ、それまではなかった母子喧嘩も頻発😅
初めて突き飛ばされたのも、握られた指をひねられて痛めたのもこのころ。


そして、中学に入って周りのことが理解できるようになると、負ける戦…つまり上手にできないことはチャレンジしなくなりました。
失敗が嫌い。できない自分が許せない。
今から思うと認知面(情緒面)でも成長し、それまで表出しなかった(うまく出せなかった?)彼の考えが乱暴な動作や言葉になって表に出てくるようになりました。


私から見たら「突然訪れた思春期」の反抗的な態度ではあるものの、「思春期なら当たり前かな~。」くらいにしか思っていなかった変化。


それまで、「ゆっくり育つから、ゆっくりチャレンジさせよう。」
「そのうちできるようになるだろう。」と思ってきたこと。


それが。


まさかの「自意識からくる自己判断」で「やらないという選択」に直面しました。
それまで、有効だった無理やりやらせることも激しいバトルが勃発するだけに。
バトルを避けるためには、辛抱強く説得して納得してもらうのを待つか、こちらがあきらめるか。


その姿を見て気付いたこと。
それは、「ゆっくり育つ」と言われていてもホルモン変化による思春期は健常児とあまり変わらず来ること、つまり情緒面での成長はそれほど遅れていないのではないか、ということ。
日々の生活で、うまく気持ちを表現できないから結果的に「頑固」と言われてしまうのではないか、ということ。


誰でも上手にできないことは避けて通りたい。
特に、それをチャレンジする意味が分からなければなおさら。


中学校の後半になって、突然それまで我慢していたことがあふれ出るように、長男は登校渋りになりました。
学校嫌いの理由はひとつではなく、学校だけの問題でもなく。
思うに、彼の中の「自分の存在意義」の主張だったのだと思います。

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突然の「学校辞める」宣言から一年半が過ぎました。
今、親として思うのは、思春期が始まる前にもう少しハードルを下げたゴールを提示して彼の到達度を底上げしておけばよかったな、ということ。
それは、認知面(知識面)だけのことではなくて、日常の生活面でも同じです。
頑張ればできるから…ということで必要な手立てを怠ってきたことがあります。
ゆっくりだからもう少し先でもいいかな、と思っていたことが「できないし、面倒くさいからやらない。」という彼の判断でチャレンジする間もなく「苦手なこと」になってしまいました。
例えば、紐結びとか。


もう少し早く、素直に親の誘導で教えられるうちに慣れさせておけば良かったな、と思うこと。
その反動が、実はスネイリーズの商品開発に役立っているというのが皮肉な話です。
作ってみたものの…「できた!」と喜んでくれないのも思春期の可愛くないところ…😂


そんな子育ての失敗から生まれたスネイリーズへの想いはこちらに書いています。


こんにちは。

梅シロップが出来上がりました。
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間違って青梅ではなく熟れた方を買ってしまったり、ボトルに入りきらず、5個くらいの梅は冷凍庫に二晩凍らして他の梅からエキスが出て嵩が減ってから追加、なんていう離れ業も😁
冷凍してからつけると早く水が上がる、という情報を見つけて、それならば冷凍しておいて常温の梅からある程度水が出て嵩が減ってから追加してもすぐに同じ程度まで追いつくだろう、とチャレンジ!
成功してよかった😄


2014年1月に書いた記事。
今読んでも概ねうなづけるかな…。
但し、我が家の場合、って気もする。
これを書いた時から更に6年の月日が経っています。
月日の経つのは早い…。


昨日の新聞(2014.1.15)に、「2012年のロンドン大などのチームが英『BMJ誌』に発表した調査結果」として、「高齢出産のこの方が外傷、入院などのリスクが低く、言語の発達が高かった」という主旨の記事が載っていました。


高齢出産を地で行った私からしたら「さもありなん」という感じ。


だって、若いママとは違って毎日公園に行くのはタイヘンだし、当然おうちの部屋遊びの時間が増える。

私の場合、殆ど公園行かなかった。たまに行ったとしても1時間くらいだったなぁ(--;)


外遊びしない、ということは、「ちょっと目を離した隙に」の事故も野外とは違って流血にはなりにくい。

せいぜい床で滑って後頭部打つ(当たり所悪いと怖いけど)とか、椅子から落ちる、という感じだ。

滑り台やブランコから落ちたりするのとはわけが違う。


それに。


もう授からないかな~なんて思っていたのに授かったわけだから、それこそ赤ちゃんの頃は、だいじに、だいじに、いつも眺めて…。


からだを動かすというよりは、家の中で本を読んだり一緒に折り紙したり…語りかける時間が外にいるより圧倒的に多くなる。

言語能力だって高くなりますって。


少なくとも第一子の場合、「他のことをやりたい!」と思う時間、「やりたい事が出来ない!」というストレスが溜まるまでの時間は若いママよりもずっと長いんじゃないかなぁ。


…なんて、思っちゃいました。私だけかな?(*^^*)


あ、第2子が生まれると状況は一変しますがね。

余裕なんて吹っ飛ぶ。

尚更外に出なくなる…。


3人以上産んでるお母さんは偉大だ。

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