スネイリーママの子育て いきつもどりつ

ダウン症持ち長男と年子の次男。毎日の育児のドタバタから運営する福祉グッズショップ「スネイリーズ」のことなど
子ども達が小さかった頃のブログも統一しました

***イベント出展情報***
9/1~9/30  オンラインマルシェ ツナガリ縁日(http://yokohamapj.org/tw2020/)出店中(通常価格より10%OFFにてご奉仕中)
10/1  亀有アリオ クラフトリース ワークショップ



今週末、開催のオンライントークイベント。私が「きょうだいのいる保護者の方」に聞いて欲しい訳。

image



息子がまだ小さい時、利用していた療育園で開催された保護者のための勉強会に「きょうだいの気持ち」として5〜6人の大人のきょうだいの方のお話を聴く機会がありました。


それは、親である私にとってとてもショックで辛い経験ともなりました。

なぜなら、「あなたは(障がいのある)兄弟のことを気にしなくていいのよ」と言われた方も「親が死んだら〇〇ちゃんのこと面倒見てね」と言われた方も、共に傷ついていたから。48歳くらい(だったと記憶しています)の大人の男の方が、自分の心うちを親に打ち明けられない苦しさを(小さい頃から大人になる当時の時点でも)ずっとずっと抱えて生きていること(私には親を恨んでいるように感じました)


だからこそ、親からだけの「思い込み」できょうだいの気持ちを計る怖さがあります。

今回の講座は、障害を持つ子どもの親全てに聴いてもらいたい、と思います。

きょうだいという立場の誰かの人生を悲しいものにしないために。

そして、親は我が子はみんなかわいいと、大事だと思っていることを伝えるために。


どうしてもきょうだいに犠牲になってもらわざるを得ない場面は多々あるからこそ、その胸の内を理解するチャンスは逃しては行けない気がするのです。

(Facebookにあげた文章そのままで失礼します。)


ツナガリウィークエンドとして毎週日曜日に開催してきたオンラインイベントの最後を飾るのは、アメリカ(いや、世界で)ダウン症候群の専門医として著名なブライアン医師の講座です。


イベントはこちら↓↓↓



長男も高等部2年生。
同じ中学の特別支援級から進学したお友達の中には卒後の一般就労に向けて、校外実習に行く子も。
写真 2020-09-11 9 06 54

息子の学校は(というか、都立普通科はみんな?)、「類型化」といって一般就労を目指すクラス(第三類型)と、そうじゃないクラス(第一・第二類型ーー生活介護・福祉就労系)に2年生から分かれます。

これが、親の意向もあるので必ずしも認知力が高くなくても…ということもあり、「うちは第三類型なの」的なそぶりのお母さんみるとちょっとモヤモヤしたり…😅(息子は第二類型)

息子は、高卒で働くには意欲も覚悟も足りないから、もう少し社会に出るための勉強してからにしようと、カレッジも視野に入れているわけなんですけれど、それでもなんとなく、ね。


で、卒後、福祉就労でもなく、別の組織?形態?のカレッジに行きたいとか表明していると、学校側からするとなんとなく「一件落着」的な扱いのような気がしなくもない。
先生からすれば、とにかくどこか行き場所(就労先)を探さなきゃ、というのとはちょっと違う感じ。
実習も「3学期でいいでしょう」と。


なんとなく、モヤモヤする😂
まぁ、今年はコロナの影響で、とにかく3年生優先、2年生の一般就労希望の子たちも通常3回ある実習が2回に減っているわけなのだけど。



高等部や自治体の福祉課で聞く話では、「障がいのある子が働く場所」はもう既に形やルートが固定化されている状態のように感じます。このあたりの地域は、ね。
変化の兆しもない…。



でもね。


例えば、IKKAつながりとかで流れてくる情報では、もっと先進的な取り組みをしているところ、先入観にとらわれない会社が増えてきている気がします。


メディアでもそう。
世の中がちょっとずつ変化しているって感じ。


息子が高等部を卒業して、それから自立訓練施設、就労支援施設を経て世の中に出るまでに、どのくらい変わっているだろう?


地域で育ち、地域でみんなに支えられて生きていければ…っていうけれど。
今、住んでいる辺りはあまり期待できそうにない気がする。
それは、自治体とか地域が冷たい、というのではなくて、面倒見良いと思うのよ。
だけど旧態依然のままの面倒見の良さ、というか…。


本当の意味での「共生社会」というのとは、違う気がするのよね。


ただ、そう思っている私は少数派。
殆どの保護者(ママ友)は、「それが当たり前」で、「それでいい」と思ってる。


本人の気持ちは?


うちの長男は、むずかしいだろうなぁ。
いやなことは、きっとやらない。(いやなことをやれるようになるのもスキルのうちだとも思うけれど)
ずっと単調な作業を繰り返すなんて、絶対無理そう。


どうする? 長男。
どうする? 親亡き後。


なんてことを考えながら…。
神奈川県は、自治体が率先して取り組んでいるんだ~、と。
まぁ、重度心身障害者の方が家にいながら働ける…という方向性っぽいのだけれど。
千里の道も一歩から。


取り組んでくれるだけでもきっと違うと思う。
人の意識が 変わっていくと思う。


ってことで、今週末はどんな取組なのか興味津々です。




っていうかさ、
ダウン症のある人のよさ、強み、もっと広めたいなぁ。



明日の講座は絵本作家による読み聞かせとPTによる足と歩行の話
来週は

ヨコハマプロジェクトがプロデュースするツナガリウィークエンド。
明日の講座の見どころをご紹介します。


ツナガリウィークエンドとは
例年、横浜市山下公園で開催しているウォーキングイベント「ツナガリウォーク」が今年はコロナウイルス感染症拡大の影響を受け、オンラインイベントにて開催となりました。

オンラインにすることで横浜市だけではなく、日本全国、世界からもアクセス=参加できるようになりました。


第三回10:00~ 乳幼児向け (無料講座*)
「よみきかせ&座談会 絵本は子育ての味方!」
「お?かお!」(ほるぷ出版)などで有名なひらぎみつえ先生ご自身による絵本読み聞かせ。
Zoom参加でお子さんの表情を見ながら読み聞かせていただけます!
ご家庭で使える『読み聞かせの極意』を知れるかも?
また、先生の子育て談義を座談会形式で伺えます。

*お申し込みが必要です。
画面上でお子さんの反応を伺うために参加人数を限定しています。お申し込み多数の場合は、お断りする場合があります。が、YouTubeライブで同時配信しますので、そちらでご視聴も可能です。
お子さまのお顔出しNGの方はYouTubeでのご視聴をお選びください。
YouTube ライブのご視聴は、こちらからどうぞ

第四回11:00~ 保護者向け (無料講座*)
あしとくつとほこうのはなし ~おやこで一緒にあしを触ろう!~ 
神奈川県理学療法士会発達障害支援部
現役理学療法士さんによる療育的視点から見る足の話。
子どもの足と大人の足の違い、靴の選び方などを現場の視点でお話しいただきます。
*お申し込みが必要です。
人数の把握のため、お申し込みが必要です。
また、当日はYouTubeで同時配信も行います。
YouTubeライブのご視聴はこちらからどうぞ
URL: https://youtu.be/jTb6Qum0MaY

ツナガリ縁日ワゴン

ツナガリ縁日も同時開催中!
ツナガリウォークにご協力いただいている福祉事業者さんを始め、普段つながる機会の少ない障がいのある方が働く事業者さんと、皆さんをつなぐオンラインマルシェです。

様々な理由で一般就労が難しい方、また一般就労を目指して頑張っている方々の手作り品のマルシェです。
スネイリーズも特別価格で出店中です。ぜひ覗いてみてくださいね!


ひらぎ先生の本





お?かお! (あかちゃんがよろこぶしかけえほん)
ひらぎ みつえ
ほるぷ出版
2017-04-05

昨日から、息子を学校に送った帰りは歩いて帰ってきています。
大体徒歩で45分程度。
まだまだ暑いですが、太陽の力はだいぶ弱く感じます。
川沿いの人がいない道を歩くので、マスクを外せる分だけ街中を歩くより楽に感じます。
これでコロナ太りを解消できるか⁈(熱中症予防になぁドリンク飲みながらだから意味ないかも
写真 2020-09-11 9 06 54
積乱雲が半端ない。


さて、昨日は久しぶりに都心に出ました。
やっと意匠登録が通り、登録手続きに霞が関の特許庁へ。
出願したのは1月です。
あの頃は、まだコロナも中国だけの対岸の火事。
隔世の感があります。
出願から時間がかかったのはコロナの影響かと思いきや、そんなことはなくてどうやらこんなものらしいです。

出願に比べて登録手続きは簡単。
特許庁のホームページから様式をダウンロードして名前など数か所記入するだけ。

とはいえ不安なので、特許庁に行く前に、出願の時お世話になった東京都知的財産総合センターでひととおりチェックしていただきました。

特許庁についたときは丁度お昼時。
庁内の食堂からいい匂いが😆 そして人がたくさん!

出願窓口の人に書類を出してチェックしていただいてから、隣接している窓口で印紙を購入。
(実はダウンロードする様式を間違えていて、修正していただいちゃいました
1年分8,500円。一応3年分で25,500円也😂
印紙を貼ってからコピーを取って、再度出願窓口に提出。
受領印を押していただいて終了。
image

という具合です。(左側は出願用紙)

以前、商標登録や実用新案を登録したときは、弁理士さんにお願いしたのですが、自分でもなんとかできるものだと。
というか、主婦のアイデア程度なら、例えば先ほど記載した東京都知的財産総合センターなどを利用すれば、自力(しかも相談は無料)でできてしまいます
もっと早く気づけばよかった。

写真 2020-09-10 13 15 39

image
帰りに寄ったデパ地下のサンマ
これはもう、高級魚でしょ。家族分なんて手が出ない😭





こんにちは。

今朝、長男のリュック(学校鞄)からおもちゃ(?)のマイクが出てきました。

「これ、どうしたの?」の問いに「もらった。」「捨てる」と。


貰ったばかりで捨てる?

怪しすぎます。

長男は私の手のマイクを奪ってゴミ箱に捨てようとするのを阻止したら、そのまま弟の部屋へ。
戻ってきたら手ぶら。


北風と太陽みたいなもので、こちらが強行になると余計こじれるから少しの時間クールダウン。

もう、この時点で遅刻確定😭

けど、絶対怪しい。


自分の子どものいうこと、信じないの?って内なる声が聞こえるけれど。
そしてまた、支援が必要な子ども達って「頂戴!」って言ったら「いいよ!」ってこたえちゃえものだけど😅


でもね、「捨てる」は証拠隠滅だよね。

朝の支度が済んでから、もう一度、聞いてみる。

「誰に貰ったの?先生?お友達?」
「〇〇さん」

「ふうん。じゃあ、なんで捨てるの?」

おもむろに、マイクのスイッチをONにして、ヘッド部分を指でトントン。
「ね?! 壊れてるから」と。

まぁ、そりゃ音は出ないですわ。

「スピーカーと繋げてないからね」

今の玩具ってすごく精巧に作られてるから見分けつかない💦
これが玩具なら、例えば電池を入れたら音は出るかも?
軽いから玩具だと思うけど…。


ま、取り敢えず息子には「うちではゴミとして捨てたくないから、〇〇さんに返して捨ててもらって。」と言い、袋に入れてリュックに戻しました。


本人の表情から伺うに、やっぱり怪しいなぁ。


ってことで、連絡帳にも経緯を記載。
あとは先生におまかせ。
お友達との関係性もみえないし、状況は先生の方がきっとわかるでしょう。


image

長男、直ぐに人のものを欲しがるタイプではありません。
けれど、過去に小学校で一度、中学で二度、お友達(中学の一度は先生のタオル)を持ち帰ったことがありました。

全て私には「貰った」と。
本人の了解を得ない場合は「泥棒」なんだと伝えて来たものの…。
実際、先生以外のお友達は息子には「盗られた」というより、何となく許していたりするのが実情だったりして。
「あげる」と「貸す」の違いも曖昧だったりして😂(時間軸の「未来」って概念がハードル)


遵法意識を育てるのって難しい😢
大袈裟って思われるかもしれないけれど、刑務所にいる累犯者には軽度障がい者が多いっていいます。
つまりそれは、本人の自覚がないまま、的確な支援もないまま、有罪になっているわけで。
子ども同士のこんな些細なことも…親亡き後の危機感に直結するのです。



 

短い夏休みが終わって、二学期が始まってもうすぐ一ヶ月。
写真 2020-09-09 9 18 49

みんなどうしているかな?
毎日、時間通りに楽しげに学校に行ける子ばかりじゃないですよね。

我が子が今日も無事に学校に行けるか、お母さんも緊張の朝を迎えていないかしら…?


息子が高校生になったからわかること。


「時間通りに生かさなきゃ!」って焦らなくてもよかったかも。


遅刻でもいいや。
って開き直ったら、朝からガンガンせっつかなくなったので、こちらの気持ちに余裕ができました。
早々に諦めて、新聞読みながらコーヒー飲んだり。ま、声掛けはしますが。



一方の長男も、グズグズしながらも本人的に体感時間があるようで、自分のペースで支度をして登校モードに。
結果的に親子共々穏便に登校できています。ま、遅刻ですが。


本当に「行きたくないとき」はベッドから出てこない。
30分以内の遅刻か、それ以外かの判断は悩ましいところですが。
何度か声掛けしてもベッドから離れられないようなら学校には連絡して、そのあとは本人に任せていると、自然に起きてきて…「休む」か「行く」か選択できるようになりました。


これが、この夏にようやく私がわかってきたこと。


子どもが登校を渋ると不安激増。
もし、今日を許したら…その一日が二日になり、三日になり…永遠に学校に行けなくなるような不安に押しつぶされそうになりますよね。
一度甘やかしてしまったら、癖になってしまうのではないか、とか。


その不安に負けて、何度も失敗してきました。
今まで、どれだけの朝を、怒鳴り声と力ずくの引っ張り合いで過ごしてきたことか。
もっと早く、この対応をしていたら、もしかしたら中学時代バーンアウトしなかったのかも。


以前、子育て講座を聞いた時の話ですが、一般的に子どもが朝「学校を休みたい」といった時、一日~三日は「何も聞かず」に休ませてあげてよい、とのことでした。
何も聞かないことで子どもは自分の力で傷を治して復活するそうです。


とはいえ、それはある意味健常児の話。
知的障がいはどうよ?!
内心そう思ったりもしていました。


でも、結局は同じ対応でほぼ大丈夫な気がします。
「感じる力」は一般的な子どもたちより鋭いダウン症児。
復活力も同じように持っている気がします。


写真は、学校の近くの公園に咲いていたサルスベリ。
青天の下に咲き誇っていたけれど、もう、セミも鳴いていなくて、心なしか照り付ける太陽の力も弱くなった感じ。
花の盛りも、もう僅かかな。



★☆★スネイリーズで、カトラリーケースまつり 計画中です★☆★
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児の兄弟・姉妹へ にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ